countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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tobi33
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countdown minus 5

Beitragvon tobi33 » 23.07.2009 19:24

Hallo, ich heiße Tobias und ich bin 38 Jahre alt.

Taufrisch in diesem Forum. Stehe sogar noch vor dem Anfang meiner Therapie.
Dienstag soll es losgehen, dementsprechend nervös bin ich heute.

Zu meiner Geschichte: Ende Februar hatte ich Rückenschmerzen, kam mit meinen Großen vom Skifahren nach Hause. DAV-Hütte mit sehr eingeschränktem Bettenkomfort, hab mir nichts weiter gedacht. Bin passionierter Langstreckenläufer, aber auch da ging ab Anfang März Nichts mehr. Ab zum Orthopäden. Diagnose: ISG-Probleme, Gluteus Maximus (großer Hinternmuskel) entzündet und erstmal Stosswellentherapie und Schmerzmittel. Ende April dann keine Besserung und Verdacht auf Bandscheibe, ab ins MRT. Dort kam ein Ödem im Kreuzbein zum Vorschein (ganz am unteren Rand der Aufnahme), also ein paar Tage später nochmals MRT, diesmal vom Becken, und CT eine Woche darauf.

Erste Eröffnung (OP) des Kreuzbeins Mitte Mai: Tumorzellen wurden zu 99.9% ausgeschlossen (große Erleichterung) aber der CRP (Entzündungsmarker) immer noch um die 150, also Verdacht auf eine bakterielle Entzündung des Knochenmarks im Kreuzbein (Osteomyelitis). Antibiotika bis Mitte Juni. Nochmals MRT und Befund eines progredienten (fortschreitenden) Verlaufs, trotzdem Entzündungswerte wurden kurz mal besser, also Entlassung mit Antibiose. Zunahme des CRPs in den nächsten 2 Wochen auf über 200 - jetzt wurde eine chirurgische Therapie (OP) durchgeführt (Ausräumen des ersten Kreuzbeinwirbels - sog. Débridement - sollte den Infektionsherd beseitigen). Verschiedene i.V.-Antibiotika und trotzdem keine Besserung. Dann der Befund durch den Pathologen: Tumor wurde bestätigt (heute vor 7 Tagen).

Ich lebe in Bayern, habe 3 Kids (9,6,2) und mein größter Wunsch im Leben war schon immer, eines Tages mit meiner Frau auf der Veranda zu sitzen und meine Enkel zu bespaßen. Wie sagen wir in Bayern: Schau'n mer mal ...
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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yoda
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Beitragvon yoda » 23.07.2009 19:38

Hallo Tobi

Wieder mal ein 4b-Patient. Das ist leider das Üble an Morbus Hodgkin. Er wird einfach vielmals zu spät entdeckt. Aber man darf den Ärzten anhand der Symptome nicht einmal einen Vowurf machen.

Ich wünsche dir alles Gute für den Start den Therapie. Es kommt viel Neues auf dich zu und du lernst deinen Körper neu kennen. Eines soll dir Mut machen. Viele hier sind im gleichen Stadium wie du. Darunter ich. BEACOPP eskaliert tut meist seinen Job ganz gut. Deine Enkel wirst du auf dem Schoss sitzen haben und mit ihnen Spässe treiben. Bleib positiv und lass dich durch die Familie pushen. Du schaffst das.

Frage aber: Du hast ja wohl nicht nur Knochen- und Knochenmarkbefall? Es sind sicherlich auch noch andere Lymphregionen betroffen?

Grüsse Nick
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 23.07.2009 21:50

Servus Tobi!

Ein "Hallo" zu dir nach Franken und herzlich willkommen hier im Forum...

Dass du nervös bist vor dem Start der Chemo ist ganz normal. Das Leben nimmt so schlagartig eine ganz andere Richtung. Aber auch mit IVb hast du gute Chancen dass du das alles relativ gut über die Bühne bringst.

