Neuzugang

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Robbert
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Beitragvon Robbert » 09.06.2012 13:56

Hey Leute,

danke für das Feedback...

@Dina, bin sehr interessiert am Ausgang bei deinem Freund!

@Yoda, vielen Dank für die riesen Anahl Metaphern!

@lle, danke fürs lesen und verstehen. Ich weiss aus eigener Erfahrung, dass auch wenn man nichts antwortet und nur liest man im Geiste beim Betroffenen ist!

Danke....

Diagnose: 17.12.11: MH 3B + 3 RF
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Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 12.06.2012 08:45

Hallo Robbert,
freu dich einfach, dass du schon nach 6 Zyklen aufhören darfst. Ich hätte mir wohl das "schöne" Mondgesicht vom Kortison ersparen können, vllt. hätten es auch meine Augenbrauen und Wimpern überlebt, bzw. nur kurze Zeit ohne.

Aber das ist irgendwie leichter gesagt als getan, jetzt beim lesen (ja, man ist in Gedanken dann beim Schreiber :D) erinnere ich mich. Beim letzten Zyklus habe ich in der TK dann gesagt: ..also dann sehen wir uns noch ein letztes Mal zu Tag8, dann habe ich fertig....
Dann hat das die nette Krankenschwester echt bedauert und hat noch gemeint, sie versucht auch da zu sein. War dann zu Tränen gerührt! Eigentlich Blödsinn! Wollte und sollte mich doch freuen - und ich hab nen Kloß im Hals.
Habe auch in meiner AHB eine Psychologin gefragt, warum ich mich denn so gar nicht freue und ständig heulen könnte. Obwohl ich mich die ganze Therapiezeit nicht so benommen hätte. Sie erklärte mir, dass ich völlig normal bin (war schon mal beruhigend :lol: ). Seither hätte ich funktioniert, jetzt nimmt sich auch der "Kopf" die Auszeit um zu Verarbeiten. Zu vergleichen mit einem Trauerfall in der Familie. Man reagiert und organisiert - dann kommt das Loch.

Nimms hin und lass es zu, dass du noch etwas durchhängst, die Erleichterung stellt sich dann auch bei dir ein. Plötzlich hat man irgendwie wieder viel mehr Zeit, genieße es! - und dann kannst du in dein neues Leben starten.

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

Robbert
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Beitragvon Robbert » 17.07.2012 16:11

Hallo an Alle,

soooo, mal wieder nen Update von mir. In letzter Zeit ist echt viel passiert. Bin ja nun nach der Chemo wieder nach Thüringen gezogen um näher an meiner Familie zu sein. Wohn also nun wieder in meiner alten WG, die zufällig frei geworden ist. Ist zwar grade alles etwas teuer mit der doppelten miete aber das geht auch vorbei.

Dann hatte ich heute die erste offizielle HU, wobei das CT dann in drei Wochen gemacht wird. Die Sono war erstmal OK. Ansonsten saß ich gestern für 2 Stunden wieder auf dem Rad und habe heute bissl Muskelkater. Aber das wird auch wieder besser. Werd mich nun Schritt für Schritt wieder an die alte Form rantasten. Bissl Diskussion gibt der Port. Habe da grade auch wieder den Thread im Forum gelesen und es ist eben wie immer. Da gehen die Meinungen eben auseinander. Stört eben beim Rucksacktragen und is halt nen Fremdkörper. Naja schauen wir mal.

Gehe nun ans Bewerbung schreiben, damit ich endlich von dieser Sozi schiene wegkomme. . .

Danke und Alles Gute an und für Alle

Robert :idea:

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 25.07.2012 06:43

Hi, fein, dass es dir wieder beser geht :) Hast du denn ne Reha gemacht? Meine Erfahrung ist die, dass die Muskelkraft, die man so benötigt im Alltag, recht bald wiederkommt; was sich aber mit n bissle Kraftraining tunen lässt.

Bzgl Port; hab ihn ja auch noch drin und z.b. wenn ich an der Uni mit 2-3 Bücher, 1-2 Blöcke und ne volle Flasche Wasser dadrin rumrenn, stört er mich net (manchmal beim blöd liegen schon eher, aber war vernachläsigbar); musst wohl du selber wissen. Ich lass ich noch n bissle drin, falls n Rezidiv kommt. Hab kein Bock auf des Einbauen und stören tut er net groß.

Sonst alles fit bei dir?
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon Robbert » 30.07.2012 19:57

Hey Aquarius,

hab irgendwie keine Mail bekommen zwecks Eintrag von dir. Deswegen melde ich mich erst jetzt. Jo, ich mag das R Wort überhaupt nicht aber damit werd ich/wir eben leben müssen. Wohl die 2 Jahre oder, dann aber raus damit. Gestern hab ich mit dem Notebook das Übergewicht verloren und hab den mir voll gegen den Port gehaun. War nich so toll.

