Ich darf mich vorstellen...

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Kryss
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Ich darf mich vorstellen...

Beitragvon Kryss » 26.07.2006 15:42

Hallo,

bin auch heute erst auf diese Seite gestoßen. Leider etwas spät, da ich Euch wahrscheinlich öfter mal "gebraucht" hätte. Um aber nicht gleich mit der Krankheit anzufangen, erstmal etwas privates zum auftauen; auch wenn es vielleicht ja gar nicht gut ist privat zu werden. Der letzte Beitrag von karatanga hat mich doch sehr mitgenommen und mir irgendwie meine Illusion geraubt, dass alles immer wieder gut wird.
Es ist halt doch 'ne ernsthafte Sache, da muss ich Axel recht geben.

Trotzdem, es wird wieder gut! Und deswegen:

Ich heiße Krystian (polnische Schreibweise), bin 1981 in Erfurt geboren (24 Jahre alt) und lebe in Berlin; studiere dort auch und sitz sogar aktuell in der Bibliothek und sollte eigentlich für meine Klausur lernen. Aber es gibt halt Sachen, die wichtiger sind. Daß ich schon lerne hätte ich übrigens vor einigen Wochen nicht gedacht, aber die Umstände verlangen es so. Mir fehlt noch ein Schein zum Vordiplom (ach ja, an alle die sich jetzt fragen: BWL). Dieses brauche ich für mein Praktikum, beginnend 25.8.2006, denn dann bekomme ich mehr Geld. Aber auch so ist es schön ein Erfolgserlebnis zu haben, denn ich hab schon erfolglos Informatik angefangen.
Weiter im Text; meine Familie besteht aus fünf Personen: Eltern, Bruder, Schwester. Ohne die wär es auch gar nicht so einfach gewesen, naja bevor ich zu sehr abschweife, lass ich es mal bei meiner Person bleiben. Jedenfalls sind sie mir sehr wichtig, aber auch meine Freundin, denn die bekommt das meiste von der Krankheit zu spüren; an dieser Stelle ein goßes DANKESCHÖN...ich lieb Dich!

Nun zu dem Thema, um das es ja eigentlich geht. Bevor ich anfange (es wird bestimmt wieder lang), sei nur gesagt, daß ich auch gerne Fragen zu meiner Person im obigen Stil beantworte.

Aber jetzt: anfang des Jahres wurde bei mir MH festgestellt (27.03.2006).
Den Stein brachte (wie bei Axel) ins Rollen, eine zufällige Berührung meiner Hand am Hals. Da der erste Schreck, ne Beule...von heut auf morgen...nach kurzer Besprechung sind wir gleich ins Krankenhaus (Charite Mitte, Berlin)...nachts um 2! Grund: hab darauf herumgedrückt und bemerkt, dass es nah an der Halsschlagader lag, für den Bruchteil einer Sekunde war diese dadurch abgedrückt. Nach einem 16-Stunden-Marathon war alles klar, Diagnose Krebs. Insofern hab ich meiner Meinung nach Glück gehabt, da ich keine elendig langen Wochen der Unwissenheit bei den unterschiedlichsten Ärzten verbrachte. Aber ich glaube ich hatte 'nen guten Notfallarzt, der den richtigen Riecher hatte. Zu dem kam, dass ich auch über die B-Symptome berichtet habe...
Zwischenanmerkung: es ist leider so, dass man sich viel um sich selbst kümmern muss und ständig auf der Hut sein sollte, dass auch alles seinen richtigen Gang geht; Pannen noch und nöcher bei den Anderen und mir. Und immer alles schön Hinterfragen!
...Also Diagnose stand, genaue Klassifizierung kam einige Tage und Untersuchungen später. 2BX vom Mischtyp. Ich nehme an der Studie teil und bin im HD14 Arm B.
Inzwischen hab ich die Chemo gut überstanden und das mit einer gesamten Ausfallzeit von nur zwei Tagen. Auch die Nebenwirkungen waren relativ gering, dass einzige ist immer die Mukositis gewesen...Übelkeit nur am Anfang beim ersten BEACOPP esk. Die Dosis wurde auch später reduziert. Ich habe aber auch auf Anraten von meiner Mutter, Zellbiologen und anderen verschiedene Vitamine und 100%en Aloe eingenommen.
Meine Zwischenuntersuchung ist auch letzte Woche passiert und da mein erstes aktuelles Problem...die Knoten sind zwar kleiner geworden, aber nur sehr wenig...zu mindest laut dem einen Arzt, aber das hab ich nicht geprüft, aber mache ich nächste Woche (...sich selbst kümmern muss und ständig auf der Hut sein...). Genauer: der Bulk in der Brust ist gerade mal um 8mm geschrumpft. Diese Information hat mich dann schon ganz schön umgehauen, denn schließlich ist mein Leben doch schon so geplant...bald geht das Praktikum los (zweites Problem).
Naja, aber erstmal die Politik der kleinen Schritte, morgen geht das (hier s.g.) Grillen los.

