Ich bin auch dabei ;)

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Susanne
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Ich bin auch dabei ;)

Beitragvon Susanne » 15.02.2010 10:23

Hallo!
Ich hab hier schon öfter ein bisschen was mitgelesen, aber jetzt hab ich mich endlich mal registriert.
Bei mir sind über ein Jahr lang die geschwollenen Lymphknoten im Halsbereich ignoriert worden. CT wurde zwar gemacht, aber nur vom Abdomen (warum der Arzt das untersucht hat, statt den auffälligen Bereich am Hals ist mir uns den andren Ärzten nach wie vor schleierhaft!!).
Im Sommer drauf war ich dann mal bei einem anderen Arzt und der hat mich dann nach Regensburg in die Uni-Klinik geschickt, wo ich dann einen Tag lang untersucht wurde und mit einem OP-Termin zur Probenentnahme rausgegangen bin.
Ergebnis war dann MH. Super Diagnose direkt im Prüfungszeitraum, aber was solls. Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich sehr froh bin die Chance gehabt zu haben alle meine Prüfungen schreiben zu können. Die lagen alle in der ersten Woche nach der Diagnose. Aber irgendwie konnte ich super lernen und hatte das beste Ergebnis aller meiner Semester ^^.
Fürs Staging und die Behandlung war ich in Erlangen in der Uniklinik
-> Stadium 1a ohne Risikofaktoren :) Hab die AVD-Version der Chemo und dann die 15 Bestrahlungen bekommen.
Direkt nach der Abschlussuntersuchung hab ich mein Praxissemester in einem Internat angefangen und bin jetzt wieder voll im Leben :)
Am Freitag ist die nächste Kontrolle. Abwarten was rauskommt, aber jetzt grade gehts mir super und das zählt :)

Viele Grüße und Kraft an alle die noch durch die Behandlung müssen!!!
Susanne
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-> alles weg :)

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Marion1970
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Re: Ich bin auch dabei ;)

Beitragvon Marion1970 » 15.02.2010 22:29

Susanne hat geschrieben:Bei mir sind über ein Jahr lang die geschwollenen Lymphknoten im Halsbereich ignoriert worden. -> Stadium 1a ohne Risikofaktoren


Hallo Susanne,

erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum - besser spät als nie! Das ist ja ein Ding, dass Du ein Jahr lang mit den geschwollenen LKs rumgelaufen bist und trotzdem nach der langen Zeit "nur" Stadium 1a hattest. Eigentlich ist der Hodgkin doch ein schnell wachsender Krebs, aber bei Dir hat er sich ja glücklicherweise etwas mehr Zeit gelassen. Bei mir ist der LK am Schlüsselbein im letzten Sommer innerhalb weniger Stunden gewachsen - morgens war noch nichts und am späten Nachmittag bin ich mit einem geschwollenen LK von der Größe eines Hühnereis zum Notarzt gefahren!

Dass man bei frühen Stadien eventuell noch Zeit hat, um vorher wichtige Prüfungen zu absolvieren, habe ich auch schon gehört. Dass Du dann aber mitt Deinen Ergebnissen an allen vorbeigezogen bist, zeigt ja schon ganz viel Kämpfergeist und enorm gute Nerven. Herzlichen Glückwunsch dazu und zur bestandenen Prüfung!!!

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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tobi33
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Re: Ich bin auch dabei ;)

Beitragvon tobi33 » 16.02.2010 02:03

Marion1970 hat geschrieben:Das ist ja ein Ding, dass Du ein Jahr lang mit den geschwollenen LKs rumgelaufen bist und trotzdem nach der langen Zeit "nur" Stadium 1a hattest. Eigentlich ist der Hodgkin doch ein schnell wachsender Krebs, aber bei Dir hat er sich ja glücklicherweise etwas mehr Zeit gelassen.


Marion, ich denke zur Zeit häufig über das Thema nach: Habe/hatte ich den EBV, ein Pfeiffersches Drüsenfieber, was löste den MH in mir aus und wie lange beheimatete ich diesen fiesen Untermieter schon? Einerseits ist Hodgkin eine sehr maligne Angelegenheit, andererseits liest man immer mehr über lange Latenzen bei Krebserkrankungen.

Denn ich hatte definitiv ein ganzes Jahr vor meiner Erkrankung schon sehr merkwürdige wochenlang anhaltende Juckreizattacken (Pruritus), weswegen ich sogar in einer Hautklinik war. Als ich vor zwei Wochen wieder zu Arbeiten angefangen habe, fiel mir ein Dokument auf, dass ich im Januar '09 runtergeladen hatte, in dem steht:

"Bei M. Hodgkin tritt der Pruritus lokalisiert im Einstromgebiet der befallenen Lymphknoten oder generalisiert bei mediastinaler Lokalisation auf. Er wird von 25 Prozent der Patienten angegeben, kann der Manifestation um Jahre vorausgehen und wird zum Teil als prognostischer Faktor angesehen." (http://www.aerzteblatt.de/V4/archiv/art ... p?id=48959)

Also schwelte der Hodgkin vermutlich mindestens schon ein Jahr zuvor in mir....?!?!?!
LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 16.02.2010 09:33

Hallo Tobi,

bei mir fing dieser monströse Juckreiz ca. 4 Wochen vor Herauspluppen des LKs am Schlüsselbein an, und zwar so heftig, dass ich dachte, ich werde wahnsinnig. Bin auch zu zwei Hautärzten gelaufen, bis der LK dann für Klarheit gesorgt hat.

