Neue aus Berlin

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Melody65
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Neue aus Berlin

Beitragvon Melody65 » 01.07.2012 14:42

Möchte mich gern bei euch vorstellen. Meine Diagnose MH erhielt ich erst richtig in der Klinik nachdem mir in Vollnakose der größte LK entfernt und histologisch untersucht wurde. :(
Bis dahin hatt ich noch Hoffnung (auch von Seiten der Ärzte) dass es auch gutartig sein könnte. Entdeckt hatte es die Frauenärztin bei einer Vorsorgeuntersuchung. Sie ertastete in der rechten Schlüsselbeingrube einen tennisballgroßen Lymphknoten der nicht schmerzte. Meine Lebensretterin sagen viele.
Später wurden dann im Ct auch noch weitere vergrößerste Knoten auf der anderen Seite gefunden sowie im Medastinum.
Die Chemo habe mit vielen Tiefs ich soweit überstanden. Momentan befinde ich mich in der Strahlentherapie.
Meine Psyche ist angeschlagen, aber mein Nesthäkchen (9Jahre) lässt mich positiv denken. Vor kurzem bin ich auch Oma geworden und wünsche mir nur eines, wieder ganz gesund zu werden


:wink2:
Diagnose: klass. MH: 21.11.2011
Noduläre Sklerose, Stadium IIA mit RF erhöhte BSG, keine B-Symptomatik

CT-Thx/Abd., MRT-HWT, KM
Knochenmarkbiopsie

Studieneinschluss war nicht möglich, da HD17-Studie noch nicht offen war

4 Zyklen ABVD + IF-Radatio

19.01.2012 bis 02.05.2012 ABVD Schema -
4 Zyklen -8 Chemos ==> erledigt

Bestrahlung 19.06. bis 09.07.2012
30Gy = 15x2Gy ==> erledigt

10.09.12 - Röntgenbild Thorax/Lunge
*Parästhesien, Neuropathien
27.09.12 - CT Thorax
09.10.2012 - 1. NU - Remission *freu*

20.11.2012 -3 Wo. Reha - Bad Gandersheim

04.03.2013 - 2. NU Sono
soweit alles schick

**Good by Mr. Hodgkin!!!**ver.....dich und komm nieeee wieder!!!!

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tanja
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Beitragvon tanja » 01.07.2012 15:32

sei gegrüßt,

das mit der psyche kenn ich nur zu gut, mal ist alles prima und positiv mal alles kacke...

das wird schon, du hast es doch jetzt eh bald geschafft und unsere kinder brauchen uns doch auch noch bzw enkelkinder....

außerdem muß das erlebte auch erst mal verdaut werden, so einfach steckt das keiner weg.

also es gibt viel zu tun schau positiv nach vorne und denk immer daran: nach regen kommt auch wieder sonnenschein.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Melody65
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Beitragvon Melody65 » 01.07.2012 15:34

danke dir ganz herzlich :wink2:
Diagnose: klass. MH: 21.11.2011

Noduläre Sklerose, Stadium IIA mit RF erhöhte BSG, keine B-Symptomatik



CT-Thx/Abd., MRT-HWT, KM

Knochenmarkbiopsie



Studieneinschluss war nicht möglich, da HD17-Studie noch nicht offen war



4 Zyklen ABVD + IF-Radatio



19.01.2012 bis 02.05.2012 ABVD Schema -

4 Zyklen -8 Chemos ==> erledigt



Bestrahlung 19.06. bis 09.07.2012

30Gy = 15x2Gy ==> erledigt



10.09.12 - Röntgenbild Thorax/Lunge

*Parästhesien, Neuropathien

27.09.12 - CT Thorax

09.10.2012 - 1. NU - Remission *freu*



20.11.2012 -3 Wo. Reha - Bad Gandersheim



04.03.2013 - 2. NU Sono

soweit alles schick



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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 01.07.2012 20:24

Habe so mit der Lektüre der Erfahrungsberichte festgestellt, dass die psychische Komponente viel dvon abhängt, ob nun viele und richtig fiese NW auftreten oder ob es gut aushaltbar ist. Du hattest ja viele NW, vllt fehtl dir auch einfach wieder n Gefühl dafür, wie es ist, gesund zu sein. Insofern lass dir gesagt sein, dass du in einigen Tagen oder wenns doof läuft, Wochen wieder am Start bist und des Leben genießen kannst. Ab dem letzten Bestrahlungstag wirds mit jedem Tag besser :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

Mahira
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Beitragvon Mahira » 02.07.2012 15:59

Hallo Melody

Willkommen im Forum!!

Wir haben die selbe Diagnose und die selbe Therapie (bis auf die Bestrahlung).
Ich bin noch mittendrin (bzw. habe jetzt 3 von 4 Zyklen gut hinter mich gebracht), da ich sehr wenig Nebenwirkungen spüre, ist das alles gar nicht sooo schlimm für mich (wenn es nur was hilft)!!

