Hallo aus B.

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 26.08.2010 21:33

DerAndi hat geschrieben:ok..leukos waren auf 0.54 also denke ich mal, 540 und vorgestern wieder hoch auf 1650

eieieiei


:)


540 ist echt recht niedrig, aber die steigen ja auch recht flott wieder.

Der Etoposid-Beutel ist vorn paar Minuten leergeworden, damit hab ich nun alle Chemomittel von Tag 1 geschafft :) Das Befinden ist immer noch recht gut und jetzt kommt nur noch etwas MESNA.
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Beitragvon Alex2010 » 02.09.2010 13:40

Tag 8 (#2) überstanden - CHEMOPAUSE !
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Beitragvon DerAndi » 02.09.2010 14:16

gut überstanden?

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 02.09.2010 15:36

Joa, bisher merk ich noch nix weiter vom V+B. Auch ansonsten bekam mir der zweite Zyklus bisher sogar etwas besser als Runde 1.

Mittwoch am 8. steht nun das Zwischenstaging-CT an, Montag am 13. folgt dann das heiß ersehnte PET-CT und kurz darauf hoffentlich die Meldung, dass der Hodgkin bereits erfolgreich auf die Bretter geschickt wurde und nur noch 2 Runden für das endgültige K.O. nötig sind :D *träum+hoff*
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Beitragvon DerAndi » 02.09.2010 15:43

Alex2010 hat geschrieben:Joa, bisher merk ich noch nix weiter vom V+B. Auch ansonsten bekam mir der zweite Zyklus bisher sogar etwas besser als Runde 1.

Mittwoch am 8. steht nun das Zwischenstaging-CT an, Montag am 13. folgt dann das heiß ersehnte PET-CT und kurz darauf hoffentlich die Meldung, dass der Hodgkin bereits erfolgreich auf die Bretter geschickt wurde und nur noch 2 Runden für das endgültige K.O. nötig sind :D *träum+hoff*


ich drück dir die daumen! bei mir kommt das zwischenstaging leider erst nach den 2 abvd zyklen. morgen noch tag 3. dann fast geschafft.

*daumendrück*

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Beitragvon Alex2010 » 08.09.2010 21:25

So CT gut überstanden und für Montag steht nun das PET-CT an, sofern die CT-Ergebnisse ein Ansprechen auf die Therapie zeigen. Aber dieses ekelhafte Kontrastmittel zum Trinken vorher... bääääh *würg*
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Beitragvon Alex2010 » 13.09.2010 22:22

PET-CT überstanden und auch wenn der Befund erst in einigen Tagen fertig sein wird, gibts gute Nachrichten zu vermelden. Direkt nach der Untersuchung hat der Arzt einen ersten Blick auf die Bilder geworfen um sie auf Vollständigkeit etc. zu prüfen und setzte sich dann kurz zu mir. Er meinte er habe beim ersten Drüberschauen KEINE STOFFWECHSELAKTIVITÄT in den LKs sehen können, außerdem nichts in der Lunge bemerkt und auch die LK-Pakete seien ziemlich klein.
:trink4: :2jump:



Klar ist das noch nix endgültiges und die Kölner haben da ja eh das letzte Wort, aber zumindest scheine ich nicht wie ein Weihnachtsbaum zu leuchten und die Therapie scheint gut bis sehr gut angeschlagen zu haben! Insofern würd ich ma sagen ist es bald time to say goodbye Mr. Hodgkin! :b020:

Donnerstag gehts nun auf in Runde 3 und dort bekomme ich hoffentlich auch die Ergebnisse des PET-CTs und der Randomisierung!
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Beitragvon DerAndi » 13.09.2010 23:00

top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top top


:)

hätt auch gern schon ein pet oder so..aber ick muss noch warten :(

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Beitragvon Alex2010 » 16.09.2010 00:19

So heute gehts wieder für 3 Tage auf Station zu Runde 3. Dann gibts auch hoffentlich endlich die Befunde vom CT und PET-CT ... *gespannt bin*

Berichte dann heute Abend...
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Beitragvon Alex2010 » 16.09.2010 15:32

Alex2010 hat geschrieben:Schwere Gefechte ausgebrochen

Humania Am 5.8.2010 um 18:15 Uhr Ortszeit startete der gemeinsame Gegenangriff von Verbänden der Beacopp-Divisionen und den humanischen Leukozyten-Truppen gegen die Invasoren von Diktator Hodgkin. Beobachter hatten seit einigen Tagen mit diesem Schritt gerechnet, nachdem Hodgkin mit seinen Truppen vor ca. zwei Monaten überraschend in das friedliche Humania eingefallen war [...]


Diktator Hodgkin geschlagen!?