Nun gut, das soll erstmal reichen, ich glaub das liest eh keiner, denn die Menge schreckt mich auch oft ab, nur gute Überschriften überzeugen mich manchmal, aber meine ist doch recht unspektakulär.

Aber an alle, die es bis hier hin geschafft (leserisch) haben, ich wünsch, sofern noch nicht geheilt, alles Gute für Eure Behandlung. Lasst Euch nicht unterkriegen! Und solltet Ihr mal Probleme haben, so habt Ihr hier auch ein gutes Forum (auch wenn ich noch etwas mehr Struktur einbringen würde ;)).

Und natürlich freu ich mich über Antworten bzw. Reaktionen...

Liebe Grüße aus Berlin, Euer Kryss

jetzt muss ich wieder lernen :(
Zuletzt geändert von Kryss am 27.07.2006 18:31, insgesamt 6-mal geändert.
Diagnose 27.3.2006: MH 2BX
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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 26.07.2006 16:20

Grüß dich Krystian, :cool_wink:

für eine Anmeldung hier im Forum isses grundsätzlich nie zu spät, zumal du ja noch die Bestrahlung vor dir hast. Außerdem schätze ich, dass dein Beitrag sehr wohl (nicht nur von mir) gelesen wird- die Resonanz in den nächsten Stunden wird´s dir hoffentlich beweisen! :winki:

Freut mich für dich, dass du mit so wenigen Ausfallzeiten durch die Chemotherapie gekommen bist, was wieder mal beweist, dass die Nebenwirkungen unterschiedlich ausfallen können.

Du schreibst, dass deine Knoten "zwar kleiner gewordens sind, aber nur sehr wenig"- was heißt des konkret? (Normalerweise müsste die Bestrahlung den Rest, falls da noch einer sein sollte, sowieso platt machen)

Auch ich gehör übrigens zur Fraktion der BWLer- kann man vielleicht sagen, dass BWL-Studenten zur Risikogruppe für MH gehören- oder müssen rein statistisch schon ein paar BWLer MH bekommen, weil es so viele gibt?!? :wink2:

Wünsch dir alles Gute für die Bestrahlung- lass mal ab und an was von dir hören!

LG

Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
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alty
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Re: Ich darf mich vorstellen...

Beitragvon alty » 27.07.2006 10:38

Kryss hat geschrieben:Ich habe aber auch auf Raten von meiner Mutter, Zellbiologen und anderen verschiedene Vitamine und 100%en Aloe eingenommen.

Hallo Kryss,

hallo auch von mir.
Ohne dich verunsichern zu wollen und will das auch nicht unbedingt als Ursache für das relativ geringe Schrumpfen deiner Lymphies verstanden wissen - eine zusätzliche Vitamingabe bei MH ist ziemlich umstritten. Da MH eine Systemerkrankung ist, die unmittelbar das Immunsystem betrifft, halten es viele Experten für möglich, dass zusätzliche Vitamine auch die bösartigen Zellen stimulieren könnten.

Hoffe für dich, dass die Bruzzelei dir endgültig den "Deibel" austreibt.

