Noch ein Neuzugang

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Laluna
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Noch ein Neuzugang

Beitragvon Laluna » 17.07.2012 19:03

Hallo zusammen,

seit einigen Tagen lese ich bereits hier und nun habe ich mich dazu entschlossen mich anzumelden.

Zu mir, ich bin 44 Jahre, Mutter von zwei Jungs und bei mir "steht" seit letzter Woche der wohl berechtigte Verdacht auf Krebs.

Ich habe derzeit noch so gar keine greifbaren Werte, geschweige denn belegbare Befunde.
Seit Mai habe ich kurz nach einer Spiegelung des linken Handgelenkes einen 2,6 cm langen LK am rechten Schlüsselbein.
Die erste Untersuchung, bestehend aus US beim Internisten ergab nur, das ich in einem viertel Jahr nochmal kommen soll um zu sehen ob es eine Veränderung gegeben hat.

Am 20.5. waren meine Jungs und ich mit ner Freundin beim Essen und nach dem Essen gab es einen Ouzo. Nachdem ich diesen getrunken hatte, gings mir richtig übel. Es fühlte sich an als zöge sich die rechte Hals-, Schulter-, Brust bis runter zum rechten Arm, wie in einem Muskelkrampf zusammen. Meine Freundin fuhr mich zum Arzt weil sie glaubte, ich habe einen Infarkt, der sich dann nicht bestätigt hat.

Vor 3 Wochen dann das gleiche in weniger heftiger Form nach einem oder zwei Schluck Wein. "Mein erster Verdacht" ok, irgendwie bin ich wohl allergisch auf Alkohol.

Ca. eine Woche darauf wegen einer anderen Sache gegooglet :-) undn dabei kam ich auf die dumme Idee auch mal nach der Konstellation zu suchen. Das einzigste was Google in dem Zusammenhang ausspuckte war MH. Mein Hausarzt glaubte zwar auch nicht dran, dennoch wurde vereinbart - den Knoten in einem Krankenhaus näher ins Auge zu fassen. Letzte Woche Montag dann die erste Vorstellung im KH. Beim Röngten der Lunge wurde der Verdacht, das mit meiner Lunge was nicht stimmte unterschwellig geäussert. Als ich den Überweisungsschein zum CT schliesslich laß, stand dort v.a. Bronchial-CA.

Im Ergebnis/Bericht des CT stand dann das es keine Anzeichen für ein Bronchial-CA gibt, allerdings das sich im Lungenbereich enorm viele LK in verschiedener Größe befinden, ebenso in Höhe der Schilddrüsen, Schlüsselbeine re. & lks und das der eine gefühlte nur die Spitze des Eisberg sei. Lt. CT war die Befundung malignes Lymphon.

Einweisung ins KH mit v.a. MH.

Gestern bin ich nun ins Krankenhaus gegangen zur Punktion und Knochenmarksentnahme. Tja und nun heißt es warten bis ein Ergebnis kommt.

Kennt hier jemand diesen Alkoholschmerz, der angeblich sehr selten sein soll? Bei mir wäre es das einzigste was ich in Verbindung zu MH gefunden habe.
Alle anderen aufgelisteten Symptome, habe ich noch nicht festgestellt.

Nun ist doch länger geworden als geplant, danke fürs Zulesen :-)

LG Lara

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 17.07.2012 20:19

Liebe Lara,

na wenn das mal nicht hervorragende symptome für einen hodgkin sind...verzeih mir, ich muss etwas sarkastisch sein, aber wenn man schon etwas in diesem forum mitliest, dann kann man sich nur wundern, dass man selber sofort weiss, oh ja, alles spricht dafür, vorallem und ganz doll eben dieser alkoholschmerz, der sehr typisch für hodgkin ist- die ärtze aber nicht sofort alamiert sind...ich würde mich schon sehr wundern, wenn du es nicht hättest. die stellen am schlüsselbein, mediastinum (meine tumore an gleicher stelle) usw. ich weiss, die zeit der diagnostik ist furchtbar und auch die chemo ist anders als schön, aber wenn du es geschafft hast, wirst du sagen, wow, das wars jetzt und ich habs geschafft. ich bin seit 11.mai fertig und es ist alles soweit wieder hergestellt (hoff ich). sorge dich nicht zu sehr, auch mit kindern ist es zu schaffen und genau das gibt einem kraft und zuversich -umso mehr. alles liebe und chakka,

mari (2 kids, 6 und 3 jahre)
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Mariii
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Beitragvon Mariii » 17.07.2012 20:23

gib doch mal bei google "harter, nicht verschiebbarer lymphknoten am schlüsselbein ein" und hier in der suchfunktion eben diesen "alkoholschmerz" du wirst dich wundern, wie unselten das ist. ich hab beim googeln sofort gefunden, was ich höchstwahrscheinlich habe :roll:
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Laluna
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Beitragvon Laluna » 17.07.2012 20:38

Hallo Mari,

ja ich wurde in der Tat alleine gestern im KH zig mal gefragt ob ich Nachtschweiß hätte oder ungwollten Gewichtsverlust. Wenn ich ihnen dann jedesmal grinsend sagte, das ich nicht mal gewollten Gewichtsverlust hätte und nur den Alkoholschmerz waren sie echt verwundert.
Davon kannten die beteiligten Ärzte nichts.