Wünsch dir viel Kraft und einen guten Start der Chemo!!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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Vee
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Beitragvon Vee » 24.07.2009 10:16

auch von mir ein hallo,

ich war auch ein 4b fall, und bin heute (am montag sinds genau drei jahre her seit chemobeginn) immer noch hodgkin-frei. hatte 8 zyklen beacopp und 30gray.

toi toi toi, das wird schon. dieses forum ist 1a für fragen, also nur zu!

liebe grüsse

vee
Juli 06: PET Diagnose MH Stadium 4b
27.7.06 Beginn 1 Chemo BEACOPP, 8 Zyklen bis Ende Januar 07, 29.1.07 PET, Herde Aktiv bei Schilddrüse, in der Lunge und beim Aortenbogen. Bestrahlung 27.3-20.4. 18x1.8Gray
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luba
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Beitragvon luba » 24.07.2009 11:10

Hallo Tobi
Ich kann Dir gut nachfühlen. Bin auch sozusagen ein Greenhorn unter den vielen alten Hasen hier im Forum, d.h. im 1. Chemozyklus Tag 11. (von 8xBeacopp esk., Stad. 4a).
Bin soweit ok, möchte es aber lieber nicht verschreien. Mir ist bewusst, dass sich das jederzeit auch ändern kann.
Geniess die wenigen Tage vor der Chemo.
Ich wünsche Dir einen guten Start. Das schaffen wir!!!
Liebe Grüsse aus der sonnigen Schweiz.
Barbara 8)

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tobi33
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countdown minus 4

Beitragvon tobi33 » 24.07.2009 18:15

Für einen Newbee ist dieses Forum wirklich phantastisch!
Ich lese jetzt schon seit ein paar Stunden und alles ist spannend! Irgendeine "Verbindung" finde ich in fast jeder Krankengeschichte. Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll!

@Nick: Vielen Dank für Dein Mut machen! Natürlich sind bei mir auch jede Menge Lymphknoten zu groß. Aber weitere Organe sind anscheinend keine befallen. Dienstag früh bei "countdown zero" gibt es nochmal eine Ganzkörper-MRT, bei der hoffentlich weiterer Knochenmarksbefall ausgeschlossen werden kann. Mmmmh, hoffentlich. Mein ganzer ISG-Bereich links ist aber seit Monaten derart tumorbedingt entzündet, dass ich mich nur noch mit Krücken im Watschelentengang fortbewegen kann. Das führt dazu, dass ich mich auf den ersten Zyklus jetzt eher freue. Zu Deinen Kids, dem geregelten Tagesablauf, etc. würde ich Dich gerne noch 100 Dinge fragen (da ist bei mir noch alles voll Nebel)! Wenn die Kinder aus den Virentauschbörsen (Schule, Kindergarten, Krippe) das neueste Infektionsmaterial nach Hause bringen, renne ich dann mit Mundschutz durch die Gegend? Bekomme ich Sorgen, wenn Eines in meiner Gegenwart niest oder hustet? Kann ich Sonntags morgens mit Ihnen kuscheln oder muss ich panische Angst haben! Wie ist das bei Dir?

@Hans: Ich hab mich immer gefragt, ob ich B-Sympte habe oder nicht. Gewichtsabnahme: Ja, dramatisch, aber wenn man monatelang im Bett rumliegt - da sind halt fast alle Muskeln weg. Nachtschweiss? Ich schwitze auf so gut wie jedes Schmerzmittel wie in einer Sauna. 60 Minuten nach Einnahme der Pillen geht die Show los.... Das hat mir meine Ärztin aber mal erklärt (Fiebersenkung) und das hat nicht unbedingt was mit MH zu tun. Und da ich viel Schmerzmittel im letzten Quartal geschluckt habe, kann ich das mit dem Nachschweiss gar nicht beantworten. Dann hab ich bei Dir das mit dem Juckreiz gelesen und !Bingo! das hatte man mich in der Klinik gar nicht gefragt!(weil vergessen). Angefangen hat er schon im letzten Jahr, wurde '09 aber so schlimm, dass ich so ziemlich Alles(!) über generalisierten und lokalisierten Pruritus gelesen habe, was das Internet so hergab. Hätte ich das in Deiner Krankengeschichte nicht gelesen - mir wäre der Zusammenhang nicht klar geworden!