LG Alty

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Caren
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Beitragvon Caren » 27.07.2006 13:14

Herzlich willkommen!
Dein 'Bericht' ist keineswegs zu lang!!! So ein Quatsch!!!
Ich wünsche Dir, das der MH verschwindet, dass die Bruzelei die Knoten zum platzen bringt!!!!!
Ja, es stimmt, man muß immer nachhaken, fragen, sich kümmern, ...
Aber Du machst das schon!
So, alles alles Gute
Caren aus dem Pott :sunny:
Lass alles Negative los, dann passiert das, was passieren muß, damit du daran reifen kannst.
07/93 MH IIA; nach 3 Rezidiven 11/96 HD mit allogener KMT.

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Kryss
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Beitragvon Kryss » 27.07.2006 16:58

Ich wieder...

Konkretisierung
Hi Steve-O, wollte eigentlich schon gestern gleich antworten, aber mir fehlten diverse Unterlagen, um "konkret" zu werden. Genauer gesagt fehlen mir aber immernoch welche, jedoch konnte ich heute mit dem Strahlenspezialisten sprechen und er hat für mich herausgefunden: der große Knoten (siehe Bild, spannend wirs ab Bildnummer 27) war anfänglich ca 10cm groß und misst aktuell noch 9cm. Auch er meinte, das ist wenig, aber im gleichen Moment sagte er, dass es eben auch wahrscheinlich nicht mehr aktiv ist. Wie er das so sagen kann ist mir ein Rätsel, genauso wie, dass bei mir kein PET gemacht wird, denn damit kann man wohl herausfinden, ob's lebt. Ach, wenn ich schonmal beim Thema Strahlen bin, die wurde verschoben, denn nicht nur ich habe Schwierigkeiten an die CT-Bilder vom März zu kommen, sondern er auch. Nun hat er sie zwar grad bekommen, muss sie aber noch vergleichen.

Mein CT vom 08.07.2006, spannend wirs ab Bildnummer 27
Bild

BWLer
Bin ja in dieser Studie drinn, vielleicht sollte ich das mal angeben und wer weiß, wär doch möglich, dass wir eine echte Risikogruppe sind...woran könnte das liegen? Könnte jetzt einen ellen-langen Vortrag über Verschwörungstheorien im Zusammenhang mit dem Kapitalismus machen (Kapitalismus->Wirtschaft->BWLer->...), aber das lass ich vorerst. Bin doch grad mal zwei Tage hier...Aber sag mir mal, wo du Studierst und in welchem Semester du bist. Und wenn du bereits das Hauptstudium begonnen hast, in welchen Lehrstühlen du bist.

Vitamine & Co.
Hallo alty, vielen Dank für Deine Antwort. Dass es umstritten ist weiß ich, aber meine Ärzte meinten ich kann es nehmen (nachdem ich denen die Mittel zeigte), soll mir aber davon nichts versprechen. Nun gehts aber langsam noch einen Schritt weiter. Hab von einer Hochdosis an Vitamin C gehört, die wie die Chemo i.v. verabreicht wird. Natürlich zahlt die Krankenkasse nicht. Wollte nur mal fragen, ob einer von Euch davon Schonmal gehört hat. Besser noch natürlich, wenn Erfahrungen im Spiel sind. Am besten aber ich mache einen extra Threat auf zu dem Thema, das interessiert mich echt. Das und andere Heilmethoden.

Last but not least
Auch Dir Danke für die nette Begrüßung, Caren.

Frage
Kennt einer von Euch zufällig eine Frau, deren Mann bei einer (nicht der) Berliner Bank arbeitet. Hatte ihn mal getroffen und schon von ihm von ihr gehört. Verwirrend ich weiß, aber meine Mutter und er kennen sich halt beruflich. Weiß nur leider ihren Nick nicht, wollt gerne mal mit ihr sprechen bzw. schreiben.

Das wars jetzt aber wirklich!