Obwohl sie den MH für das wahrscheinlichste halten und mir heute morgen bei Entlassung auch schon die nächsten Stationen wie; Klinik für Chemo & Strahlentherapie nannten.

Über die Strahlen & Chemo habe ich nun einiges gelesen hier. Das ist zugegeben das einzige wovor ich wirklich echten Respekt habe. Nadeln und Spritzen waren noch nie meine Stärke :-(

LG

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 17.07.2012 21:06

Och weisste, man kann den Ärzten manchmal auch noch was beibringen. Ich war da immer sehr cool, ich hab ganz oft nur gesagt, ich hab die Krankheit studiert, sie können mir glauben und es sich für den Nächsten merken :-) hehe...! Mein Onkologe hat irgendwann mal zu seinen Mitarbeiterinnen gesagt, sie können machen was Frau C. sagt, das passt schon. Das fand ich beeindruckend. Also Fazit, um so mehr man weiss, desto sicherer ist man auch im Umgang mit den Ärzten, wir können hier glaub ich jeder seine Geschichte zum Thema erzählen. Der letzte Vollidiot den ich hatte, war der Radiologe, der meinen Abschluss diagnostizieren sollte und sowas von keine Ahnung hatte, am Ende hab ich zu ihm gesagt, er soll mir mal die Bilder auf die und die Stelle fahren und ich zeig ihm, wo der Tumor sass. Traurig....
Ich drücke dir die Daumen, dass dein Stadium niedrig bleibt, damit du nicht soviele Chemos bekommen musst. Die meisten haben einen Port (ich nicht, trotz sauchlechter Venen, aber ich hatte nur 4 Chemositzungen, das ging) viell. beliest du dich schonmal. Blut abnehmen und Co ist dann irgendwie schon fastR Routine, grün und blau war ich immer... Na wie auch immer, hier kannst du alles fragen. Für mich war und ist das Forum die allerwichtigste Informationsquelle und eine der besten Stützen in dieser Zeit.

Alles alles liebe und immer den Kopf oben behalten; schlimmer geht immer!
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Laluna
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Beitragvon Laluna » 17.07.2012 21:46

ganz ganz gaaaanz lieben Dank Mari und für dich weiterhin :daumen:

Roesti
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Beitragvon Roesti » 18.07.2012 07:28

Hallo Laluna,

das mit dem Alkoholschmerz kann ich Dir bestätigen, allerdings konnte ich das nie richtig zuordnen. Mein Tumor lag im Mediastinum und nur da und dadurch habe ich den Schmerz immer als Wirbelsäulenprobleme, verklemmte Nerven etc. abgehakt. Erst nach der Diagnose MH war mir klar, was das war. Jetzt genieße ich Ouzo, Grappa und alles andere wieder ohne jegliche Beschwerden. :0007:

Sollte es sich bei Dir bewahrheiten - Kopf hoch, wie Marii schon sagte, es ist alles zu schaffen. Ich hatte - s.u. - eine etwas heftigere Therapie und es ging mir eigentlich nie richtig schlecht. Konnte an guten Tagen fast alles machen. Ich war müde und schlapp und kurzatmig, aber keine Übelkeit oder Erbrechen. :10:

Im Januar war ich mit der Therapie fertig und im April erhielt ich die Aussage: geheilt - noch nicht gesund! :b020:

Also, sollte es so sein, akzeptiere die Diagnose und gehe es an, gib der A***kröte gewaltig einen Tritt und danach bist Du wieder gesund. Alles wird gut!

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

tanja
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Beitragvon tanja » 19.07.2012 08:12

hallo laluna,
auch bei mir war es nur der alkoholschmerz, sonst nichts.

nach ca. einem jahr und vier ärzten später( keiner konnte mit den symptomen was anfangen) wurde ich dann zum röntgen geschickt, tumor im mediastinum, toll.

naja, jetzt ist es bei mir seit anfang mai rum.

das kriegst du schon hin, auch wenn nadeln nicht grad deine stärke sind :wink2: , haben schon ganz andere geschafft, auserdem hast du hervoragende heilungschancen......denk immer daran.

liebe grüße von mir
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Laluna
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Beitragvon Laluna » 19.07.2012 08:41

Guten Morgen Tanja,

ja habe gerade bei meinem HA angerufen, doch die haben noch nichts vom KH vorliegen. Also bis morgen warten, vl. ist dann auch schon was von der Patho da?

