Erbarme - zu spät - die Hesse komme ...

[Marion1970]

... na ja, zumindest kommt mal eine, und zwar aus Marburg.

Mein Name ist Marion, ich bin 39 Jahre alt, verheiratet, habe zwei Kinder und außerdem auch noch den doofen Hodgkin.

Am 26. Juli habe ich mit meinen Kids im Garten gesessen und ihnen vorgelesen. Dabei habe ich zufällig an meinen Hals, etwas oberhalb des Schlüsselbeins, gefasst und dort einen Knubbel gefühlt. Ich dachte mir sofort, dass das nichts Gutes verheißt. Ich bin dann abends zum Notarzt gefahren, der hat mich an die HNO überwiesen und so ging die ganze Geschichte los. Die sich anschließenden 1,5 Wochen waren natürlich Horror pur, denn die Krebsdiagnose stand im Raum, ohne dass ich wusste, was es denn nun wirklich ist und wie meine Chancen aussehen bzw. ob ich im schlimmsten Fall überhaupt welche habe. Dennoch haben wir unser Leben, so gut es ging, weitergeführt.

Dann stand endlich die Diagnose fest: Morbus Hodgkin, im Stadium IIa erkannt und mit super Heilungsaussichten! Dennoch lagen vier Chemotherapie-Sitzungen vor mir, die ich mittlerweile auch schon absolviert habe. Im Anschluss, voraussichtlich ab dem 19.11.09, werden die betroffenen Stellen noch bestrahlt.

Insgesamt habe ich die Chemotherapie recht gut vertragen und ich fühle mich im Großen und Ganzen wie immer. Jetzt bin ich natürlich sehr gespannt, wie ich die Bestrahlung wegstecke.

Übrigens lese ich schon eine ganze Zeit passiv mit und finde die gegenseitige Unterstützung absolut super und freue mich darauf, hier und da auch mal meinen Senf abgeben zu können.

Ganz liebe Grüße, Marion
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Morbus Hodgkin, Stadium IIa
Therapie: 2 x ABVD + Bestrahlung
Studie HD 13, Arm A

Schlüsselbein-Lymphknoten gefühlt am 26.07.09
endgültige Diagnose am 05.08.09
1. Chemo am 14.08.09
2. Chemo am 28.08.09
3. Chemo am 11.09.09
4. Chemo am 25.09.09
Beginn Bestrahlung (30 Gy) voraussichtlich am 19.11.09

[tobi33]

Mein Name ist Marion, ich bin 39 Jahre alt, verheiratet, habe zwei Kinder und außerdem auch noch den doofen Hodgkin.

Ei, guude, ufbasse! Isch tät mal saache wolle, hessisch is scho aach aane Krankheid...
Du derfst hier üwwer alles rädde, awwer net üwwer de Hodgkin und lhne lhrn Flabbes in aanem Sadz.
S' Lebbe geht weider, gell? Desdeweesche geht s'Lumbeseckel sisch jetzt ablesche....
LG Tobias

[Marion1970]

Lieber Tobi,

vielen Dank für Deine Begrüßung, und dann noch so stilecht, da kann isch ja noch was lerne! Darauf müsst isch ja mal en Äppelwoi trinke, wenn isch misch an Alkohol zurzeit traue tät. So bleib isch liewer bei dem alkoholfreie Weizebier. Prost!

Gruß, Marion

[xyph]

ä glässje geht

[luba]

Liebe Marion
Ein herzliches Willkommen im Forum.
Schön hast Du die Chemos schon hinter Dir. Gratuliere! Die Bestrahlung schaffst Du bestimmt auch noch! Wo wirst Du bestrahlt?
LG Barbara

[Marion1970]

Liebe Barbara,

herzlichen Dank für Deinen Willkommensgruß hier im Forum.

Ich habe einen Lymphknoten im Mediastinum, außerdem war der Lymphknoten überhalb des linken Schlüsselbeins geschwollen. Der Schlüsselbein-LK hat sich durch die Chemotherapie völlig zurückgebildet, so dass wohl - hoffentlich!!! - nur noch Narbengewebe vorhanden ist. Der LK im Mediastinum ist über die Hälfte zurückgegangen. Meine Therapie war 2 x ABVD, also insgesamt 4 Chemo-Sitzungen.