Ciao, Kryss
Diagnose 27.3.2006: MH 2BX

Studie: HD14, Arm B

Therapie: 2xBEACOPP esk., 2xABVD, 15x30Gy

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 27.07.2006 17:58

Hey Kryss,

willkommen im Forum. Zu lang war deine Vorstellung bestimmt nicht. Im Gegenteil: sehr informativ und vor allen Dingen ziemlich gut "formatiert" ... und das ganze ohne Smilies :wink2: .

Dein CT-GIF sagt mehr als tausend Worte. Finde ich klasse, dass du das hier zeigst. Ich habe das auch als kleines QT-Movie bei mir auf der Seite. Allerdings musste ich damals alle meine CT-Aufnahmen umständlich einscannen, anpassen und stabilisieren. Wie bekommst du die Daten? Schon als Animation oder zumindest als Bilder auf einer CD?

Fürs Grillen wünsche ich dir alles gute ... schliesslich ist ja derzeit Grillsaison :mrgreen:

Grüße
Axel
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 27.07.2006 18:03

Servus Kryss! :cool_wink:

Hmm der Rückgang von 10 auf 9 cm ist in der Tat nicht weltbewegend- allerdings ist entscheidend, ob eben noch Reed-Sternberg-Zellen nachzuweisen sind oder nicht- oder anders forumuliert, ob es sich um Narben- oder um aktives Gewebe handelt. Aufschluss darüber könnte in jedem Fall ein PET-Scan geben- diese Untersuchung wäre aus meiner Sicht bei dir auf jeden Fall angebracht.

Du solltest bald mal nachhaken und auf ein PET bestehen- denn sonst gehts dir wie mir, und du wartest und wartest und befindest dich lange Zeit im Ungewissen- und des schlägt mit der Zeit auf die Laune...

Falls es Probleme geben sollte, weil ein PET doch recht teuer ist und evtl. nicht getragen wird, dann solltest du dich mal an den Holger hier im Forum wenden- der musste das PET letzten Endes auch nicht selbst bezahlen, weil er sich irgendwie stationär einweisen ließ.


Zum Thema Studium:
Bin (bzw. wäre) im 6. Semester- im Moment wär ich gerade in Indonesien in meinem Auslandssemester- hab mich dann aber wegen starker Nebenwirkungen der Bestrahlung und wegen der ungewissen Situation für das abgelaufene Semester krankschreiben lassen (schweren Herzens). Aufgeschoben ist nicht aufgehoben!
Achja- ich studiere an der FH in Weiden. Meine Schwerpunkte sind Controlling und Finance- ich möchte aber gern noch einen dritten dazunehmen (Außenwirtschaft).

Ob die BWLer tatsächlich zur Risikogruppe für MH gehören wage ich zu bezweifeln- an der Überarbeitung liegt´s in meinem Fall wahrscheinlich nicht... :wink2:

Also: Bleib dran und sieh zu, dass du sorgfältig untersucht wirst und dass dein Gesundheitszustand so gut wie möglich abgeklärt wird!

Alles gute

LG


Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG

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Boa
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Beitragvon Boa » 27.07.2006 19:15

Hello Kryss!

Sehr informativ dein Beitrag, und keineswegs zu lang. Nur zu deiner Info: ich kenne viele BWLer und koch keiner von denen ist am Hodgkin erkrankt…dann wären auf der WU sicher um die 4000 Studenten weniger hehe. Ganz schöner Mist, dass dein Bulk nur so wenig geschrumpft ist. Dazu gleich mal ne Frage: ist es in deinem Therapiezweig nicht üblich in der Hälfte der Zeit mal ein CT zu machen? Um den Erfolg der Therapie zu kontrollieren? Dann hätte man doch gleich auf den minimalen Rückgang reagieren können!
Für jetzt wünsch ich dir, dass sich da drinne nix mehr rührt damit du den schönen Sommer endlich mit deiner Freundin genießen kannst! Lass dich nicht hängen.

Alles Liebe, Boa
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

"If life gives you lemmons, ask for Tequila and salt."