Humania Der Gegenschlag der "Humania-Allianz" hat nach ersten Aufklärungsberichten deutliche Erfolge gezeigt. Nach nun mittlerweile 6 Wochen bestätigen zwei unabhängige Berichte deutliche Territorienrückgewinne der Humania-Allianz. Dabei ist es offenbar nicht nur gelungen die Stadt Pulmos gänzlich zu befreien, sondern ein geheimer Spezialbericht bescheinigt zudem, alle Invasionstruppen von Diktator Hodgkin wären scheinbar vernichtend geschlagen und es lasse sich keine Aktivität der Besatzer mehr feststellen.
In den Wochen zuvor war es zu schweren Gefechten mit hohen Verlusten auf beiden Seiten gekommen. Obwohl die Hodgkinschen Truppen an fast allen Fronten heftige Verluste in Kauf nehmen und zurückweichen mussten, gab es auch auf Seiten der Humania-Allianz zahlreiche Tote. Kiritikern zufolge scheint ein wesentlicher Teil davon auf tragische Weise durch sogenanntes "friendly fire" entstanden zu sein. So geriet unter anderem vor ca. zwei Wochen ein Regiment Thrombozyten zwischen die Fronten und wurde nahezu aufgerieben.
Die Aufklärungsberichte nähren nun die Hoffnung auf ein baldiges Kriegsende. General M.H. Adé - Oberkommandierender der Humania-Allianz - erklärte es als sein "ambitioniertes Ziel", die Befreiung und Befriedung Humanias in weiteren 42 Tagen zu vollenden. Auch wenn noch unklar ist, ob dieses Ziel verwirklicht werden kann, lassen die aktuellen Entwicklungen positiv nach vorne und dem endgültigen Sieg entgegen blicken!












Aber um mal die metaphorische Ebene zu verlassen:

PET ist negativ und beide CT Befunde bescheinigen eine "deutliche Größenregredienz". Alle LKs sind nun unter 20mm und die pulmonaren Rundherde "nicht mehr darstellbar". Ich würde sagen es gibt endlich mal Grund zum FEIERN :carrot: :0010: :b020: :2jump: :0007:
Die Bestätigung des PET-Befundes aus Köln steht noch aus, aber mein hiesiger Prüfarzt meinte dies sei in meinem Falle nur eine Formalie ("Der Befund ist eindeutig, da ist nichts mehr bei Ihnen").
Nun heißt es warten und bibbern auf die Randomisierung... natürlich hoffe ich stark auf Arm D mit 4x Beacopp (dann wäre heute in 4 Wochen die letzte Chemo), allerdings hätte ich bei beiden Armen irgendwie doch Bauchschmerzen und Bedenken ob zuviel (C) oder gar zu wenig (D). Aber vorerst bleibt mir ja sowieso nur abwarten und Tee trinken...
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Beitragvon DerAndi » 16.09.2010 20:38

Man, das muss ein geiles gefühl sein. ich freu mich für dich und ich drück dir von herzen die daumen, dass alles so glatt weitergeht. verdient haben es die schlachttruppen und ihre general :)

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Beitragvon Katja79 » 17.09.2010 11:09

Na, das ist doch mal ne äußerst positive Berichterstattung aus einem Kriegsgebiet!
Daumen hoch und weiter so!

:daumen: :daumen: :daumen:
Diagnose: 03.05.2010

MH Stadium 2A/ 2 Zyklen ABVD, Bestrahlung 20Gy/ Teilnahme an Studie HD 16, Arm A (Standardtherapie)

----------------
- Chemo vom 26.05.-07.07.2010
- Bestrahlung vom 18.-31.08.2010,
insg. 10 Mal (20Gy)
- Bestätigung Remission: 11.10.2010! FERTIG!
- Reha in der JER Bad Oexen: 21.10.-18.11.10

13.NU: 11.05.2015. Alles gut!!!
_____________________
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Beitragvon Alex2010 » 02.10.2010 21:43

Bin wohl nun in Arm C gelandet, auch wenn sich der Arzt mit dem ich heute sprach nicht wirklich sicher war...
Ich bin jedenfalls irgendwie hin- und hergerissen und weiß nicht wirklich, was ich davon halten soll. Die Aussicht noch 3,5 Monate vergiftet zu werden, während ich alternativ in 1,5 Wochen mit dem Horror fertig sein könnte, ist irgendwie komisch und paradox.

Montag erfahre ich nun hoffentlich verbindlich wie es weitergeht. Sollte es wirklich Arm C sein, werde ich mir überlegen nach Runde 6 auf eigene Faust auszusteigen.
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Beitragvon DerAndi » 03.10.2010 01:01

Alex2010 hat geschrieben:Bin wohl nun in Arm C gelandet, auch wenn sich der Arzt mit dem ich heute sprach nicht wirklich sicher war...
Ich bin jedenfalls irgendwie hin- und hergerissen und weiß nicht wirklich, was ich davon halten soll. Die Aussicht noch 3,5 Monate vergiftet zu werden, während ich alternativ in 1,5 Wochen mit dem Horror fertig sein könnte, ist irgendwie komisch und paradox.

