Hey Andi, klar muss und werde ich erstmal abwarten und so oder so nichts überstürzen. Und natürlich hast du nicht ganz Unrecht... Ich zermater mir seit Tagen (und Nächten) das Hirn und spiele die ein oder andere Variante duch, seitdem ich weiß dass die Losentscheidung jetzt fällt bzw. gefallen ist.
Aktuell weiß ich ja noch nichtmal sicher, ob wirklich alles so stimmt (pet negativ bestätigt -> Los in Arm C), aber sollte es wirklich so sein, liegen in meinen Augen 6 Zyklen sehr nahe. Die Einwände dagegen sind nachvollziehbar, aber auch nach tagelanger Überlegung erscheinen sie mir nicht wirklich stichhaltig...
DerAndi hat geschrieben:lass den scheiss und reber mit deinem doc.
Natürlich werde ich über das Thema mit den Ärzten reden und wollte auch vor einer Entscheidung nochmal in Köln anrufen. Aber: Wie glaubwürdig ist die Warnung eines Arztes vor einem Rezidiv bei 6 Runden, wenn der gleiche Arzt 4 Zyklen für verantwortbar hält und über letzteres ein Los entscheiden lässt?
DerAndi hat geschrieben: mach nix auf eigene faust.
Wenn ich bereit wäre die Entscheidung des Loses für 4 Zyklen mitzutragen, warum sollte ich dann nich "auf eigene Faust" 6 Zyklen risikieren?
Mal im Ernst, macht es im Rezidivfall irgendnen Unterschied ob das Rezidiv im Rahmen der Studie auftrat? Dann kann ich mit dem Finger auf Köln zeigen und mir einreden "du wusstest nix und hast den Ärzten vertraut"? Verbessert das meine Überlebenschancen oder erspart mir das die HD-Chemo?
DerAndi hat geschrieben:stell dir vor, du hast irgendwann einen rückfall, dass ich dir und niemanden auf der welt wünsche. wie übel würdest du dir dann das hirn zermattern, kerle?
Lass mich das mit einer bzw. zwei Gegenfragen beantworten...
Angenommen ich kann meine Ziele & Träume für mein weiteres Leben aufgrund von dauerhaften Konzentrationsstörungen, Chemobrain, Neuropathien o.Ä. in den Mülleimer werfen, während in ein paar Jahren wissenschaftlich belegt wird das 4 bzw 6 Runden gereicht hätten - könnte ich mir das verzeihen?
Angenommen in ein paar Jahren tritt bei mir als Spätfolge ein Non-Hodgkin, ein solider Tumor oder Leukämie auf und das womöglich noch in einer Variante ohne echte kurative Chance - könnte ich mir das verzeihen?
DerAndi hat geschrieben:beiss die backen zusammen und durch! ich muss mir das selber auch grad immer wieder sagen. aber so isses nunmal. wir suchen uns das nich aus, aber wir gehen den weg zu ende.
Wenn ich sicher wüsste, ich müsste 8 Zyklen durchhalten um diesen Dreckshodgkin rauszuwerfen, würde ich das ohne Überlegen sofort tun und mir sagen "Augen zu und durch". Aber es gibt nunmal starke Indizien dafür dass 8x Beacopp bei Pet-negativ deutlich übertrieben ist...
Wenn es außerdem nur um ein paar Monate mehr Zeit und Übelkeit ginge, würde ich wohl auch die Zähne zusammenbeißen. Aber mir behagt die Aussicht auf dauerhafte Nebenwirkungen und das Risiko für Zweitneoplasien ganz und gar nicht...
Aber wie auch immer... Ich ruf morgen erstmal meinen behandelnen Arzt an und lasse mir die Los-Entscheidung verbindlich mitteilen. Dann gehts so oder so Donnerstag erstmal auf in Runde 4 und danach sehen wir weiter...
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top