Wegen dem Alkoholschmerz: dieser ist bei mir erstmals im Mai aufgetreten. Am 4.5. habe ich den Knoten bemerkt und am 20.5. kam der durchschlagende Effekt des Ouzo :-)
Ich habe lange überlegt, wann ich das letzte mal was getrunken habe und nun weiß ich es, es war im März oder April - da hatte ich mit Wein noch kein Problem :-)

Allerdings hieß es am Montag im KH das meine Milz voll sei? Die Woche hiess es, die Milz sei unauffällig und nicht vergrößert. Geht doch gar nicht, das die im KH nun innerhalb einer Woche von nichts auffälliges auf "jetzt ist sie voll" bewerten, oder?

Die übrigen LK sind lt. CT auffällig rechtsseitig der Lunge. Und es ist bei mir auch die rechte Körperseite die so schmerzempfindlich auf Allohol reagiert hat.

Ja die "lieben" Nadeln :-( Noch schlimmer finde ich, seit ich hier lese, den Gedanken, das man für die Chemo stationär aufgenommen wird. Hab´s hier zumindest schon einige male so verstanden.

Wie ich das gebacken bekommen soll? Alleinerziehend ( restlos alleinerziehend) ausserhalb wohnend von sämtlichen Dorftreiben *g*, selbstständig mit einer Tierpension, die Sommerferien vor der Türe. Und das ist meine Hauptarbeitszeit. Da kann ich mich schon rein organisatorisch nicht ins KH legen.

Es war schon für Mo/Die schwer genug jemanden zu bekommen, den die Kidis und die Hunde kennen und der hier übernachtet hat.
Ich glaube das alles macht mir grad mehr Sorgen wie das was noch an Chemo & Bestrahlung auf mich zukommt. Die Frage die ich mir nur noch stelle ist: Wie bekomme ich das zeitlich auf die Reihe.

GLG









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Beitragvon tanja » 19.07.2012 09:13

du mußt nicht zwingend ins krankenhaus, meine chemo wird/ wurde auch ambulant gemacht, normalerweise ist das bei abvd auch so üblich.....

es kann aber natürlich schon gut sein, das du nach den chemos schlapper bist als sonst......ich kann dir sagen, das die hilfsbereitschaft der nachbarn und freunde nicht zu unterschätzen ist, rede doch mal mit ihnen bevor es losgeht, die helfen bestimmt gerne.

bei mir ist es auch die rechte seite und heute merk ich sie grad wieder ganz dolle, wahrscheinlich das narbengewebe( hoff ich mal):

WIE DIE MILZ IST VOLL?
meine ist grenzwertig groß.......frag da doch nochmal genauer nach und lass dir die unterlagen mitgeben, kann nie schaden falls du noch ne zweitmeinung hören willst oder mal in köln nachfrägst.
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Beitragvon Laluna » 19.07.2012 09:20

In Köln?
Köln ist meine alte Heimat :-) Hast du ne Adresse für mich wo ich nachfragen könnte?
Danke :-)

Er sprach von Metastasen in der Milz und das sie voll damit sei. Hach hoffentlich ist der Bericht vom KH heute oder morgen bei meinem HA, das ich mir davon ne Kopie geben lassen kann.

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Beitragvon tanja » 19.07.2012 09:20

ps. hast du eine berufsunfähigkeitsversicherung?

kann gut sein das die einspringt :wink2:
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Beitragvon tanja » 19.07.2012 09:27

ja, www.ghsg.org/

tel. 0221-478-88200

ruf da mal an und erkundige dich wenn du fragen hast.

mein arzt meinte mal, das wir deutschen/ die kölner wirklich fit sind in sachen hodgkin, und wenn man schon was schlimmes kriegen muß dann wenigsten das, aber klar, besser ist gesund bleiben.
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Beitragvon Mariii » 19.07.2012 10:28

guten morgen meine hübschen,

liebe laluna, bei abvd wird-wie meine liebe tanni schon erwähnte, in der regel ambulant gemacht, ich hab es bei meinem onkologen in der praxis gemacht. für die chemo tage wirst du immer jemanden benötigen. da bist du mindestens 6/7 std. zu gange mit. dananch ist man fertig und schlapp (ich war immer sehr bedröhnt) die nächsten 2 tage waren sehr gut,da hab ich wirbeln können, aber unter umständen kann man das auch mal nicht. ich hätte meine kinder nicht immer versorgen können. ich würde mir auf jeden fall hilfe nehmen. du kannst dir für die zeit eine haushaltshilfe beantragen, die du auf jeden fall bekommst.

das wird schon! glg
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Beitragvon tanja » 19.07.2012 10:59

mensch, manchmal kommt man auf die einfachsten dinge nicht....

klar, eine haushaltshilfe.... ich würd sie aber schnell beantragen weils bei mir eine ewigkeit gedauert ..... bei mir wurde erst nach der chemo zugestimmt.
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