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Beitragvon Priapismus » 27.07.2006 21:43

Hi Kryss,

sogar meine Wenigkeit hat den langen Text gelesen um dann zu merken, dass du ja schon gut selektiv unterstrichen hast ;)

Ich meine mich erinnern zu können, dass laut Studie (zumindets in der HD 13) generell bei der Zwischenuntersuchung kein PET gemacht wird, halt erst nach der Bestrahlung. Aber bestimmt ist ohnehin nur Narbengewege, wenn nicht wird der Rest auch noch weggebrutzelt. Bei mir hat die damalige Chemo ohnehin auch nicht viel zur Besserung begetragen, die Bestrahlung dafür umso mehr. Also viel Spass beim 'grillen'.

Ich gehöre übrigens auch zu dem Kreis der BWL-Studenten, nun immerhin schon 8 Semester hier in Münster mit den Schwerpunkten Distribution & Handel sowie Marketing un dals Zusatz noch Unternehmenskooperation. Doch eine Verbindung zu Stress lässt sich auch bei mir dort nicht unbedingt erkennen 8)


Dir alles Gute bzw. möglichst wenig Nebenwirkung bei der Bestrahlung.

Gruß,

Pria
17.05.05: MH 1a (mischtyp) , rechts supraclavikulär Bulk; ab 29.06.05: HD 13 Studie, 2 Zyklen Av+ 30 Gy Strahlen; 10.04.06: drei Manifestationen in der ektomierten Milz; Therapie ab 25.04.06: 8 Zyklen BEACOPP esk.; Remission seit 17.10.06

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Beitragvon alty » 28.07.2006 09:43

Kryss hat geschrieben:Das und andere Heilmethoden.

Was meinst du mit anderen Heilmethoden? Bei MH gibt es noch nix anderes, nur ansatzweise seriöses, ausser Chemo und Bestrahlung. Über 90% Heilungserfolge sprechen, IMHO, für sich. Natürlich wären sanftere Heilmethoden, mit minimaleren Langzeitschäden toll, aber da muss die Wissenschaft noch einiges tun.
Eine Hochdosis an Vitamin C bringt meines Wissens nichts, da der Körper nur so viel Vitamin C aufnimmt, wie er braucht und das, was über dem Bedarf liegt, wird ungenutzt ausgeschieden.
Ich hoffe du sitzt nicht solchen Scharlatanen auf, wie "Dr." Rath, der alles mit Vitaminen heilen kann - auch Krebs und AIDS. :wink2:

LG Alty

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 28.07.2006 16:17

Hallo Kryss, :cool_wink:

bisher hast du ja alles gut weggesteckt. Nun mal meine Frage: wieso wirst du eigentlich schon bestrahlt? Mir sagten die Onkos, dass sie erst bestrahlen lassen, wenn sich die Tumore mind. 50 % reduziert haben. Wenn ich das richtig rechne, sind ja ein Rückgang um 1 cm von 10 cm nicht gerade 50 %. :think2: Wie bekommt dir die Grillerei? LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Beitragvon Kerstin S » 28.07.2006 23:00

Hallo Kryss,

auch mal herzlich willkommen und danke für deine schöne Beschreibung!

Ich kann dir ein bisschen zum Thema Vitamin-C Infusion sagen, allerdings ohne Hodgkin (damals wusste ich noch nix, hatte ihn aber schon) ;-)
Ich machte grade 1. Staatsexamen, und hatte kurz vor den schriftlichen Prüfungen schon ne ordentliche Grippe (evtl. EBV), und deswegen Probleme mit dem lernen!

Während der mündlichen (bei uns so ca. 6-7 im Abstand von je 2-3 Tagen) gings plötzlich wieder los: Da hab ich von den Infusionen gelesen und ließ mir eine geben. Tatsächlich war ich am nächsten Tag wieder auf den Beinen und nach 2 Tagen fit wie ein Turnschuh und konnte problemlos die Prüfung machen, die Grippe brach also gar nicht richtig aus. Mein Mann, der natürlich auch krank war ;-) hatte keine Infusion und lag über eine Woche flach...

