Dann stell ich mich auch mal vor :)

[derBengt]

Ich heiße Bengt bin nun doch 28 Jahre alt und möchte mal kurz meine Geschichte mit dem MH loswerden.
Es begab sich zu der Zeit, dass ich im Sommerurlaub mit meinen Eltern war (im Jahre 1994). Zu diesem Zeitpunkt schwollen meine Lymphknoten am Hals auf ca. Taubenei größe an. Nach dem Besuch beim Hausarzt wurde ich in die Kieler HNO der Uniklinik geschickt, um dies überprüfen zu lassen.
Nach einwöchiger Einnahme von Antibiotika tat sich nichts, woraufhin eine Punktion eines Knotens durchgeführt wurde. Das Resultat war ernüchternt. Keine bösartigen Zellen o.ä. nachweisbar. Dank der Geistesgegenwart eines Oberarztes, der dieses Ergebnis nicht glauben konnte, wurde dann doch ein Knoten operativ entfernt und zur Untersuchung gegeben. Im September 1994 stand das Ergebnis fest --> MH. Nach dem umfassenden Staging kam ich dann auf einen MH Stadium IV B (inkl. gr. Mediastinaltumor, Milz, Leber, Aorta und Knochenbefall). Im alter von 14 nicht gerade das schönste was man sich vostellen kann.
Nach vielen Rücksprachen mit diversen Spezialisten wurde wie folgt therapiert: 6 Zyklen Chemotherapie nach dem DAL-HD 90 Protokoll + 40 GY Bestrahlung. Im Sommer 1995 Entfernung des Mediastinaltumors. Seit dem Vollremision.
Im letzten Jahr (September 2008) bemerkte ich dann einen dicken Lymphknoten unter meiner rechten Achsel zudem ging es mir irgendwie komisch. Ich fühlte mich wie erkältet und hat durchgehend hohes Fieber. Erster Gedanke: ach du Scheiße! Also ab zum Arzt. Da ich mittlerweile nicht mehr in Kiel lebe, sondern in Lübeck, wurde ich in die hier ebenfalls befindliche Uniklinik überwiesen. Es kam wie es kommen musste. Lymphknoten entnahme und ab damit zur Biopsie. Nun ratet mal... klar MH again. Staging: Stadium IV B (inkl. Milz, Leber, Aorta und Knochenbefall).
Nun waren die Ärzte erstmal damit beschäftigt Rücksprache mit der Studienzentrale in Köln zu halten um sagen zu können ob es ein Rezidiv oder eine Neuerkrankung ist. Man einigte sich auf einen Rezidiv. Aufgrund der Vorgeschichte kam es bei mir nicht zur Anwendung von BEACOPP oder ähnlichen Protokollen. Man wollte direkt auf eine autologe Stammzelltransplation hinaus. Also konditionierung mit DHAP. Wärend dieser Zeit fing ich mir eine Mukositis ein, die ich nicht mal meinen schlimmsten Feinden an den Hals wünschen würde. Nach dem zweiten Block erfolgte die Stammzellentnahme im MSH in Kiel. Bis zu diesem Zeitpunkt hoffte man, dass das DHAP den MH soweit zurückgedrängt hatte, dass man mit der Hochdosis beginnen konnte. Im Januar 2009 stellte sich das Gegenteil heraus.
Diesmal war der MH mehr als hartnäckig. Also forschte man nach weiteren wirksamen Protokollen. Man wurde fündig. Ein italienisches Protokoll sollte helfen (IGEV). Das tat es auch. Der MH ging zurück. Nach ca. 2 Wochen, war allerdings alles wieder da... nun schrillten bei meinen Ärzten im MSH die Alarmglocken. Sie mussten etwas tuen, koste es was es wolle. Also begann die Hochdosiskonditionierung für die autologe Transplation. Mit ihr so die Hoffnung, sollte ein Zeitfenster entstehen, in dem ein allogener Spender gefunden werden sollte.
Das tat es zum Glück auch. Also nochmals Hochdosis. Und am 29.04.2009 war es dann soweit. Für mich ist es wie das Geschenk eines neuen Lebens. Ich erhielt mein Transplantat abends um 20:24 Uhr von einem Schweden, soviel weiß ich
Seit dem dem kämpfe ich nur noch hier und da mit ein wenig GvHD, die aber bisher im Rahmen bleibt. Alle erforderlichen Zellen wachsen super an und es sind bisher keine Lymphomzellen mehr nachweisbar. Ich hoffe das es so weiter geht. Die Immunsupression ist auch bereits abgesetzt. Das einzige was mich stört ist meine juckende Kopfhaut. Wenn jemand dazu eine Lösung weiß, möge er/sie sich bitte melden.
Nun wünsche ich allen viel Erfolg bei ihren Therapien und viel Kraft! Übrigens ohne tolle Freunde und eine starke Familie hätte ich das glaube ich nicht überstanden!
Habe auch ein paar Fragen, aber die stelle ich dann in einem anderen Forum
Das wars zu mir in aller Kürze (naja, kürzer gings ned.)
derBengt