Bestrahlt wird mit 30 Gray, verteilt über 18 Tage. Interessanterweise wird auch die LK-Partie rechts am Hals bestrahlt, obwohl da kein MH-Befall war, aber dies ist wohl so üblich. Mir wurde erklärt, dass die angrenzenden Areale immer mitbestrahlt werden, weil es da im Hals-Brust-Bereich eine große LK-Ansammlung gibt.

Ich bin natürlich froh, dass alles so ratz-fatz geht, denn im Forum hier habe ich gelesen, dass einige eine regelrechte Ärzte-Odyssee hinter sich bringen mussten, bis die Diagnose endlich mal feststand. Mir ging es mit meinem unerträglichen Juckreiz so: Neurodermitis und Heuschnupfen, der sich über die Haut äußert, waren die Vermutungen der Hautärzte. Na ja, und dann kam der geschwollene Lymphknoten dazwischen und dann ging alles sehr schnell.

Ein wenig Bammel habe ich nun natürlich wegen der Nebenwirkungen; auf Schluckbeschwerden, Husten und Geschmacksveränderungen muss ich mich wohl einstellen. Aber gut, was soll's, ich habe ja keine Wahl. Außerdem bin ich natürlich froh, dass es überhaupt eine Behandlungsmöglichkeit gibt und dann noch mit diesen wunderbaren Aussichten. Wird schon.

Liebe Grüße, Marion

[Sabi]

Hallo Marion,

ich denke du brauchst keine Sorge zu haben wegen den Nebenwirkungen der Bestrahlung. Man sagt je höher die Chemo desto höher das Risiko das der eh angegriffene Körper die Bestrahlung nicht verträgt. 2 ABVD ist ja momentan das niedrigste was es an Therapie gibt. Frag aber nochmal an wegen der Bestrahlung wo du meinst das du keinen Befall hattest. DAS ist nicht üblich, involved field bedeutet nur die Bestrahlung von betroffenen Stellen, alles andere ist extended. Pass da auf, bei mir war nämlich der Bestrahlungsplan aus Köln auch "verschütt" gegangen. Die Radiologien brauen gern ihr eigenes Süppchen, pass auf das die sich an den Bestrahlungsplan halten.

VG

[Rebecca82]

Hallo Marion, ich muss mich Sabi anschließen, bei mir ist während der Bestrahlung auch einiges seltsam gelaufen. Wichtig ist es dann, sobald man ein blödes Gefühl hat, alles zu hinterfragen! Bei mir stellte sich raus, dass in den ersten neun Sitzungen der Teil oberhalb des Schlüsselbeins vergessen wurde... Ich hatte deswegen dann 25 Tage Bestrahlung!! Ärgerlich, vor allem weil die Nebenwirkungen erst in der letzten Woche kamen, die ich ja eigentlich nicht gehabt hätte. Was passiert wäre, wenn dieser Fehler nicht aufgefallen wäre, will ich gar nicht wissen!!
Am besten, du lässt dir die Bestrahlungspläne gleich zu Beginn zeigen!
Liebe Grüße

[Sabi]

Fällt mir gerade dazu noch ein, bitte vergewissere dich schnellstmöglichst (vor der Bestrahlung) das nicht doch ein Befall auf der rechten Halsseite vorliegt. Wenn ja, dann solltest du zur Sicherheit Rücksprache mit der Studienzentrale halten. Wenn das nämlich der Fall sein sollte, wärst du noch nicht optimal therapiert worden. Bei 3 Lymphknotenarealen müsstest du in die HD14 Studie. Wenn das nicht der Fall sein sollte, dann würde ich auch Rücksprache mit der Studienzentrale halten, denn was deine Radiologie an Bestrahlung vorsieht entspricht keinesfalls der Studie.

Hast du eigentlich einen Bulk im Mediastinum, wenn würde ich das sehr komisch finden, das du in die Studie HD 13 gekommen bist.

Ist wahrscheinlich jetzt alles nicht so schön zu hören, aber sicher ist sicher.

