strickliesel64 hat sich angemeldet

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strickliesel64
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strickliesel64 hat sich angemeldet

Beitragvon strickliesel64 » 23.08.2010 19:50

Hallöchen ihr Lieben,
mich hat es also auch erwischt.
Das Schlimme an der Sache, dass man bei mir in den letzten 4 Jahren immer den Magen und den Darm untersucht hat, weil irgendwie keine roten Blutkörperchen da waren und der Eisenspiegel immer im Keller war. Nach etlichen Darm- und Magenspiegelungen habe ich die Sache mal abgebrochen. Einer darmaligen Knochenmarkbiopsie wollten die Gastrologen nur mit einer Doppelbalonuntersuchung im Darm machen.
Nach dem ich dann resigniert hatte und immer mehr an Kraft verlor, dachte ich es seien somatische Beschwerden auf Depressionen. Aber denkste Puppe, da wuchs so ein kleiner Knoten, den ich erst garnicht ernst nahm und von dem ich nach der oberen Odysee auch garnichts wissen wollte. Aber nun störte er und am 12.07. ließ ich mir diesen entfernen mit der erwähnten Diagnose.
Bei Jappy kann man mich unter dem selben Nick addn
So, dass dann mal zu mir.
12.08.10 Diag. intermediär malignen B-Zell-NHL
follikuläres Lymphom Grad 1 bis 2

weiß noch nicht wie es weiter geht *seufz*

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Beitragvon DerAndi » 23.08.2010 21:05

hallo lieselchen,

fühl dich erstmal gedrückt und willkommen geheissen. wie wohl jedem hier, ist die diagnose erstmal ein schock. aber sehs mal so: nun haste deine 4 jahre odysee und endlich gewissheit. jetzt packste das auch an und stehst das durch. bin ich mir sicher.

lass den kopf nich hängen!

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Beitragvon strickliesel64 » 23.08.2010 21:12

die große Frage ist für mich, was mich erwartet. :?
Nach gut 10 Tagen habe ich es erst einmal angenommen und bin nicht mehr so traurig, nachdem ich gelesen habe, dass ich damit noch ne ganze Weile meinen Mann und meinen Kindern :D den Nerv töten darf :D mit meinen Stricknadeln.
Ich möchte irgendwie damit umgehen können, weiß aber nicht mit was?
Soll ich an einer Studie teilnehmen und geht es überhaupt bei einer Entfernung von fast 600 km usw.

Möchte mich sozusagen auf das Kommende vorbereiten können :roll:

Bine
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Beitragvon DerAndi » 23.08.2010 21:19

laut meinem onko gibt es keine neuen studien im moment. also wirst du dann wohl in einer der geschlossenen, gut laufenden unterkommen. denke, dass wird dir dann der doc schon sagen.

wenn du halt in der familie hast, dann ist das schon mal die halbe miete. ich hab jetzt zwar gut reden, hab erst einen zyklus beacopp chemos hinter mir, aber es ist zum aushalten.
hatte vorher monatelang nachts ständig schmerzen. also so, dass ich mit angewinkelten armen wimmernd stundenlang rumgelaufen bin.
am ende hielt ich das nur noch mit targin und novaglin schmerzmitteln gleichzeitig aus.

das is jetzt gott sei dank weg und ich sehs als ersten schritt zur besserung.

schön stark bleiben!

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Beitragvon strickliesel64 » 23.08.2010 21:27

Ich glaube man sollte mal ein kleines Lexikon :roll: erstellen, in dem die ganzen Abkürzungen erläutert sind :!: . Ich stehe manchmal voll im dunkeln und habe schon bei Wiki so manchend Begriff nachgeschlagen, aba ohne Erfolg
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Beitragvon DerAndi » 23.08.2010 21:31

strickliesel64 hat geschrieben:Ich glaube man sollte mal ein kleines Lexikon :roll: erstellen, in dem die ganzen Abkürzungen erläutert sind :!: . Ich stehe manchmal voll im dunkeln und habe schon bei Wiki so manchend Begriff nachgeschlagen, aba ohne Erfolg


beacopp ist einer der möglichen chemomedikamente mixe, die man erhält während der chemo phase :)

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Beitragvon Marion1970 » 23.08.2010 22:13

Liebe Strickliesel,

mach' Dir mal keine Gedanken mit den Abkürzungen, die hast Du ruckzuck drauf. Schneller als Du gucken kannst, wirst Du durchblicken, wie der Chemo-Hase läuft.

Nachdem Du jetzt den ersten Schock überwunden hast, geht's mit Energie in die Staging-Untersuchungen, um zu gucken, bis wohin sich der Hodgkin ausgebreitet hat. Dann wird die Behandlung festgelegt. Du fragst nach der Teilnahme an einer Studie, die kann ich Dir nur empfehlen, denn so hast Du automatisch eine zweite Expertenmeinung, wenn auch aus der Ferne.

Was meinst Du mit 600 km Weg? Wie sieht es denn mit Potsdam aus?

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009


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