Also, dass Vit. C zuviel ausgeschieden wird stimmt ja, aber scheinbar hat mein Körper damals viel gebraucht und es hat geholfen.
Aber das war natürlich nur ne Grippe und kein Hodgkie, gell!!!

Viele Grüße und alles Gute,

Kerstin!
MH IIa (RF: 3 Areale, 2 Bulks, großer Mediastinaltumor)
ab 13.1.06: HD14 mit 4 x ABVD + IF 30 Gy
seit 3.05.06: Chemo fertig!
seit 4.07.06: Bestrahlung fertig!
8. Nachsorge im August 08: alles OK

alty
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Beitragvon alty » 29.07.2006 10:15

alty hat geschrieben:Eine Hochdosis an Vitamin C bringt meines Wissens nichts, da der Körper nur so viel Vitamin C aufnimmt, wie er braucht und das, was über dem Bedarf liegt, wird ungenutzt ausgeschieden.

Habe gerade was gelesen, wonach diese begrenzte Aufnahme des Vitamin Cs nur auf die orale Einnahme zutrifft. Der Dünndarm nimmt wohl max. 1g auf, der Rest wird ausgeschieden. Bei intravenöser Gabe von hohen Dosen Vitamin C wird wohl tatsächlich alles aufgenommen. Insofern wird es dir, Kerstin, sicher bei der Erkältung geholfen haben.
In Zusammenhang mit Morbus Hodgkin wäre ich da allerdings mehr als vorsichtig. Das Argument, dass womöglich nicht nur gesunde Immunzellen, sondern auch entartete Immunzellen stimuliert werden können, finde ich doch ziemlich schwerwiegend und nachvollziehbar.

Gruß Alty

emma432
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Beitragvon emma432 » 30.07.2006 23:07

Hey Berliner!

Bist jetzt wieder in Mitte zur Bestrahlung? Oder wo und wie und überhaupt? :roll:

Ich bin eher im Süden unterwegs, Zehlendorf/Steglitz. Vielleicht läuft man sich ja mal über den Weg? Würd gerne mal nen "Anderen" sehen, komm mir so einsam vor mit dieser Krankheit...Mal vom Forum abgesehen, kennt die Krankheit ja niemand und man hört auch nix davon.

Liebe Grüße!
Stadium IVb, Lungenbefall, Bulk (15x13x10 cm) BEACOPP-14 seit 14.06.06, Zwischen-CT 07.08.06: 50 % weg, juhu! 27.09.06 letzte Chemo, endlich geschafft! PET: alles tot, aber 6 x 7 cm Restgewebe

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Kryss
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Beitragvon Kryss » 03.08.2006 11:27

Hi Leute,

bin ja eine halbe Ewigkeit nicht im Forum gewesen - Ihr wisst ja, Klausur! Jetzt nehme ich mir aber natürlich die Zeit und antworte auf die vielen Nachrichten, was mich sehr gefreut hat.

Als erstes zu Axel - CT-GIF
Ich habe mir die Bilder auf CD brennen lassen, womit ich selber nicht gerechnet habe, war das ich eine sehr interessante Software dazu bekommen habe ("MxLiteView DICOM Viewer" von Philips Medical Systems). Damit ist man in der Lage wie der Arzt durch die Bilder zu zoomen, Messungen zu machen etc. Die Bilder, die mir gegeben wurden haben keine Endung. Ich kann bei Bedarf ja das Programm verlinken. Soviel dazu, aber um an das *.gif zu kommen musste ich die Bilder herauskopieren (Export oder Screenshot), habe diese dann verkleinert und mit dem "3D GIF Designer" von PY Software zum *.gif generiert. Möglich wäre auch, über die MLV-Software ein Video abspielen zu lassen, und das per Screenshoting aufzunehmen, aber das ist dann wesentlich größer. Lange Rede kurzer Sinn, hoffe, dass ich Dir Deine Fragen beantwortet habe :)