@Hallo liebe Fee, von Dir wünsch ich mir, dass es bei mir genauso gut läuft, wie bei Dir! (Riesenbrüller, Deinen Namen falsch zu schreiben, bin bestimmt der erste, der darauf gekommen ist :-)
Ich würd Dich gerne fragen, wie so ein "BEACOPP esk.-Zyklus" aussieht: Du hast sie ja alle hinter Dich gebracht! Wieviele Tage hängt man durch, wann ist man platt, wann hat man Elan. Wann schläft man nur noch, wann kann man leichte Haushaltstätigkeiten verrichten?
Kommt sowas wie eine Hochzeitseinladung in Frage (und wenn ja, dann nur zu einer best. Zeit im Zyklus) oder hat man zuviel Angst vor Infektionen? Läd man sich Freunde zum Abendessen ein oder will man nur allein sein? Und wie an Nick auch an Dich die Frage, wie hast Du das mit den Kindern geschafft? Das sind viele Fragen, ich weiß, aber vielleicht gibt es ja hier auch schon viele Antworten im Bord, auf die Du mich verweisen kannst, die ich einfach noch nicht gelesen habe. Schon mal Danke im voraus!

@ Barbara: Schön zu sehen, dass hier noch jemand am Start steht! Du bist mir also zwei ordentliche Beinlängen voraus. Was heißt denn 11. Tag und "ok"? Bisher noch gar keine Nebenwirkungen??? Ich hatte von den "lauen Tagen" nach Tag 8 gehört....
Was hast Du in den ersten zehn Tagen so gespürt??? Ich weiß gar nicht, wie ich richtig fragen soll! (und wenn es nicht zu persönlich ist, warum hat man bei Dir drei Wochen bis zum Therapiestart gewartet??)

Danke für Eure Unterstützung! Liebe Grüße
Tobias
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luba
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Beitragvon luba » 24.07.2009 20:37

Hey Tobi
Du hast wirklich viele Fragen... und dabei bin ich auch noch ein Neuling...
Ich bin im ersten Zyklus Tag 11(ein Zyklus dauert 21Tage). An den Infusionstagen fühlte ich mich nach der Chemo ziemlich schlapp, müde und habe viel geschlafen. Den Absturz nach Tag 8 habe ich nicht so erlebt. Ich war am Tag 9 bereits wieder mit dem Velo einkaufen, am Tag 10 in der Stadt diverse Komissionen erledigen, und mit dem Haushalt komme ich im Moment auch gut zurecht. Aber ich denke, da geht es jedem etwas anders und jeder Zyklus soll (wie man es so liest) auch anders sein. Deshalb kann ich mich gar nicht so darüber freuen, dass bis jetzt alles viel glimpflicher abgelaufen ist, als ich es mir vorgestellt habe.
Ich habe festgestellt, dass viele die ersten drei Tage im Spital verbringen. Die Option Spital stand bei mir zum Glück gar nie zur Diskussion und so wurde ich ambulant behandelt. :)
Da ich ein eigenes Geschäft habe, konnte ich nicht sofort mit der Therapie beginnen, da gab es vorher noch einiges zu regeln. Zudem brauchte ich diese Zeit um alles setzen zu lassen. Aber nach drei Wochen war ich dann doch froh, als es endlich losging.
Du packst das auch!!! Kopf hoch!
Und wenn es uns einmal nich so gut läuft, dann können wir uns hier im Forum die nötigen Streicheleinheiten und Tipps holen. :brav:
Geniess das Wochenende.
Übrigens geht es am Montag meinen Haaren an den Kragen..., alles muss weg sonst sitzt die Perücke nicht... :cry: Vielleicht (sicher) brauche ich danach meine Streicheleinheiten...
Liebe Grüsse
Barbara

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yoda
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Re: countdown minus 4

