Berliner Schnauze stellt sich vor

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yoda
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Beitragvon yoda » 13.10.2010 21:14

Hi Karo. Ja irgendwie ist der Wurm drin in letzter Zeit. Und als du dich in letzter Zeit nicht viel gemeldet hast, war mir eines klar: Du hast die Nachkriegszeit genossen und das ist gut so. Und so ne Scheisse aus dem Bericht vom Hausarzt lesen zu müssen...ach...ich kann dich verstehen. Mein OP's Termin steht schon fest. Und man gewinnt die Erkenntnis, dass es einen immer wieder einholen kann.

Aber hey, einen 6er im Lotto muss es nicht gleich sein. Bevor es aber eine Entnahme mit pathologischer Untersuchung gibt, sollte man doch vorher die Stoffwechselaktivität messen. Ich weiss, du bist ein gebranntes Kind wegen PET. Doch bevor man gleich wieder deine alte Narbe auf dem Brustkorb bemüht, sollte man doch das ausschöpfen. Wenn das positiv ist, kommst du wohl an einer Lymphknotenentnahme nicht vorbei.

Die besten Wünsche in Richtung Norden.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 13.10.2010 22:22

hej nick,

ich habs mitbekommen, zur zeit stecken einige von uns in dieser sehr schwierigen situation.ja ich hab nur ab und an gelesen und ansonsten wieder ein normales leben geführt, wenn auch mit krankheits- und therapiebdingten einschränkungen, die man allerdings gut und gern ignoriert.
ich werde sehen wie es weitergeht und einfach morgen bei meiner ärztin aufkreuzen. sicher wird die pet der erste schritt sein...ich war jedesmal so entspannt und habe mir auch bei diesem mal keine schlechten gedanken gemacht, denn es geht mir nach wie vor gut, und dann schon wieder so eine hiobsbotschaft.
wann musst du zur lymphknotenentnahme? ich drück uns beiden die daumen dass wir "mit nem blauen auge davonkommen"

liebe grüße
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

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Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 13.10.2010 23:25

Uff im Moment ist das Lesen hier im Forum wirklich nichts für schwache Gemüter...

Weiß gar nich was ich dazu groß schreiben soll Nachbarin, aber ich drück dir jedenfalls ganz fest die Daumen das es ein Fehlalarm ist und wünsch dir alles Gute!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
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4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

Hanna
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Beitragvon Hanna » 14.10.2010 08:34

Oh man oh man.

Wie Alex schon schreibt, es ist im mom nichts für schwache Gemüter.

Es kann ja nicht wahr sein. Immer wieder wird man von diesem Drecksvieh eingeholt. So ein Mist.

Ich habe auch schon einen riesen Schieß vor nächsten Dienstag da habe ich mein PET. Meine erste Untersuchung nach der Bestrahlung und mir geht der A...ganz schön auf Grundeis :(

Naja aber ich drücke dir ganz doll die Daumen, für heute, dass alles gut ist.

Liebe Grüße
"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,
mache Limonade drauß"

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Herr Esspunkt
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Beitragvon Herr Esspunkt » 14.10.2010 09:38

Huhu,

ich weiss sehr genau wie du dich fühlst... ich mache gerade das selbe durch. Ich hab nach 8x Beacopp noch Bestrahlung bekommen (Juli 2010) und jetzt leuchtet wieder was auf'm Pet... die kleine Stelle die bestrahlt wurde und noch 'n bisschen was im Mediastinum.

Meine Onkologin und der Radiologe sind ziemlich fest davon überzeugt, dass es ein Rezidiv ist, aber ich hab den Zinnober trotzdem noch nach Köln schicken lassen und warte jetzt darauf was die dazu sagen. Ohne Biopsie/Mediaskopie läuft jedenfalls erstmal nichts wenn die auch sagen sollten, dass es nich so gut aussieht.

Lange Rede, kurzer Sinn: ich drücke schwerstens die Daumen, dass es bei uns beiden nur falscher Alarm ist.
10/09 Diagnose MH IIIb Mischtyp
11/09 - 04/10 8x BEACOPP esk.
06/10 - 07/10 Bestrahlung 32Gy
09/10 CT 2 potenziell rezidivverdächtige Herdbefunde präkardial je 1x1cm
10/10 PET-CT > 5 kleine leuchtende Arschlöcher im Mediastinum... Befund ist auf dem Weg nach Köln...
01/11 Thorakotomie zur Diagnosestellung > positiv
02/11 Start DHAP - BEAM in der Uniklinik Würzburg
04/11 Stammzelltransplantation - Zielgerade
... to be continued

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 14.10.2010 12:25

hej esspunkt,

jenni hat mir schon erzählt, dass du gerade in derselben scheißsituation steckst als ich ihr gesagt hab wie meine NU gelaufen ist.
deine "neverending story" erinnert mich schon etwas an meine...auch mediastinaler befall und beacopp. bei mir leuchtete der bulk am ende noch (aber volle kanne!) und war sogar ein wenig größer geworden, sollte ebenfalls bestrahlt werden und am ende hieß es damals schon- frührezidiv. vor 4 monaten war es ein fehlalarm aber diesmal hm, ich rechne mir da keine große chance aus.
auf jeden fall ist deine einstellung richtig: erst noch eine biopsie und dann erst den nächsten schritt. die radiologen und mein damaliger onkologe waren sich völlig sicher, dass ich einen rückfall habe aber ich hab auf mein bauchgefühl gehört dass da nichts mehr lebt und bestand auf die erneute biopsie. dr. borchmann aus köln hat sich meinen riesen befundkatalog zu gemüte geführt und ebenfalls eine gewebsentnahme empfohlen.
das ende vom lied war dann- tumor toter als tot, ergo pet falsch positiv.
dass nun schon wieder so eine achterbahnfahrt auf mich zukommt damit hätt ich überhaupt nicht gerechnet.
tja, was soll man machen? ich stelle mich auf den schlimmsten fall ein und bereite mich mental darauf vor.