[yoda]

Also zweimal Stadium IV, das ist ja dann schon ne kräftige Scheisse im Quadrat, wenn ich das mal so ausdrücken darf. Da hofft man auf die fünf Jahre nach Statistik und bekommt dann sowas auf dem Tablett präsentiert. Unser Hodgkin scheint da machmal schon eigenartige Geschichten auf Lager zu haben. Alles Gute, sieht ja so aus.

[derBengt]

Tja, 14 Jahre dazwischen sind ja nicht die Regel (wenn es bei dem Mist überhaupt Regeln gibt). Nach den 5 Jahren war ich auch weiterhin bei Nachsorgeuntersuchungen (1x / Jahr) bis ca. zum 10. Jahr dannach. Ich war echt fit. Aber nun ja was will man machen?! Kämpfen natürlich Kämpfer müssen kämpfen
Hab nu nur bißchen schiss vor Spätfolgen (ok, ne Strahlenkaries hab ich schon von damals, aber damit kann man leben).

[Sylvi]

Hallo ... herzlich willkommen hier .. leider kann ich dir die fragen nicht beantworten .. aber hab deine Geschichte gelesen.. ist schon heftig... !!! >Ich drück dir die Daumen das du jetzt endlich deine Ruhe von Mr. Hodgkin hast. .. !!lg Sylvi
Was ist eine Mukositis ????

[tobi33]

Hallo Bengt!

Du bist vermutlich verdammt früh erwachsen geworden.
Und jetzt der ganze Mist mit der Stammzellenspende...



Auf der anderen Seite: Du hast es geschafft!!!
Du bist durch, hast ab jetzt neue Immununterstützung und das Ganze funtioniert
jetzt nach erfolgreicher Absetzung der Immunsupression!!


Somit bist Du doch auch wiederum ein Glückspilz, einen Spender gefunden zu haben (fifty-fifty-Chance, oder?)

Ich wünsch Dir eine schöne Kur. Komm gestärkt wieder zurück und dann schreib mal ein paar Details, wie so eine Stammzellenspende funktioniert. Das ist doch ein komplett anderes Erbgut???? Wäre eine autogene Transplantation auch in Frage gekommen?

Liebe Grüße
Tobias

[derBengt]

@Sylvi: Mukositis = Mundschleimhautentzündung --> Aufgrund der Chemotherapie. Wir eingeteilt in Schweregrade von I-IV. Ich hatte zweimal Grad IV. Ich sag nur AUA. Es war quasi keine Mundschleimhaut mehr vorhanden (alles offen). Ne Behandlung (außer Mundspülung) gibt es dagegen nicht wirklich. Man zumindest die Schmerzen mit Morphinen genommen. So war es auszuhalten. Essen und trinken war zu dem Zeitpunkt nicht möglich. Gab es alles lecker (ok, lecker dahin gestellt) aus Beutelchen über den Port (i.V.).

