Hallo aus B.

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 13.08.2010 18:52

An Natulan + Essen hatte ich auch schon gedacht, aber zum einen ging es mir von Tag 4 bis Tag 7 jeden Tag ein Stückchen besser und zum anderen sollte es doch reichen, beim Frühstück auf Käse etc. zu verzichten und tagsüber dann normal zu essen.
Aktuell versuche ich nach dem Studium diverser Beipackzettel mein morgendliches Einnahmeritual zu optimieren. Bei Allopurinol zB wird empfohlen, es nach einer Mahlzeit einzunehmen. Pantozol hingegen nehme ich nun immer eine Stunde vor dem Frühstück (im KH haben sie es mir immer für abends gegeben) und Cortison schlucke ich nun mit Jogurt, um die Bitterkeit einzuschränken.
Ich vermute aber mal dass insgesamt einfach alles zusammen kommt und Magen+Darm+Kreislauf durch den gesamten Cocktail durcheinander kommen und weniger wegen einem bestimmten Medikament.

Wie war das bei euch eigentlich mit den Schleimhäuten im Mund? Die Mukositis ist zwar nach wie vor erträglich, aber schon ziemlich nervig. Außerdem könnte ich mich bei der Mundspülung jedes mal beinahe übergeben und aktuell fühlt sich mein Mund eher mehlig-belegt an.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
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Hoffnung2010
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Beitragvon Hoffnung2010 » 13.08.2010 19:09

Hi Alex,
den ersten Zyklus hast Du nun so gut wie geschafft, Glückwunsch. Wünsche Dir, dass es so gut weiter läuft, oder noch besser geht. Bei meinem Dad war der erste Zyklus BEACOPP esc. der Schlimmste.
Was die Mundschleimhaut anbetrifft, so kann ich Dir nur raten wirklich penibel genau die Mundpflege durchzuführen. Mein Dad hat außerdem Tantum Verde Mundspülung verschrieben bekommen und nach jeder Mahlzeit hat er diese auch benutzt. Da er das ekelhafte orangefarbene Amphomoronal nicht vertrug (Brechreiz) bekam er es als Lutschtablette. Diese sollte er eigentlich ständig lutschen, aber er kam so mit 4 bis 5 Tabletten am Tag gut hin. Er blieb während der gesamten 4 Zyklen frei von Schleimhautproblemen. Ich hoffe Du bekommst das in den Griff.
Alles Liebe und bis bald...
mein Dad hat MH IIIa (Mischtyp),
Therapie BEACOPP esk. nach HD 18
1. Zyklus 29.01.2010
2. Zyklus 19.02.2010
PET 10.03.2010 ( alles weg)
3. Zyklus
4. Zyklus
Therapie zu Ende, PET lt. Köln negativ
1.6. bis 29.6. Reha Bad Suderode
2.8.2010 1. NU, bibber
13.08.10 Auswertung 1. NU; alles in Ordnung, leichter Rückgang der Lymphknoten von 14 auf 9-11 mm
24.11.2010 2.Nachsorge, alles in Ordnung; inzwischen Opa geworden
bis 10.2012 alle NU okay

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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 15.08.2010 14:27

Alex2010 hat geschrieben:
Wie war das bei euch eigentlich mit den Schleimhäuten im Mund? Die Mukositis ist zwar nach wie vor erträglich, aber schon ziemlich nervig. Außerdem könnte ich mich bei der Mundspülung jedes mal beinahe übergeben und aktuell fühlt sich mein Mund eher mehlig-belegt an.



hey "partner" :) wird sind ja fast gleich auf. als mundspülösung hab ich einen stomatitis mix bekommen. der doc hier hat den mix aufgeschrieben und die apotheke hats gemixt. bisher hab ich null stress, denke aber, da kommt sicher noch was. is schön flüssig, riecht und schmeckt nur etwas krankenhausig im nachgeschmack.

mir fällt auf, dass sowas schweres wie salami oder so garnich geht. oder mayonaise...ich hatte die letzten beiden tage ne gehaltvolle und gute rind/gemüssesuppe von der mama bekommen. die rockte schon etwas.
ansonsten probier ich noch aus was geht.
der magen rebeliiert zwar nich, aber ganz friedlich isser nich. kein wunder, bei dem zeug, was wir grad so in uns reinschütten.

