Bin ich der Jüngste hier?

[Lisa1]

Hallo Zusammen,

ich schreibe hier für meinen tapferen Sohnemann. Ihn hat es mit grad einmal 3 Jahren erwischt! Diagnose Morbus Hodgkin 2a

Das kam so: Wie bei vielen von Euch hat es mit einer völlig schmerzfreien Delle am Hals begonnen. Der Kinderarzt hielt es immer wieder für Nachwirkungen eines Infektes - was im Winter bei Kindern ja immer wieder vorkommt. Dann wurde eine Zyste vermutet, der Ultraschall im KH gab dann Entwarnung!!! - es sei nur ein ganz normaler Lymphknoten - alles paletti.... Auch ein Bluttest sollte mich mit super Blutwerten beruhigen... Glücklicherweise hatte ich immer noch ein komisches Gefühl, bin ins KH in die Chirugische Ambulanz gegangen. Die haben auch gleich gesagt, daß der LK zur Sicherheit raus sollte. Tja und dann kam die Diagnose. Mit 3 Jahren ist er wohl leider statistisch ein seltener Hodgkin Kandidat, aber die Krankheit macht wohl vor keinem halt.

Wir haben nun 2 Blöcke OEPA hinter uns. Ging eingentlich ganz gut. Nur ganz zu Beginn ein fieser Infekt, der ihn ganz schön geschlaucht hat. Der planmäßige PET hat leider noch was angezeigt. Drum hängen wir jetzt noch 11 Tage Bestrahlung dran (2 Tage haben wir jetzt schon geschafft!)

Die Bestrahlung find ich für meinen kleinen Ritter am heftigsten. Wie soll man einem so kleinen Kerl klar machen, daß er ganz ruhig mit Maske an den Tisch geklemmt, liegen bleiben muss. Wir haben uns also nach vergeblichen Gewöhnungsversuchen für die tägliche Narkose entschieden - so bleibt ihm dieses Trauma wenigstens erspart.

Freuh mich schon auf Euer Feedback - wer von Euch hat ebenfalls Kinder mit MH begleitet?

LG
Lisa1

[Marion1970]

Hallo Lisa,

ich habe zwar Kinder, aber zum Glück hat der Hodgkin mich erwischt und nicht sie. Du musst als Mutter ja leiden wie ein Hund! Von daher ist die Narkose natürlich eine gute Lösung und Du weißt, dass Dein Sohn nicht immer Angst haben muss. Übrigens hat es hier schon gestandene Mannsbilder gegeben, die diese Maske nur mit Beruhigungsmitteln ertragen haben, da muss Dein kleiner Mann schon gar nicht durch!

Wir haben noch eine Mutter hier, Monika, deren Tochter Alina auch mit Chemo und Bestrahlung therapiert wurde. Allerdings ist Alina ein bisschen älter als Dein Sohn, ich schätze sie jetzt auf sechs Jahre, bin aber nicht ganz sicher.

Dass Dein Sohn mit drei Jahren da durch muss, ist schon bitter. Von einem solch jungen Opfer habe ich bisher auch noch nicht gehört. Apropos gehört: Du hast bestimmt schon den Standardspruch der Ärzte gehört, dass wenn es Deinen Sohn schon mit Krebs erwischt hat, dann wenigstens mit dem Hodgkin, bei dem die Heilungschancen enorm hoch sind (95% sind, glaube ich, die aktuellen Zahlen). Das hat mich damals total aufgebaut und mir Kraft gegeben, diesen Diagnosebrocken zu schlucken.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Dein Mini-Hodgkin-Kämpfer und Du gut über die einzelnen Kampfrunden kommt!
Wie geht der Rest Deiner Familie / Verwandtschaft damit um?

Liebe Grüße und ein herzliches Willkommen hier, Marion

[Lisa1]

Hallo Marion,

das mit der guten Prognose hilft natürlich enorm, das ganze durchzustehen. Ich geh jetzt mal fest davon aus, daß er das nach der Bestrahlung auch geschafft hat. Trotzdem machen mir die evlt. Spätfolgen von Chemo und Bestrahlung schon viele Sorgen.

Mein Kleiner hat noch 2 ältere Geschwister (9 und 5 Jahre). Sie waren anfangs schon sehr verunsichert. So ganz plötzlich hat sich unser Alltag total umgekrempelt. Wir haben aber glücklicherweise beide Großeltern in der Nähe und sonst auch ein gutes Netzwerk. So konnten wir zumindest für die Großen rasch eine gewisse Normalität hinbekommen. Sie wollen natürlich ganz genau wissen, was mit ihrem Bruder passiert. Dazu haben wir vom KH ganz gute Kinderbücher dazu bekommen.

Was ich irre find ist, daß mein Kleiner durch die Krankheit wahnsinnig reif und auch selbstbewußt geworden ist. Er will alles ganz genau wissen und verstehen. Fachsimpelt mit den Ärzten etc. Wahrscheinlich seine Art, damit umzugehen. Doch das erstaunlichste ist, daß er sich trotz der vielen unangenehmen Untersuchungen, dem vielen Festgehalte und Gepieckse und der scheußlichen Medizin, noch nie geweigert hat, mit mir immer wieder ins KH zu fahren.

So jetzt genießen wir das Wochenende. Am Montag geht´s mit Bestrahlung weiter.

Liebe Grüße
Lisa

[Michaela1975]

Oh je das tut mir so leid für den kleinen Mann!

Sowas ist wirklich ein Schlag.
Ich selbst habe 2 Kinder,4 und 8 Jahre.
Ich würde sterben,wenn die beiden so krank wären.
Aber leider kann man sich das nicht aussuchen.