Hab keine Reha gemacht und werde, trotz gemachten Antrag, wohl auch keine machen. Ich werde mich wenn es geht für eine Zwischenlösung entscheiden. Was ambulantes vielleicht. Also Massage, Übungen in so ner Praxis. Eventuell gibt es ja sowas.

Wegen Muckis bin ich echt zufrieden. Soll ja nicht blöd klingen aber ich krieg schöne Brustmuskeln und am Bauch ordentlich Fettpolster, so wie ich sie wir immer gewünscht habe. Ich mag nich dünn sein, dürr erst recht nicht...

Soo, nochmal schön, dass du dich gemeldet hast. Werd mal bei dir n bissl stöbern gehn, was es da neues gibt...

Lesen voneinander!

Grüße aus dem grünen Herzen :wink2:

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Beitragvon Robbert » 10.10.2012 11:53

Hallo Alle,

habe nun etliche Zeit mal nix geschrieben und will mich auch nur kurz melden und sagen, dass es mir ganz gut geht und ich im Nov. 2.NU habe!

Grüße

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Beitragvon Aquarius » 10.10.2012 12:07

Sehr schön :) Und auch keine Nachwirkungen wie Juckreiz, Fatigue ect? Wenn nein, hast es echt gut getroffen, weiter so ;)
10.5.2011: Erster Arztbesuch

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14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy

15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall

Okt/Nov 2012: 2xDHAP

12.12.2012: Start von HD-BEAM

März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy

April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung

08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.

18:16 sanftes entschlafen

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Beitragvon Robbert » 10.10.2012 12:13

Hey!!!

Naja, so leistungsfähig wie früher bin ich auf keinen Fall mehr! Und ich habe riesige Geheimratsecken bekommen und die Knochen tun ständig weh. Kurzum ich bin so 10 Jahre gealtert durch diese Scheisse, aber ich lebe und das is am wichtigsten!!

Hoffentlich noch seeeeeeeeeeäääääääähr lange!!!
Selbst?

Grüße

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Beitragvon Robbert » 30.04.2013 07:39

Hallo,

nachdem nun gestern meine 2. NU war, habe ich positive Nachrichten.

Lunge, Herz, Lymphknoten, Blut, Pipi und Leber sind OK!

'auf' das es lange so bleibt!

Grüße
Robert :wink2:

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Beitragvon Robbert » 23.10.2013 16:51

Hello,

mal wieder ein paar Neuigkeiten aus Jena. Meine letzte Nu war gestern und es ist soweit alles im grünen. Nach nem riesigen Fehlalarm vor nem Monat(als ich schon dachte ich werde Vater) kann ich das von meinen kleinen Kriegern leider nicht behaupten.

Ahoi

Robert :wink2:

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Beitragvon Uta » 23.10.2013 22:13

na dann weiter so
und bleib am Ball ... :knutsch:

viele Grüße
die Uta

Janine
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Beitragvon Janine » 24.10.2013 21:25

Von mir auch ein großes Weiter so
...und das mit dem anderen Problem hoffe das es für euch bald die ersehnten news gibt.

Lg janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Beitragvon Robbert » 19.05.2014 12:24

Hallo Leute,

nach nem halben Jahr hatte ich nun im April auch wieder Nachuntersuchung. Ich kann behaupten, dass alles soweit in Ordnung ist.

Ich lese nach wie vor eher still mit und muss (leider) feststellen, dass das Forum weiterhin viel genutzt wird. Mir hat das alles hier damals sehr geholfen!

Ich wünsche allen wenige Nebenwirkungen, sei es in der Therapie oder danach, viel Kraft und Durchhaltevermögen!

Das Leben fetzt!!!

In diesem Sinne
Grüße aus Jena
Robert

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Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 19.05.2014 15:17

Robbert hat geschrieben:Das Leben fetzt!!!

Yup. Selbst während der Therapie, wenn man's zulässt und nicht alles schief läuft.

Und immer schön, hier gute Nachrichten zu lesen :-).

Robbert
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Beitragvon Robbert » 20.05.2015 12:38

Hallo Leute,

3 Jahre nach Ende der Chemotherapie hatte ich nun mal wieder meine Halbjahres-NU. Auch diesmal war alles im grünen Bereich. Leukos waren etwas niedrig, aber nix Alarmierendes, so die Onkologin.

Habe mich nun entschieden Porti Port entfernen zu lassen. Beim Beifahren im Auto und Rucksacktragen ist er schon nervig. Vorgespräch ist Anfang Juni. Sobald ich Erlebnisse schildern kann, tue ich das. ;-)

Meine besten Wünsche ins Forum und Allen Alles Gute!

Grüße aus Jena
Robert

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