Ein Nordlicht schmeißt ein "Hallo" in die Runde...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Christina
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Ein Nordlicht schmeißt ein "Hallo" in die Runde...

Beitragvon Christina » 26.08.2011 04:33

Hallo,

normalerweise bin ich kein Freund von Standard-Vorstellungen, aber ich lasse mal die Kreativität in der Kiste und schreib euch direkt meine wichtigsten Daten:

--> ich heiße Christina
--> bin 26 Jahre jung
--> lebe in Kiel
--> hab Ostern 2011 die Diagnose: Non Hodgkin-Lymphom Stadium IV erhalten

Wenn sich jetzt jemand beim Lesen fragen sollte, warum ich zu so später Stunde noch wach bin, die Erklärung liefere ich am Ende meiner Vorstellung ;)
Meine ersten "Beschwerden" hatte ich im Sommer 2010, ich war oft kaputt vom Tag obwohl der eher weniger anstrengend war und ein kleiner Aussetzer im Herbst sorgte für eine Knöchelverletzung. Die Fuß-OP verlief nicht ganz so glatt und daher musste ich relativ lange die Krücken zu meinen neuen Freunden zählen. Aufgrund einer Fehlbildung meiner Schulterblätter ist jeder Tag mit Krückennutzung pures Gift für mich und so schob ich die Rückenschmerzen erstmal auf meine Überbelastung und ging zu meinem Physiofreund. Der verpasste mir dann regelmäßig Tapes und Massagen. Zum Jahreswechsel kam dann noch eine schöne Erkältung hinzu und meine Tage ohne Schmerzen reduzierten sich auf keinmal pro Woche... Mitte Februar war es dann so schlimm, dass ich das Gefühl hatte zerquetscht zu werden und mein Brustkorb wohlte auch mal zeigen, dass er weh tun kann. So langsam kam mir der Gedanke, dass da größeres im Argen ist...

Ich holte mir von meinem Hausarzt Überweisungen für einen Orthopäden und Lungenfacharzt (Atemnot machte sich bemerkbar-kein Wunder-starke Raucherin) der Orthophäde stellte Mitte März beim Röntgen vom Thorax nichts fest und wollte ein MRT. (Termin 4 Wochen später) Diese Zeit nutze ich trotz Schmerzen um einen neuen Job zu finden. Diesen fand ich auch, nur leider war mein erster Arbeitstag besagte 4 Wochen später und so verschob ich den Termin (großer Fehler) und musste wieder 3 Wochen auf einen neuen MRT-Termin warten... Aber auch diesen Termin musste ich absagen, bzw. meine Mutter, denn ich habe nach 8 Tage kaum noch Luft bekommen und wurde von meinem Freund ins Krankenhaus gebracht.

Eine Ultraschalluntersuchung zeigte eine große Flüssigkeitsansammlung (Lunge und Herz) eine Punktion (1,5 Liter weniger) sorgte für sehr starken Husten und dann bin ich 14 Tage später wieder auf der Intensivstation aufgewacht. Konnte nicht sprechen, fühlte mich schrecklich und habe 4 Tagen später endlich erfahren was ich hab.

<< NHL Stadium IV / ( fast DIN A4 Größe) zerquetsche meine Lunge!!!>>

Die Ärzte haben mir während meiner Dornröschen-Phase 2 Chemos gemixt und ich hab die Nebenwirkungen einfach mal verpennt ;) Oh jeee ich schreib hier eindeutig zuviel... ich fasse mich jetzt auch kurz:

--> Anfang Juni durfte ich nach Hause und musste nur für die Chemos alle 14 Tage ins Krankenhaus und 4 Tage Essen ohne Geschmack ertragen :)
--> Mitte Juli letzte Chemo und durch Röntgenaufnahme: Verdacht auf vollständige Remission
--> Staging 7.9.2011
--> Reha: 22.9. Bad Oexen

So für alle tapferen Leser hier nun der Grund für mein sooo spätes / oder frühes Schreiben: Ich werde in circa 5 Stunden am Hals operiert (Tracheostomaverschluss), das doofe Loch wächst leider nicht mehr zu und ich bin es so leid mit meiner Hand gegen das Pflaster zu drücken damit die Leute mich beim sprechen verstehen... Naja und jetzt konnte ich nicht schlafen und hab mir gedacht: "Texte die Forums-Mitglieder doch mal so richtig zu" ;)

Man glaubt es kaum, es folgt nun mein letzter Satz:

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und gute Nachrichten :)

Liebe Grüße
Diagnose Ende April 2011: Non-Hodgkin-Lymphom Stadium IV
April-Mai: Intensiv mit zahlreichen Diagnosen und Komplikationen + Beginn der Therapie: R-Chop-Chemo 6x alle 14 Tage
letzte Chemo Mitte Juli
Abschlussuntersuchg Anfang September: Tumor noch da :( Strahlentherapie folgt...