VG

[Marion1970]

Liebe Sabi und Rebecca,

vielen Dank für Eure Hinweise, die sind zwar nicht ermutigend, aber ich werde morgen aufpassen wie ein Luchs. Ich habe morgen früh das CT zur Erstellung des Bestrahlungsmodells, da kann ich hoffentlich meine Fragen loswerden. Die Bestrahlung wird dann Ende der Woche oder zu Beginn der nächsten Woche starten.

Einen Befall hatte ich auf der rechten Seite definitiv nicht, ich habe ja jedesmal die CT-Bilder gesehen. Hmm, hatte ich einen Bulk? Jedenfalls waren die Ausmaße des LKs im Mediastinum 7 x 4 cm, das Volumen weiß ich nicht so genau.

Eigentlich hatte ich bei den Behandlungen immer ein gutes Gefühl, wenn ich manchmal auch denke, 2 x ABVD ist schon wenig, besonders wenn ich sehe, dass andere im Stadium IIa höher therapiert wurden. Meine Befunde haben sich immer zig Ärzte angesehen und in Köln wird das Ganze ja auch noch einmal gecheckt. Aber sicher ist sicher, ich werde auf jeden Fall morgen und bei der nächsten Besprechung viele Fragen stellen.

Euch ganz vielen Dank für Eure Erfahrungen.

Liebe Grüße, Marion

[speedy]

hallo Marion!
Mein Mann hatte die gleiche Therapie wie Du, seine waren bis zu 5 x 6 cm. Das ist wohl kein bulk. Die Lymphknoten (die ja eine Strasse bilden) sind dann vermutlich zusammengewachsen (verbacken).
Bestrahlt wurden bei ihm nur die verbleibenden Reste infield über 1 cm.

Und er fand die Bestrahlung nicht so schlimm.

Alles Gute Gabi

[Marion1970]

Hallo Ihr Lieben,

heute war also bei mir Tag X - mit super Ergebnis!!! Allerdings lief die ganze Prozedur ziemlich unrund. Um 8.30 Uhr sollte ich zum CT antreten, da hieß es allerdings, die Blutwerte vom 7.12.09 seien nicht aktuell genug. Also hoch in die Onkologie zum Blutabnehmen, danach zum Ultraschall. Dort gab es schon mal die erste Erleichterung: der LK am Schlüsselbein besteht nur noch aus Narbengewebe, andere sind nicht vergrößert. Dann wieder zum CT und dort habe ich ewig auf die Ergebnisse der Blutuntersuchung gewartet. Dann endlich rein in die Röhre und wieder hoch in die Onkologie. Leider hatte mein Arzt dann um mittlerweile 13.15 Uhr oder so keine Zeit mehr für ein ausführliches Gespräch, sondern es gab die Ergebnisse im Schnellverfahren. Mit meinen Fragen und meinem ätzenden Husten (der Arzt vermutet einen Infekt) musste ich wieder abziehen. Gut, das CT zeigt nix auf der Lunge, also will ich mal zufrieden sein. Ich gebe meinem Husten jetzt noch zwei Wochen, wenn er dann nicht weg ist, muss was passieren.

Ich bin natürlich super zufrieden mit dem Ergebnis, hatte aber noch gar keine Zeit, alles sacken zu lassen (Hausaufgaben mit Kindern machen, zum Sport fahren usw.). Heute Nachmittag muss ich mir mal eine halbe Stunde Zeit zum Nachdenken nehmen, das habe ich mir jetzt mal verdient. Und heute Abend ein schönes Schlückchen Sekt mit meinem Mann.

Liebe Grüße, Marion

[Ammerländer]

Hey Marion

Suuuuuuuuuuuuper

Ich freu mich echt für Euch

Trink einen für mich mit

Der Ammerländer

[AndreaOtto]

Hey Marion !!!!
...das ist einfach nur SUPER !!!! Feier schön - und das mit dem Husten wird schon - scheinbar häöngen sich diese lästigen Erkältungen momentan bei jedem so lang rein... Feier schön !!!
Andrea

[Sane]

Liebe Marion,
herzlichen Glückwunsch!!!!
Du hast es geschafft!!!
Du bekommst den Titel Ex-Hodgki verliehen und behälst ihn hoffentlich für immer!

Trink einen guten Tropfen und freue Dich mit Deinem Mann auf ein grandioses Jahr! (Hab ich damals auch gemacht!!!)


Sane