Beitragvon yoda » 25.07.2009 09:07

tobi33 hat geschrieben:@Nick: Vielen Dank für Dein Mut machen! Natürlich sind bei mir auch jede Menge Lymphknoten zu groß. Aber weitere Organe sind anscheinend keine befallen. Dienstag früh bei "countdown zero" gibt es nochmal eine Ganzkörper-MRT, bei der hoffentlich weiterer Knochenmarksbefall ausgeschlossen werden kann. Mmmmh, hoffentlich. Mein ganzer ISG-Bereich links ist aber seit Monaten derart tumorbedingt entzündet, dass ich mich nur noch mit Krücken im Watschelentengang fortbewegen kann. Das führt dazu, dass ich mich auf den ersten Zyklus jetzt eher freue. Zu Deinen Kids, dem geregelten Tagesablauf, etc. würde ich Dich gerne noch 100 Dinge fragen (da ist bei mir noch alles voll Nebel)! Wenn die Kinder aus den Virentauschbörsen (Schule, Kindergarten, Krippe) das neueste Infektionsmaterial nach Hause bringen, renne ich dann mit Mundschutz durch die Gegend? Bekomme ich Sorgen, wenn Eines in meiner Gegenwart niest oder hustet? Kann ich Sonntags morgens mit Ihnen kuscheln oder muss ich panische Angst haben! Wie ist das bei Dir?


Nun, also kann dir da mit den Tumoren, die deinen Bewegungsapparat beeinträchtigen Mut machen. Ich hatte einen riesen Tumor unter der Schulter, der mir auf die Muskeln und Nerven im Brustbereich drückte. Es half am Schluss nur noch Morphin. Und das ist ja nicht gerade ein laues Zeug. Innerhalb von FÜNF!!! Tagen nach der ersten intarvenösen Chemo, war der Tumor soweit geschrumpft, dass ich keine Beschwerden mehr hatte. OK, da es sich bei dir um Knochenbefall handelt, was ich auch ander Wirbelsäule hatte, jedoch ohne Schmerzen, kann es länger dauern. Denn schätze mal die Lymphknoten selber gehen als erstes zurück. Aber es soll dir Mut machen, dass auch bei dir nach einer kürzeren Zeit grössere Fortschritte erkennbar sein sollten.

Zu deiner Frage mit der Immunabwehr. Es ist schon so, dass von Tag 8 - 15 in einem BEACOPP-Zyklus der Patient als infektionsgefährdet gilt. Dies einfach, weil die Blutwerte, vor allem die Leukozyten, unter den normalen Wert von 3'500 Einheiten Fallen. Manche haben mehr Probleme, manche weniger. Ich hatte bisher einmal einen Wert von 800 und das ist dann schon ziemlich düster. Das bedeutet übrigens nicht, dass man die Krankheit nicht erhält, es ist einfach so, dass der Körper sich bei schlechten Werten kaum wehren kann und dann ist es eben gefährlich. Hier gehen die Meinungen vielleicht auseinander. Das bei Ärzten, sowohl auch bei Forumsteilnehmern hier. Ich persönlich hatte das Glück, eher gute Blutwerte zu haben. Ausser Hämoglobin (rote Blutkörperchen = Sauerstoffgehalt). Die Leukozyten waren aber selten sehr tief. Ich scherte mich ehrlich gesagt nicht darum und habe ganz grosse Gefahrenherde wie Saunas, Schwimmbäder, Konzerte und andere Massenansammlungen vermieden. Aber von Mundschutz will und wollte ich niemals was wissen. Gehe mit meiner Frau und Kindern normal in den Supermarkt, knutsche mit ihnen rum und kuschle mit Frau und Kind wie es mir beliebt. OK, wenn die Kinder einmal krank werden sollten, dann ziehe ich zu meinen Eltern. Aber sind wir mal ehrlich. Wenn man die Inkubationszeit mitrechnet bei einer Viruskrankheit, dann hat man den Käfer wohl schon, bevor man etwa merkt. Lange Rede kurzer Sinn: Mach dir nicht zuviele Sorgen, lass es auf dich zukommen und der Arzt wird dich immer über deine Blutwerte auf dem Laufenden halten. Versuche einfach deine Lebensqualität nicht zu sehr damit zu beeinflussen, dass du dauernd versuchst keine Infektion oder einen Virus einzufangen. Du hast nebenbei genug Probleme und Nebenwirkungen, mit denen du dich rumschlagen musst. Geniesse die Zeit mit deiner Familie.
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 25.07.2009 10:27

Hallo Tobi!

Deinen Fragen sind absolut normal und dazu ist dieses Forum ja da...

Das mit dem Juckreiz und dem Nachtschweiß.... Also bei mir war das auch am dritten Chemotag weg. Beacopp geht da ziemlich stark in die Vollen.

