Von Hyperaktivität bis Erstarrung

[Nini]

Hallo,

Nini hat im Moment keine Lust zu schreiben und da ich schon länger im Forum lese möchte ich über Nini und mich schreiben.

Ich bin Nines Mutter und bekam vor etwa viereinhalb Jahren nach einer acht Monate langen Reise durch verschiedene Arztpraxen im Büro am Telefon die Nachricht:"Frau Sch... Ihre Tochter ist schwer krank ... Lymphdrüsenkrebs... Krankenhaus........."

Eine Welt bricht zusammen und was nun?

Den Schock kennt ihr alle. Ihr, die Betroffenen und auch die Mit-Betroffenen.

Jetzt klaue ich mal bei Marion Knaths, die 2006 das Buch schrieb: "Vom Krebs gebissen". Sie beschreibt einfühlsam und humorvoll in Episoden ihre Morbus-Hodgkin Erkrankung (Stadium IVb):
"Beispiel meine Mutter: Als ich krank wurde, war ich von jetzt auf gleich wieder im Kleinkindstatus-ein hilfloses Geschöpf, um das sich die Mutter liebevoll kümmern muss. Gut gemeint. Aber in dieser Form nicht erwünscht.
Beispiel mein Vater: Praktisch, handlungs- und lösungsorientiert. Aber es gibt eben in einer solchen Situation Momente, die einfach elendig sind - ohne dass er hätte helfen können. Für ihn schwer zu ertragen. Also griff er zu vielen Ratschlägen oder aufmunternden Worten. Gut gemeint. Aber manchmal muss man Elend einfach aushalten.
Beispiel meine Freundin: Nach anfänglicher Hyperaktivität erstarrte sie in Wut und Ohnmacht über das Leid, das sie mit ansehen und mit ertragen musste. Auch dieser Zustand war wenig hilfreich. ... (Knaths)

Solche Gefühlsachterbahnen hat nicht nur Nini, die ihr zweites Rezidiv hat sondern die ganze Familie.

Wenn ihr wollt, bleibe ich bei euch und erzähle von mir als "Mitgebissene."


Gruß
Hilde

[Joachim]

hallo Hilde,
das tut mir leid das Ihr Euch so nachhaltig und immer wieder mit MH herumquälen müsst.
Und das alles aus Stadium IIa.
Haltet durch und gebt nicht auf. Hier schwirren ein paar allogen Transplantierte rum, die soweit es Ihnen möglich ist Euch sicher mit Ratschlägen helfen können. Frühling zum Beispiel ist ein echter Schatz mit viel know how.

Wie alt ist Nini denn und was soll jetzt gemacht werden.

Alles Gute! Joachim

[Nini]

Hallo,

Nini ist am 14. Februar zweiundzwanzig geworden, beim ersten Mal war sie siebzehn.

Sie wird im Augenblick in der Uni-Klinik in Köln behandelt.
Da sich das Rezidiv (hoffentlich) nur auf den rechten Mittellappen der Lunge beschränkt und aufgrund ihrer Vorbehandlungen, wird sie, nachdem sich die Onkologen, die Internisten und die Radiologen nach ausführlichsten Untersuchungen die Köpfe heiß geredet haben, ausschließlich und heftig (voraussichtlich mit 44 Gray) bestrahlt.

Hoffen wir das Beste!!!!

Hilde

[Nini]

Hallo,

Also: Ich habe bei der Vorstellung noch was vergessen:
Ich wollte sagen, dass ich als "Mitgebissene" oft nicht wusste, wie ich mich verhalten sollte.
Ich denke und ich weiß, dass ich Nini oft nur durch meine Anwesenheit unterstützt habe (z.B. bei Arztgesprächen) aber auch dadurch, dass ich sie hin und wieder in den verlängerten Rücken getreten habe. Manchmal war sie allerdings durch mich nur angenervt, fühlte sich nicht verstanden und ich wusste überhaupt nicht, was ich tun oder lassen sollte.