Steve-O - PET
Hi, sei gegrüßt. Wurden ja letzten unterbrochen. Wollt nur sagen, dass ich an der PET-Untersuchung dran bin. Habe gestern ne befreundete Ärztin getroffen, die selber in der Onkologie tätig war, und sie sagte mir, wenn ich es nicht über die Charite bekomme, dann finden wir einen Weg. Habe heute 15.00 Uhr einen Termin bei meiner zuständigen Ärztin und werde das dann hoffentlich klären, auch andere Ärzte mit denen ich gesprochen habe haben mit einem Zwinkern gesagt, dass sich eine Lösung finden würde. Zu der Sache an sich meinte die befreundete Ärztin, dass es allgemein schwierig ist diese Untersuchung zu bekommen, da die Krankenkassen das nicht zahlen (obwohl diese eine Untersuchung wohl die anderen ersetzen würde und in Summe günstiger ist). Ein Trick ist tatsächlich sich stationär aufnehmen zu lassen, aber die jeweilige Klinik muss wohl über das richtige Gerät verfügen. Sie hat auch ihre Patienten deswegen immer für ein paar Tage woanders hingeschickt und dadurch diese PETs machen können - bis die Kassen ihr auf die Schliche kamen.

Boa - Bulk
Also was üblich ist weiß ich leider nicht, aber bei mir war das nicht geplant, vielleicht ist das bei mehr Zyklen so. Ich jedenfalls hatte "nur" vier. Inzwischen geht's ja auch wieder, habe den Schock überwunden und bin wieder guter Dinge. wollte ja auch selber noch mal nachsehen, wie sich der Bulk entwickelt hat und jetzt wo ich die Bilder hab konnte ich nur feststellen, das die "Vorher"-Bilder von dem Bulk nicht dabei sind. Wenn ich sie dann habe kann ich mir ja wieder den Spaß machen und sie online stellen, dann kann man's ja super vergleichen.

Steve-O, Boa, Priapismus - Studium
Ja, ich glaub wir können eine Korrelation zwischen BWLern und MH ausschließen. Es müssten ja auch hier einige Tausend betroffen sein.
Wo ist eigentlcih die WU?
Auslandssemester: Das tut mir für Dich jetzt auch leid, dass das nicht geklappt hat, es ist halt nicht so leicht sich um Krankheit und "Kariere" zu Kümmern. Aber wie gesagt, wenn es dieses Semester mit Indonesien nicht klappt, dann vielleicht nächstes (SoSe) in Schweden ;) - da komm ich dann auch gerne mit!
Und noch eine Frage, wieso habt Ihr alle kein Stress? Ich glaub ich mach was falsch. Also OK, dieses Semester war ganz ruhig - aus gegebenem Anlass, aber sonst haben wir hier gut zu tun. Gerade im Hauptstudium. Aber verglichen mit den Informatikern (das hatte ich ja davor vier Semester lang gemacht) ist es schon ruhiger.
Was meine Fächer angeht, da konnte ich mich leider noch nicht so richtig entscheiden, hatte mit "Organisation und Führung" und "Strategischem Management" angefangen. Aber was ich jetzt wirklich machen soll weiß ich nicht, würde schon gerne auch ein Fach dabei haben, wo man rechnet z.B. Finanzierung. Aber andererseits höre ich die Leute nur darüber abkotzen...hm...na gut, dass ich noch etwas Zeit habe. Ach ja, herrscht bei euch auch grad so ein Durcheinander wegen der Bachelor/Master-Umstellung?

Priapismus - Priapismus
Hab das mal gegoogelt...und bei Wikipedia bin ich fündig geworden. Dazu fällt mir nur ein Zeitungsartikel einer Berliner Zeitung ein. Da hat sich ein Dieb erwischen lassen, wurde verhaftet und nach einiger Zeit aber in ein Krankenhaus geschickt. Grund: ...naja, kann man sich ja jetzt denken ;)

Priapismus - PET, Grillen
Das beruhigt mich zu hören, dass es keine "Fehler" bei mir ist, sondern doch eher generell nicht gemacht wird. Die Grillerei bekommt mir bisher ganz gut, aber ist ja auch erst heute die 5. gewesen. Bin echt gespannt, wie es danach aussieht mit meinem Bulk, vielleicht ist er dann ja schon so klein, dass er nicht mehr so genannt werden darf...

