ich heiße Diana, bin 31 Jahre alt und komme aus Kelkheim, das liegt in der Nähe von Frankfurt/Main.
Ich weiß nicht, ob ich hier bei euch richtig bin, da mir die Ärzte erst gesagt haben, dass ich Non Hodgkin habe und ich heute eine Bescheinigung über Morbus Hodgkin erhalten habe.
Bin daher etwas verunsichert und dennoch bestätigt es mich, nochmals einen anderen Arzt aufzusuchen.
Werde euch meinen Krankheitsverlauf kurz schildern.
Ich leider seit über 15 Jahren an Akne Inversa an Hintern und Leiste und musste mich bis lang bereits einigen OP´s unterziehen. Durch die sehr oft aufkommenden Entzündungen und Eiteransammlungen schwollen meine Lymphknoten ständig in den Leisten an. Hierfür wurde mir auch die Pille Diane-35 verschrieben, um dagegen zu steuern.
Im Dezember 2004 wurde mir dann ein Lymphknoten aus der rechten Leiste entfernt, da er größer als sonst war und wir wissen wollten, was es damit auf sich hat. Allerdings konnten sich die Pathologen nicht ganz festlegen, da in dem Bericht soviel Stand wie "es könnte eine Sarkoidose, Toxoplamose oder Tuberkolose sein". Also wurde ich noch vor Weihnachten in die Infektionsabteilung eines Krankenhauses überwiesen. Da ich zu diesem Zeitpunkt schwanger war, konnte ich kein Lungenthorax machen lassen, lediglich ein Ultraschall des Bauches sowie mir Magensaft entnehmen lassen. Aber nichts war auffällig und selbst meine Blutwerte waren in Ordnung, bis auf das ich eine Entzündung im Blut hatte. Was ich auch bei jedem Akneschub hatte. Also entliessen mich die Ärzte und waren der Meinung es würde daran gelegen haben. Seitdem war kein Lymphknoten in der Größe geschwollen gewesen.
Im September 2007 bemerkte ich 2 Lymphknoten in der gleichen Leiste. Zu Anfang dachte ich mir nichts dabei, da ich wieder einen Akneschub am Hintern hatte. Dieser ging vorüber, aber die Knoten blieben und wurden sogar größer. Ich machte einen Termin beim Frauenarzt, um mich auch routinemäßig untersuchen zu lassen und sprach ihn auf die Lymphknoten an. Er sagte es ist nichts gynokologisches, aber er wolle es sich nochmal auf dem Ultraschall anschauen, da sie schon recht groß waren.
Nach ein paar Minuten und hin und her messen, sagte er, das sich ein 8 cm großer Tumor in meinem Unterbauch befindet, der zum einen nicht dorthin gehört und zum anderen sehr gut durchblutet ist.
Also schickte er mich zur Kernspintomographie wo man auch ein Lungenthorax gemacht hat. Die Lungenaufnahme war sehr positiv, da dort keine Tumore oder Lymphkoten zu sehen waren, sprich alles wie es sein soll. Die Kernspin dagegen zeigte mir nicht nur einen 8 cm großen Tumor sondern noch 3-4 kleinere Tumore, die sich vom Brustbein bis zum kleinen Beckenboden ziehen.
Daraufhin überwies mich mein Frauenarzt zu einem Hämatologen, der mir zuerst Blut abnahm und mir nahegelegt hat, mir wieder einen Lymphknoten entnehmen zu lassen. Also machte ich Nägel mit Köpfen und machte noch in der selben Woche einen Termin in der Klinik aus. Zu diesem Zeitpunkt wollten wir auch noch in eine andere Wohnung umziehen, da war alles recht stressig, aber da mussten wir dann wohl durch. Zu diesem Zeitpunkt wurde mir bereits gesagt, das ich ein Non Hodgkin habe und man nun den Grad herausfinden müsse.
