Hallo aus Bayern, wollte mich auch vorstellen

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Baloumaus
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Hallo aus Bayern, wollte mich auch vorstellen

Beitragvon Baloumaus » 13.01.2011 10:51

Hallo zusammen,

jetzt habe ich mich endlich aufgerafft mich bei euch anzumelden, nachdem ich immer unregelmäßig hier mitgelesen habe. Mein MH ist schon etwas länger her, hier ist in Kurzfassung meine Geschichte:

- Im Juni 1995 bin ich nachts aufgewacht mit Schmerzen im Oberschenkel. Nach 2 Wochen bin ich dann zu meiner Hausärztin, die mich zum Orthopäden schickte, der aber nicht gefunden hatte.

- Im Juli dann wieder zur Hausärztin, da die nächtlichen Schmerzen nicht aufhörten. Die hat mir Blut abgenommen und mich dann angerufen, dass sie mich gerne ins KH einweisen würde, da meine Blutwerte nicht in Ordung sind (Meiner Mutter hat sie ihren Verdacht auf Leukämie geäußert)

- Ich war dann also 3 Wochen zum Durchchecken im Krankenhaus, habe dort dann auch eine Nierenbeckenentzündung bekommen. Wurde dann entlassen mit immer noch schlechten Blutwerten und einem Lymphknoten am Hals, aber keiner Diagnose.

- Da meine Schmerzen aber nicht besser geworden sind, habe ich mir einen Arzt in einer anderen Klinik gesucht. Im September auf der Wiesen hatte ich dann das erste Mal diesen schrecklichen Alkoholschmerz.

- Im Okt. veranlasste der Arzt, ein CT, kein Befund, nur der Satz: ein Lymphom kann nicht ausgeschlossen werden.

- In den folgenden Monaten wurde ich auf: Boreliose, Katzenkratzkrankheit und Rheuma behandelt

- Im Dez. war ich dann zwei Wochen zur Antibiotika-Therapie im Krankenhaus. Dort meinte dann ein Assistenz-Arzt, dass er sich gerne den Lymphkn. anschauen würde, der Chefarzt verneinte das aber und meinte der würde zu der Entzündung passen, die in meinem Körper wäre

- In den folgenden Monaten bin ich immer wieder zur Blutabnahme, es gab dann neue Medikamente, die auch nicht halfen, usw. Ich aber immer mit dem Gedanken, ich habe nur eine Entzündung irgendwo und das ist nicht schlimm. Die Knochen-Schmerzen wurden auch etwas besser.

- Im Juni konnte ich dann nicht mehr laufen, weil ich solche Schmerzen im Bauch hatte. Mein Freund damals und heutiger Mann, meinte dann echt ich simuliere, da ja nie etwas ernstes gefunden wurde.

- Mein Arzt schickte mich nachdem ich mein Leid geklagt hatte zum Ultraschall. Der schallte und schallte und sagte nicht viel. Bin dann mit dem Befund zu meinem Arzt, dem fiel alles aus dem Gesicht und machte für mich ein Bett auf der Station klar und ich solle am Mo. kommen.

- Ich bin dann echt nach Hause und meinte dann nur trocken: Sie haben mal wieder irgendeinen Verdacht und ich soll am Mo. ins KH. Meiner Mutter ließ das keine Ruhe und sie rief auf der Staiton an, in die ich kommen sollte und dort erfuhr sie, dass es die Blutkrebs-Station war :shock: So naiv war ich damals, mit meine 23 unglaublich oder? Aber wenn man immer nur hört sie haben nichts, außer einer Entzündung. Mein Mann holte dann an diesem Fr. noch Bücher aus der Bücherei (Internet gabs ja leider noch keins), die aber schon ein paar Jahre auf dem Buckel hatten und da waren die Aussichten bescheiden, war also kein schönes Wochenende

Dann wurde ich also nach der HD9 Studie behandelt, aufgenommen in die Studie wurde ich allerdings nicht, da zu weit fortgeschritten und zu viele B-Symptome, schade eigentlich. Ein Arzt meinte damals auch zu meiner Mutter, dass es für mich keine Heilung mehr gäbe. Dem habe ich es aber gezeigt.

Da die Ärzte damals sehr pessimistisch waren, wollte sie mir nach den Chemos noch Stammzellen entnehmen für den Fall eines Rezidivs. Das hat leider nicht geklappt, mich hat diese Chemo zwar umgehauen, aber Stammzellen sammeln war nicht möglich, dafür haben sie Rückenmark abgezapft und eingefroren.

So das erst mal über mich. Wünsche allen die noch mitten in der Therapie stecken alles Gute.