@tobi33: Ich glaube ich bin heute noch nicht erwachsen
Laut aussage der Ärzte braucht das neue Immunsystem gute zwei Jahre bis es komplett angewachsen ist. Zu einer GvHD kann es in diesem Zeitraum immer wieder kommen (muss es aber auch nicht). Zudem ist das ganze noch sehr jungfräulich und kann so gut wie nichts. Es muss alles neu lernen, vom Schnupfen über den Husten bis zur Magen-Darm-Grippe. Deswegen stehen auch in einem halben Jahr noch sämtliche Impfungen an. Ich habe nämlich momentan nicht eine einzige.

Wo ich wirklich Glück hatte, ist dass in einem so kurzen Zeitraum ein Spender gefunden wurde. Dieser passt nicht zu 100% aber in 9 von 10 Punkten.
Meine Hochschule hatte sogar ne kleine Aktion gestartet um einen Spender zu finden und hatte einen Tag mit der DKMS organisiert. Das fand ich ziemlich rührend.

Die autologe Transplantation ist die autogene Transplation (alte Bezeichnung). Diese wurde wie geschrieben mit meinen eigenen Stammzellen durchgeführt um ein Zeitfenster zu schaffen. Eigentlich hätte diese alleinig ausreichen sollen um Mr. Hodgkin in die Schranken zu weisen. Aber Mr. Hodgkin wollte leider nicht so wie ich und die Ärzte wollten.

Der Plan war Hodgkin mit Chemo zurück drängen. Stammzellen aus dem Blut filtern wenn die Leukos mit Neupogen wieder steigen. Dann eine Hochdosischemotherapie mit völliger Zerstörung des Knochenmarks (das wichtigste blutbildende Organ des Menschen) = 0 Leukos über mehrere Tage. Dann Verabreichung der zuvor gesammelten und tiefgefrorenen Stammzellen. Fertig!

Aber da mein oller Mr. Hodgkin sich vorher schon von so gut wie keiner Chemotherapie beeindrucken lies musste auch noch die allogene Transplantion hinterher, damit man ausschließen kann, dass in meinen eigenen Stammzellen nicht noch irgendwelche Zellen vorhanden sind. Also, knapp 4 Wochen wieder auf den Beinen und zack... gleich wieder rein ins Isolationszimmer. Und wieder Hochdosis und wieder bei Null aber diesmal mit dem wohl bessern Stammzellen.
Mit dem Erbgut liegst du richtig! Vom BLUT her bin ich nun ein Schwede
Die Genbestandteile der Organe etc. bleiben meine.

Ich glaub ich mal nen Thread nur über Stammzelltransplantation. Ich glaub da könnt ich ne Menge schreiben.

Freu mich auf die Kur. Hoffe es kommt bald die Zusage!

[derBengt]

Verdammt Meine Tastatur spinnt ein wenig. Da fehlen leider ganze Satzteile -.-

[tobi33]

Ja, schade, dass man hier im Forum nicht seinen eigenen Mist korrigieren kann, solange noch keiner geantwortet hat.
Bringt mich auf einen anderen Plan, ...., d.h. einen neuen Thread, den werd ich jetzt gleich mal aufmachen!

Noch eine paar unerhört wichtige Frage:
Musst Du ab jetzt:
- Ingmar Bergman-Filme anschauen,
- Knäckebrot essen und
- nur noch bei H&M und IKEA einkaufen?




Aber das Allerwichtigste:
Läßt sich eine hübsche Schwedin mit Deinem Blut jetzt leichter flachlegen?
5€ für die Macho-Kasse

LG Tobias

[derBengt]

Ingmar Bergman-Filme
Knäckebrot essen
nur noch bei H&M und IKEA einkaufen

NATÜRLICH

zudem muss ich meine Steuern jetzt auch nach Schweden abführen

Flachlegen, hmmm noch ned probiert
Aber ich hatte schiss das ich weibliche Stammzellen aus Schweden erhalte.
Wohlmöglich wären mir dann lange blonde Haare und Brüste gewachsen (vielleicht gar ned so verkehr... dann kann man an sich selber rumspielen *duckundweg*)

[Sylvi]

hihih..... ich hätte an deiner Stelle eher Angst das du dich jetzt jedesmal angesprochen fühlst wenn einer " alter Schwede " aus erstaunen ruft.. hihi ..
Bitte sag nicht hier drin das man damit Schwedinnen leichter flach legen, sonst kommen hier vielleicht noch welche auf den gedanken sich Transplantieren zu lassen und sie brauchen es nicht ...autsch .. der war schlecht .. !!!!

ausserdem wenn es eine Schwedin war .. dann erkennst du das daran, das dich bei Ikea nur die Dekosachen interessieren wie Kerzen , Tischdeckchen, Bilder und Grünzeug .. !!!