Genau wie Du habe ich mir auch schon zig mal überlegt, wo ich den Mist herhaben könnte. Ich hatte im November des Jahres zuvor (also 8 Monate vor Ausbruch) eine seltsame Erkrankung, die zunächst wie Scharlach aussah, es aber nicht war. Meine Kinder hatten das auch, aber uns ging es gut, nach ein paar Tagen war alles weg und damit auch schnell vergessen. Das Einzige, was mich damals gewundert hat, war, dass ich noch wochenlang geschwollene Augen hatte. Auf den Weihnachtsfotos aus besagtem Jahr fällt das richtig auf. Ich habe mir auch schon zusammengereimt, dass das bestimmt das EBV war und dass seitdem der Hodgkin gewachsen ist. Das kann mir zwar keiner bestätigen, aber mir ist diese Erklärung eigentlich ganz recht. Zumindest besser, als alles auf den Stress zu schieben, den ich mit einer vollen Stelle hatte: vormittags Schule, nachmittags die Kinder und abends bis nachts Unterricht vorbereiten und korrigieren. Also musste ich mir dauernd anhören, dass der Krebs bei mir vom vielen Stress kam. Dass es da keinen statistischen Zusammmenhang gibt, hat keinen interessiert.

Aber wie schön, dass langsam wieder Ruhe einkehrt und es in der dritten Schulwoche normal wird, dass ich wieder da bin. Und im Gegensatz zu Dir genieße ich meine Wiedereingliederung und die Stundenreduzierung.

Liebe Grüße, Marion
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Beitragvon Susanne » 16.02.2010 11:09

Ja, das hat mich auch gewundert. Allerdings muss ich dazu sagen, dass es knapp war mit meinem Stadium 1. Der Haupttumor unter dem Brustbein war nämlich fast mit im linken Bereich und damit hätte ich dann zwei befallene Bereiche gehabt ;)

Viele liebe Grüße,
Susanne
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Ammerländer
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Beitragvon Ammerländer » 16.02.2010 13:51

Hallo Leute

Da kann ich auch ein wenig Senf dazu geben :)

Ich bin im Februar 2009 zum ersten Mal wegen meiner " Beule " am Hals beim Arzt gewesen.Die ist mir auch über Nacht gewachsen.Aber meim Hausarzt wie auch der HNO anschließend haben nach der Ultraschalluntersuchung was von lateraler Halszyster erzählt. Und das das nicht schlimm ist.
Der HNO sagte dann ,das das Ding mal weg müßte, wenn ich Zeit hätte.Zeit hatte ich dann im November 2009. Na ja... mit bekanntem Ergebnis. Und immer noch Ia.... nur Hals befallen.
Der Radiologe meinte dann letztens das ich ja den Typ hatte der stark auf EBV hinweist. Und das wahrscheinlich die Ursache war. Soll man ja manchmal nicht mal merken das mit dem EBV. Ich wüßte jedenfalls nicht wann ich das hatte.War eher selten bis gar nicht krank

Der Ammerländer
Diagnose 11/2009 : MH Ia ohne Risikofaktoren
Therapie :keine Studie, 2 x ABVD
Start 9.12.09...23.12.09 , 06.01.10 , 20.01.10
Kontroll CT : 02.02.10----> alles OK
Utraschall Mai 2010----> alles OK
Ultraschall Aug2010----> alles OK
Kontroll CT Nov 2010----> alles OK
Ultraschall Feb. 2011----> alles OK
Ultraschall Sept.2011----> alles OK
Bestrahlung 10x 2 Gray ab 23.02

Michaela1975
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Beitragvon Michaela1975 » 16.02.2010 15:51

Also bei meinem Mann war es ähnlich.
Nach einem CT im Februar 2009,indem der Halslymphie schon 2,5 mass,wurde weiter nichts unternommen.
Der Onkologe sagte,alles ist gut,machen Sie sich keine Sorgen! :roll:
Er hatte Juckreiz seit längerem,auch alles kein Problem.
Also er hat es sicher auch ein Jahr schon gehabt,bevor er durch einen Arbeitsunfall auch an den Lymphis weiter untersucht wurde.

Glücklicherweise sieht es nach wie vor nach Stadium IIa aus,es ist also ganz langsam gewachsen.

Liebe Grüsse

Michaela

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Teasy86
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Beitragvon Teasy86 » 16.02.2010 21:25

Hallo Susanne,
auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum, du kommst ja aus forchheim, das is gar nicht so weit weg von mir :-)
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute :wink2:
Diagnose MH Stadium IV B, März 08
Befall: Hals, Achsel, Bauch, Milz, Lunge innen und außen
Chemo BEACOPP esk. 8 mal:
Beginn 14. März 08, HD15 Studie Köln,
letzte Chemo 20. August 08,
am 3. Sept. 08 Abschlussuntersuchung,
Narbengewebe 4,1 x 1,6
Laut Studie PET am 1.10.08
GESCHAFFT! HODGKIN TOT!!!
Narbengewebe nur noch 1,9 x 1,1
4.1. bis 1.2.2009 Reha Katharinenhöhe
letzte Nachsorge August 2011, alles OK :)

Susanne
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Beitragvon Susanne » 21.02.2010 11:49

Die zweite Nachuntersuchung am Freitag hat einen weiteren Rückgang des Narbengewebes unter dem Brustbein gezeigt :) Am Hals ist nachwievor alles weg. :b020:
Bei der nächsten Nachuntersuchung wird dann ne Sono und ein Röntgenbild gemacht anstelle des CT. Meine Schilddrüse wirds mir danken ;)
Habt ihr da Probleme mit bekommen bei den ständigen CTs?

Viele Grüße,
Susanne :b020:
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