Das ist meine ... Geschichte!

[tarkhan9]

Hallo Freunde!

Habe Bandscheibenvorfall.
Den Ersten hatte ich 1989 und danach mal wieder so 10 Jahre später.
Diese haben sich mit Konservativer Therapie sehr gut auskuriert.

Vor ca. 2 Jahren war es wieder soweit das sich meine Bandscheibe gemeldet hat.
Seither habe ich die Beschwerden durchgehend, mal weniger und mal mehr.
Besuche natürlich Orthopäden und bekomme die üblichen Anwendungen, allerdings ohne Erfolg.

Vor einem halben Jahr hab ich eine Kernspin machen lassen wegen Bandscheiben.
Da wurde zu meinem Vorfall noch vergrößerte Lymphknoten festgestellt.
Daraufhin wurde ich zum Urologen überwiesen, der mich mit Ultraschall untersucht hat in der Bauchgegend.
Der Urologe fand nicht schlimmes an meinen Lymphknoten.

Vor 10 Tagen hatten meine Rückenschmerzen wieder stark zugenommen und ich wurde wieder zur Kernspin überwiesen.
Wieder waren da auch diese vergrößerten Lymphknoten.
Am selben Wochenende wurden meine Rückenschmerzen unerträglich, also hab ich mich selber in die Vincentius-Klinik in Karlsruhe eingewiesen.
Heute bin ich nun nach 8 Tagen in der Orthopädie in die Onkologie eingewiesen worden mit Verdacht auf Lymphom hat man mir gesagt.

Vorhin kam eine Unterärztin in der Onkologie und hat mich untersucht und über die weiter Vorgehensweise informiert.
Morgen bekomme ich Knochenmarkpunktion und ein Tag später ein Lymphom entnommen.

Hab die letzten 4 Tage viel gelesen hier im Forum, gut das man sich hier austauschen kann.

Mal schauen was da rauskommt.
Hab schon die Hosen voll, hatte noch nie einen Bruch oder eine OP im Leben.
Hatte auch noch keine engen Bekannten die sowas durchgemacht haben.
Sage mir selbst, wenn ich doch schon mitten in der Therapie wäre und die Anfangsangst sich gelegt hätte, also irgendwie Routine da eingekehrt wäre.
Hoffe das es einer der Guten Sorte ist im niedrigen Stadium.

Allen Leidensgenossen wünsch ich schnellste Heilung!

[yoda]

Hallo Tarkhan. Nun, wenn ich das richtig verstehe, hast du die Diagnose noch nicht. Man beginnt also mit dem Staging. Anders kann ich die Knochenmarkpunktion nicht erklären. Ist man sich denn so sicher? Aber einen Lymphknoten hat man noch nicht entnommen zur Biopsie. Wünsche dir, dass sich das vielleicht doch noch als anders herausstellt. Jedoch passt das einigermassen. Hodgkin kann sich tatsächlich an der Wirbelsäule festsetzen. Das ist bei einigen hier schon passiert. Und das kann auch wirklich Schmerzen verursachen.

Wünsche dir eine nicht allzu heftige Untersuchungszeit und wenn es denn wirklich ein Lymphom sein sollte, eine gute Prognose.

Halte uns auf dem Laufenden. Alles Gute.

[Christoph W.]

Hi tarkhan9!

Ich drücke dir dir Daumen, dass die Diagnose möglichst mild ausfällt!
Auch ich war im Vincentius in Behandlung!

Vor der Entnahme des Lymphknotens brauchst du keine Angst zu haben, das bekommen sie gut hin, ich hatte überhaupt keine Schmerzen.

Liebe Grüße!
Christoph

[tarkhan9]

Hallo Leute!

hatte heute meine Knochenmarkpunktion, das war wirklich easy, da tut ja das bohren beim Zahnarzt mehr weh.
Hatte örtliche Betäubung plus dormi-dingsbums.

Morgen soll ein LK entfernt werden.

Es ist verrückt aber heute habe ich nach diesem Eingriff irgenwie meine schlechte Laune verloren.

Das Manko in meinem Fall ist, ich habe es mit einer Unterärztin zu tun.
Kommunikation oder mich Informieren scheint nicht in Ihrem Aufgabengebiet zu liegen.
Muß in den Kurzgesprächen Ihr alles aus der Nase ziehen, wie z.B. "wie sind die Blutergebnisse, wie groß sind meine Lymphknoten..."
Sie ist jung.

Den Prof. hab ich zum ersten Mal bei der Punktion getroffen, er hat die Regie geführt bei der Punktion.
Was kann man anhand des Knochenmark-Materials ausschließen oder ersehen?
Hätte noch viele weitere Fragen, aber mir kommt die Patientenbetreuung hier sehr dürftig vor.
Um so höher der Dienstgrad der Ärzte umso schwieriger zu erreichen und die unteren haben leider nicht die Erfahrung und das wissen einem konkrete Fragen zu beantworten.