Eine kleine Begebenheit, wo ich dem behandelnden Arzt in Anwesenheit meiner Tochter einfach mal (zumindest verbal) in den Hintern hätte treten sollen war: Ich holte die weinende und ziemlich fertige Nini nach dem dritten Chemo-Block aus der Ambulanz ab. Der behandelnde Onko nahm mich zur Seite und fragte mich, ob ich mal auf meine Tochter einwirken könne, sie mache durch ihre "Auftritte" die Atmosphäre in seiner Ambulanz kaputt. Sie habe ja nur den Luxus-Krebs und solle mal nach unten schauen. Na danke!!! Ich war sprachlos und konnte noch nicht mal antworten, dass man auf diesen Luxus gerne verzichtet. Ich war einfach nur stumm. Aber irgendwie hatte ich das Gefühl, ich hätte meinem Kind anders beistehen müssen.

Gruß

Hilde

[Hans08]

Hallo Hilde!

Erstmal herzlich willkommen hier im Forum!

Ich bin erstmal ein bisschen geschockt. Ein zweites Rezidiv und das aus Stadium II. Schon der Hammer. Es gibt hier im Forum einige Rezidiv geplagte, die dir sicher besser weiterhelfen können, als ich, der momentan mehr oder weniger gesund ist.

Ich möchte dir aber dennoch sagen, dass ich euch sehr bewundere. 5 Jahre Krebs und das in einem Alter, wo eigentlich ganz andere Dinge angesagt sein sollten. Es ist sehr wichtig, dass du für deine Tochter da bist und ich glaube, dass sie es auch nur deshalb soweit geschafft hat. Nur wenn man genügend Rückendeckung hat, hat man eine Chance.

Ich wünsche deiner Tochter und natürlich auch dir, dass ihr diesmal den Kampf endgültig gewinnt und drücke euch ganz fest die Dauen und bete für euch!

Alles Gute!

VG

[Nini]

Lieber Hans,

das wünsche ich uns auch.

Außer mir hat Nini allerdings noch einige andere, die sie im Kampf gegen Mister H unterstützen.

Wir haben z.B. eine Fahrstaffel nach Köln aufgestellt, so dass jeder der Freunde, Bekannten und die family die 80km hin zur Bestrahlung und logischerweise die 80km wieder zurück fährt.


Grüße aus dem mittlerweile verschneiten Sauerland

Hilde

[blanche]

Hallo Hilde,

ja man verfällt tatsächlich in die bei der mama schutzsuchende kleinkindrolle,der immer wieder erklärt muß,dass alles gut wird und dass man schnell wieder gesund wird!das kenne ich nur allzugut von mir.
solch ein tiefes schutzbedürfnis hatte ich selber vor meiner therapie noch nie gehabt!

ich denke es ist nur allzugut verständlich,dass du manchmal nicht weißt,wie du reagieren sollst.und sehr verständlich,dass deine tochter ihre tiefs und aufs hat.sei auch für sie da wenn sie nur schlecht laune hat und "rumkotzt".ich denke alleine dass jemand da ist hilft ungemein!!

und es gibt hier tatsächlich einige,die nach der 3.runde munter weiter durch die weltgeschichte hüpfen (Frühling)

und wenn die das schaffen,schafft es deine tochter auch!!!

es ist aber tatsächlich verdammt unfair!

und diesem arzt hätte ich auf alle fälle in den hintern getreten.

der hat ja echt gut reden, der gute!!


ich wünsche euch ganz viel kraft und zuversicht durch diese schwierige zeit! Aber diese zeit wird auch ein positives ende haben,wie bei fast allen hier im Forum auch!!!!!

[sparklingmarc]

Hui... Mensch, Hilde... das ist aber auch ein Mist.

MH ansich ist ja wirklich kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken... aber der zweite Rezidiv nach einem eigentlich "harmlosen" IIA Stadium... das ist aber auch schwer, da optimistisch zu bleiben.
Ich kann dich da gut verstehen.

Und 44 Gray kann man sich wohl auch erst dann lebhaft vorstellen, wenn man mal selber 30 Gray "geniesen" durfte. Das ist schon anstrendend... ist einfach so.

Aber weißt du, wir haben hier im Forum echt einige super zähe Beispiele, ließ dir mal die Geschichten von frühling06, Mara oder Sonne durch... so viele Hüte kann ich gar nicht auf dem Kopf balancieren, wie ich vor den Mädels ziehen müsste. Aber die haben es geschafft.

