Mein lieber Mann

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cilangner
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Mein lieber Mann

Beitragvon cilangner » 07.03.2011 14:25

Ein herzliches Hallo Euch allen.

Leider hat es mich auch auf dieses Forum gezogen. Nach vielen Untersuchungen und Schmerzen bekam mein Mann am 02.03.2011 die Diagnose MH (95%). Erstmal waren wir total geschockt, konnten es nicht fassen, da wir sehr gesund leben, nicht trinken, nicht rauchen... Andererseits bin ich froh, dass endlich eine Diagnose gestellt wurde. Hier auf der Seite habe ich dann gelesen, dass MH gut behandelbaar ist und daraus ziehe ich ein wenig Hoffnung. Ich möchte meinen Mann keinesfalls verlieren. Ich liebe ihn unendlich und wir haben 4 Kinder. Am Freitag wurde dann noch ein gebrochener Brustwirbel festgestellt, was uns erneut zu Boden zog. Für diese Woche sind noch einige Untersuchungen angesetzt und dann wird wohl Chemo angesetzt werden. Ich hätte ihn so gern zu Hause bei mir. Die Warterei bringt mich an den Rande des Wahnsinns. Er ist doch auch erst 41. Also warum???

Lieebe Grüße
Christine

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coachdani
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Beitragvon coachdani » 07.03.2011 15:04

Hallo Christine...

Mh ist nicht nur gut behandelbar, sondern hat auch eine sehr gute Heilungschance.. Egal in welchem Stadium. Also, deswegen wirst du ihn nicht verlieren.

Wieso aber gebrochener Brustwirbel? Hatte Dein Mann einen Unfall??
Aber auch das ist ja heute gut behandelbar... Also mach dir keinen großen Kopf darum... Die Therapie wird zwar vielleicht hart, je nachdem wie er sie verträgt, aber danach geht es wieder aufwärts.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282

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Knuff
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Beitragvon Knuff » 07.03.2011 20:36

Hey Christine,

ich konnte es auch erst nicht glauben, tu es auch immer noch nciht so ganz glaub ich, aber mir haben die Ärtze sofort Mut gemacht.
Es kamen Aussagen wie: 'Von den nagativen Nachrichten, die ich am Tage so überbringen muss, ist das einer der Besten!' und ' Sehr gut behandelbar und sogar heilbar.' 'sehr zufrienden mit den Ergebnissen der Behanldung' etc. achja und 'MH ist die harmlosere Form des Lymphdrüsenkrebs.'
Ein Freund von mir (arzt in der Kinder-onkologie) meinte, als ich ih die Diagnose nannte: 'Ich bin schon fast erleichert, hatte schon viel schlimmeres vermutet'
Naja und die wissen von was sie reden, die abreiten jeden Tag damit. Genau wie die Leute hier im Forum wissen von was sie reden!
Laß den Kopf nicht hängen, du wirt ihn schon nicht verlieren!
Es wird bestimmt kein Kindergeburtstag, aber ihr schafft das schon!!!
LG
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4975
Diagnose: (04.03.2011)
noduläre lymphozyten-prädominante HL
Stadium: IIA
Vorraussichtliche Therapie: 2xABVD + evtl. Bestrahlung (je nach Arm HD16)
30.03.2011 1. Schwung vom 1. Zyklus
13.04.2011 2. Schwung vom 1. Zyklus
27.04.2011 1. Schwung vom 2. Zyklus
11.05.2011 2. Schwung vom 2. Zyklus
26.05.2011 PET
06.06.2011 Vollremission!!!!! =o)
HD16 Arm B => keine Bestrahlung
'Cancer sucks!'

Sabine65
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Registriert: 17.08.2010 16:32
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Beitragvon Sabine65 » 13.03.2011 23:22

Hallo Christine,
stell dir nicht die Frage "Warum". Es bringt nichts!! Nehmt die Diagnose an und akzepziert sie. Nicht, weil es toll ist und man MH mal so nebenbei akzeptiert- nein, weil es euch dann besser geht und ihr dann besser nach vorne schauen könnt. Kämpft für euch und eure Kinder. Ihr schafft das!!!
LG, Sabine
PS: Vergiss nicht, auch während der Therapie deines Mannes etwas egoistisch zu sein. Sei für ihn da, wenn er dich braucht aber denke auch an dich. Denn auch du brauchst Kraft.
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

Astrid1961
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Beitragvon Astrid1961 » 14.03.2011 13:19

Hallo Christine,

ich schließ mich Sabine an... pass auch auf dich auf. Mein Mann war in der Zeit auch immer für mich da und hat sich wirklich ein Bein ausgerissen als ich im Koma gelegen habe und ist wochenlang jeden Tag 170 km gefahren um mich zu sehen, mit mir zu sprechen - auch wenn ich davon nichts mitbekommen habe - neben der Arbeit versteht sich. Während meiner Früh-Reha ist er auch jeden Tag da gewesen ... Und als ich wieder zu Hause war, hab ich zugesehen, dass wir zusammen in Urlaub fahren konnten, weil ER sich erholen musste und ich Angst hatte, jetzt klappt er mir zusammen. Für deinen Mann sorgen die Ärzte, du mich selbst auf dich aufpassen.
Ihr schafft das!