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 26.08.2011 21:40

Hallo Christina,

die OP ist vorbei -> hoffe dir geht es einigermaßen gut!?!

Du hörst dich trotz allem Sch... ganz possitiv an und das ist gut so :D
Die schlimmste Zeit ist hast du auch bereits hinter dir.
Schlimm finde ich immer, wenn ich Geschichten, wie deine lese, bis daß ein Arzt die richtige Diagnose stellt.
Kann dir bei der Chemo nicht ganz nachfühlen, da ich ja "nur" einen Morbus Hodgkin (wie fast alle hier im Forum) habe. Aber die Giftbrühe verträgt eh jede/r anders.

Wünsche dir also noch viel Kraft!

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 27.08.2011 09:24

Hallo Christina,

eigentlich möchte man hier niemanden so gerne "willkommen heißen'". Trotzdem ein Hallo :-) und laß Dich nicht unterkriegen von diesem NHL. Hattest Du auch eine Antikörpertherapie?

Grüße,
Hanno
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

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Christina
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Beitragvon Christina » 27.08.2011 21:23

Hallo Sabine und hallo Hanno und natürlich auch ein Gruß an alle Mitleser ;)

Ich sitze wieder an meinem Laptop und d.h. ich bin wieder zu Hause...
Die Nahrung im Krankenhaus hat mich nicht dahin gerafft und die OP schon gar nicht ;) Mein Hals tut zwar noch etwas weh, aber liegt wohl eher am doofen Pflaster. Ich habe merkwürdigerweise so gut geschlafen, dass ich doch glatt das schlimmste Gewitter aller Zeiten verpasst habe... (Finde ich übrigens überhaupt nicht schlimm)

Ich habe auch Antikörper bekommen und bin immer nach kurzer Zeit eingeschlafen.

Was heißt hier "nur" Morbus Hodkin?! Ist das nicht viel schlimmer? Oder habe ich da was falsch verstanden. Die Ärzte haben plötzlich soviele Diagnosen in den Raum geworfen, das ich mir nur "Krebs" gemerkt habe.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende :)
Diagnose Ende April 2011: Non-Hodgkin-Lymphom Stadium IV

April-Mai: Intensiv mit zahlreichen Diagnosen und Komplikationen + Beginn der Therapie: R-Chop-Chemo 6x alle 14 Tage

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peng1967
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Beitragvon peng1967 » 29.08.2011 10:04

Hi Christina,
auch von mir ein freundliches Hallo.
Schoen, dass das Loch im Hals nun zu ist. So raucht es sich doch gleich viel besser, oder? :P Muss doch dumm aus gesehen haben, wenn der Qualm aus dem Hals wieder raus kommt, anstatt erst mal schoen die Lunge zu schaedigen. *gg*
Sarkastische Gruesse von einem Raucher
Und immer schoen tapfer bleiben.
MH Stadium 3a
Diagnose 16.7.10
Therapie 8xBEACOPP eskaliert
Runde 1: 20.07.10
Runde 2: 10.08.10
Runde 3: 01.09.10 (ein Tag Verspaetung, weil Spital bei Bestellung gepennt)
Runde 4: 21.09.10
Port eingebaut: 12.10.10
Runde 5: 12.10.10
Runde 6: 03.11.10
Runde 7: 23.11.10
Runde 8: 13.12.10
30 Gray ab 10.3.11
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4707
____________________________
95 % meiner Haare verlor ich durch die Evolution. Wen kuemmert da der Rest?

