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Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Javender
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Beitragvon Javender » 02.02.2011 20:21

Hallo liebe Leute!

Während meiner Chemo im letzten Jahr bin ich irgendwann auf die Seite hier gestoßen. Eigentlich wollte ich mich auch schon öfters vorstellen und ich weiß gar nicht so genau, warum ich`s nicht getan habe - vielleicht weil ich mich so daran gewöhnt habe, die Krankheit und das ganze Drumherum irgendwie allein zu stemmen. Ich bin 23, wohne während dieser Krankheitsgeschichte bei meiner Mutter in meiner Heimatstadt und mache deswegen auch ein Urlaubssemester. Ansonsten bin ich in Thüringen an der Uni für Sozialwissenschaften immatrikuliert und studiere mit meiner super netten WG, meinen Freunden und einigen netten Feierlichkeiten so vor mich hin;)
Anfang September 2010 wurde nach einem kleinen Ärzte-Gewusel bei einer Gewebeentnahme MH diagnostiziert. Das hat mich richtig umgehauen, vor allem, weil ich eigentlich zwei Tage später für ein Jahr im Ausland studieren wollte und dort schon ne nette WG und ein paar Touren organisiert hatte. Wie ihr seht, ging es mir körperlich auch bis zur Diagnose ziemlich gut, keinerlei B-Symptome, sportlich war ich aktiv wie immer. Nur diese Huckel im Halsbereich waren irgendwie schon monatelang da und irgendwann konnte ich die sogar quasi in die Hand nehmen. Dass das Lymphknoten sind hatte ich ja auch nicht gewusst, wusste ja noch nicht einmal, dass der Mensch hunderte von den Dingern im Körpern hat;) Jedenfalls war ich dann wochenlang für die Einstufung ins richtige Stadium im KH und dann ging`s am 24.09.2010 mit der Chemo los: 2xBEACOPP, 2xABVD. Die letzte hatte ich dann einen Tag vor Weihnachten und kann mittlerweile sagen, dass das auf jeden Fall die Schlimmste war. Obwohl ich wollte, konnte ich mich auch nicht so richtig freuen, weil es mir so dreckig ging.
Mittlerweile bin ich aber schon wieder ganz fit, hatte heute meine dritte Bestrahlung (insgesamt 30 Gy) und versuche auch schon wieder, sportlich aktiv zu sein (obwohl mich mein Onkologe immer ein wenig bremsen muss).
Bevor mein Studium wieder losgeht, möchte ich auch noch eine Reha machen - allerdings habe ich keine Ahnung wo. Mir ist am wichtigsten, dass die Einrichtung nicht dieses Krankenhaus-Flair hat, sondern eher wie ein Hotel (gemütlich!) wirkt und ich viel Sportmöglichkeiten habe.
Bis jetzt kann ich wohl mit ziemlicher Sicherheit sagen, dass ich in meiner Heimatstadt die einzige MH-Patientin bin, deswegen ist es schon Neuland für mich, hier im Forum mit anderen Patienten herumzublubbern. Aaah, ich glaube, das hätte ich schon viel eher entdecken sollen!
Also liebe Grüße an euch Leidensgenossen!! :))

Ach ja: Wo finde ich eigentlich dieses "about me"-Ding, wo man das Stadium etc. eintragen kann?? ;)

Binchen84
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Beitragvon Binchen84 » 02.02.2011 21:05

Hallo!

Willkommen im Forum!! Du klingst sehr positiv, was schon mal seeeehhrrr gut ist :) Und ein Ende der Therapie ist auch absehbar!

Für die Reha möchte ich dir unbedingt noch einen Tipp mit auf den Weg geben (v.a. falls du in eine Klinik für junge Erwachsene möchtest, z.B. Katharinenhöhe oder Bad Oexen): kümmere dich ziemlich bald darum!! Die Rentenversicherung stellt sich da manchmal ziemlich quer was die Wunschklinik betrifft, diese Erfahrung hab ich (leider) in den letzten Wochen gemacht. Könnte mich immer noch so aufregen darüber! Manchmal allerdings scheint es auch gar kein Problem zu sein, ich weiß nicht woran es liegt. Reine Willkür wahrscheinlich...

Ich wünsch dir alles Gute weiterhin!!!!

Achso, das "about-me-Ding" :) findest du übrigens unter "Profil" bei "Signatur"
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010

Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy

1.NU (07.07.11): jippieeee :-)
Stand 2017: Immer noch jippiieeee :-)

:arrow: http://www.gemuesehimmel.de

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Javender
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Beitragvon Javender » 03.02.2011 09:35

Hey, guten Morgen!
Jaaa, du hast Recht, ich kümmere mich auch seit kurzem darum. Mein Problem ist leider nur, dass bei mir die Krankenkasse die Kosten übernehmen muss, da die Rentenversicherung verlangt, dass ich in den letzten zwei Jahren Beiträge eingezahlt habe - und das ist bei mir leider etwas länger her. Deswegen werde ich auch denen auch heute noch einen kleinen Besuch abstatten;) Ich hoffe, ich schaffe das zeitlich alles noch!! Bin ja gerade auch irgendwie erst einmal dabei, zu begreifen, dass mein Körper sich doch tatsächlich von der Chemo erholt und sich nicht mehr permanent fühlt, als hätte mich eine Riesen-Dampfwalze überfahren. Unglaublich!!
Lieben Gruß
Stadium IIA, 1 Risikofaktor: drei Areale, festgestellt 09/2010
Chemo:
2xBEACOPP, 2xABVD, ohne Studie, letzte Chemo Weihnachten 2010
Bestrahlung:
30 Gy, seit 02/2011, letzter Termin: hoffentlich/voraussichtlich/doooch, ganz bestimmt: 18.02.2011!!

Binchen84
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Beitragvon Binchen84 » 03.02.2011 10:47

Hallööööchen :D

Das versteh ich nur zu gut. Mit "Dampfwalzengefühl" noch Dinge organisieren - übelst!!
Ich drück dir die Daumen dass alles klappt.

Liebe Grüße
Sabine
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010

Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy

1.NU (07.07.11): jippieeee :-)
Stand 2017: Immer noch jippiieeee :-)

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Miime
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Beitragvon Miime » 04.02.2011 09:41

Von mir "nachträglich" noch ein herzliches Willkommen! Du hast die richtige Einstellung, das merkt man schon :)
Wünsch dir viel Erfolg mit dem Reha-gedöhns. bei mir hat das auch meine Krankenkasse ganz problemlos übernommen. Also vielleicht klappt das ja bei dir auch ohn Rentenversicherung!
LG
Eva
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 05.02.2011 14:36

Herzliche Willkommen,

schön, dass du die Therapie bereits hinter dir hast und du soweit alles gut überstanden hast. Ich wünsch dir auch viel Erfolg bei der Reha-Suche. Ich war in der Klinik Sonneneck auf Föhr. Kann ich dir durchaus empfehlen, wenn du es eher "Hotel"-like, mit vielen Sportmöglichkeiten magst! :)

Viele Grüße von SoWi zu SoWi,
Cheesecake
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 05.02.2011 14:38

Oh, sorry, habe eben erst gesehen, dass du noch bei der Bestrahlung bist. Dann eher: Schön, dass du schon den größten Teil der Behandlung hinter dir hast und bislang alles gut überstanden hast! :lol:


P.S. Hier sollte es eine "editieren"-Funktion geben!
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!


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