Wie fandest du es hier im Vincentius Christoph und wie geht es dir?

Mal sehen wie lange es dauert bis die Ergebnisse bekannt werden und ich endlich weiß wo ich stehe.

Alles Gute für Euch, bis bald!

[VivaHope]

Hallo tarkhan,

ich habe die meisten Antworten auf meine Fragen hier im Forum bekommen. In vielen Bereichen kann ein Betroffener sogar besser Auskunft/Hilfe geben als ein Arzt.
Wenn du die Knochenmarkpunktion geschafft hast ist das Schlimmste aus der Voruntersuchung ja schon rum. Das Knochenmark wird punktiert um zu sehen ob es auch befallen ist.

Dir alles Gute!

[tarkhan9]

Hallo!

Wie lange brauchen die denn für die Untersuchung des Knochenmarks und des LK?

Ab da weiß man doch wie das Ding dann konkret heißt, oder?

Wie läuft es bei Dir Viva, Du bist ja frisch angefangen.

Gute Zeit Euch ...

[Christoph W.]

Hi!

Rechne mit 3-5 Tagen.
Wenn der LK untersucht ist, weiß man, was es ist, dann sieht man sich ggf. an, wie weit es ist.

Drück dir die Daumen .

Liebe Grüße

[VivaHope]

Bei mir hat die Untersuchung des LK 1 Woche gedauert und Knochenmark auch so ca. 5 Tage.

Ich bin seit einer Woche mit Bestrahlung fertig.
Du wirst sehen die Zeit vergeht wie im Flug!

[tarkhan9]

Hallo!
Heute war wieder meine Unterärztin da.
Habe Sie auf die LK-Entnahme angesprochen.
Sie meinte es würde bei mir der LK nicht entfernt sondern punktiert.
Auf meinen Einwand das dies keine sichere Nachweismethode ist hat Sie angeführt, meine angeschwollenen LK würden in der Rückengegend liegen und das dies ein erheblicher Eingriff wäre.
An der Leiste hab ich auch geschwollene LK, aber wie ich es rausgehört habe sind die am Rücken wohl interessanter.

Mal schauen wie es weitergeht.

Gute Zeit Euch Allen!

[yoda]

Hallo Tarkhan. Das ist tatsächlich ein Problem. Ob Leiste oder auch Rücken. Die müssten dich fast aufschneiden. Aber wie du angetönt hast, ist die Punktierung wirklich fehlerhaft. Man muss unbedingt das innere des Knotens punktieren, da nur dort die entsprechenden Hodgkin- und Reed-Sternberg-Zellen vorhanden sind, die dem Hodgkin das charakteristische histologische Bild geben.

Möchte dir aber keine Angst machen. Das muss nicht heissen, dass dies jetzt eine Fehlerquote von x % hätte.

[tarkhan9]

Hallo!

Jetzt wurde ich zur Ct-Dame bestellt, die mich über punktieren des LK über den Rücken im Wirbelsäulen-Bereich aufklären sollte.
Sie hat mir dann mit den CT-Bildern geschildert wie das ganze vor sich geht mit allen Risiken und Nebenwirkungen.

Habe Sie dann auf die schwache Aussagefähigkeit einer LK-Punktion angesprochen, wo Sie mir auch zugestimmt hat.

Dann hab ich Sie auf die Leistengegend angesprochen, das man dort ja leichteren Zugang hat und einen ganzen entnehmen kann.

Nach kurzem studieren der Bilder hat Sie mir wieder zugestimmt.

Nun will Sie das so dem Prof. weitergeben.

Aber ich bin nun natürlich ziemlich verunsichert, weil das allem Anschein nach meine behandelnden Ärzte in keinem guten Lich darstellt.

Hatte eh kein Vertrauensverhältnis aufbauen können bei den paar Kurzgesprächen mit meiner Unterärztin und nun hat Sie die Untersuchung trotz meiner Einwände heute mittag doch so weitergegeben an die CT-Abteilung.

Kann mir mal einer sagen was hier los ist???

[yoda]

Hallo Tarkhan. Du musst Ärzte auch etwas als Sparringpartner sehen. Und deine scheinen einiges an Challenging zu brauchen. Denn ich würde mir wie du auch, schon Gedanken machen. Aber verliere jetzt nicht das ganze Vertrauen.

Komisch fand ich allerdings schon die Vorgehensweise. Normalerweise - was ich schon normal - wird eigentlich zuerst pathologisch ein Lymphom nachgewiesen. Daher die Punktion oder viel besser noch, die Entnahme des Lymphknotes. Warum man bei dir gleichzeitig eine Knochenmarkpunktion macht, das kann ich nicht nachvollziehen. Das wäre etwa so, als wie wenn eine Armee Aufklärungstruppen losschickt, obwohl sie keine Ahnung hat wo der Feind eigentlich sitzt.

