Für meinen (jetzt) 9jährigen Sohn angemeldet

[AnkeFFM]

Hallo Alle
ich habe mich anstelle meines Sohnes hier angemeldet- er bekam seine Diagnose im April 2006 nachdem man ihm im November 2005 erstmal (falsch) mit einer Schlafapnoe diagnostiziert und einem Druckbeatmungsgerät für nachts versorgt hatte.
Das Ding bracht zwar kurzfristig Erleichterung (er bekam nachts kaum Luft weil seine Kehlkopfmuskulatur im Schlaf komplett erschlaffte und die Luftröhre dementsprechend "zuging") aber Anfang März schwoll dann (wieder mal) ein Lymphknoten am Hals an- diesmal allerdings auf Tischtennisballgrösse während einer Scharlachinfektion- und trotz Druckbeatmung wieder extreme Atembeschwerden.
Nach 2tägiger Diskussion mit dem Kinderchirurgen wurde dann endlich beschlossen, denn Knoten zu entfernen und nach der Op kam dann erstmal die Aussage des Oberarztes, das alles ganz unkompliziert war und er einfach 2 zusammengebackene Knoten entfernen musste, zu 99% würde da nichts weiter rauskommen.
Leider war dem nicht so- schon 1 Woche später kam der Anruf der Uni Frankfurt das man im Feinschnitt doch etwas gefunden hätte und wir uns bitte auf der Kinderonkologie einfinden sollten.

17 weitere Untersuchungen in 5 Tagen erbrachten dann das Ergebis, das sich weitere 7 angeschwollene Lymphknoten im Hals befanden- der grösste direkt neben der Luftröhre mit einem Durchmesser von gut 3cm.
Dieser "Übeltäter" war dann letztendlich auch Schuld an den Atembeschwerden und nachdem die davorliegenden Knoten in der Op entfernt worden waren konnte mein Sohn erstmals nach knapp 1 Jahr wieder ruhig atmen.
2 Blöcke Chemo und anschliessend 19 Bestrahlungen später waren alle Knoten unter die gewünschten 1,5 geschrumpft und haben sich seitdem auch mehr oder weniger so gehalten. Bislang also alles gut gelaufen und Ende diesen Monats hat er seine 4jährige Verlaufskontrolle- dann gilt er hoffentlich auch immer noch als "gesund".

Allerdings hatte er vor knapp 3 Wochen einen Anfall von kurzfristiger Bewusstlosigkeit und wurde sofort wieder in die Uniklinik geschickt- aufgrund seiner Vorgeschichte gab es leider die Vermutung, es könne sich um eine strukturelle Veränderung im Gehirn handeln. Erstes EEG war auffällig, ein weiters auch wieder und auch in der Klinik wurde er erneut kurz bewusstlos....
5 tage banges Warten bis der Verdacht "Tumor" endlich endgültig ausgeschlossen werden konnte- allerdings haben die EEG's aufgezeigt, das er jetzt an einer sogenannten "fokalen Epilepsie" leidet. Momentan wird er medikamentös eingestellt, es werden in Zukunft wieder häufigere Besuche in der Klinik nötig und - es ist nicht auszuschliessen das es eine Spätfolge der Chemobehandlung und Bestrahlungtherapie ist.
Und weil es uns die Krankheit "Morbus Hodgkin" mit dieser Geschichte wieder mal sehr akut ins Gedächtnis gerufen hat habe ich mich hier angemeldet- auch um eventuell mehr über Spätfolgen zu erfahren....

Also ein Hallo an alle von Anke + Jakob

[Katha76]

Hallo Anke,
willkommen hier im Forum. Ihr habts ja schon eigentlich hinter Euch gelassen. Ich kann mir denken, dass Du nie wieder eine Klinik betreten wolltest nach Abschluss der Therapie...so gehts mir im Moment. Ich würde am liebsten nie wieder auch nur eine Tablette schlucken.
Aber jetzt habt Ihr wieder eine Nuss zu knacken. Habe bisher von Epilepsie noch nichts gehört. Aber schau Dich hier im Forum um, die Suchfunktion verrät einem einiges an Krankheitsgeschichten...
Liebe Grüße
Katharina

[Michaela1975]

Hallo!

Mein lieber Mann,ihr habt ja schon so einiges hinter euch gebracht.

Ich wünsch Euch sehr,dass alles weiterhin gut geht und euer Sohn mit der Epilepsie gut behandelt wird und er damit, so weit es geht,leben kann.

Liebe Grüsse

Michaela