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

cilangner
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Beitragvon cilangner » 14.03.2011 18:19

Danke für Eure Antworten. Der MH ist schon fortgeschritten und hat bereits Knochen befallen. Heute wurde der Port gesetzt und am Mittwoch beginnt voraussichtlich die erste Chemo.

Habe schon ganz schön Angst, was da auf uns zu kommt.

Liebe Grüße
Christine

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Buffy
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Re: Mein lieber Mann

Beitragvon Buffy » 15.03.2011 08:29

Die Frage nach dem warum stellt sich wohl jeder ganz am Anfang. Sollte man aber schnell über Bord werfen sonst zerfrisst es einen.

Ich bin auch erst 33 und hätte nie in Betracht gezogen Krebs zu haben. Wie aber schon vorher geschrieben hätte es auch eine weitaus agressivere Krebsform sein können. Bei mir kam der Professor sogar an und meinte ich solle eine Flasche Champagner kaufen es ist "nur" MH.

cilangner hat geschrieben:Erstmal waren wir total geschockt, konnten es nicht fassen, da wir sehr gesund leben, nicht trinken, nicht rauchen...


Tja so ganz ist es wohl noch nicht erwiesen woher der Hodgkin kommt. Hat aber nicht wie bei anderen Krebsarten mit ungesunder Lebensweise zu tun. Kann also fast jeden treffen. Ich hab mal gelesen, dass man vermutet das MH durch vorangegangenes pfeiffersches drüsenfieber also dem Eppstein-Barr-Virus in Gang gesetzt werden könnte. Erwiesen ist da aber noch nichts. Von daher kann man sehr schlecht vorbeugen.

Das beste ist das die Therapie jetzt startet und man immer positiv denk. Bei einer heilungswahrscheinlichkeit von über 90% kann man ja auch recht optimistisch sein.

Ich wünsch euch viel Kraft !!!!!
Gruß,
Benny
_________________
Morbus Hodgkin IIB
Diagnose: 13.2.2011
Therapie:
21.03.2011 - 11.04.2011 - BEACOPP eskal. (2 x)
03.05.2011 - PET (Kaum Aktivität mehr)
10.05.2011 - 09.06.2011 - ABVD (2 x)
01.08.2011 - 23.08.2011 - Bestrahlung 30,8 Gy
13.09.2011 - 04.10.2011 Reha Bad Oexen
17.11.11: Abschlußuntersuchung : vollständige Remission mit kontrollbedürftigen Resten!

_________________
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Rosa1968
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Beitragvon Rosa1968 » 18.03.2011 18:58

Hallo Cilangner,

ich kann gut verstehen wie Du Dich fühlst. Mein Mann hat am 27.01.11 die Diagnose Morbus Hodgkin bekommen und wir waren wie vom Donner gerührt. Wir hatten riesengroße Angst vor all dem was kommt und ich muß sagen, es ist nicht so schlimm wie ich es mir ausgemalt habe. Mein Mann hat jetzt die 2. BEACOPP hinter sich (er ist ein der Studie HD 18 und muss 4 x oder 8 x je nach Arm A, B, C, D). Er wurde stationär eingestellt und jetzt läuft alles super. Heute hatte er seine PET und auch die verlief ganz positiv. Ihm geht es eigentlich gut, er hat mal Herzrasen oder er ist schlapp gegen Übelkeit und Erbrechen gibt es heutzutage so super Medikamente ... Ich kann Dir nur raten, geh positiv an diese ganze Sache, dann wird Dein Mann das ebenso können. Eine positive Unterstützung ist wichtig und auch das darüber reden ... es werden natürlich Momente kommen wo Du schluckst. Mein Mann hat z. B. keine Haare mehr, alle ausgefallen auch der Bart und an den ersten zwei Tagen war er mir völlig fremd - optisch - aber damit muß man positiv umgehen denn die Chemo ist ja unser Freund. Mein Mann sieht heute für mich genauso aus wie vor der Chemo, er ist mein Mann und ich Liebe ihn und ich werde immer für ihn da sein. Das es ihm gut geht und er sich wohl fühlt, das ist mein Ziel.

Ich schicke Dir viele liebe positive Gedanken, sei stark und noch ein bisschen stärker, Dein Mann und Deine Kinder brauchen Dich. Du wirst sehen ... alles geht mechanisch, Du brauchst Dich gar nicht anzustrengen.