Mir wurden bei der OP nicht nur die beiden vergrößerten Lymphknoten entfernt sondern gleich alle an dieser Stelle. Laut Schnellschnitt hat man mir gesagt, es deute auf ein B-Lymphon hin, was aber erst nach einer eindeutigen Untersuchung genauer festgestellt werden kann. Danach musste ich erstmal meine OP-Stelle verheilen lassen, was dank guter Wundheilung innerhalb 1 Woche größtenteils verheilt war.
Danach wurde noch ein CT meiner Lunge gemacht, wo man auch keine Lymphknoten feststellen konnte. Selbst mein Knochenmark ist einwandfrei und nicht befallen. Ich musste eine Zeitlang abwarten bis die Ergebnisse der entnommern Lymphknoten endlich vorlagen.
Der Arzt sagte mir dann, dass ich ein Follikuläres NHL-B-Lymphom Stadium II hätte und fragte mich nach Nebenerscheinungen wie z.B. Fieber, Nachtschweiß, ständige Müdigkeit, Gewichtsverlust. Ich habe lediglich etwas Gewicht verloren und durch meine Akneschübe habe ich in der Nacht mal leichtes Schwitzen, was man aber in keinsterweise mit Nachtschweiß vergleichen kann. Daraufhin hat er das Stadium IIA auf B umgeändert. Ich bin daher etwas verwirrt, da er mir nichts genaues sagt und sich von Anfang an darauf eingefahren hat. Ich habe mich seither zwar im Internet eingelesen und war auf alles vorbereitet, so dass es mir nicht ganz so sehr den Boden unter den Füßen wegzog. Dennoch habe ich Angst nicht die ganze Wahrheit erfahren zu haben. Er sagte mir bei jedem Termin, das kriegen wir hin und die Heilungchancen liegen bei 95 %.
Am 9.1.2008 haben wir den Termin zur Chemo (CHOP) angesetzt, dachte er begingt damit früher, aber er meinte, wir müssen das jetzt nicht in der Weihnachtszeit machen.
Ich machte einen Termin zur 2 Meinung aus und die hat mich echt umgehauen, da mir der Prof. gesagt hat, dass man mit dieser Diagnose eine Lebenserwartung von 15 Jahren hat. Ich war bis dato echt stark und gefestigt, aber diese Aussage gab mir den Rest und ich musste an meine kleine 2 1/2 jährige Tochter denken. Der Prof. meinte zu mir, ich solle mir einen Plan machen, wie die Zeit weitergehen soll und wie ich sie mir vorstelle, da dies für die Behandlung sehr wichtig sei. Ich würde auf jedenfall meine Tochter soweit erleben, dass sie vielleicht Abi macht aber mehr halt nicht.
Daraufhin setzte ich mich letzte Woche (18.12.07) hin und dachte nach, das kann doch nicht sein. Also ich rief ich noch 2 weitere Stellen an wo ich am 4.1. und 7.1. eine Meinung hierrüber einholen möchte. Seiter machte ich mir keine weiteren Gedanken darüber bis heute, da ich die Bescheinigung für die Krankenkasse sowie ein Rezept für eine Perrücke beim Hämatologen abgeholt habe und darauf steht "Morbus Hodgkin". Also lies es mich nicht los und ich schaute mich im Netz um, bis ich hierher gefunden habe.
Nun ist die Ratlosigkeit wieder da, was ich nun wirklich habe. Ich möchte eine 100% Diagnose erhalten und nicht mal jenes oder dieses hören. Komme mir etwas veräppelt vor und habe Angst den falschen Weg einzuschlagen.
Kann mir jemand von euch den Unterschied von Morbus Hodgkin und Non Hodgkin erklären, ich blicke es nun echt nicht mehr??
Wie wird der Port gelegt?? Da ich auch da eine Horrorgeschichte erzählt bekommen habe.
Es wurde nun doch etwas länger, sorry, aber mit der Familie und Freunden kann ich zur Zeit nicht darüber reden und sind mir auch keine Hilfe. Sie leiden mehr darunter als ich und bevormunden mich was und wie ich etwas zu machen habe.
Ich wünsche Allen einen schönen Abend.
Liebe Grüße
Diana
