Mein Sohn hat auch MH

[Sonja]

Hallo,

dann will ich mal kurz vorstellen, damit ihr wisst mit wem ihr es zu tun habt:

Mein Name ist Sonja ich bin 46 Jahre alt und mein "Jüngster" Anselm hat letzte Woche die Diganose MH IIIb erhalten. Er ist 20 Jahre alt und war vorher bis auf seinen Heuschnupfen eigentlich nie krank.

Die letzte Zeit hat er immer mal wieder über Schmerzen in der linken Bauchseite geklagt. Da haben wir uns natrülich nicht gleich was Ernstes bei gedacht. Na ja und das er das letzte !/2 Jahr 20 Kg abgenommen hat, haben wir erstmal garnicht so war genommen. Zum mal er zur Hochzeit seines besten Freundes abnehmen wollte und er berufsbedingt sehr angespannt war.
Tja, was soll ich sagen als der dann zm Doc ist, hat der beim Ultraschall festgestellt hat ewtwas mit der Milz ist, vielleicht ein Riss und seine Blutwerte nicht ganz in Ordnung sind. Unser Doc hat Anselm dann sofort zum CT geschickt, dann ging es 2 Tage später in KH dort wurde dann ein Lymphknoten entfernt und eine Kochenprobe entnommen. Dort wurde er dann mit dem ersthaften Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs entlassen.
Nun folgten bange 6 Tage der Wartens - in dieser Zeit bin ich dann auf dieses Forum gestossen - am letzten Mittwoch dann die Bestätigung:
MH IIIb.
Heute waren wir dann zum Vorgespräch betr. Port, den bekommt er am Donnerstag gesetzt, dann morgen zum Lungenvolumen messen und Mittwoch gehts zum Röntgen und in die Onkologie um den Termin zur ersten Chemo abzustimmen.

Nach dem ersten MEGASCHOCK ist jetzt der Kampfgeist in uns erwacht und nach dem ich hier viel gelesen hab und uns auch Alle Ärzte gesagt haben, dass MH sehr gut heilbar ist, sind wir guter Dinge, dass Anselm die Sache schon wuppen wird.

Sicherlich muß er jetzt druch eine harte Zeit gehen, aber wir versuchen ihm so gut es geht zu helfen.

Wenn ich mal nen Durchhänger hab, werde ich bestimmt hier mal jammern oder die ein oder andere Frage stellen.

Jetzt sage ich erstmal Danke für Eure "Ohren" ist doch ein wenig länger geworden
Wünsche Allen ALLES Gute

Gruß Sonja
_____________________________________________________________

Sohn 20 Jahre alt mit
MH IIIb mit Teilnahme an HD18

[Kayleigh]

Hallo Sonja

Erstmal herzlich willkommen im Forum.
Irgendwie kommt mir das alles sehr bekannt vor uns erging es fast ähnlich mit unserer Tochter ( 18 ).

Sie bekommt von uns ,ihren Geschwistern und Freunden auch die Unterstützung die sie braucht.
Am Anfang waren wir auch geschockt über das Ergebnis aber mittlerweile haben wir uns alle beruhigt.
Hin und wieder muß ich nur mal ihren Übermut etwas stutzen und sagen das es nicht geht.

Ich drücke deinem Sohn und auch euch die Daumen das alles ohne Komplikationen abläuft und schicke euch ganz viel Kraft rüber.

Liebe Grüße
Karin

[Sonja]

Hallo,

@ Karin - vielen lieben Dank für die freundliche Begrüssung - es tut doch gut wenn man "Leidensgenossen" trifft.
Wenn ich mir auch was Anderes für unseren "Jüngsten" gewünscht hätte, aber das Leben ist nun mal leider kein Wunschkonzert

Wie schon gesagt, ist es jetzt so langsam bei uns angekommen und wir versuchen mit ganz viel Lachen die Lage zu meistern
Heute ist nun der Tag wo der Port gesetzt wird und dann gehts am Montag mit dem ersten Zyklus los.
Davor graut uns natrülich ein wenig, ander seites passiert jetzt endlich was.

Als wir gestern zu Vorbesprechung waren, hat uns der Doc mitgeteilt, dass es im Zuge der HD 18 Studie Neuigkeiten gib:
Es gibt nur noch 6 Zyklen Chemo und keine 8 mehr.
Da waren wir schon beindruckt, was so Studien doch bewirken können und jetzt um so mehr der Meinung das es wichtig ist daran mit zu wirken.

So das soll es erstmal wieder gewesen sein

Liebe Grüsse

Sonja

[yoda]

Das mit den 6 anstatt 8 Zyklen ist mir neu und lese ich so das este Mal. Kann das jemand bestätigen? Das fände ich schon eine tolle Sache, wenn noch während der laufenden Studie sich herausstellt, dass 8 Zyklen zuviel des Guten sind. Vor allem, wenn man nach 2 Zyklen schon befreit war.