Aber ich bin immer ärgerlich, wenn das alles klein geredet werden soll, von wegen: "Wird schon nicht so schlimm...". Doch, es IST schlimm und die Therapie ist für alle Beteiligten verflixt schwer. Und wenn Nini dann mal einen Durchhänger hat, ist das ziemlich nachvollziehbar.. wer hätte den denn nicht? Aber man kann es eben schaffen!

Bitte grüß sie von uns und dir alles gute, schreib mal, wenn es neues gibt.

Ich drücke euch alle Daumen

[bonny0404]

hallo hilde,

das deine tochter sich so lange zeit mit MH herumärgern muss tut mir echt leid.

ich bekam ende 2003 die diagnose NHL III-IV (?) und gleich eine super wirkungsvolle therapie (HD und 2 autologe stammzelltransplantationen).
meine letzte nachsorge war erst vor einigen tagen und ein rezidiv gab es glücklicherweise nicht,dafür wurde was am gebärmutterhals gefunden (noch hoffe ich,das es nichts bösartiges ist).
ich kann mir gut vorstellen,wie es deiner tochter und dir geht,wenn dieser gedanke ständig im kopf herum geistert (mir raubt es momentan auch den nerv,auch wenn ich es mir meist nicht anmerken lasse)

auch wenn es nicht töstet,aber man kann sich die krankheit nicht
aussuchen (lediglich gegen kämpfen) und deshalb ist auch die aussage eures arztes total daneben.

auf jeden fall möchte ich euch mut machen ...es gibt viele positiv-beispiele!
ich wurde übrigens mit 36 gy bestrahlt,das war echt nicht "ohne".die 44 gy kann ich mir gar nicht vorstellen...
ich glaub matze hatte damals auch so eine hohe dosis (weiß ich aber jetzt nicht mehr genau wie hoch)

meine daumen für euch sind gedrückt!

[sparklingmarc]

...und deshalb ist auch die aussage eures arztes total daneben.

... total daneben? Ich finde das eine bodenlose Frechheit und an Unsensibilität nicht zu überbieten!
Und bei dem 2. Rezidiv noch von "Luxuskrebs" zu sprechen... tickt der denn noch richtig???

@Hilde: Ich finde es schön, dass sich so viele an der Fahraktion beteiligen. Da trifft nini ständig andere Freunde. Prima!

Meine Nachbarin hatte mir irgendwann man erzählt, dass ihr mittlerweile mit 78 Jahren (nicht wegen MH) verstorbener Mann auch MH hatte, allerdings war das 1969! Zu der Zeit gab es noch keine Chemo und die Krankheit wurde ausschließlich über Bestrahlung behandelt. Ich meine, sie sagte etwas von 60 (!) Gray... Allerdings war das auch 'ne andere Zeit, das ist 40 Jahre her.

[Nini]

Hallo Ihr Lieben,

die Sonne scheint, es lacht die Welt.
Besten Dank für Euer Mitgefühl.

Am frühen Nachmittag sind Nine und ich aus Köln zurückgekommen, haben einen kleinen Spaziergang mit unserem Hund (Bordercollie-Berner-Senne-Mix) gemacht und Nine liegt im moment flach bei der Welt.
Es ist schon seltsam, dass etwas, das man nicht sieht und merkt einen so weghaut. Ihr geht es bis auf Knieschmerzen vom Dexamethason, Kurzatmigkeit und ab und zu Stichen in der Brust durch eine durchgemachte Lungenentzündung und natürlich Mister H eigentlich recht gut. Sie ist ziemlich zäh und immer noch lebensfroh und optimistisch (bei der Mutter - hoho!- kleiner Scherz am Rande).

Marc, das war ein Missverständnis, der Onko hat das mit dem Luxus-Krebs bei Nines erster Erkrankung gesagt. Obwohl er ein fachlich guter Arzt ist, haben wir ihm diese mehr als überflüssige Bemerkung nicht verziehen.

