Ich bin neu und komme jetzt wohl öfter

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
81db
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Ich bin neu und komme jetzt wohl öfter

Beitragvon 81db » 16.02.2012 12:03

Hallo ihr lieben.
Mich hat´s wohl auch getroffen.
Aber alles von vorn.Erstmal was zu mir. Ich heiße Daniel komme aus Süderholz, das liegt in MV genauer gesagt im Landkreis Vorpommern-Rügen. Ich bin jetzt 29 Jahre und 24Monate alt :wink2: und bin Fliesenleger und was für mich momentan noch das schlimmste an der ganzen Geschichte ist: Ich bin jetzt im 3.Jahr selbständig.
So und nun zur Krankengeschichte:
Ich habe so ab April/Mai angefangen stark abzunehmen. Habe mir eigentlich erst nichts dabei gedacht.Ich hatte viel Arbeit, es war warm und ich habe viel getrunken. Das ging dann immer so weiter. Obwohl ich nicht der Abnehmtyp bin. Dann sagte irgendwann mal eine Freundin zu mir, dass ich mal zu Arzt gehen soll, da ich schlecht aussehe. Ja da denkt man sich ja auch nichts bei. Man arbeitet viel, hat Stress, wenig schlaf- ist dann halt so. Dann kamen nach und nach mehr Bemerkungen. Auch von Leuten, mit denen ich nicht viel zu tun hatte. Naja dann bin ich dann drängen meiner Freundin und Eltern zwischen Weihnachten und Neujahr mal zu meiner Hausärztin. Hab ihr das so alles erzählt, eben viel abgenommen (ca. 20 Kg) na und das ich ziemlich Blass aussehe. Das fand sie auch, nahm mir Blut ab und hatte erst mal die Schilddrüse in Verdacht. 2 Wochen später, wieder beim Arzt, wurde mir ein Eisenmangel mitgeteilt und , dass mein Blutbild „echt Scheiße“ aussieht. Schilddrüse ok- neuer Verdacht auf Eisenanämie- also ab zum inneren, denn so was kann vom Magen bzw. Darm kommen. Also erst Magen- und paar Tage später Darmspiegelung. Beides ist aber i.O. . Inzwischen habe ich an meiner linken Halshälfte eine Beule entdeckt und die ihm gezeigt. Und das machte ihm gleich sorgen. Es könnte viele Ursachen haben und so beiläufig viel dann der Begriff Lymphom. Nochmal Blut entnommen (diesmal kein eisenmangel sondern der Eisenspeicher zu voll) und Termin gemacht zum CT Lunge. Auf der Fahrt nach Hause, sagte mir meine Freundin dann, das ein Lymphom Krebs ist...Da war mein WE dann erst mal gelaufen. Als dann der Befund vom CT wieder da war, bin ich wieder hin, naja und die hatten dann halt den gleichen Verdacht. Also ab zum Onko. Als erstes Knochenmarkspunktion...eine schlaflose Woche später konnte dann auch eine Blutkrankheit ausgeschlossen werden und nun viel dann auch mal der Begriff „Hodgkin“. Hatte dann noch MRT Hals und Bauch. Wobei MRT Bauch an einem Freitag Abend stattfand und ich dann wieder mit einer für mich verwirrenden Diagnose vom Arzt ins WE verabschiedet wurde. So nun habe ich am 24.02. den OP Termin, bei dem der Lymphknoten entnommen wird und dann sehen wir weiter.

Habe hier jetzt auch schon ca. 2 Wochen gelesen damit ich mich schon mal bisschen auf alles vorbereiten kann. Ich bin lieber auf´s schlimmste Vorbereitet...ablassen kann man immer noch.
Bin hier auch schon mal die „Checkliste“ durchgegangen und habe mir auch schon eine eigene erstellt.
Auf einige Fragen, habe ich hier auch schon antworten gefunden. Wie z.b. Fruchtbarkeit nach der Chemo, Haarausfall usw.