ich wünsch dir viel glück für deine untersuchung, dass du endlich ruhe hast und gesund bist!

ich melde mich dann wenn ich mehr weiß, mal sehen was meine ärztin zu dem befund sagt...

liebe grüße!
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 14.10.2010 17:58

Hey Karo,

wie kann denn das sein, dass sich da jetzt bei Dir schon wieder so ein fieser Verdacht einschleust, nachdem Du doch gerade erst gründlich auf den Kopf gestellt wurdest? Es tut mir so leid für Dich, dass Du diese Ängste jetzt zum x-ten Mal durchmachst. Manche hier kriegen es aber auch extra dicke, fair ist was anderes!

Auf jeden Fall wünsche ich Dir von Herzen, dass sich dieser Verdacht wieder in Luft auflöst, wie beim letzten Mal. Ich hatte heute übrigens meine Nachsorgeuntersuchung und soll ich Dir was sagen? Ich bin sowas von heilfroh, dass in meiner Studie kein Pet-CT vorgesehen ist, denn ich bin seit drei Tagen erkältet und da hätte wahrscheinlich gleich was geleuchtet. So, bei Ultraschall und Röntgen sieht kein Mensch was und damit basta. Und so wird es bei Dir auch sein, das wünsche ich Dir von ganzem Herzen.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 18.10.2010 02:04

Ach Karo,
weiß gar nicht, was ich sagen soll - außer dass es hoffentlich eine unerwartete Narbenklumpenansammlung sein soll. Und dass sie möglichst gar keine MH-Zellen finden werden. Ich drück Dir die Daumen!

T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 18.10.2010 14:31

danke ihr zwei!

am 26. wird dann nochmal eine thorakoskopie gemacht, diesmal von links. mein thoraxchirurg und mein vater denken, dass es diesmal so ein thymusrebound ist, da bei der letzten op zwar thymusgewebe entfernt wurde, jedoch konnten sie nur den rechten thymuslappen entfernen, weil sie die thorakoskopie von rechts durchgeführt haben und nicht alles erreicht haben von dort. ich hoffe natürlich, dass ihre vermutung stimmt, behalte aber die möglichkeit des rezidivs im hinterkopf.
es spricht eben einiges für und wider. die betroffene stelle liegt am aortenbogen, wo damals 3-4cm große lymphome saßen, wo allerdings auch der linke thymuslappen sitzt. das gewebe ist von der aorta und umliegendem gewebe sauber abgrenzbar, liegt also frei, und ehrlich gesagt kann ich mir nur schwer vorstellen dass ein lymphom innerhalb von 3 monaten 4cm wächst! mein vater hält das ebenso für unwahrscheinlich.
naja im endeffekt kann nur der pathologe klarheit schaffen, ich berichte dann wenn ich bescheid weiß, hoffentlich wieder mit erleichterung!

liebe grüße
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Beitragvon Michaela1975 » 18.10.2010 21:02

Meine Daumen sind weiterhin ganz feste gedrückt!!!

Drück Dich!

Michaela
Ich liebe meine Familie über alles!!!

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VivaHope
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Beitragvon VivaHope » 18.10.2010 23:37

Ich drück Dir auch die Daumen!!!!
II Risikofaktor D
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Erste Runde 04.01.10

Bestrahlungsbegin: 10.05.10

1. Nachsorge 15. Oktober: alles gut

Krebs ist ein Arschloch!

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yoda
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Beitragvon yoda » 19.10.2010 06:48

Ja auch ich hoffe es, dass es so ist mit dem Rebound. Diese Erklärung klingt gut und es ist schön zu lesen, dass sich gewisse Ärzte nicht immer gleich auf ein Rezidiv versteifen.
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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 04.11.2010 13:39

puh, was soll ich sagen. ich bin leider immernoch nicht schlauer. der befund lässt diesmal sehr lange auf sich warten, weiß auch nicht warum.
die operation war letzten mittwoch. die verlief wie beim letzten mal ohne probleme aber ich merke einfach, dass ich im krankenhaus regelrechte depression bekomme und mich krank fühle, das liegt unter anderen wohl auch daran, weil die thorxchirurgische station ebenfalls eine onkologische palliativstation ist, vorwiegend lungenkrebskranke.
zum glück hatte ich eine sympathische zimmergenossin mit der ich viel reden und lachen konnte, das machte die woche erträglich. mir wurde nur am montag gesagt es wäre bis jetzt nichts verdächtiges gefunden worden aber nun mache ich mir doch sorgen, weil der komplette befund immer noch nicht da ist und drehe langsam echt am rad :(

liebe grüße
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Beitragvon tobi33 » 04.11.2010 17:52

Karo, ich geh auf Deinen 6er im Lotto und verwette hiermit meine beiden von Nick gewonnenen Bierkästen (dass kein neuer Tumor gefunden wird).
Halte durch!
LG T.
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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 04.11.2010 18:23

kommt auf die sorte an! ;)
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