[derBengt]

Nee, da geh ich dann doch lieber in den Baumarkt und interessiere mich für Bohrmaschinen

Heute hat mich übrigens mein Kopfjuckerei in den Wahnsinn getrieben, da mittlerweile meine Mundschleimhaut auch meint sie müsse mal wieder weichen + ein paar leichte Rötungen der Haut. Also ab in den Zug und ins Mildred Scheel Haus nach Kiel. Blut genommen, Leukos bei 10,1... wunderbar. Ist trotzdem ne GvHD. Also darf ich nun wieder lecker Tabletten nehmen. Hat mir schon fast *ironie* gefehlt. Jeden zweiten Tag morgens und abend 50 mg Ciclosporin, 1 x VFEND 200mg täglich, 2 x Aciclovir 400 mg und im wechsel mit dem Ciclosporin auch jeden zweiten Tag 7,5 mg Cortison (die nierenfreundliche Dosis wie meine Ärztin sagt).



Ajo und Cortisoncreme für die Haut und speziell für die Kopfhaut eine cortisonhaltige Lösung, die ich mit Watte auftupfen soll.

Mal schauen ob das in ein paar Tagen in den Griff zu bekommen ist
Es muss einfach!

[yoda]

Sag mal Strahlenkaries, wie äussert sich das genau wenn ich fragen darf?

[derBengt]

Also bei mir war es so, dass durch Bestrahlung im Kindesalter, die Zahnsubstanz ziemlich gelitten hat. Ich wurde am Hals mit bestrahlt und somit leider auch der Kiefer.
Es äußert in Form von einer starken Entmineralisierung der Zähne (weißliche Verfärbung der Zahnhälse). Zudem ist bei mir eine starke weiße Karies aufgetreten auch Karies alba oder Karies humida (weiche Karies). Diese sieht man leider nicht sofort und schreitet zudem noch schneller fort, als eine normale Karies. Der Zahnarzt muss dafür ein Auge haben. Man kann ihn ja darauf hinweisen, dass er auf solche Dinge achten möge.
Bei mir wurde es leider ein wenig spät entdeckt. Hab nun ziemlich viel Gold und Porzellan im Mund, aber das bekommt wenigstens keine Löcher

Lg Bengt

[Boris666]

Ganz üble Geschichte, zuerst in diesem jungen Alter die erste Scheisse im Quadrat und dann immer noch relativ Jung gleich nochmals, ganz übel. Ich wünsche dir jedenfalls ganz viel Glück, dass es nochmals gut kommt und dann hoffentlich für immer.

btw, hast du damals bei der Bestrahlung keine Schiene für die Zähne als Schutz bekommen ? Ich bin gerade in der Vorbereitung für meine Bestrahlung, ebenfalls am Hals, und war am Dienstag desshalb fast 3 Stunden in der Poly-Klinik vom Uni (Zahnmedizinische Abteilung). So gut wurden meine Zähne wohl noch nie kontrolliert (hab nach der Chemo zum Glück nur 2 kleine Karies-Löcher und ein wenig entzündedes Zahnfleich, ist aber im Rahmen, vorallem da meine DH schon überfällig ist), gab diverse Röntgen-Aufnahmen und jeder einzelne Zahn wurde kontrolliert. Dazu haben sie mir die Abdrücke vom unteren und oberen "Gebiss" genommen. Die werden mir daraus eben eine Schiene erstellen, welche ich bei der Bestrahlung als Schutz für die Zähne tragen muss.

Nice Greetz

[derBengt]

Nö, so etwas gab es damals nicht.
Aber ist ja super, wenn es heute solche Anfertigungen
gibt, die einen davor schützen können!