Wie schaut so ein Chemozyklus aus: Das kommt ganz drauf an welche Therapie du erhälts. Von den neuen Studien HD 18 kann ich es dir nicht sagen. Ich hatte HD 15 mit 14 Tage Zyklus. Da war am Tag 1-3 Chemo angesagt, das heißt ich bin so am frühen Vormittag ins KH(außer der erste war stationär) und war dann am frühen Nachmittag( je nachdem wieviel los war) wieder fertig. Musste dann bis zum Tag 8 an Haufen Tabletten schlucken, aber diese Tage waren immer die guten Tage. Tag 8 war denn wieder Chemo und ab da gings dann immer rapide bergab. Vorallem Tag 9 und 10 waren immer nicht sehr angenehm. Das sind auch die Tage an denen die Ansteckungsgefahr am größten ist. Ich musste zur Verbeugung immer eine Woche Antibiotika nehmen.

Zu deiner Frage mit der Hochzeit: Ich war tatsächlich währen der Chemo auf einer Hochzeit ;-)... War Tag 4 eines Zyklus... War zwar nicht lange dort, aber es war ok.

Mit der Ansteckungsgefahr kann ich mich den anderen nur anschließen: Übertreibs nicht, aber sei dir bewusst dass du anfällig bist. Du hast ja jetzt den Sommer und da sind grippale Infekte(außgenommen unsere Schweinegrippe) nicht so häufig wie in den Wintermonaten. Ich würde dir aber auch raten Menschenmassen zu vermeiden. Falls du auf die üblichen Grillfeste oder Volksfeste gehst würd ich dir raten, dass du dir dein Besteck selber mitnimmst und dir Getränke nur aus der Flasche bestellst und nicht aus den Gläsern, die meinst in einem Schnellverfahren gereinigt werden. Was ich auch nicht machen würde sind Schwimmbäder, vorallem Hallenbäder, da ist die Ansteckungsgefahr immer besonders hoch.

Was gut für dich ist sind Spaziergänge draußen oder mal eine kleine Radtour. Aber Aufpassen, bei einer Chemotherapie ist starke Sonne tabu!! Also am besten in der Früh und dann wieder abends! Und immer mit Kopfbedeckung.

Alles in allem kann man sagen, dass auch Beacopp zu ertragen ist. Du wirst sicher Tage haben an denen es dir schlecht geht. Aber es wird nicht so sein, dass es dir vom ersten bis zum letzten Chemotag ganz schlecht geht. Pauschal kann man das immer nicht sagen, es reagiert jeder anders drauf.

Wenn du noch Fragen hast kannst du sie gerne stellen...

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 25.07.2009 16:35

Nick, Du machst mir richtig Mut, was meinen Knochenbefall angeht! Und das gibt mir eine richtig gute Einstellung zu der Chemo. Das ist wirklich wichtig für mich - mit meinen Freunden und meiner Familie zu reden, heißt ja nur wild zu spekulieren. Wir haben ja alle keine Ahnung (was uns nicht abhält, viel darüber zu reden). Ich hoffe, ich kann das in ein paar Monaten an jmd. Neuem hier im Forum "gutmachen". Du schreibst, dass Tag 8-15 die ansteckungsgefährlichen sind. Also ja nur rund ein Drittel der ganzen Chemozeit. Das finde ich beruhigend, dass das auch kalendarisch berechenbar ist!
Und wenn ich Hans richtig verstanden habe, sind die Tage 4-7 die im "grünen Bereich". Da soll'n die Freunde doch bitte die Hochzeit mal so legen, dass das in Einklang gebracht wird... :wink2:

Du und Hans, Ihr redet von Saunas, Schwimmbädern und Konzerten. Von Grill- und Volksfesten! Mensch, man wird ja so bescheiden, wenn man krank wird: Ich würde mich abartig freuen, wenn ich irgendwann in den Morgenstunden dieses Sommers wieder auf eine kleine Fahrradtour gehen könnte (also z.B. die Kinder in die Schule bringen). Oder nur spazieren, einfach raus aus dem Bett und raus aus der Bude!