Die psychische Komponente verstehe ich sehr gut. Ich merke, dass ich gegen Ende der Chemo - das ich ja eigentlich herbeisehne - etwas unruhig werde, weil solange etwas gegen die Krankheit unternommen wird, ich mich sicher fühle... aber man muss auch dem Körper trauen, dass er gesund bleibt...

Ich drücke dir ganz feste weiterhin die Daumen
lg,
Mahira
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)
Therapie:
4 Zyklen ABVD

1. ABVD, 19.04.2012 - bestanden! (Upload bei 12,5%) - :-)
Port-Implantation, 30.04.2012 - drin!
2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )
3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)
4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )
5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)
6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )
7. ABVD - drin! (87,5 %)
8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!

13.08.12 PET-CT! --> REMISSION!!!!

20.11.12 1. NU --> alles gut!!!! :-D

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Melody65
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Beitragvon Melody65 » 02.07.2012 17:45

Mahira hat geschrieben:Hallo Melody

Willkommen im Forum!!

Wir haben die selbe Diagnose und die selbe Therapie (bis auf die Bestrahlung).
Ich bin noch mittendrin (bzw. habe jetzt 3 von 4 Zyklen gut hinter mich gebracht), da ich sehr wenig Nebenwirkungen spüre, ist das alles gar nicht sooo schlimm für mich (wenn es nur was hilft)!!

Die psychische Komponente verstehe ich sehr gut. Ich merke, dass ich gegen Ende der Chemo - das ich ja eigentlich herbeisehne - etwas unruhig werde, weil solange etwas gegen die Krankheit unternommen wird, ich mich sicher fühle... aber man muss auch dem Körper trauen, dass er gesund bleibt...

Ich drücke dir ganz feste weiterhin die Daumen
lg,
Mahira


Na dann wünsche ich dir noch ganz viel Kraft für die weiteren Therapien :daumen:
Bekommst du denn keine Bestrahlungen nach der Chemo?
Mich hat immer die Neulasta, die ich mir 1 Tag nach der Chemo geben musste fertig gemacht. Knochenschmerzen und Schwäche ohne Ende. Das hielt so 4 tage an und danach geings wieder. Habe die Chemo alle 14 Tage erhalten. :shocked:
Einen Port habe ich auch nicht erhalten. Ging alles über die Armvenen.
Hab jetzt noch 5 Bestrahlungen vor mir und dann hoffe ich Mr. Hodgkin ist patt für immer :meck2:
Also sei weiter stark und viele Grüße von Melody
Diagnose: klass. MH: 21.11.2011

Noduläre Sklerose, Stadium IIA mit RF erhöhte BSG, keine B-Symptomatik



CT-Thx/Abd., MRT-HWT, KM

Knochenmarkbiopsie



Studieneinschluss war nicht möglich, da HD17-Studie noch nicht offen war



4 Zyklen ABVD + IF-Radatio



19.01.2012 bis 02.05.2012 ABVD Schema -

4 Zyklen -8 Chemos ==> erledigt



Bestrahlung 19.06. bis 09.07.2012

30Gy = 15x2Gy ==> erledigt



10.09.12 - Röntgenbild Thorax/Lunge

*Parästhesien, Neuropathien

27.09.12 - CT Thorax

09.10.2012 - 1. NU - Remission *freu*



20.11.2012 -3 Wo. Reha - Bad Gandersheim



04.03.2013 - 2. NU Sono

soweit alles schick



**Good by Mr. Hodgkin!!!**ver.....dich und komm nieeee wieder!!!!



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Mahira
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Beitragvon Mahira » 04.07.2012 21:42

Hi Melody und vielen Dank für die lieben Worte!

Also geplant ist wohl keine Bestrahlung laut meinem Onkologen. Wenn das PET sauber ist, bin ich mit der Geschichte (hoffentlich) durch!!
Die Klinik hat ein eigenes Strahlenzentrum, aber ich verzichte gerne drauf, wenn es nicht sein muss.
wenn mein Bulk nur ein bisschen kleiner gewesen wäre, hätte ich sogar nur die Hälfte der ABVDs bekommen, ich denke, deswegen ist jetzt auch überhaupt keine Bestrahlung geplant!

.... ich drück dir die Daumen und sende liebe Grüße,
mahira
MH, Stadium IIA (RF - mediastinaler Bulk 6,3x 4,9 cm)

Therapie:

4 Zyklen ABVD



1. ABVD, 19.04.2012 - bestanden! (Upload bei 12,5%) - :-)

Port-Implantation, 30.04.2012 - drin!

2. ABVD, 03.05.2012 - bestanden! (Upload bei 25 % :-) )

3. ABVD, 16.05.2012 - bestanden! (Upload bei 37,5 %) - :-)

4. ABVD, 29.05.2012 - bestanden! (Upload bei 50 % - Halbzeit ;-) )

5. ABVD, 12.06.2012 - bestanden! (Upload bei 62,5 %)

6. ABVD - 26.06.2012 - bestanden! (Upload bei 75% - ;-) )

7. ABVD - drin! (87,5 %)

8. ABVD - drin!! (100%!!!!!) Juhu!



13.08.12 PET-CT! --> REMISSION!!!!



20.11.12 1. NU --> alles gut!!!! :-D


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