Warum macht man es nicht einmal umgekehrt? Bei dir sind halt die Lymphknoten nicht so einfach zu entnehmen. Ob Rücken oder Bauchraum, das ist beides nicht mal so einfach zu entnehmen. Also würde ich denen mal folgendes vorschlagen. Sie glauben ein Lymphom ist es, sind sich aber noch nicht sicher, vor allem nicht, ob nun vorerst nur im Rücken oder vielleicht auch schon im Bauchraum. Sollen die doch ein PET vorziehen. Dort würde man einen Befall schon ziemlich sicher erkennen und auch Stellen eingrenzen können. Dann wählt man einen Lymphknoten der einfach zu enthemen ist und untersucht den. Dann wüsste man pathologisch untersucht auch Lymphomart und allfälligen Subtyp. Das PET wäre dann schon gemacht und man kann mit dem Staging beginnen.

Viel Glück und alles Gute.

[tarkhan9]

Hallo Yoda!

Das mit der Knochenmarkpunktion, kann ich Dir nicht erklären, wieso die Untersuchung in der Reihenfolge verlaufen ist.
Vielleicht weil ich ja Bandscheibenprobleme habe und in dem Zusammenhang wollte man evtl. näheres rausfinden.

Hast du Info's über die Diagnose dieser Krankheit, so das es ein Laie wie ich auch versteht.

Die Standard-Untersuchungen mit Erläuterungen.

Gibts da einen guten Link vielleicht, da könnte ich mir das ganze mal reinziehen von A bis PET.

Gestern nach diesem Vorfall war ich ziemlich down, hab mit der Krebshilfe telefoniert.

Habe den Gedanken das Krankenhaus zu wechseln.

Heute erwähnte die eine Schwester auf meine Nachfrage das ich mal einen Oberarzt sehen möchte, die wären heute wieder da von der USA-Reise.

Bisher kann ich nur sagen als Patient komme ich mir verarscht vor in diesem Haus.
Das Motto dieses Hauses könnte lauten: wir bemühen uns unsere Patienten richtig zu behandeln.

Damit kann ich nicht leben!

Hab viel geredet, sorry, nach der Oberarzt -Visite werde ich vielleicht schlauer sein.

Kommen vielleicht auch bessere Zeiten.

Gute Zeit!

[yoda]

Hi Tarkhan. Ja so Seiten gibt es und die sind wirklich gut. Hier zwei Beispiele:

http://www.ghsg.org/de/das-hodgkin-lymphom

Wenn du vor allem über Lymphome allgemein lesen willst, hier ein guter Link:

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/index.jsp

Halte uns auf dem Laufenden. Die guten Ärzte sind also von der USA-Reise zurück. Schön, dass die Assistenten und Unterassistenten bisher die Stellung hielten

[tarkhan9]

Hallo Leute!

Habe laut Befund ein follikuläres Lymphom Stadium 2.
Die Ärzte in der Vincentius-Klinik in Karlsruhe haben mir dieses "Wait & Watch" empfohlen mit 1/4 jährl. Kontrolluntersuchungen, da ich momentan beschwerdefrei bin.

Nun war ich in der Uni-Klinik in Heidelberg bei einem Spezialisten für Lymphome.
Nach einsicht meiner Unterlagen und Bilder aus Karlsruhe, dazu wollte dieser Arzt auch meine früheren MR-Bilder der Lendenwirbelsäule wobei die Lymphome überhaupt entdeckt wurden.

Nun raten die Ärzte in HD mir zu einer baldigen Behandlung nach der MIR-Studie.

Hab den Arzt auf die Radioimmuntherapie (Antikörper mit angebundenem Strahler, der gezielt zur kranken Zelle transportiert wird und auch nur im nahen Umfeld strahlt) angesprochen.

Die Antwort war:
- Über diese Behandlungsmethode gibt es keine Langzeitstudien.
- Die Krankenkasse würde diese Therapie als Ersttherapie nicht zahlen, sondern erst ind den folgenden Behandlungen, da diese Therapie ca. 15.000€ kostet.

Was ich bisher über die Radioimmuntherapie gelesen habe ist, das diese eine Weiterentwicklung der bisherigen von außen-grob-Bestrahlung ist und somit ein Fortschritt beim gezielten Kampf gegen die kranke Zelle

Bin verunsichert wie ich mich nun verhalten soll.
Werde die nächsten Tage bei der Krankenkasse nachhaken, ob es die Bezahlprobleme für die Radioimmuntherapie gibt.

Was meint Ihr zu Grobstrahler oder Zielstrahler, habt Ihr schon erfahrungen damit gemacht?

LG