Aber einige Sachen habe ich noch:

1. Habe ich schon mehrfach was von zum Zahnarzt gehen gelesen!?!
2. Habe ich eine BU und mein Vers.vertreter sagte, dass die bei einer Krankschreibung von einem halben Jahr schon zahlt. Wie lange hat denn die ganze „Geschichte“ bei euch so im schnitt gedauert? Da ich ja selbständig bin, jetzt nicht arbeiten kann dann auch keine einnahmen habe, bin ich ja auf so was angewiesen.
3. Wie sah bzw sieht eure Freizeitgestaltung so aus. Nachdem mir der Arzt vor 4 Wochen ein Arbeitsverbot aussprach, sitze ich fast nur auf der Couch und traue mich fast nichts zu machen. Will mich ja auch nicht unnötig überanstrengen. Muß dazu sagen, dass es mir so eigentlich ganz gut geht. Ab und an ist mal ein Schmerz da. Dazu habe ich viele B Symptome. Vor allem bin ich zur zeit nicht belastbar. Also schnell mal 13 Stufen steigen macht sich schon bemerkbar....

so dann warte ich jetzt mal die OP und den Befund ab. Wenn ich mich so zurück erinnere, habe ich einige B Symptome wie Nachtschweiß schon gut ein Jahr.....

Außerdem muß ich sagen, dass meine Ärzte bis jetzt alle sehr kompetent waren... Habe hier ja auch schon andere Sachen gelesen...

Alex2010
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Re: Ich bin neu und komme jetzt wohl öfter

Beitragvon Alex2010 » 16.02.2012 13:48

Auch wenn du noch nicht offiziell zum Kreis der Hodgkies gehörst - erstmal herzlich willkommen hier;)
Wir hoffen natürlich das Beste, dass es vielleicht doch nach der LK-Entnahme noch Entwarnung gibt, aber im Großen und Ganzen klingt das alles schon ziemlich nach MH. Sollte es dann so kommen, Augen zu und durch und du wirst das überstehen und hinterher wieder gesund sein!

81db hat geschrieben:1. Habe ich schon mehrfach was von zum Zahnarzt gehen gelesen!?!
2. Habe ich eine BU und mein Vers.vertreter sagte, dass die bei einer Krankschreibung von einem halben Jahr schon zahlt. Wie lange hat denn die ganze „Geschichte“ bei euch so im schnitt gedauert? Da ich ja selbständig bin, jetzt nicht arbeiten kann dann auch keine einnahmen habe, bin ich ja auf so was angewiesen.
3. Wie sah bzw sieht eure Freizeitgestaltung so aus. Nachdem mir der Arzt vor 4 Wochen ein Arbeitsverbot aussprach, sitze ich fast nur auf der Couch und traue mich fast nichts zu machen. Will mich ja auch nicht unnötig überanstrengen. Muß dazu sagen, dass es mir so eigentlich ganz gut geht. Ab und an ist mal ein Schmerz da. Dazu habe ich viele B Symptome. Vor allem bin ich zur zeit nicht belastbar. Also schnell mal 13 Stufen steigen macht sich schon bemerkbar....


zu 1: Wird oft empfohlen, weil eben während der Therapie nach Möglichkeit keine anderen Probleme auftreten und keine anderen Ärzte an dir rumdoktorn und dir irgendwas verabreichen sollten. Insofern ist das schon eine gute Idee, vorher nochmal ein Check zu machen, insbesondere falls du eh mit den Zähnen öfters Probleme haben solltest.
zu 2: abhängig von der Therapie musst mit min. einem halben Jahr rechnen, eher dreiviertel- bis ganzes Jahr
zu 3: Hängt natürlich davon ab wie fit du dich fühlst und nach Möglichkeit solltest du auch während der Therapie irgendwie Sport machen, aktiv bleiben und dich bewegen. Ansonsten bleibt alle Bandbreite was man so zu Hause machen kann... besorg dir ne Festplatte voller Filme und Serien, lern ne Sprache, lies Bücher die du schon immer mal lesen wolltest, spiel Computerspiele, hol dirn SKY-Abo (oder such dir ne gute Streaming-Seite;)), philosphier über Gott, das Leben und die Welt, schreib Gedichte, Krimis oder Romane und pack mit Freunden alte Brett- oder Kartenspiele wieder aus;)
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MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 16.02.2012 14:53

