Meine Tochter und ihr " Mr Hodgkin "

[Kayleigh]

Hallo Ihr Lieben

Dann will ich mich auch mal vorstellen und nicht nur die Erfahrungen und Ratschläge durchlesen.Viele Fragen die mir auf dem Herzen lagen wurden mir durch das Lesen im Forum schon beantwortet.

Ich bin Mutter von 4 fast erwachsenen Kindern ( 1 Sohn ( 24 ) und 3 Mädels ( 22,19,17 ). Meine mittlere Tochter hat Morbus Hodgkin 2B mit Risikofaktor großer mediastinal Tumor ( 8,3 cm ),nimmt auch an der HD 18 Studie teil.
Für mich war es Anfang Juli ein Schock als ich das Ergebnis erfuhr,weil eigentlich bis dahin alles ganz normal bei ihr war.Sie ist auf dem Weg zur Schule einfach umgekippt,dann gleich zum Hausarzt und weiter zum röntgen.Am gleichen Tag noch in die Klinik und dann ging alles ratz fatz.Freitagsnachmittags in die Klinik gekommen,Samstags gleich Biopsie
und Dienstag hatten wir das Ergebnis schon.Die haben bei meiner Tochter in nicht ganz einer Woche alle Untersuchungen gemacht,nur den Befund vom Knochenmark dauerte etwas.Donnerstag gab es dann gleich die erste Dröhnung von BEACOPP esk.Zur Zeit ist sie im 3. Zyklus ,Nr 4 soll am 19.9. sein.Sofern ihre Blutwerte mitspielen ,da sie nun schon 2 mal Bluttransfusionen gebraucht hat.
Die Petuntersuchung am 24.8. war negativ,das Ergebnis ( 2.9.) bekam sie 2 Tage vor ihrem 19. Geburtstag,das war dann natürlich das allergrößte Geschenk für sie.
Nur warten wir jetzt auf Köln,das die endlich was sagen in welchen Arm sie nun kommt.Die Warterei nervt .
Das war es erstmal von mir.

Liebe Grüße
Karin

[yoda]

Liebe Karin. 19 Jahre und dann sowas. Aber sie scheint eine ganz fürsorgliche Mutter zu haben. Und wenn sie doch schon clean ist, hoffen wir für euch auf den kurzen Arm in der Studie, dass bald alles vorbei ist. Auch wenn es nicht so wäre. Deine Tochter ist jung und wird sich davon erholen. So oder so.

Alles Gute weiterhin für deine ganze Familie.

[Hanna]

Liebe Karin,

ich wünsche euch alles Gute. Deine Tochter schafft das und ist bald wieder richtig Fit.

Liebe Grüße.

[schildkröte78]

Hallo Karin,
ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute. Sie wird bestimmt gesund, wenn man mir mit 32 Jahren schon von Anfang an erzählt hat, dass ich noch jung bin und der MH deshalb heilbar ist muß es bei deiner Tochter doch erst recht klappen.
Stimmt, die Warterei ist das Schlimmste. Ich denke aber die Angehörigen trifft es noch härter als die Betroffenen selbst.
Ich wünsche dir viel Kraft und denke auch an dich selbst. Nicole

[Kayleigh]

Huhu Ihr Lieben

Bin einfach nur happy.Tochter muß nur 4 Chemos machen ,die fängt am 19.9. an und dann Reha.Und dann hoffen wir das er und andere Spießgesellen sich nie nie wieder bei ihr einnisten.

Liebe Grüße
Karin


P.S.

Ein tolles Forum,es hat mir viele ( für andere vielleicht ) banale aber für mich wichtige Fragen beantwortet.

[schildkröte78]

Na wunderbar alles, alles Gute wünscht Nicole

[Sonja]

Klasse - das freut mich wirklich sehr für Euch

[Sabine65]

Wieder eine mehr bei der Gruppe: Arm D

Das freut mich aber für sie und auch für dich - da ist das Ende einfach schon in Sicht - man plagt sich noch nicht mit dem "schönen" Cortison-Gesicht - dieTaubheit der Finger ist noch erträglich ... usw. usw.

Hätte ich auch gerne gehabt , habe aber die Entscheidung von Köln akzeptiert. Wahrscheinlich darf man als Ü40 nicht mehr in Arm D.
Sind wir mal alle froh, daß es diese Studien gibt. Habs trotzdem geschafft und bin froh, daß ich den Mistkerl hatte und nicht meine Söhne (20,14). Man kann es aber nicht aussuchen. Ja, als Mutter leidet man immer noch viel mehr mit. Kann dir nachfühlen, wie du dich um deine Tochter sorgst.

Alles wird gut!

LG, Sabine

[Kayleigh]

Huhu an alle Lieben

Danke euch für die guten Wünsche.Endlich ist der 4. Zyklus auch bald geschafft ( noch 2 Tage ).
Der Tag fing schon mit einem kleinem Erdbeben an,Tochter war völlig neben der Spur und ist dann einfach umgekippt.Da heute eh Labor war haben sie ihr auch gleich nach dem Ergebnis der Blutwerte eine Bluttransfusion gegeben.Bin wirklich froh das es die letzte Runde war,denn ihre Blutwerte wurden von Zyklus zu Zyklus immer bescheidener.Nächste Woche sind die Abschlußuntersuchungen dran und im November dann hoffentlich die Reha.

Liebe Grüße
Karin

[Alex2010]

Wie ich lese ist die Therapie schon komplett überstanden? Ich hoffe die Abschlussuntersuchungen liefen wie erwartet und es geht ihr entsprechend gut!

Ich bin mit 20 erkrankt, war auch in der HD18 und bin ebenso im Arm D gelandet. Stand jetzt scheint Arm D wirklich super zu funktionieren: Mir persönlich geht es bestens und mir ist auch sonstiger kein Rezidivfall bekannt!

Alles Gute für die Reha etc. und wenn ihr Fragen habt nur zu!

[Kayleigh]

Huhu ihr Lieben

Am Dienstag waren wir zur 2. Petuntersuchung in Essen.Ergebnis steht noch aus.
Mehr oder weniger hat uns alle der Alltag wieder.Kayleigh war 14 Tage in der Schule,naja 2 mal muste sie passen weil es ihr nicht gut ging.Aber sie war eh noch bis zu den Herbstferien krankgeschrieben.
Nach einem Telefonmarathon heute ,weiß ich auch das die Reha in Bad Oexen ( JER ) bewilligt ist,und Bad Oexen nur noch die Unterlagen braucht,die von der Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung
( Arge Krebs NW ) bewilligt worden sind.Und heute noch nach Oexen geschickt werden sollen.Nur komisch dass das erst passiert nachdem ich da ( Arge Krebs NW ) angerufen habe passiert.Die haben den Antrag doch schon seit dem 7.10.11.
Das soll es erstmal wieder gewesen sein von uns.
Liebe Grüße
Karin