Montag erfahre ich nun hoffentlich verbindlich wie es weitergeht. Sollte es wirklich Arm C sein, werde ich mir überlegen nach Runde 6 auf eigene Faust auszusteigen.



lass den scheiss und rede lieber mit deinem doc. mach nix auf eigene faust. wird schon seinen grund haben, warum und weshalb die therapien so aufgebaut und ausgesucht sind.
stell dir vor, du hast irgendwann einen rückfall, dass ich dir und niemanden auf der welt wünsche. wie übel würdest du dir dann das hirn zermattern, kerle?

beiss die backen zusammen und durch! ich muss mir das selber auch grad immer wieder sagen. aber so isses nunmal. wir suchen uns das nich aus, aber wir gehen den weg zu ende.


!

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 03.10.2010 17:15

Hey Andi, klar muss und werde ich erstmal abwarten und so oder so nichts überstürzen. Und natürlich hast du nicht ganz Unrecht... Ich zermater mir seit Tagen (und Nächten) das Hirn und spiele die ein oder andere Variante duch, seitdem ich weiß dass die Losentscheidung jetzt fällt bzw. gefallen ist.
Aktuell weiß ich ja noch nichtmal sicher, ob wirklich alles so stimmt (pet negativ bestätigt -> Los in Arm C), aber sollte es wirklich so sein, liegen in meinen Augen 6 Zyklen sehr nahe. Die Einwände dagegen sind nachvollziehbar, aber auch nach tagelanger Überlegung erscheinen sie mir nicht wirklich stichhaltig...


DerAndi hat geschrieben:lass den scheiss und reber mit deinem doc.


Natürlich werde ich über das Thema mit den Ärzten reden und wollte auch vor einer Entscheidung nochmal in Köln anrufen. Aber: Wie glaubwürdig ist die Warnung eines Arztes vor einem Rezidiv bei 6 Runden, wenn der gleiche Arzt 4 Zyklen für verantwortbar hält und über letzteres ein Los entscheiden lässt?

DerAndi hat geschrieben: mach nix auf eigene faust.


Wenn ich bereit wäre die Entscheidung des Loses für 4 Zyklen mitzutragen, warum sollte ich dann nich "auf eigene Faust" 6 Zyklen risikieren?
Mal im Ernst, macht es im Rezidivfall irgendnen Unterschied ob das Rezidiv im Rahmen der Studie auftrat? Dann kann ich mit dem Finger auf Köln zeigen und mir einreden "du wusstest nix und hast den Ärzten vertraut"? Verbessert das meine Überlebenschancen oder erspart mir das die HD-Chemo?

DerAndi hat geschrieben:stell dir vor, du hast irgendwann einen rückfall, dass ich dir und niemanden auf der welt wünsche. wie übel würdest du dir dann das hirn zermattern, kerle?


Lass mich das mit einer bzw. zwei Gegenfragen beantworten...

Angenommen ich kann meine Ziele & Träume für mein weiteres Leben aufgrund von dauerhaften Konzentrationsstörungen, Chemobrain, Neuropathien o.Ä. in den Mülleimer werfen, während in ein paar Jahren wissenschaftlich belegt wird das 4 bzw 6 Runden gereicht hätten - könnte ich mir das verzeihen?

Angenommen in ein paar Jahren tritt bei mir als Spätfolge ein Non-Hodgkin, ein solider Tumor oder Leukämie auf und das womöglich noch in einer Variante ohne echte kurative Chance - könnte ich mir das verzeihen?


DerAndi hat geschrieben:beiss die backen zusammen und durch! ich muss mir das selber auch grad immer wieder sagen. aber so isses nunmal. wir suchen uns das nich aus, aber wir gehen den weg zu ende.


Wenn ich sicher wüsste, ich müsste 8 Zyklen durchhalten um diesen Dreckshodgkin rauszuwerfen, würde ich das ohne Überlegen sofort tun und mir sagen "Augen zu und durch". Aber es gibt nunmal starke Indizien dafür dass 8x Beacopp bei Pet-negativ deutlich übertrieben ist...
Wenn es außerdem nur um ein paar Monate mehr Zeit und Übelkeit ginge, würde ich wohl auch die Zähne zusammenbeißen. Aber mir behagt die Aussicht auf dauerhafte Nebenwirkungen und das Risiko für Zweitneoplasien ganz und gar nicht...


Aber wie auch immer... Ich ruf morgen erstmal meinen behandelnen Arzt an und lasse mir die Los-Entscheidung verbindlich mitteilen. Dann gehts so oder so Donnerstag erstmal auf in Runde 4 und danach sehen wir weiter...
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