Alles Liebe
Rosa
MH festgestellt 27.01.2011 Lymphknoten Hals, Stadium 3B, HD 18 8/4 x BEACOPP esk. (Arm A, B, C oder D), Randomisierung März Arm C=8xBEACOPP PET negativ, Verkleinerung des größten Lymphknotens von 10 auf 1,5 cm.
1. Zyklus: 09.02.2011
2. Zyklus: 02.03.2011 PET negativ
3. Zyklus: 21.03.2011
4. Zyklus: 11.04.2011
5. Zyklus: 02.05.2011
6. Zyklus: 23.05.2011
14.06.2011 Abbruch Chemo Blut zu schlecht
28.06.2011 PET negativ, Staging, Herzecho, EKG bestens, Remission
Nachsorge in 3 Monaten !!!

cilangner
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Beitragvon cilangner » 10.04.2011 12:54

Hallo ihr Lieben,

zwischenzeitlich sind wir mitten in Block 2 angekommen und es beginnt gerade die schwächelnde Woche. Habe meinen Mann gerade zur Mittagsruhe auf die Terrasse gelegt, frische Luft und Sonne bewirken ja bekanntlich Wunder :D . Ansonsten läuft alles relativ rund. Nach den anfänglichen Ängsten haben wir die Erkrankung gut in unser Leben eingegliedert und können gut damit umgehen. Einen kleinen Hoffnungsschimmer gaben uns die Ärzte am Mittwoch: Es sind jetzt schon keine Lymphknoten mehr tastbar.

Wünschen Euch allen einen sonnigen Sonntag!
Christine

cilangner
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Beitragvon cilangner » 15.06.2011 08:45

Hallo Ihr Lieben,

zwischenzeitlich sind wir im 5. Kurs angekommen. Leider hat der 4. Kurs viele Nebenwirkungen mit sich gebracht, wodurch zwischen den beiden Kursen keine Zeit für Erholung blieb. Heute ist Tag 8 und mein Mann bekommt noch das Bleomyzin und so wie es ausschaut auch wieder Blut. Ich versuche ihn ständig Mut und Kraft zu schenken und tue alles, dass es ihm einigermaßen gut geht. Das zehrt massiv an meiner Substanz, was ich ihm aber nicht zeigen kann. Ich muss jetzt einfach stark sein... noch 8 Wochen. Dann ist es hoffentlich alles gut.

Liebe Grüße
Christine

cilangner
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Beitragvon cilangner » 19.08.2011 11:52

GESCHAFFT!!! Die letzte Chemo ist überstanden. Im Nachhinein verging die Zeit doch ziemlich schnell. Ich bin froh, dass trotz der ganzen Nebenwirkungen (Akutdurchfall, Thrombosen,ect.) alles gut über die Bühne ging. Jetzt steht Anfang September die AHB in Kreischa an. Ich hoffe, dass mein Mann sich da gut erholen kann und wieder zu Kräften kommt. Aber ich bin guter Hoffnung.
Wünsche Euch allen alles Gute!

Christine
Diagnose MH 02.03.2011
8 mal Beacopp esk.
1. Runde 16.03.2011
2. Runde 06.04.2011
2. PET 26.04.2011 - alles fein
3. Runde 27.04.2011
4. Runde 18.05.2011
Thrombose 03.06.2011
5. Runde 08.06.2011
neue Thrombose 24.06.2011
6. Runde 29.06.2011
7. Runde 20.07.2011
8. Runde 10.08.2011

cilangner
Beiträge: 36
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Beitragvon cilangner » 02.10.2011 13:06

So, jetzt haben wir endlich Zeit, uns mal wieder zu melden. Nach Abschluss der Chemo am 17. August waren wir jetzt alle gemeinsam (Mein Mann, unser Sohn und ich) zur Reha in Kreischa. Die Klinik war absolut in Ordung und kann nur weiter empfohlen werden. Wir fühlten uns rundum gut versorgt und meinem Mann geht es viel besser. Sogar die Haare beginnen wieder zu wachsen. :D Nächste Woche (04./ 05. Oktober) steht das Restaging mit CT und MRT an. Am 10. Oktober ist dann ein Termin beim Neurochirurgen wegen dem defekten Brustwirbel vorgesehen. Hatte von Euch auch irgendwer einen stabilen Wirbelbruch? Wenn ja, wie wurde der behandelt? Freuen uns über jede Antwort. Euch alles gute!

Christine und Ingo
Diagnose MH 02.03.2011

8 mal Beacopp esk.

1. Runde 16.03.2011

2. Runde 06.04.2011

2. PET 26.04.2011 - alles fein

3. Runde 27.04.2011

4. Runde 18.05.2011

Thrombose 03.06.2011

5. Runde 08.06.2011

neue Thrombose 24.06.2011

6. Runde 29.06.2011

7. Runde 20.07.2011

8. Runde 10.08.2011


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