meine story

[marcash]

Feb. 2008 - August 2008 Indien aufenthalt
6,Aug2008 aus dem flieger ausgestiegen - geschwollene Knie mit ziehen in der Kniekehle - hat 2 wochen so angehalten dann wars weg.

mitte september beinpresse too much und seit dem haben die probleme angefangen -
oktober geschwollene knie nachschweiss- tropenklinik blut,urin,kacka -test- aber nichts gefunden ausser hohe entzündungswerte von CRP 90mg/ml

dann orthopäde - diclofenak -entzündungshemmer ohne cortison- dann wars besser CRP 8

silvester nasennebenhölenentzündung-mega schmezen- antibiotika-
2 wochen später - nachtschweiss, dicke knie CRP 40 -> Rheumadoc -ergebnis rheumatoide arthritis - Cortison 15mg- und Basis Rheumamittel Sulfasalazin-
anfang.mai - Darmspiegelung negativ
cortison abgesetzt - und kurze zeit danach kam die schwellung -

Hals - oberhalb vom Schlüsselbein
8-juni OP - 1 knoten entfernt -

diagnose fuckin MH - mit milzbefall - knochemark zeug wurde entnommen - flüssigkeit ist so weit ok - entgültig kann man es erst sagen wenn ergebnise vom knochen ende der woche kommen.

bis jetzt Stadium 3

[yoda]

Na dann herzlich willkommen hier. Auch wenn es mit einem faden Beigeschmack behaftet ist.

Deine Geschichte liest sich ähnlich wie meine. Ist noch interessant, wie doch auch rheumatische Nebenerscheinungen auftreten und die Ärzte - auch verständlicherweise - falsch liegen. Auch bei mir war Diclofenacum das Heilmittel schlechthin, welches aber nur die Symptome, nicht aber die Krankheit angriff.

Bei mir war es der Bulk-Tumor unter der Achsel, der alles zur definitiven Diagnose ist rechte Licht rückte.

[Romy 77]

Ja, auch von mir ein hoffnungsvolles Hallo!
Ich stelle immer wieder fest, daß ich echt noch Glück im Unglück hatte, daß das bei mir so schnell erkannt wurde. (2 Monate vom ersten Knötchen bis zur Diagnose)
Aber mach dir keinen Kopf, ab jetzt geht´s quasi nur noch aufwärts. Wirst wohl auch auf jeden Fall nen 8er Beacopp-Kandidat. Willkommen im Klub. Davon bin ich auch so eine. Ich hatte mir alles bedeutend schlimmer vorgestellt.
Ich hoffe du hast nen guten Doc?! Vertrauen und Kommunikation sind echt enorm wichtig! Und das macht es dir auch deutlich ertäglicher.
Wenn du Tipps oder Hilfe brauchst, frag einfach drauf los. Auch per PN krieg ich oftmals früher mit.
Ansonsten halte die Ohren steif. Das wird schon! Positives Denken ist die halbe Heilung!
LG Romy

Ach so hätte ich glatt vergessen. Einen ungefragten Hinweis gleich mal vorab: Lass unbedingt noch ein paar deiner Jungs einfrieren. Ich weiß ja nicht wie alt du bist, und ob dich Kinder noch oder schon interessieren, aber lass dir nix anderes erzählen. Frier die Dinger ein!!!

[armin]

Hy

das Problem ist, dass Cortison im Rahmen der Beacopp- Therapie auch als Chemotherapeutikum benutzt wird.

Leider hat es in deinem Fall wohl die Diagnose verschleppt.

Aber was solls.

Heilung ist in fast allen Fälllen möglich. Welcher Krebspatient bekommt schon so eine Prognose.

Viel Glück und Erfolg bei der Therapie

Gruß Armin

[marcash]

so gerstern habe ich mir schon mal die Haare auf 20mm abrasiert.

und sieht auch noch gut aus

[luba]

Hey Marcash
Eine Kurzhaarfrisur im Sommer macht sich immer gut! Ich habe mir vorgenommen, meine Haare in der dritten Woche des ersten Zyklus abzurasieren...
Ich wünsche Dir einen guten Chemostart am 8.Juli und denke an Dich. Meine Chemo beginnt am 14.Juli(französischer Nationalfeiertag).
Ich weiss von meinem HL seit drei Wochen und bin wie Du im Stadium 3as. Das Knochenmark ist clean aber das Pet CT noch ausstehend.
Sonnige Grüsse aus der Schweiz
Barbara

[Vee]

hallo marcrash, hallo luba

ein hallo an euch beide.

euer fall liesst sich wie meiner, bloss dauerte es bei mir ein halbes jahr, bis man durch zufall im unispital basel auf den krebs kam. schlimme schmerzen im rücken, schulterblattbereich. durch das röntgen wurde ein grosser schatten entdeckt und dann CT, was alles ans Licht brachte. 4b.....

na ja, ich habs überstanden und bin habe am 27. Juli den dritten Chemo-Beginn Jahrestag......