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Christina
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Beitragvon Christina » 01.09.2011 07:59

Guten Morgen :-)

morgen werden die Pfäden gezogen :/ und ich könnte mir wirklich eine bessere Freitagsveranstaltung vorstellen...
Ich habe mir heute übrigens mal meine Narbe angesehen und muss jetzt mit einem Blitz auf meinem Hals leben... Willkommen im Harry-Potter Club :D
Ich bin seit Ostern übrigens "Nichtraucher" und habe meine Entzugserscheinungen einfach mal verpennt... Ich glaube eine Zigarette würde meiner Lunge den Rest geben.

Kann mir möglicherweise jemand sagen wie lange es ungefähr dauert bis man diese GdB-Geschichte erledigt hat? Ich warte jetzt schon knapp 2 Monate...

LG
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Christina
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Beitragvon Christina » 11.11.2011 09:53

Hallo :) ,

ich sitze gerade vor meiner "Ich packe in meinen Koffer-Liste" da ich nächste Woche jetzt endlich meine Reha antreten kann. Hat hier vllt jmd ein paar Geheimtips was ich unbedingt auf meine Liste setzen sollte? Ich fahre nach Bad Oexen und würde ungerne vor Ort das Gefühl haben " Mist, hätte ich bloss ... eingepackt" :roll:
Naja, ansonsten wünsche ich allen ein erholsames Wochenende :)

LG, Christina

P.S.: Friert ihr auch alle mehr als sonst?!
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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 11.11.2011 14:35

Hallo Christina,
schau mal hier nach, da gibts ne Reha-Packliste:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... light=reha
Gruß
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

Kittieeee
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Beitragvon Kittieeee » 11.11.2011 17:07

Auch ich friere mehr als sonst. Sitze immer mit Rollkragen-Pulli, Weste und Schal im Büro (ja, die Heizung ist an) und wenn ich rausgehe kommt natürlich noch die dicke Funktionsjacke drüber :D.
Ich werde nur noch schräg angeschaut, aber was soll ich machen? Besser so als dauernd am frieren.
Wenn du schnell genug das Licht ausmachst, kannst du für einen Moment lang die Dunkelheit sehen

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Christina
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Beitragvon Christina » 12.11.2011 16:59

Hallo,

vielen Dank für den Link... ab sofort nutze ich auch die Suchfunktion... Gestern bekam ich einen Anruf von der Reha-Klinik " Ob ich noch Fragen hätte" Fand ich total gut... so fühlt man sich gleich viel besser und super betreut. Ich wünschte ich könnte so eine Tasche haben wie Hermine (Harry Potter-Kenner wissen jetzt was ich meine).
Gestern hatte ich wieder Hitzewallungen, also ich dachte das hat bald mal ein Ende :/
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende :)
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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 13.11.2011 18:07

Hallo Christina,

Ganz viel Erholung und Spaß wünsche ich dir bei der Reha!!! Was du nicht dabei hast, wirst du auch nicht vermissen, keine Sorge :wink2:

Mir gehen jetzt nach der 2. Chemo bereits die Augenbrauen aus, jedenfalls sind sie schon viiieeel dünner :shock:
Ich traue mich gar nicht, meine Wimpern abzuschminken, nicht dass die dann alle flöten gehen??!!! :cry: :? Zum Ende könnt ich damit gut leben, aber für Monate?...

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Christina
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Beitragvon Christina » 14.11.2011 00:16

Hallo Diana,

erstmal Danke :) zum Thema Wimpern und Augenbrauen: Die kommen ganz schnell wieder, zumindestens war es bei mir so ;) Ich kann mich noch an einen Abend erinnern wo ich total panisch war, weil ich beim abschminken 5 Wimpern in der Hand hatte... aaaaahhh Alptraum... aber es sind NUR Wimpern... aber wir Frauen drehen ja gerne mal am Rad :D

Ich wünsche dir einen guten Start in die Woche :)

LG
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anee
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Beitragvon anee » 15.11.2011 12:52

Tip für Wimpern.
Ich hab mir unechte Einzelwimpern aufkleben lassen. Halten ein paar Wochen und sieht echt klasse aus.
Nach der Chemo hatte ich zuerst richtig viele Wimpern wiederbekommen. Die Quintessenz war allerdings, daß auch richtig viele immer wieder ausgefallen sind, da ja alle zur gleichen Zeit neu gewachsen sind. Ich hab damals auch am Rad gedreht, aber eine Stylistin hat aus einem nahezu Nichts echt was Schickes gezaubert. Kann ich nur empfehlen. Ist auch besser für die Psyche.
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218


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