alty - Vitamine, andere Heilmethoden
Tja, das ist ja die Frage. Bringt Vitamin C etwas oder nicht (zur Bekämpfung). Aber das was ich meinte mit Hochdosis, wird nicht oral eingenommen, sondern i.v. verabreicht. Insofern ist es was ganz anderes - meine ich. Vielleicht hilft's, vielleicht aber auch nicht. Dass ich mir nicht die Vitamine einhelfe um die Krankheit zu bekämpfen, möchte ich an dieser Stelle betonen. Sie sollen nur die Nebenwirkungen in Grenzen halten bzw. das Risiko sie zu bekommen verringern. Übrigens hat mir oben erwähnte befreundete Ärztin gesagt, dass die Vitamine auf keinen Fall für den geringen Rückgang des Bulks verantwortlich sind. Was mich jetzt auch wieder beruhigt, da ich zwischenzeitlich aus Unsicherheit keine mehr genommen hatte. Nun kann ich ja wieder ;)
Ach ja, die Heilungschancen sind ja an sich gut, aber das ist ja nicht das einzige was zählt. Immerhin hab ich/haben wir alleine durch diese Art der Behandlung ein höheres Risiko später einen anderen Krebs zu kriegen! Meistens sind die Weichteile betroffen, wie mein Strahlendoktor meint...

Purmaus - Bestrahlung
Also das find ich ja jetzt schon interessant, was Du mir da sagst. Kann das bitte noch jemand bestätigen? (Insgeheim hoffe ich natürlich nicht, denn sonst würde bei mir ja was anders gemacht) Frag mal bitte auch Deine Onkos, ob das mit irgendeiner bestimmten Sache zusammenhängt (z.B. Stadium, Studie, ...)
Und falls Du es oben übersprungen hast beim Lesen, möchte ich Dir nochmal persönlich sagen: bisher bekommt sie mir gut. Hattet Ihr denn Probleme bei der Bestrahlung? Wenn ja ab welchem Tag und welche Auswirkungen? Steve-O, Du meintest doch auch deswegen Dein Auslandssemester streichen lassen zu müssen.

Kerstin S - Vitamin C i.v.
Und wo hast Du das machen lassen (Webseite?)? Gibt es verschieden Starke Dosen, je nach Anwendungsgrund? Wenn Du den MH schon damals hattest, dann hätte ja nach meiner Meinung nach die Infusion dagegen wirken müssen. Leider steht bei Dir im Anhang nicht Deine Einstufung, in welchem Stadium warst Du anfänglich?

nochmal alty - Vitamin C i.v.
War sehr voreilig was die Beantwortung angeht und hab erst jetzt gesehen, dass Du Dir ja nochmal die Mühe gemacht hast Dich zu erkundigen. Also das ich i.v. meinte weißt Du ja augenscheinlich schon. Ich habe gehört, dass bei der Infusion die entarteten Zellen zerstört und die gesunden nicht betroffen werden. So ganz logisch kann ich es mir nicht erklären, aber vielleicht hilft ja ein Vergleich: wenn man einem verdurstenden Menschen zu viel Wasser gibt (was ja rein logisch gut wäre), dann stirbt er an einem Wasserschock. Ähnlich stelle ich mir das mit dem MH vor...

Abschließende Worte
Und nun wünsch ich allen schon jetzt ein schönes Wochenende. Werde wohl nicht dazu kommen, eher zu schreiben. Fahre morgen an die Ostsee zum Entspannen :D. Aber leider nur bis Sonntag, denn Montag gehts ja weiter mit der Grillsaison.
Was mir noch einfällt: Geht einer von Euch ab dem 23.8. zur Reha nach Bad Oexen?

Viele Grüße, Kryss
Diagnose 27.3.2006: MH 2BX

Studie: HD14, Arm B

Therapie: 2xBEACOPP esk., 2xABVD, 15x30Gy


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