Tja, das mit den Rezidiven ist schon eine seltsame Sache: Nine und ich haben vor kurzem mir Frau Dr. Sasse aus Köln darüber gesprochen und die Ärzte stehen in den meisten Fällen ebenfalls vor einem großen Rätsel.
Mit dem Stadium der Erkrankung hat es nicht unbedingt was zu tun sondern eher mit der Beschaffenheit der Krebszellen, mit dem individuellen Stoffwechsel, mit Enzymen, Hormonen ... die Kölner forschen, hoffentlich schnell und sie forschen an Therapien, u.a. Rezidivtherapien, die mehr auf den Einzelnen abgestimmt werden können.

Apropos Bestrahlung: Der Radiologe in Köln, ein unglaublich ehrgeiziges Männeken, erläuterte in einem Gespräch, über eine Stunde lang, die Vorteile der Strahlen im Vergleich zur Chemie. Früher war es tatsächlich so, es wurde geschnitten und bestrahlt und das nicht zu knapp und es haben Viele überlebt. Nine ist in Köln im Moment ein Präzedenzfall, alleinige Bestrahlung bei einem zweiten Rezidiv (lokal) und der Radiologe wird alles daran setzen, dass er Erfolg mit seiner Behandlung hat, u.a. auch deswegen, weil viele der Mediziner mal irgendwann irgendwo etwas in einer Fachzeitschrift schreiben möchten. Da soll er ruhig tun, so lange er Nine damit hilft.

So long ( auch nein Geschreibsel)

Hilde

[Sane]

Hallo Hilde,
jetzt weiß ich endlich, was ich habe: LUXUSKREBS.

Also ehrlich, da fällt einem ja nichts mehr zu ein.

Das Gegenteil ist mir ganz am Anfang meiner Chemo untergekommen. Als ich zu der Krankenschwester sagte, es gäbe Schlimmeres als meine Krankheit, lächelte sie mich sehr nett an und sagte: "Aber auch sehr viel Schöneres!"

Das habe ich ihr nicht vergessen!

Alles Liebe für Euch beide!
Sane

[sparklingmarc]

Also, wenn man IIA Stadium hat und alles planmäßig verläuft... dann ist das schon richtig mit dem Luxuskrebs. Was die Heilungschancen angeht, da steht MH ganz oben auf der Liste.

Nur erzähl das mal der Nini, die mit dem 2. Rezidiv kämpft oder denen, die höhere Stadien hatten, irgendwelche Komplikationen, ...
95% werden geheilt, 5% müssen in die nächste Runde...
Aber guck dir unsere ganzen Rezidivler an die es trotzdem geschafft haben.

Trotz aller Mathematik werde ich auch heute immer noch stinking, wenn mir etwas erzählen will von wegen mit MH hätte ich aber "Glück" gehabt... wenn ich zu den 5% gehöre, dann kann ich mir davon gar nix kaufen.
"Aber auf der Straße kann man doch auch einen Autounfall haben"... ja, das schon - aber nicht mit einer Wahrscheinlichkeit von 5%.

Aber mit den 95% können wir hier jedem Neu-Hodgkin Mut machen...

[Nini]

Kennt jemand von Euch den Spruch:
Lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen. ------
Und es kam schlimmer.

Bei uns war das ja nun mal so.

Ich muss allerdings sagen: Et kütt wie et kütt. Einfach geschrieben, manchmal schwer umgesetzt. Aber es stimmt, einige Dinge passieren einfach und man kann nichts daran ändern, außer dass man (vielleicht) lernt mehr oder weniger gut damit umzugehen.

Ich muss noch etwas ergänzen: Sowohl Nine als auch die "Mitgebissenen", wir haben alle auch viel Verständnis und Unterstützung bekommen, aber es gibt Erlebnisse, da denkt man, man ist im falschen Film.

die hilde

[sparklingmarc]

Was für mich extrem wichtig war und ist:

Ein Raucher, der Lungenkrebs hat, der kann sich ganz schwere Vorwürfe machen. Hätte ich mal... Ich Idiot habe mein Leben weggeworfen.

Aber was willst du denn machen, wenn du Morbus Hodgkin bekommst? Nix.
Das hat nichts mit ungesundem Lebenswandel zu tun, nichts mit Vererbung, ... die Ärzte wissen das bis heute nicht genau. Klar, der EBV Erreger hat was damit zu tun, aber den hat fast jeder Mensch in sich.

Mir hat das immer gut getan zu wissen, dass ich mir keine Vorwürfe machen brauche.