Alles Gute weiterhin!

[Sonja]

Also uns wurde das Vorgestern in der Onkologie im BK in Hildesheim erzählt.
Und ich gehe davon aus, dass das auch Hand und Fuß hat, weil der Doc dort uns bestimmt keine Infos gibt wenn er das nicht genau weis.
Und die Dame die den ganzen "Papierkram" zur Teilnahme an der Studie macht uns das auch nochmal bestätigt hat.

LG Sonja

[Sonja]

Guten Morgen,

heute geht es nun mit dem 1. Zyklus los sind alle gespannt wie das so läuft.

Bitte die Daumendrücken, dass die Nebenwirkungen nicht soooo schlimm sind.

Allen eine schöne Woche und alles Gute bei den Aufgaben die gemeistert werden müssen,

LG Sonja

[Sane]

Liebe Sonja,
wie habt Ihr denn die erste Runde überstanden?
Ich wünsch ein schönes Wochenende,
sane

[Sonja]

Hallo Sane,

danke der Nachfrage - eigentlich hat er die erste Woche recht gut überstanden.
"NUR" ein wenig Magen und "NUR" ein weing Hals.

An sonsten ist er guter Dinge, ich bin sooo froh, das Anselm ne Frohnatur ist und alles mit Humor nimmt

Mal sehen Morgen kommt ja dann noch mal der Tropf.

Liebe Grüsse Sonja

[Alex2010]

Ich war lange nicht mehr hier, daher erstmal auch für dich/euch ein verspätetes herzlich Willkommen;)

Ich hoffe die Therapie läuft wie geplant und es geht Anselm den Umständen entsprechend gut?!

Ich bin letztes Jahr ebenso mit 20 erkrankt und habe auch an der HD18 teilgenommen. Im Endeffekt gehts mir heute wirklich bestens und der 1-Jahres-Check ist auch so gut wie überstanden - vielleicht macht das ja etwas zusätzlich Mut;)

Falls ihr noch weitere Fragen habt - immer her damit, gerne auch per PN.

[Sonja]

Hallo Alex,

vielen Dank füt die lieben Worte.

Wie bereits erwähnt. gehts meinem Sohnemann relativ gut.
Heute hat er CT-Kontrolle und am Mittwoch dann PET-CT - wenn die Krankenkasse ihr okay gibt.

Wir sind gespannt was dabei raus kommt

Ansonsten hat sich nach 2 Zyklen Alles langsam eingespielt.

Bin echt stolz auf Anselm, das er sooo tapfer und immer gut gelaunt ist

LG Sonja

[marionzorn]

Hallo Sonja,

vielleicht kann ich dich auch ein bisschen aufmuntern, denn ich weiß wie schlimm es für eine Mutter ist, wenn das Kind eine solche Diagnose bekommt.
Mein Sohn ist auch 2004 mit 21 Jahren an MH IIIA mit 2 RF erkrankt.
Er hat es irgendwie bis heute besser weggesteckt als ich.
Alle Nachsorgeuntersuchungen waren bis heute in Ordnung und es geht ihm gut.
Er hat Ende September seine Diplom-Arbeit (Maschinenbau) mit der Note sehr gut gemacht und ich bin mächtig stolz auf ihn.

Ich wünsche euch für die nächste Zeit viel Kraft und Zuversicht.

Gruß
Marion

[Sonja]

Danke Marion - das muntert mich sehr auf:O)

Anselm geht mit dem Ganzen auch viel gelassener um als ich - aber das ist wohl das "Glucken-Gen" Wir Glucken können nicht anders, wir wollen unsere Kücken halt immer beschützen

Etwas "Gutes" hat die Sache jetzt schon, wir sind als Familie näher zusammen gerückt, und haben gemerkt wie gut wir uns doch tun

Gruß Sonja

[Droschelchen]

Hallo Sonja,

was du so schreibst, das bestätigt was ich hier wahrnehme. Ich gehe mit meiner Diagnose eigentlich recht locker um. Ich werde gesund, Punkt!

Zu meiner Mutter sagte ich vor Kurzem: "So kann ich gut damit umgehen, aber wenn es eins meiner Kinder treffen würde, würde ich verrückt werden vor Sorge!"
Da sagte sie nach kurzem Schlucken: "Jetzt weißt du, wie es mir geht!"
(und ich bin 36 und selbst seit 15 Jahren Mutter von mittlerweile 3 Kindern)

[Sonja]

Tja so ist das nun mal, einmal Mutter immer Mutter, egal wie alt die Kinder sind

Und warscheinlich ist es auch gut so wie es ist.


Gruß Sonja

[Sonja]

Heute ist kein guter Tag

Anselm gehts vom Magen her nicht so toll, er hat sich schon mehrfach übergeben müssen.
Könnet das am PET liegen, dass er gestern hatte????

Na ja - Morgensieht die Welt wieder besser aus

Gruß Sonja