hallo du,

willkommen hier! ich hab mich auch schon vor der diagnose hodgkin angemeldet und bekomme am di. meine 2.chemo :lol:
auch wenn ich dir nicht wünsche bleiben zu müssen, bist du hier gut aufgehoben.

zum thema freizeibeschäftigung: ich habe bis zu schluss eigentlich alles gemacht, ich habe 2 kinder, da gehts eh nicht anders. ich war schnell erschöpft, aber bin sogar noch sporteln gegangen. ich würde einfach auch mal nachfragen beim onko, ob er dir körperliche ruhe empfiehlt. ich hab viele hobbies und kann auch zu Hause gut beschäftigt sein. liest du gern, spielst du PC spiele? Koch dir was schönes, geh kleine Runden spazieren, schwimmen, alles worauf du Lust hast.

alles gute, Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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81db
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Beitragvon 81db » 21.02.2012 13:10

momentan bin kann ich mich über 2 sachen freuen.
1. das ich in sachen computerspiele nie erwachsen geworden bin :D
2. das ich jetzt in diesem ganzen streß vergessen habe mein sky probeabo zu kündigen.

das schlimmste ist nur das warten....jetzt sitze ich hier 2 wochen rum, bis ich freitag endlich operiert werde...und wer weiß wann dann der befund endlich da ist.

meine freundin ist übrigens der meinung, dass der onko vom "non" hodkin sprach...
habe zwar schon bißchen was zu gelesen, aber wo ist denn da jetzt der unterschied

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yoda
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Beitragvon yoda » 21.02.2012 16:08

Der Unterschied ist je nachdem sehr gross bei Hodgkin und Non-Hodgkin. Hodgkin ist die klassiche Form des Lymphdrüsenkrebs und hat zwar vier - je nachdem fünf - unterschiedliche Zellformen. Sie alle haben aber gewisse Zellen, die nur bei Hodgkin vorkommen. Sogenannte Reed-Sternberg-Zellen. Diese sind charakteristisch und ganz eigen für Hodgkin.

Alle Lymphome die nicht diese Reed-Sternberg-Zellen aufweisen sind Non-Hodgkin Lymphome und machen eigentlich den grössten Teil aus. Nur gerade ca. 15% ist Hodgkin, der Rest Non-Hodgkin. Die verschiedenen Typologien des Non-Hodgkin sind mitunter komplett unterschiedlich und man kann sagen, dass es sogenannte hochmaligne und niedrigmaligne Lymphome gibt. Die Therapien unterscheiden sich dabei auch. Am besten wartest du auf die genaue Diagnose und erkundigst dich dann bei den Ärzten und hier im Internet. Wikipedia gibt auch schon gute Auskunft.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 21.02.2012 16:11

na siehste, dann ist doch freizeitbeschäftigung schon mal gerettet :-)

beim non hodgkin gibt es um die (ich meine mal gelesen habe 50 unterarten) dass heisst natürlich ersteinmal völlig ander vorraussetzungen, da die alle total unterschiedlich behandelbar sind, einige besser, andere schlechter. aber ohne biopsie kann der doch den hodgkin gar nicht klassifizieren nur von ausse betrachtet, glaub ich nicht, das man das so einfacvh beurteilen kann (bitte berchttigt mich, wenn ich irre) aber jetzt warte erst mal ab, ich weiss, das ist echt die schlimmste zeit, wenn du geweissheit hast, gehts ganz schnell und du kannst endlich starten den drecksack nieder zu metzeln :nawarte: :0007:
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Beitragvon Mariii » 21.02.2012 16:13

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Beitragvon tobi33 » 21.02.2012 16:25

81db hat geschrieben:momentan bin kann ich mich über 2 sachen freuen.
1. das ich in sachen computerspiele nie erwachsen geworden bin :D
2. das ich jetzt in diesem ganzen streß vergessen habe mein sky probeabo zu kündigen.