Dass es mir so gut geht wie Dir, Barbara, das erwarte ich gar nicht. Fühle mich jetzt schon neidisch und freue mich riesig mit Dir! Das Du einfach weiter arbeitest, nötigt mir viel Respekt ab! Ich werde vermutlich sogar mehr als die ersten drei Tage stationär im KH verbringen. Liegt aber an der Situation, dass ich nicht laufen kann und z.Z. hier bei meiner alten Mutter wohne (bei der das Haus renoviert wird) und naja, das macht alles hinlänglich kompliziert. Aber bei mir zu Hause wurde am letzten Wochenende umgezogen(!), was noch viel komplizierter ist. Das Krankenhaus schreckt mich also eigentlich nicht. Die einfachste Lösung. Bis auf die Betten, die sind da sehr schlecht gepolstert.

Barbara, läßt Du Dir denn eine Perücke machen, die genau so aussieht, wie Deine Haare jetzt oder ganz anders?

Viele liebe Grüße
Tobias
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 25.07.2009 19:36

Hey Tobi,
ich möchte dich auch erstmal ganz herzlich willkommen heissen!
Bin auch eine von den 8xBeacopplern, und auch noch garnicht so lange dabei. Bin erst im dritten Zyklus, obwohl meine Therapie schon Anfang Mai begonnen hat. Bei mir ist halt ne Menge daneben gegangen, aber daß soll dich keinesfalls entmutigen. Wie schon von vielen erwähnt, ist es tatsächlich bei jedem ganz unterschiedlich. Ich für meinen Teil habe leider noch nicht die perfekte Begleitmedikation gefunden, deshalb raffen mich immer die ersten drei Tage so richtig hin. Aber dafür habe ich danach kaum noch Probleme. Ich gehe auch immernoch arbeiten und mache fast alles so wie sonst. Außer, daß ich für alles deutlich länger brauche. Diese unglaubliche Schwäche macht einem halt richtig zu schaffen ( das ist aber auch nur an einigen Tagen so). Alles in allem hatte ich mir das vorher alles viel schlimmer vorgestellt. Ich persönlich fand den ersten Zyklus bisher eigentlich am Schlimmsten. Zwar hat man da noch genug Kraft, aber ich empfand es trotzdem am Schlimmsten, weil man noch so in Lauerstellung ist, was denn nun alles passiert. Man horcht so furchtbar genau auf seinen Körper und hat ständig solche Fragen im Kopf wie:
Ist das jetzt normal?
Wird das jetzt noch schlimmer?
Sollte ich jetzt vielleicht den Notdienst bemühen, oder muss ich das jetzt aushalten?
Bleibt das jetzt die ganze Zeit so?
Stelle ich meinem Arzt zu viele Fragen?
Stelle ich mich zu sehr an?
Wenn man diese Phase erstmal durch hat, wird es irgendwie viel einfacher. Man ist dann zwar körperlich schon deutlich geschwächter, aber man weiß dann schon so nen bißchen was kommt und man kann sich mental darauf einstellen und dadurch wird es leichter.
Es ist auf jeden Fall machbar (bis jetzt). Und vielleicht überholst du mich bei meinem Tempo sogar noch und gibst mir dann zum Schluß die Tipps :?
Du wirst sehen, diese Krankheit hat vielleicht auch den einen oder anderen positiven Effekt, auch wenn du dir das jetzt noch garnicht vorstellen kannst...
Ich drück dir für dein erstes Mal auf jeden Fall die Daumen!!!!
LG Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
1.Kurs 11.05.09, 2.Kurs 03.06.09, 3.Kurs 01.07.09, 4.Kurs 04.08.09, 5.Kurs 26.08.09, 6.Kurs 15.09.09, 7.Kurs 06.10.09, 8.Kurs 27.10.09

luba
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Beitragvon luba » 25.07.2009 22:03