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 15.08.2010 14:35

DerAndi hat geschrieben:hey "partner" :) wird sind ja fast gleich auf.


Jap, aber überholen is hier nicht :D


DerAndi hat geschrieben:als mundspülösung hab ich einen stomatitis mix bekommen. der doc hier hat den mix aufgeschrieben und die apotheke hats gemixt. bisher hab ich null stress, denke aber, da kommt sicher noch was. is schön flüssig, riecht und schmeckt nur etwas krankenhausig im nachgeschmack.


Meine hieß "Mukositis-Lösung" und dazu gabs auchn Kochrezept zum Cocktailmixen für die Apotheke. "Krankenhausig im Nachgeschmack" triffts ganz gut, ich muss mir immer den latenten Würgereiz nachm Spülen verkneifen. Mittlerweile tut im Mund zwar quasi nix mehr weh (waren auch immer nur einzelne Stellen), dafür fühlt sich nun alles irgendwie mehlig-faulig an ^^

DerAndi hat geschrieben:mir fällt auf, dass sowas schweres wie salami oder so garnich geht. oder mayonaise...ich hatte die letzten beiden tage ne gehaltvolle und gute rind/gemüssesuppe von der mama bekommen. die rockte schon etwas.
ansonsten probier ich noch aus was geht.
der magen rebeliiert zwar nich, aber ganz friedlich isser nich. kein wunder, bei dem zeug, was wir grad so in uns reinschütten.
:D

Da gings mir auch ähnlich. Ich konnte zwar durchgehend normale Mahlzeiten essen, aber Appetit war nicht wirklich da und groß an Essen denken oder gar drauf freuen ging auch nicht. Mein Magen + Darm hat auchn paar Tage Randale gemacht, aber die Übelkeit verschwand so langsam an Tag 6 und weitgehend normal is es so seit 8 wieder (9 etwas schlechter, danach besser).
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Beitragvon DerAndi » 15.08.2010 14:37

hehe...pelzig is mein mund. wie ein nasser hamster.

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 21.08.2010 12:55

Heute ist Tag 17 und der erste Zyklus nähert sich langsam dem Ende. Gestern konnte ich nicht widerstehen mir den Auftaktsieg meiner Hertha im Stadion live anzusehen. Bewaffnet mit 4000 Leukos und gerüstet mit Mundschutz und Hygienetüchern als Notfallreserve habe ich mich unter die 49000 Zuschauer begeben. Ging alles wunderbar, der Ordner beim Abtasten schien gesund und neben mir war sogar ein Platz frei. Allerdings kommt man sich irgendwie schon komisch vor, wenn man ständig Abstand zu allen Leuten hält und über umherschwirrende Viren & Bakterien nachdenkt.

Ansonsten geht es mir seit Tag 10 ziemlich gut. Beim Haarausfall ist noch kein Ende in Sicht (hab zu viele aufm Kopf^^), auch wenn sie nur noch einige mm lang sind. Nervig ist eine konstante Müdigkeit die mich seit Tag 15 begleitet... ein Schelm wer dabei ans fehlende Cortison denkt.

Alles in allem scheine ich den 1. Zyklus bisher wirklich gut vertragen zu haben und blicke nun langsam erwartungsfroh Nr. 2 und dem anschließenden PET entgegen...
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Beitragvon DerAndi » 21.08.2010 14:36

klingt echt top! :) ich war heute auch "wild" und war in einer freiluftgaststätte im wald. hehe..incl spaziergang. bis auf etwas verstopfung, die hartnäckig bleibt (ich kacke wie ein hase, ey). gehts mir auch ganz gut.

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Beitragvon youssarian » 21.08.2010 19:16

DerAndi hat geschrieben:klingt echt top! :)bis auf etwas verstopfung, die hartnäckig bleibt (ich ***** ;) wie ein hase, ey)

Trockenpflaumen wirken wunder. Allerdings sind sie sehr Tyraminhaltig.
Anonsten viel Ballaststoffe (dunkles Brot etc.) und auf stopfende Nahrungsmittel verzichten.

