Hallo Mr. Morbus-Hodgkin

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Melly2207
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Hallo Mr. Morbus-Hodgkin

Beitragvon Melly2207 » 16.02.2012 08:52

Hey,

meine Name ist Melanie und ich bin 39 Jahre alt. Ich komme aus Rohrsen, das liegt ganz in der Nähe von Nienburg an der Weser. Ich habe gestern erfahren das ich Morbus-Hodgkin habe!

Mus mich hier erstmal durchfuchsen und schauen wo ich was schreiben und mich mitteilen kann!

Lieben Gruß...

Melly
:wink2: :)

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 16.02.2012 13:49

Hey Melly, herzlich willkommen hier und alles Gute für die Zeit die dir jetzt bevor steht! Es wird sicher nicht angenehm und manchmal hart, aber du wirst das schaffen ;) Den allerallerallermeisten geht es einige Zeit hinterher wieder gut bis blenden - doch davor liegt halt ein etwas steiniger Weg...

Wenn du Fragen hast, immer her damit;)
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

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Melly2207
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danke...

Beitragvon Melly2207 » 16.02.2012 13:58

...das ist echt lieb. :)

ich hab ne frage... was hat es mit diesem risikofaktor auf sich???
MH IIA+RF (Milzbefall) +18cm Bulk
Therapie:
2x BEACOPP eskaliert
2x ABVD
17x 30 Gy Bestrahlung

HD17 Studie

1.Chemo 01.-03.03.2012 BEACOPP
08.032012 (geschafft)
2.Chemo 23.-25.03.2012 BEACOPP
30.03.2012 (geschafft)
3.Chemo ABVD am 13.04.2012 (geschafft)
4.Chemo ABVD am 27.04.2012 (geschafft)
5.Chemo ABVD am 11.05.2012 (geschafft)
6.Chemo ABVD am 01.06.2012 (geschafft)

02.08.2012 Verstrahlungs-Start... :D :P
29.08.2012 Bestrahlungs-Ende...

Reha vom 31.10.-21.11.2012

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Alex2010
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Re: danke...

Beitragvon Alex2010 » 16.02.2012 14:03

Melly2207 hat geschrieben:...das ist echt lieb. :)

ich hab ne frage... was hat es mit diesem risikofaktor auf sich???


Die Risikofaktoren dienen der zusätzlichen Differenzierung bei der recht groben Einteilung in Stadium 1-4. So ist beispielsweise "Stadium II mit RF" quasi etwas "schlimmer" als nur "Stadium II" . Als Risikofaktoren zählen zB nen bestimmter zu hoher Wert der Blutsenkung, der Befall von Organen oder ähnliche Faktoren.
Das ist allerdings nicht wirklich so dramatisch und hat eher geringen Einfluss auf die letztendliche Heilungschance. Es geht eher darum, dass die Therapie eben korrekt und passend auf die jeweilige Ausprägung abgestimmt wird. Kurz gesagt: höheres Stadium & mehr RFs = stärkere Therapie (zB dann BEACOPP statt ABVD).
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 16.02.2012 14:17

hab dir mal die Risikofaktoren rausgesucht:

Großer Mediastinaltumor
 Extranodalbefall
 hohe BSG
 > 2 LK Areale befallen

bussi
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Melly2207
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Beitragvon Melly2207 » 16.02.2012 15:28

ich glaube ich brauche dafür ne weile, bis ich das alles auf dem schirm habe! :D naja...ich werde mir mühe geben!
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Beitragvon Mariii » 16.02.2012 21:18

also der grosse Medastinalbereich wäre ein Tumor im Brustkorb, der muss bestimmt so 3,5 (oder warens 5cm) mindstens sein. Extranodal heisst glaub ich ausserhalb der Lymphknoten, also Organbefall, oder Knochenbefall (bitte berichtigt mich)
Die hohe BSG ist die Blutsenkung. Das Blut wird vom Plasma getrennt und die Flüssigkeiten senken sich im Gefäss, wie schnell das geht wird zwitlich gemessen! Wenn das zu schnell geht, ist das ein Risokofaktor. Und den Rest kriegst du auch bald raus, du wirst dich wundern, mit welchen Fachausdrücken du dich demnächst auskennst :lol:

grüssle
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Beitragvon Melly2207 » 16.02.2012 23:24

na dann wollen wir mal schauen ob ich mich auch bald vernünftig ausdrücken kann... wäre ja gelacht, wenn ich das nicht hinkriegen würde! ;)
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Beitragvon Mariii » 22.02.2012 14:13