Bei vielen Lymphom-Therapien bekommt man (ordentlich) Kortison. D.h. man wird plötzlich sehr fit, braucht sehr wenig Schlaf und hat viiiiiiieeeeeeeeel Zeit für ein Sky-Abo und Computerspiele!
Aber wenn man will, kann man natürlich auch sinnvolle Dinge machen. Ein Buch schreiben (wie zwei hier aus dem Forum), Prüfungen machen (wie ganz viele) oder Du hast doch bei Deiner Selbständigkeit garantiert nie Zeit für den Bürokram (Webseite, Briefkopf, Werbeflyer,...)
Mach das beste draus (ich war leider eher faul) :-D

LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Beitragvon 81db » 01.03.2012 17:13

so...freitag wurden die lymphknoten entnommen. war 2 tage später schon wieder zuhause.

heute war ich dann beim onko zum befund. Also morbus hodgkin stadium mind. 2B
chemo und evtl bestrahlung.
am dienstag habe ich nen termin in der strahlenklinik und am donnerstag bekomme ich den port ( man der ist ja ganz schön groß)

heute bin ich das erste mal "unbefriedigt" aus einem arzttermin gekommen...er war wohl zeitlich knapp dran. weiß nicht, wann´s mit der chemo los geht, wie oft usw...
ich hoffe doch, dass ich noch einen termin bei ihm vor der chemo bekomme.

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 01.03.2012 22:00

ach mensch, dann bist du jetzt auch in unserer runde.
ich versteh, dass du frustriert bist, aber du hast ja uns für alle fragen :lol:
als ich noch unwissend war hat man mir auch jede noch so langweilige, schon tausend mal gestellte frage immer lieb beantwortet- und zufriedenstellend. deine risokofaktoren, sind die schon ausgewertet? also laut studie, lass mich nicht lügen und schau ruhig nochmal selbst, müsstest du in die 16 (gleiche wie ich ) fallen -ausserhalb der studie behandelt man gleiches schema. du hast keine nachteile in der sudie. belies dich mal:
http://www.ghsg.org/aktive-studien/articles/hd16-studie

wie gross sind denn deine tumore? wann bekommst du die ergebnisse?

glg mari
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81db
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Beitragvon 81db » 02.03.2012 10:23

Mariii hat geschrieben:ach mensch, dann bist du jetzt auch in unserer runde.
ich versteh, dass du frustriert bist, aber du hast ja uns für alle fragen :lol:
als ich noch unwissend war hat man mir auch jede noch so langweilige, schon tausend mal gestellte frage immer lieb beantwortet- und zufriedenstellend. deine risokofaktoren, sind die schon ausgewertet? also laut studie, lass mich nicht lügen und schau ruhig nochmal selbst, müsstest du in die 16 (gleiche wie ich ) fallen -ausserhalb der studie behandelt man gleiches schema. du hast keine nachteile in der sudie. belies dich mal:
http://www.ghsg.org/aktive-studien/articles/hd16-studie

wie gross sind denn deine tumore? wann bekommst du die ergebnisse?

glg mari


ok ich fang mal an:
Riskofaktoren?

also theoretisch habe ich die einschlußkriterien. mein arzt hat auch immer was von studien gesagt.

also ich habe was von 2x gelesen. das heißt 2 zyklen? wie sieht so ein zyklus aus? also vom ablauf? wie oft und in welchen abständen?dauer?

wie hast das bis jetzt vertragen?

dann habe ich, nachdem ich den port gestern gesehen habe, ein bißchen panik...der ist doch riesig...stört der nicht?