Ich drück Euch und dem kleinen Mann ganz feste die Daumen!

Fühlt Euch umarmt.

Michaela

[DerAndi]

auch ich drück euch beiden ganz fest die daumen. was ein terror für sonen kleinen kerl. wenn ich mir überlege wie ich manchmal durchhänge, oder dann doch panik vor jeder infusion hab...bestrahlung liegt noch viel zu lang vor mir um mich vollzuschissern...hut ab!

ihr packt das. knuddel den kleinen teufelskerl mal ganz lieb von mir!

[alina1]

Hallo Lisa,

wir kommen gerade von unserer Nachsorge und jedes Mal wenn ich in die Kinderonko gehe, fühle ich mit den anderen Kindern und Muttis total mit. Besonders wenn die Kinder noch so klein sind, verstehen sie ja kaum weshalb das plötzlich mit ihnen passiert. Bei Alina-inzwischen 7- wurde die Krankheit ja leider erst so spät erkannt, sodass sie das Maximum der Therapie bekommen hat. Meine Ärztin meinte damals, sie kennt noch ein 4-jährigs Kind, aber mit 3 seid ihr echt die jüngsten, die mir bekannt sind.

Habt ihr auch an einer Studie teilgenommen? Wenn ja, die aktuelle Studie sieht bei leuchtenden Pet doch noch 2 Blöcke Copp vor, wieso wurden euch die erspart???

Alina hat insgesamt 19,8 Gy, also 11 Sitzungen zu je 1,8 Gy bekommen. Da sie aber schon älter war konnte sie schon brav ruhig liegen und die narkosen sind ihr erspart geblieben.

Lies dir ruhig mal meine Beiträge durch (hab doch relativ viel und oft geschrieben...) und wenn du Fragen hast, melde dich gern. Ich bin im letzten Jahr zum selbst gekürten Hodgkin-Experten mutier ...nicht zuletzt dank vieler Freunde hier im Forum!

Alles Liebe
Monika

[mukki]

Hallo Lisa,

von mir liest man hier nicht viel. Aber ich möchte Dich doch ganz herzlich hier begrüssen, auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Ich bin Mutter von 7 Kindern und es hatte uns letztes Jahr zum 2. mal getroffen, als bei meiner Tochter mit 18 Jahren MH diagnostiziert wurde.

Mein Sohn war 2 als bei ihm Leukämie festgestellt wurde.

Es ist schlimm, wenn man so eine Diagnose für sein geliebtes Kind bekommt.

Aber ich möchte Dir ein wenig Mut machen.
Ich habe festgestellt, dass Kinder damit viel besser umgehen können, als man denkt.
Mein Großer hat knapp 2 Jahre Therapie super gemeistert und ich glaub manchmal haben wir als Eltern mehr gelitten als er.
Natürlich gab es auch Zeiten wo es ihm sehr schlecht ging, aber insgesamt eben doch sehr gut.
Heute ist er 24 und es geht ihm gut.
Auch ihr werdet das meistern!!! Warum auch nicht?

Liebe Grüße
Sabine

[DieJule]

Wow Mukki 7 Kinder ? Respekt! Und wie schön wenn man hört das der klein

[DieJule]

ohh verdrückt

also was ich sagen woltte: wie schön das der "kleine" jetzt 24 ist, und es ihm gut geht. Sowas hört man doch immer gerne.Aber komisch das auch diese Lymphom und Blutkrankheiten familiär gehäuft auftreten...

Lg

[Lisa1]

Hallo Zusammen,

lieben Dank für Euere Anteilnahme! Inzwischen haben wir schon Tag 8 von 11 Bestrahlungstagen hinter uns - es ist ein Ende in Sicht.

Mein kleiner ist eigentlich immer noch ganz fit - vielleicht etwas müder als sonst, aber das wars auch schon - echt super.

@Alina1: Wir sind in der gleichen Studie wie ihr. Im Stadium 2a gehören wir aber zur Therapie-Gruppe 1. Da wird nach 2 OEPA bei noch leuchtendem PET nur noch die Bestrahlung gemacht.

Frage mal an die Experten: Bei unserem Zwischen PET nach den 2 OEPA Blöcken, wurde im Gegensatz zum 1. PET eine "mäßig intensive diffuse Tracerbelegung der Milz" gesehen (die Milz ist wohl auch etwas größer geworden). Unsere Onkologen haben darauf hin wohl auch mit der Studienzentrale gesprochen, diese kam aber dann zu dem Schluß dass es nicht mit zu MH gehört, sondern vermutlich eine Reaktion auf die Chemo ist. Habt ihr so was auch schon mal gehört?

Viele Grüße und bis bald!

Lisa

[AnkeFFM]

mein Sohn war 5 als er seine Diagnose bekam- Lymphknoten am Hals entfernt worden und danach ging es los mit Chemo (2 Blöcke da auch Stadium 2A) und 19 bestrahlungen. Das ganze ist jetzt ziemlich genau 4 jahre her bzw das erlösende Ergebnis "alles erwischt, jetzt gesund" kam Ende Oktober 2006. Seitdem alle Kontrollen gut und das wird hoffentlich auch so bleiben.
Das mit der Maske war für ihn auch sehr anstrengend, aber er hat es zum Glück sehr gut mitgemacht und auch alle folgenden MRT's ohne Narkose (er hat es sich "angwöhnt" während des MRT's einzuschlafen
Insgeasmt hat er alles zusammen sehr gut weggesteckt und ist mit dem Thema gut umgegangen- erstaunlich was Kinder alles wegstecken können!
Falls Du mal Fragen hast- melde dich gerne- auch wenn ich nicht täglich hier reinschaue, antworten gibt es ganz sicher!
LG aus FFM
Anke