LG, Norbert
MH IIIA Behandlung innerhalb HD18 - Arm C (8*BEACOPP esk.)
Diagnose 6/2010
1. Chemozyklus beginn 12.7.2010
2. Zyklus beginn 2.8.2010
3. Zyklus beginn 23.8.2010
4. Zyklus beginn 13.9.2010
5. Zyklus beginn 11.10.2010 (eine Woche verschoben weil zu schwach)
6. Zyklus beginn 1.11.2010
Vorstellung

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Beitragvon Alex2010 » 22.08.2010 12:27

DerAndi hat geschrieben:(ich kacke wie ein hase, ey).


:D Genauso gings mir auch, hab mich dann immer über jede Murmel gefreut :twisted: Aber seit ca. 10-12 rum funktioniert die Verdauuung wieder weitgehend gut.
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Beitragvon Alex2010 » 25.08.2010 20:40

So Tag 21 neigt sich dem Ende zu und morgen gehts dann gut erholt auf zur Runde zwei! Aktuell blicke ich echt optimistisch nach vorne, denn alles in Allem habe ich den 1. Zyklus wirklich gut überstanden und ich denke (und hoffe), dass auch die folgenden Zyklen ähnlich laufen. Außerdem bin ich recht zuversichtlich, dass der olle Hodgkin nach Runde 1 schon "angeknockt" ist und vielleicht ja schon nach Runde 2 endgültig zu Boden geht... In diesem Sinne: Auf in den Kampf!
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Beitragvon DerAndi » 25.08.2010 21:45

Alex2010 hat geschrieben:So Tag 21 neigt sich dem Ende zu und morgen gehts dann gut erholt auf zur Runde zwei! Aktuell blicke ich echt optimistisch nach vorne, denn alles in Allem habe ich den 1. Zyklus wirklich gut überstanden und ich denke (und hoffe), dass auch die folgenden Zyklen ähnlich laufen. Außerdem bin ich recht zuversichtlich, dass der olle Hodgkin nach Runde 1 schon "angeknockt" ist und vielleicht ja schon nach Runde 2 endgültig zu Boden geht... In diesem Sinne: Auf in den Kampf!


drück dir die daumen für die nächsten drei tage! wie sahen denn deine leukos und so aus heute?

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Beitragvon Alex2010 » 25.08.2010 22:30

DerAndi hat geschrieben:
Alex2010 hat geschrieben:So Tag 21 neigt sich dem Ende zu und morgen gehts dann gut erholt auf zur Runde zwei! Aktuell blicke ich echt optimistisch nach vorne, denn alles in Allem habe ich den 1. Zyklus wirklich gut überstanden und ich denke (und hoffe), dass auch die folgenden Zyklen ähnlich laufen. Außerdem bin ich recht zuversichtlich, dass der olle Hodgkin nach Runde 1 schon "angeknockt" ist und vielleicht ja schon nach Runde 2 endgültig zu Boden geht... In diesem Sinne: Auf in den Kampf!


drück dir die daumen für die nächsten drei tage! wie sahen denn deine leukos und so aus heute?


Letzte Blutkontrolle war Dienstag an Tag 20, da waren die Leukos bei ca. 7000.
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Beitragvon DerAndi » 25.08.2010 22:37

klingt ja eigentlich gut. :) meine waren gestenr bei 165. die arzthelferin knuckt immer ganz verkniffen, wenn ich die zettel hole. hehe...

alles gute nochmal für morgen! runde zwei wird genauso, das spür ich mal einfach so.

rocknroll

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Beitragvon Alex2010 » 25.08.2010 23:22

DerAndi hat geschrieben:klingt ja eigentlich gut. :) meine waren gestenr bei 165. die arzthelferin knuckt immer ganz verkniffen, wenn ich die zettel hole. hehe...


165? Meinst bestimmt deine Thrombos oder? Leukos sind eigentlich immer in nem Bereich von ca. 1-10 inner Tausender-Einheit angegeben (Normalbereich 3,8-10,0), sprich hab ich zB 7,4 bzw. 7400 Leukos. Die Thrombos haben Normalwerte von 150-390. Da waren meine zwischenzeitlich auf 76 runter (Tag 13) und zuletzt aber wieder bei 297.

DerAndi hat geschrieben:alles gute nochmal für morgen! runde zwei wird genauso, das spür ich mal einfach so.

rocknroll


Danke;) Ich meld mich dann demnächst ma per Laptop...
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Beitragvon DerAndi » 25.08.2010 23:42

ok..leukos waren auf 0.54 also denke ich mal, 540 und vorgestern wieder hoch auf 1650

eieieiei


:)


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