Huhu Melly,

wie gehts dir, was machst du, hast du schon news??

glgmari
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Beitragvon Melly2207 » 23.02.2012 17:04

hallo mari,

ich war ja gestern zur knochenmarkpunktion... ist ja echt ne fiese angelegenheit. mein popo tut weh wie sau! :) montag muss ich wieder zu ner punktion... unter den achseln haben sie ja nun auch was entdeckt... und wenn das geschafft ist, bin ich mit den ganzen untersuchungen durch und es kann mit der therapie losgehen... wurde ja auch mal zeit... hab kein bock mehr auf dieses warten...

und wie sieht es bei dir aus???

:blumen:
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Beitragvon Mariii » 23.02.2012 22:03

ahh,

da bist du ja, dann hast du arme das auch geschafft, ja der hintern tat mir auch so dolle weh, ich bin hier die treppen hochgekrabbelt och mensch und nun noch ein neuer lymphi? was ist denn da los? haben die dir denn jetzt mal ein etwaiges stadium genannt, oder eine therapie, die sie vorschlagen? bist du jetzt gut aufgehoben? hast du einen guten arzt?

bei mir war dienstag chemotag, der war schon ziemlich doof. diese allergie macht mir arg zu schaffen, diese ganzen vorläufe und drogen hauen mich schon sehr um, vor allem diese körperlichen gefühle, diese medikamente, die einen durchstömen und eklige gefühle auslösen, brrr. mich graust schon vor den nächsten 2 schüssen. gestern gings mir komischerweise eigentlich gut, heute dann der fall. übelkeit, schlapp, eklig, krätze, kopfis und zum abschluss noch einmal meine periode obendrauf, damit ich auch noch bauchschmerzen hab. (sorry, ich musste mal jammern) und wollte dir keine angst einjagen, du wirst sehen, ohne allergie ist alles halb so schlimm. und ich freue mich jetzt auf samstag, da geh ich nämlich zum gotye konzert!

grüssle
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Beitragvon Melly2207 » 24.02.2012 10:58

hallo liebe mari,

ja ich hab jetzt ne neue ärztin und ich hab mit ihr klartext gesprochen. ich denke und hoffe, das sie sich das zu herzen nimmt.

das mit deiner allergie ist ja echt richtig übel... ich wünsch dir ganz doll gute besserung!!!


du bist wirklich böse... gehst auf so ein geiles konzert und nimmst mich nicht mit! :) ich wünsch dir super viel spass und ich warte dann auf einen bericht, ob es sich lohnt! geniesse den tag... :o)

ganz lieben gruss...

melly
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Beitragvon Mariii » 24.02.2012 12:02

oh gott, schnecke

wenn ich dran denk, dass ich da morgen schon hin soll..puh, ich bin heute so fertsch. war erst bei der physio, dann einkaufen, mann bin ich da rumgetorkelt. jetzt hab ich mich gleich mal wieder schön hingelegt. die mäuse hol ich erst um 3 ab, und so kann ich mich noch bissl ausruhen. der tumor wütet heute und wehrt sich noch (aber nicht mehr lang) und mir juckt der leib, ich werd noch verrückt. was solls.

ja, morgen zu herrn gotye, ich bin sehr gespannt und erzähl dir dann am sonntag wie`s war. lass dich verwöhnen! und ruh dich aus. bis die tage, mari

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Beitragvon Melly2207 » 24.02.2012 15:45

hoffentlich wirste nicht hysterisch und kreischst da rum, oder so! :0057:

ich meine schön ist er ja nicht unbedingt aber irgendwas leckeres hat er schon! :D

das schaffst du schon, morgen früh bist du bestimmt voll aufgeregt und das schlappe gefühl ist dahin! :)

ich drück dir so doll die daumen das du das konzert richtig super gut geniessen kannst!!!
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Beitragvon Mariii » 24.02.2012 21:39

jaa, du hasts auf den punkt gebracht, er ist nicht schön, aber er hat was. ich finde, so ich als invalide könnte ja ruhig mal backstage ein wenig plaudern, oder? eigentlich müsste ich mir meine schöne canon einpacken und nen fetten zoom und tolle fotos machen, aber ich fürchte, die schmeissen mich dann raus. ich bin sooo gespannt....! freu, drück die daumen, dass ich fit bin!!!

bussi und bis morgen
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