Hilflos zusehen. Meine 4jährige Tochter hat MH

[paeddel]

So, jetzt stelle ich uns auch mal vor, nachdem ich schon seit Monaten immer mitlese.

Wir sind drei Fischköpfe und kommen aus dem hohen Norden. Frank, mein Mann ist 36 Jahre alt und seit Mai 2005 Diabetiker Typ 1. Ich heiße Katja, bin 34 Jahre alt. Meine Tochter Maya, 4 Jahre alt ist hier die Hauptperson. Im September 2006 haben wir erfahren das sie Morbus Hodgkin Stadium 1a hat.

Ich will mal erzählen wie Alles anfing.

Irgendwann im April habe ich bei Maya eine Beule auf der rechten Seite am Hals festgestellt (gesehen). Zuerst habe ich mir nichts dabei gedacht, weil sie im Frühjahr oft eine Erkältung hatte.
Mitte Mai waren wir das erste mal beim Kinderarzt der hat uns aber ohne weiteres wieder nach hause geschickt.
Mitte Juni haben wir das selbe vom Kinderarzt gehört „ist wohl ein verschleppter Virus“.
Am 20. Juli dann der dritte Arztbesuch beim gleichen Kinderarzt, jetzt endlich macht er was. Ultraschall, ohne Befund und ein Antibiotikum für 10 Tage. Der Arzt geht für 2 Wochen in Urlaub, nach dem Urlaub sollen wir uns wieder vorstellen.
Aber am neunten Tag nachdem Maya das Antibiotikum genommen hatte, hat sie Schmerzen an ihrer Beule bekommen. Typisch, das war am Sonntag, wir sind dann am Montag zur Kinderarztvertretung gefahren. Der Arzt hat Maya nicht einmal untersucht, der hat uns gleich in die Uniklinik nach Hamburg überwiesen. Am selben Tag hat der Kinderarzt in Hamburg angerufen und 3 Tage später hatten wir unseren ersten Termin.
Was für ein Schock für uns!!

Onkologie und Hämatologie noch nie gehört und ab ins Internet und der nächste Schock war vorprogrammiert.

Naja, der erste Termin war auch Horror, mein Gott wie viele kranke Kinder gibt es denn?? Zu dem Zeitpunkt dachten wir nicht im Traum daran, das wir dort nochmal wieder hin müssen, aber wir wurden eines Besseren belehrt.

Volles Programm, Blut abnehmen, Ultraschall, Röntgen und div. Untersuchungen vom Doc und vom Professor . Zwei Wochen später wieder hin, nichts gefunden, nochmal Blut abnehmen, weil Thoxoplasmose vergessen wurde. 5 Tage später, Befund ist negativ.

Also ab ins Krankenhaus und eine Gewebeprobe entnehmen, das war am 6.September. Zudem Zeitpunkt waren wir noch so voller Hoffnung, weil jeder denkt „ja das kann uns (mir) doch nicht passieren, warum wir ????“
Bis zum 19.September wussten wir von nichts, es war noch kein Befund da und dann kam der vorläufige Bericht, entweder MH oder ein alter verschleppter Virus, das Gewebe geht weiter nach Kiel und Lübeck.

Am 22.September kam dann der Befund MH. Oh Schreck, was nun!! Wir haben einen Sechser, warum haben wir nur kein Lotto gespielt, Miste. Morbus Hodgkin in dem Alter ist so was von selten, das es eigentlich gar nicht war sein kann. Aber zum Glück ist es MH (Stadium 1a) und nicht Leukämie!!!

Ehe wir uns darüber klar wurden was jetzt alles passiert, waren wir auch schon im Krankenhaus, nämlich am 26.September. CT wurde gemacht und zum Glück ist nichts weiter befallen.

Am 27.September wurde Ihr dann der Port eingepflanzt und am selben Tag fing auch ihre Chemo an.
Sie wird nach der Pilotstudie GPOH-HD 2002 für Mädchen therapiert, das heißt 2 Blöcke OPPA ohne Bestrahlung, nur wenn nach der Chemo noch was da ist wird sie bestrahlt.

Im Moment befinden wir uns im zweiten Block. Maya geht es den Umständen entsprechend gut, wenn man von den vier Fiebertagen absieht, trockene Augen und ständiges Jucken am ganzen Körper. Sie ist immer noch ein totaler Wirbelwind, entweder geht es ihr gut oder schlecht aber was dazwischen gibt es nicht. Ja, und den Spruch mit den Haaren könnt ihr wohl auch nicht mehr hören „die wachsen bald wieder“, sollen die sich doch die Haare abschneiden dann wissen die wie ätzend das ist.

Vielleicht fragen sich ein paar, warum ich in diesen Forum gelandet bin und nicht bei den Onko-Kids? Hier wird nur über MH geredet, es ist aktuell und vor allen Dingen sehr familiär.

So, ich glaube das reicht jetzt erstmal, ist ja doch eine ganz schöne Menge zusammen gekommen. Ich hoffe ich habe Euch mit unsere Geschichte nicht gelangweilt.

Euch Allen wünsche ich ganz, ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Katja

[nusch]

hallo ihr lieben!

jedes mal, wenn ich euer foto + eure kleine sehe, bin ich kurz schockiert, dass so eine süße maus diesen ganzen mist mitmachen muss, aber ihr strahlt gleichzeitig so viel kampfgeist und "jetzt-erst-recht" aus, dass es mich auch immer wieder motiviert und aufbaut! das springt direkt vom bildschirm rüber!

außerdem bin ich mal wieder sprachlos, wie lange sich die diagnose immer wieder hinziehen kann! vielleicht verlangt man zu viel von ärzten, aber 3 monate...?!

falls es etwas tröstet: ich hatte auch einen alptraumhaften juckreiz, den nur cortison etwas gemildert hat...es hat auch lange gedauert, bis das besser wurde und meine haut ist immer noch total empfindlich (benutze nur noch von lavera die "ohne-alles"-serie...), aber das ist wohl normal und braucht etwas zeit...

also, noch mal "willkommen", buona fortuna und einen kuss auf eure kleine!
nusch

[x-alexa-x]

krass...

ich hab das grad gelesen... und dachte mir schon, wen von euch beiden es getroffen hat, weil ich dachte, die kleine auf dem bild, kann es nicht sein... und dann les ich, dass es wirklich die Kleene getroffen hat... Manno Mann... Voll krass...

Ich mein... Man muss ja ne Menge durchmachen, aber so ne Kleine Maus doch wirklich noch nicht... Das muss nicht sein...

Aber ihr sagt ja, dass sie immernoch ein totaler Wirbelwind ist... sie hat jetzt wahrscheinlich auch schon alles rum, oder?!

Werd mir jetzt mal noch ein paar weitere Einträge von euch ansehen...

[serverus]

ich hab das grad gelesen... und dachte mir schon, wen von euch beiden es getroffen hat, weil ich dachte, die kleine auf dem bild, kann es nicht sein... und dann les ich, dass es wirklich die Kleene getroffen hat... Manno Mann... Voll krass...

Ich dachte genau dasselbe...

Aber die kleine ist jetzt schon fertig damit wie ich gelesen habe?
Das freut mich wirklich für euch!

Und es soll alles weitere beim guten bleiben.
Viel gesundheit wünsche ich euch!