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 02.03.2012 11:50

hallöle,

also wenn du überhaupt einen port brauchst? die 4 tage kriegste das auch gut in die venen, das brauchste echt nicht. du gehst an tag 1 zur chemo, lässt die 4 medis reinlaufen, dann gehst du heim. 14 tägige pause, 2x die woche blutkontrolle und für zuhause antispuck medis. ich brauch die immer nur 1-3 tage, da is mir etwas übel, aber nie gespuckt oder so. dann gehst du an tag 15 wieder zu chemo. 1 zyklus sind 2 chemos. also bekommst du 4x im abstand von 14 tage das zeug. du kannst gerne mal bei mir reinschauen, wie ich es vertragen hab, aber nimm mich nicht als beispiel, ich bin hochallergisch auf das darcabatin (das D in ABVD) und von daher ist das nicht vergleichbar. ich kann meinen tagesablauf nach der 2. woche auch nicht voll schaffen, die kinder hol ich vom kindergarten nachmittags ab, aber gross raus spazieren und co. geht nicht, ich bin sehr kurzatmig (asthma) und schnell erschöpft (herzrasen). das muss ja bei dir alles nicht sein, lies doch mal meine aufruf mir den ABVD nebenwirkungen hier:http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5358[/url]

am montag "darf" ich mir meine 3.chemo abholen und bin schon "hocherfreut!" drücke dir die daumen, dass es die 2 zyklen bleiben und du es gut wegsteckst! glg
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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy



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28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

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Beitragvon 81db » 05.03.2012 17:45

Mariii hat geschrieben:
wie gross sind denn deine tumore? wann bekommst du die ergebnisse?

glg mari



laut CT Lunge: mehrere lymphome supraklavikulär bis 2,2 cm, infraklavikulär bis 4,4 cm


und wie geht´s dir heute?
hast du denn keinen port?
habe gelesen, dass man sich auch bei wenigen zyklen einen einsetzen lassen soll.

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Beitragvon Mariii » 06.03.2012 21:37

huhu,

nee, echt das braucht man nicht, ich hab jetzt 3 chemos von 4 drin, ich habe null probleme mit den venen. ich hab sogar 2 x die gleiche genommen, es ist noch nicht mal gerötet, nichts. mir hat man immer gesagt, für die 4 chemos ist ein port total quatsch, und ich hab auch nur 3 brauchbare armvenen. also wenn du jetzt beacopp bekommst, dann mach das ruhig mit dem port, bei uns wird der sowohl in vollnarkose als auch ambulant gelegt, aber das soll wohl nicht so toll sein, ich würd mir dann eine dormicum tabl. geben lassen-das sind die lma dinger :lol:

heute gehts mir viel zu gut, wie immer am tag nach der chemo, ich hab schon geputzt, gekocht, mein krankes kind bespasst, war einkaufen und dann platt. morgen sind dann die schönen "unterdrücker"-drogen ausgepinkelt und dann gehts mir bestimmt schlechter, das kenn ich schon, der arzt meint, das hochdosierte kortison und das antiallergikum halten so lang vor und danach gehts dann schlechter (du darfst aber auch nicht vergessen, dass ich allergisch bin, das hast du ja wahrscheinlich nicht!!!) alles wird gut, du packst das. und wann gehts jetzt los bei dir?

glg mari
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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 06.03.2012 22:35

Zocken ist gut - habe ich während der Therapie auch gemacht und sehr genossen, weil wann hat man sonst mal mehrere Stunden am Stück dafür Zeit? Allerdings muss ich sagen, dass es Tage gab, an denen mir bewegte Bilder zu stressig waren bzw. ich nicht wirklich mithalten konnte (mein Kopf war wohl langsamer :lol:).

Das mit dem Port ist recht unterschiedlich. Meist wird bei "nur" 4x Chemo darauf verzichtet und in der Regel geht das auch ganz gut. Es sei denn, man hat so Baby-Venchen hat wie ich. :wink2:
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04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!


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