Hey Tobi
Meine Arbeit habe ich für mind. 6Monate auf's Eis gelegt... Bin freischaffende Hebamme und kann unmöglich weiter Frauen bei Hausgeburten betreuen... :cry:
Aber mir bleiben ja noch die Familie und der liebe Haushalt. Ich bin froh, wenn ich das alles auf die Reihe kriege.
Deine Kids zur Schule belgleiten kannst Du bestimmt zwischendurch, wenn Du wieder besser gehen kannst. Du wirst sehen, die Therapie zeigt sicher auch bei Dir eine baldige Wirkung!
Tja, die Perücke... Meine Frisur wird kürzer sein als vorher, aber die Haarfarbe ist die gleiche. Ich weiss zwar nicht, ob ich das Teil dann wirklich trage... aber ich habe das Gefühl, meine Kids wären froh. Für sie ist es bestimmt auch nicht einfach, wenn ich in der Schule mit Glatze auftauche. Mit Caps und Tüchern habe ich mich vorsorglich auch eingedeckt. Die Vorstellung oben ohne neben meinem Mann im Bett zu liegen...ich weiss nicht...der kriegt ja Alpträume...
Ich glaube, am Montag nach vollzogener Tat geht es mir besser. Wie es mir auch nach Beginn der Chemo besser ging. Der Zustand, nicht zu wissen, wie es sich anfühlt und was alles kommt war für mich schwer auszuhalten.
Du schaffst das!!!
Liebe Grüsse Barbara

Astrid1961
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Beitragvon Astrid1961 » 26.07.2009 14:00

Hey Tobi,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Wie du habe ich auch BEACOPP esk. genossen. Das meiste dazu wurde hier schon gesagt. *g*
Ich persönlich habe es mir schlimmer vorgestellt - ich hatte befürchtet, ich würde mich die ganze Zeit krank fühlen ect. Aber dem war nun wirklich nicht so. Gut, Tag 1 der Chemo war immer nicht so dolle.... wenn ich aus dem Krankenhaus raus war und zu Hause, führte der erste Weg aufs Sofa, Fernseher an, Augen zu und schlafen. *g* Am Abend war mir leider immer sehr sehr übel, aber - sorry - nachdem alles wieder raus war, ging es wieder aufwärts. Tag 2 und 3 der Chemo waren immer gut. Da konnte ich danach auch in die Stadt und bummeln *lach*... und bis Tag 8 war auch alles gut. Danach musste ich dann aufpassen wie alle wegen der erhöhten Ansteckungsgefahr. Meine Enkelkinder und die Kinder von Freunden habe ich eben nur gesehen, wenn grünes Licht gegeben wurde ... Eigne Kinder kann man halt so nicht händeln *lach*... Da kann man nur hoffen, dass sie in dieser Zeit eben NICHT alles mitnehmen. Aber auch da sind Unterschiede.... mein Mann war gleich zweimal in der Zeit schlimm erkältet...ich hab davon aber nichts abbekommen... meine Enkel hatten beide Windpocken...das ging auch an mir vorüber, obwohl wir uns einen Tag vor Ausbruch ( besonders ansteckend) gesehen haben ... Aber man sollte den Kontakt zu Bazillenmutterschiffen vermeiden wenn man kann. Also keine Badeanstalt. Dafür waren wir auch während der Chemo auf Rügen und ich hab auch mal in der Ostsee.... *g*.... So oft es ging, an die frische Luft .... das Kortison was du bekommst beschert schon ein paar Kilos mehr auf der Waage, andererseits "frisst" es Muskeln.... da hilft nur leichte Bewegung. Bei deiner Vorgeschichte ist eh Sport momentan nicht möglich....aber wenns geht...an die Luft! Und wenn ich ehrlich bin, ich habe es genossen, mal auf einen Jahrmarkt zu gehen oder Bummeln zu gehen, in den Zoo ..... ein bisserl normales Leben zu führen. Auch eine Familienfeier war in der Zeit drin... und unsere Katze haben wir auch nicht weggegeben. Gut, in den Stall zu unseren Hühnern und Tauben sollte ich nicht, das Katzenklo musste auch mein Mann sauber machen. Und von fremden Tieren sollte man sich auch fernhalten. Aber das war mehr wegen der möglichen Verletzungsgefahr weil man während der Chemo nicht gegen Tetanus geimpft werden kann.
Ach ja, wenn möglich sollte man vor der Chemo noch zum Zahnarzt, währenddessen wird nur ungern was behandelt.
Ich habe während der Chemo Kontakt zu meinen Arbeitskollegen gehalten. War mal da, hab auch mal einige Tage gearbeitet...wenn eine bestimmte Firma aus Dänemark im Haus war, habe Mails geschrieben....und war so nicht ganz raus und auf dem Laufenden.
Am Anfang erscheint einem die Zeit so ellenlang.... aber letztendlich vergeht sie schneller als gedacht.