LG Katrin
1996 MH Stadium 4b mit Milz-, Leber- und Lungenbefall und vielen B-Symptomen

Therapie 7/1996-7/1997:
4 Doppelzyklen ABVD/COPP
2 x 25 Bestrahlungen (erst Ober- dann Unterkörper)

seit 11/2010 ein Achsellymphknoten, er wird doch wohl nicht das Spinnen anfangen?
nächster Termin: 1. Febr. mehrere vergrößerte LK
PET/CT-Termin: 14.02.: starkes "Leuchten" der LK
24.03.: Entnahme des Achsel-LK
Entwarnung: keine MH-Zellen gefunden *jippii*

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 13.01.2011 15:23

Hallo Katrin,

deine Geschichte macht einem ganz schön Mut! Es muss sehr hart für dich und deine Familie damals gewesen sein, als die Ärzte wenig Hoffnung für dich sahen. Und um so schöner ist es zu lesen, dass das ganze nun 14 Jahre zurück liegt! Das freut mich ungemein für dich und es sollte allen anderen Mut machen, gegen die Krankheit zu kämpfen!

Ich hoffe auch ganz stark, dass der Lymphknoten unterm Arzt nichts schlimmes bedeutet und dich der Hodgkin auch weiterhin in Ruhe lassen wird! :)

Viele grüße
Cheesecake
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
01/2012 6. NU: Alles tutti! :)
04/2016 noch immer alles tiptop!

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yoda
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Beitragvon yoda » 13.01.2011 21:21

Krass finde ich, dass man vor 15 jahren noch Copp/abvd mit bestrahlung durchgezogen hat. Heute undenkbar. Gut gemacht und willkommen hier.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Baloumaus
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Beitragvon Baloumaus » 13.01.2011 21:35

Hallo Yoda,

habe gerade gelesen, dass dein Hodgkin auch mit nächtlichen Schmerzen angefangen hatte und sich auch nicht leicht zu erkennen gab. Aber eine klare Ursache für diese Schmerzen hast du auch nicht genannt bekommen oder?

LG Katrin

PS: Das schönste überhaupt habe ich vergessen zu erzählen: Mir wurde immer gesagt, dass ich meinen Kinderwunsch nach der Therapie vergessen kann. Es sah auch zunächst danach aus, bekam meine Tage nicht mehr. Aber: nach einem langen Weg und mit Hilfe einer Kinderwunschpraxis bekam ich 2003 meinen ersten Sohn und 2006 meinen Zweiten. Das war eine echt schöne Versöhnung mit meinem Körper. Leider bin ich jetzt definitiv im Wechsel und meine Fruchtbarkeit ist nun endgültig dahin, aber umso dankbarer bin ich für meine Kinder.
1996 MH Stadium 4b mit Milz-, Leber- und Lungenbefall und vielen B-Symptomen



Therapie 7/1996-7/1997:

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seit 11/2010 ein Achsellymphknoten, er wird doch wohl nicht das Spinnen anfangen?

nächster Termin: 1. Febr. mehrere vergrößerte LK

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24.03.: Entnahme des Achsel-LK

Entwarnung: keine MH-Zellen gefunden *jippii*

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Beitragvon Marion1970 » 13.01.2011 22:20

Hallo Katrin,

willkommen hier, Du bringst ja wirklich eine irre Geschichte mit. Die lange Zeit der Ungewissheit muss furchtbar gewesen sein. Ich erinnere mich noch gut daran, wie es bei mir war - und das waren nur eineinhalb Wochen, bis klar war, was los ist.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Beitragvon Baloumaus » 13.01.2011 22:36

Hallo Marion,

ja es waren damals zwei beschi***** Jahre. Das erste, wo ich merkte irgendetwas stimmt nicht und es mir immer schlechter ging, ich aber immer nur gesagt bekam, sie haben nichts Schlimmes, eine Entzündung im Körper, die nicht genau lokalisiert werden kann.
Und das zweite Jahr mit der Therapie, die irgendwie kein Ende nahm.

Aber ich habs gut überstanden und das ist die Hauptsache.

LG Katrin
1996 MH Stadium 4b mit Milz-, Leber- und Lungenbefall und vielen B-Symptomen



Therapie 7/1996-7/1997:

4 Doppelzyklen ABVD/COPP

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nächster Termin: 1. Febr. mehrere vergrößerte LK

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yoda
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Beitragvon yoda » 14.01.2011 06:57

Hey Katrin, genau! Es war bei deiner Geschichte wie ein déjà-vu. Und bei mir waren die Schmerzen vor allem Rheumatischer Natur. Meine Ärzte erklärten das am Schluss so - obwohl das nicht typisch sei für Hodgkin - der hohe Entzündungswert im Blut (CRP) hat sich in den Gelenken zu schaffen gemacht und diese entzündet. Bei mir kam dann noch hinzu, dass die Lymphies im Bauch zu einer Übersäuerung führten und mir in der Nacht Magensäure nach oben drückten. Meine Hiatushernie (Loch im Zwerchfell) führte dann zu einem Austreten in die Brust, was höllisch weh tat. Zudem ass isch Rheumamittel gegen die Gelenkschmerzen wie andere Leute Gummibären. Es kam bei uns beiden bisher wieder gut. Und das ist gut so.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 15.01.2011 20:42

Hallo Katrin!

Danke, dass du dich meldest. Deine Geschichte hört sich zuerst nicht gut an, aber nach diesem Abstand kann ich mich nur darüber freuen, davon zu hören. D.h. wieder eine Geschichte hier, schwarz auf weiß, dass man den Hodgkin erfolgreich bekämpfen kann. Das macht Mut - nochmals danke!

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle


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