Alles gute Euch, das mit den Haaren ist übrigens eine Gute Idee. Ich habs auch in der dritten Woche abrasiert. Auch wenns total scheisse aussah und ich mir vorkam wie der letzte Depp uns sehr lange heulte, war es wohl immer noch besser, als tonnenweise Haare (und ich habe soviel) einfach scho rausziehn zu können.

Vee

[luba]

Hallo Vee
Ich stelle mir das Haarerasieren schrecklich vor. Ich sehe danach bestimmt aus wie Gollum(Lord of the Rings).
Mein Mann will mich begleiten. Aber ich bin mir gar nicht sicher, ob ich ihn dabei haben möchte. Wenn der mich so sieht, stösst er mich sicher von der Bettkannte...
Meine Kids nehmen es locker, sind aber froh, dass ich eine Perücke bestellt habe.
Da muss ich durch, sonst werde ich den Hodgking nicht los.
LG Barbara

[Sane]

Liebe Barbara,
versprochen: Es wird Dir besser gehen, wenn die Haare weg sind. Das Ausfallen ist viel schlimmer... Womit ich überhaupt nichts beschönigen will!!! Ich habe meine alten Haare sehr geliebt. Bin immer noch mit den Pudellocken unzufrieden- aber das wurde hier ja schon so oft durchexerziert.

Aber trotzdem: Ausfallen ist schlimmer als abrasieren. Und weg ist weg, dann kann es nur besser werden.


Sane

[luba]

Liebe Sane
Danke für die Streicheleinheiten. Du hast sicher recht und mir bleibt schliesslich keine Wahl.
LG Barbara

[Astrid1961]

@luba....

da stimme ich mal sane zu. Haare weg und gut! Vor Beginn der Chemo habe ich mir einen Kurzhaarschnitt verpassen lassen... sehr kurz *lach* weil ich den ersten Chemoblock im Krankenhaus verbringen sollte und die langen Haare als störend empfunden habe... sollten ja eh ausfallen... Ich habe das Glück eine Friseurin im Freundeskreis zu haben und die habe ich angerufen als es los ging. Natürlich Samstag.... und die hat mir die kurzen Haare dann auf ?-Millimeter runterrasiert und dann waren nur noch Stoppeln auf dem Kissen. Ich war froh als sie dann endgültig bis auf so 100 ganz resistente Härchen weg waren. *g* Wie schon erwähnt, hatte ich etliche HAD-Tücher von weiß bis schwarz mit Blümchen und Karo und Streifen.... und somit zu jedem Outfit das passende Tuch.
Ich habe meine ganzen Tücher grad einer Kollegin meiner Schwägerin geliehen... sie hat leider auch Chemo vor sich ...
Sie fragte nach dem Preis für die Sammlung.... aber ich verkaufe sie nicht...das Andenken kommt wieder in den Schrank. *g*
Guck... war letzen Sommer doch recht praktisch... wenn das Tuch verschwitzt war, runter damit, neues rauf und gut. Und nun läuft man mit nassen Haaren rum... *g*
Auch "Mann" gewöhnt sich dran....immerhin hat er eine ganze Frau geheiratet und nicht nur "Haare"... und die Person ist doch wohl gleich geblieben....egal ob nun rote, grüne oder gar keine Haare! *g*

LG Astrid

[luba]

Hallo Astrid
Also weg mit den Haaren! Aber erst nach Chemobeginn. Ich denke, wenn sie weg sind, wirds einfacher!
Danke für die aufmunternden Worte.
LG Barbara

[marcash]

lustig was hier so unter meiner story abgeht - hehe -

was tut man nicht alles für die MH-familie

[marcash]

Freitag war ich bei der letzen Besprechung vor der Chemo

hab einfach mal wissen wollen was man so alles tun kann damit nicht so viele Nebenwirkungen/Nachwirkungen zu haben.

da sagt doch der Chefarzt! : ob ich kiffe, er hätte einen Patienten, der mit marihuana nicht so starke Nebenwirkungen hat.

ich dachte ich hör nicht recht.
Chefarzt meinte nachdem ich das kiffen abgelehnt habe: das Bier auch gut hilft. naja.

dann fragte ich was es mit dem Fingerkribbeln/taub sein auf sich hat und von was das kommt usw.
Chefarzt: ich meine es kommt vom E.. aus dem Beacopp. Sollten die Finger taub werden, wird das E. reduziert

Ich: wie Sie meinen? wissen Sie es nicht? (ich war fast entsetzt)

in Wahrheit sind wir Versuchskaninchen, nur gut das es so gut hilft bei MH

so long

[einfallslos]

polyneuropathien kommen soweit ich weiss vom vincristin. und das wird entweder reduziert oder aber ganz weggelassen. diese prozedur sollte deinem arzt aber eigentlich bekannt sein.

wenn es um übelkeit geht, hat er übrigens recht: gras in geringen mengen kann übelkeit einschränken und den appettit anregen. da du aber wahrscheinlich eine BEACOPP chemotherapie bekommen wirst, bei der cortison enthalten ist, wird das mit dem appettit schon von alleine klappen

aber ich würde niemandem raten während einer chemo zusätzliche giftstoffe, welche die leber verstoffwechseln muss, zu sich zu nehmen. vor allem kein alkohol...