Dir für den Start alles Gute und viel Kraft für die nächsten Wochen. Hier im Forum werden dir viele Fragen beantwortet und man kann auch mal in Ruhe jammern *g*.... auch dafür sind viele Schultern und Ohren da *g*

LG Astrid
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!

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yoda
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Beitragvon yoda » 26.07.2009 14:07

Ein kleiner Nachtrag Tobi. Also Tag 8 - 15 sind theoretisch einfach diejenigen Tage, wo man sich idealerweise nicht eine Infektion holen sollte. Und zwar einfach daher, weil die Blutwerte dann im Keller sein könnten. Das muss aber nicht sein, da ist jeder etwas anders. Und es ist eigentlich nie gut, sich etwas einzufangen, denn es kann immer die Chemo verschieben. Es gibt hier Leute im Forum, die hatten eigentlich laufend Probleme mit den Leukozyten. Andere haben weniger oder kaum Probleme. Lass dies ein bis zwei Zyklen auf dich zukommen. Du wirst dann mehr Erfahrung haben.

Du musst dir das so vorstellen. Wenn du eine schlechte Immunabwehr hast, so fährst du Motorrad ohne Sturzhelm. Sonst einfach mit. Einfangen kannst du dir immer was, auch wenn du total gesund bist.

Noch was zum Wiedergutmachen. Du wirst automatisch auch einmal ein erfahrener Hodgki sein hier und kannst dann ja deinen Erfahrungsschatz weitergeben. Ein Forum ist doch ein Geben und Nehmen. Davon lebt die Community und so soll es sein. Schätze das auch sehr und war wie du am Anfang mit viel Fragen aber auch Lesen beschäftigt.
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Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon tobi33 » 26.07.2009 14:23

Barbara, das mit der Arbeit hab ich wohl falsch verstanden. Aber wenn Du weiterhin die Familie versorgst, ist das ziemlich ähnlich. Den Respekt bekommst Du trotzdem! Sich von seinen Haaren zu trennen, ist für Männer ja eher einfach. Für meine Frau wäre das bestimmt schlimmer als sich von ihren drei liebsten Paar Schuhen zu trennen... Und da habe ich früher gerne Witze gemacht, dass sie sich vorher von mir trennen würde. Insofern kann ich die Anschaffung Deiner Perücke gut verstehen. Was die Situation "oben ohne" im Bett angeht, so bin ich der Überzeugung, dass eine gute Beziehung das wegsteckt. Wenn man Kinder hat, ist man gemeinsam durch SOVIEL Dick und Dünn gegangen, da werden temporäre Oberflächlichkeiten doch wurschtegal!

Liebe Romy, ich glaube nicht, dass ich Dir irgendwann mal Tipps geben kann. Ich habe mal quergelesen und den Eindruck, dass Du die Nebenwirkungen für 2 oder gar 3 Patienten durchmachen musstest! Unglaublich, dass Du trotzdem optimistisch unterwegs bist. Alle Achtung! Trotzdem schreibst Du, der erste Zyklus sei der Schlimmste - wegen der Ungewissheit. Bei mir ist das mit der Nervosität so eine Sache: Tagsüber sind es die körperlichen Gebrechen, die einem wirklich das Gefühl geben, man wäre uralt (bei mir das Knochenproblem und/oder die OP-Folgen). Mental bin ich aber durchaus gefestigt. Ich weiß, dass ich den Kampf beginnen will und wenn die Wahl der Waffen limitiert ist, dann muss ich das verwenden, was mir gegeben wird. Nachts aber verarbeite ich in einer Art Halbschlaf wohl all die Unsicherheiten, die ich tagsüber erfolgreich auszublenden vermag. Heute Nacht war das 2-3 Stunden lang alles um das Thema Infektionen vom Port. Der steht bei mir morgen 07:30 Uhr an und wahrscheinlich habe ich gestern hier im Forum einfach zu viel über Probleme damit gelesen. Das sind die Nachteile eines solchen Forums. Ist mir aber egal, ich bin lieber wissend nervös als unwissend panisch ängstlich. :wink2:
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme


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