Hallödele

[Caren]

Ich heiße Caren, bin aus dem Pott und möchte kurz meine Geschichte erzählen:
Diagnose Morbus Hodgkin im August 1993, Stadium II A, Befall links supraclavikulär, links axillär und mediastinal.
Ich bekam ambulant 2 Zyklen COPP-ABVD mit abschließender Bestrahlung.
Das 1. Rezidiv folgte im Juni 94, links supraclavikulär und cervikal, Subclaviavenenthrombose links. Es folgten 4 Zyklen COPP/ABVD, was natürlich nichts brachte (niemals die gleiche Chemo noch einmal nehmen!!! Ist meine Erfahrung. Was die Zellen einmal 'ausspucken', nehmen sie auch nicht beim 2. Mal an!!!)
Juni 95 2. Rezidiv links cervikal, axillär und mediastinal, Verdacht auf noduläre Lungeninfiltration. Bei einer späteren Lungenspielgelung stellte sich heraus, das die Lunge in Ordnung ist.
Es folgten 3 Zyklen Cisplatin (lecker, lecker), Vinblastin, Bleomycin und MTX mittelhochdosiert. Im Januar 96 bekam ich, nach vorheriger Stammzellseparation, eine autologe Stammzell-Transplantation in Köln beim Halbgott in Weiß, Prof. Diehl.
Nach Remission (nicht wirklich) bekam im Mai 96, bzw. 10 Wochen nach Entlassung aus der Uni-Klinik!!!, mein 3. Rezidiv. Obwohl ich vorher alles total gut aufgenommen habe, auch nicht viele Nebenwirkungen hatte und mein Leben normal weiter lebte (Konzerte, Kinogänge, ...), wurde ich jetzt doch etwas nervös und schwächer. Ich stellte mich bei Prof. Schäfer in der Uniklinik Essen vor (der Mann war klasse), es folgte nach 4 Zyklen Chemo nach dem IVP-16-Protokoll eine Konditionierung mit Melphalan, Etoposid, ARA-C und Cyclophospahmid mit anschließender allogener Transplantation von peripheren Blutstammzellen meiner identischen Schwester. Seither VOLLREMISSION!!!!! Puch, das ist eine kleine Zusammenfassung. Damals war es schwer, an Infomaterial zu kommen, wir (meine Eltern, Bekannte) sammelten Zeitungsartikel, im Heft der Deutschen Krebshilfe gab es viel Hodgkin Material, es war aber schwer, Gleichgesinnte zu treffen. Ich wollte immer in eine Selbsthilfegruppe, in einer waren wir nur zu Zweit, nach Transplantation in Essen wurde eine Selbsthilfegruppe in der dortigen Ambulanz gegründet, aber leider waren alle Plätze vergeben. Auch wollte ich meinen 'Leidensweg' in einer damals bestehenden Internetseite (ca. 1998/1999) veröffentlichen, um Tipps zu geben, usw., aber ich konnte mich nicht aufraffen um alles aufzuschreiben. Das ist heute ein Anfang!!!! Ich verzweifel nämlich langsam an den 'Menschen'. Die belasten einen mit unwichtiger 'Scheiße', wenn ich das mal sagen darf, die wissen gar nicht, wie toll es ist, zu leben!!! Nene. So das war es erst einmal, ich hoffe, die Angaben sind nicht zu kompliziert. Ich habe sie aus meinen Krankenberichten. Ich dachte, dass ich die ganzen Medikamentennamen nie vergesse, aber ich habe wirklich kaum noch Erinnerung. Zum Glück. Wenn ich es lese, sind die Namen aber sofort wieder parat!!!
Ach ja, ich bin Rentnerin, habe eine EU-Rente bis zu meinem Lebensende. Ich habe Konzentrationsschwierigkeiten, öfter Krämpfe, Müdigkeitssymptom (Fatigue), trockene Augen und eine chronische Lidrandrötung und Schmerzen in der linken Schulter (bei einer OP am Hals wurde ein Nerv durchtrennt, der den Trapez-Muskel stimuliert) und noch ein paar Kleinigkeiten, die aber zu meistern sind.
Ich möchte Mut machen, das es trotz vieler Rezidive weiter geht. Man darf nicht aufgeben!!!!! Die Transplantation war der Hammer, es war eine Gradwanderung, die ich gerade noch geschafft habe, aber es ist zu schaffen!!!!!
Wie ich im Forum vorher fälschlicherweise gelesen habe, ist es leider möglich, wieder an den gleichen Stellen ein Rezidiv zu bekommen!!!
Ich wünsche Euch Allen alles Gute und wenn einer Fragen hat, ich bemühe mich, sie zu beantworten!!!
Liebe Grüße Caren

[DeargDue]

Hallo Caren!

Herzlich Willkommen im Forum! Super wie du das alles gemeistert hast

Liebe Grüße,
Angie

[JU]

Hey Caren!

Wow, deine Geschichte kann einem nur Mut machen!!!
Herzlich Willkommen hier im Forum!
Ich wünsche Dir alles Gute und auf ein weiteres Leben ohne Rezidive!!!

Liebe Grüße
ju

[Caren]

Vielen lieben Dank!!!!
Bin froh, dass ich endlich etwas geschrieben habe.
Caren

[Krümel]

hallo caren!

auch von mir ein willkommen im forum!

hier kannst all deinen frust etc ablassen, wenn du magst!

bist ja schon 10 jahre rezidiv-frei, das ist schön zu hören!

alles gute

carina

[Elisabeth]

Hallo Caren,

auch von mir herzlich willkommen. Du hast ja schon eine bemerkenswerte Karriere hinter dir, und deine Geschichte kann wirklich nur Mut machen, nicht aufzugeben. Vielleicht magst du uns noch sagen, wie alt du warst, als du das erste Mal MH hattest.

LG
Elisabeth

[Michi]

Hallo Caren,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum! Mein ganz großer , was Du schon alles gemeistert hast! Das macht Mut, zu lesen, daß auch bei schwierigen Rezidivsachen noch nicht das Ende der Fahnenstange erreicht ist!
Liebe Grüssle,
Michi

[Matthias]

jo, tach auch.

man man man...... da haste aber schon nen ganz schön heftigen streifen hinter dir. da will ich mich mit einem rezidiv aber gerne hinten anstellen.

herrrrzlich willkommen hier im forum. ich denke es wird dir gut tun, wenn du deinen sch.... hier los wirst und anderen auch noch mut machen kannst.

ich sehe es genauso wie du, dass es bei MH keine heilung gibt. die meinungen gehen bei diesem thema auch hier weit auseinander. aber meine onkologin sagte auch immer:"vollremssion, kein fortschreiten der tumorerkrankung erkennbar". ich denke mehr muss man dazu nicht sagen. mein rezidiv kam nach acht jahren remission, also nix mit heilung nach 5 jahren (einzelheiten in meinem vorstellungs-geplapper).

denn mal auf gutes posten

lg matze

[Judith]

Hallo Caren,

willkommen im "Club", schön dass Du Dich zum Schreiben durchgerungen hast - mannomann, was für eine Geschichte! Sie macht uns allen Mut und ist wirklich eine Bereicherung in unserer "Erfahrungsschatztruhe".

Wohl dem, der eine Zwillingsschwester hat....

Laß wieder von Dir hören,

LG Judith

[sabine74.silvio]

Hallo!!

Toll von Dir das Du Deine Geschichte hier geschrieben hast.
Das macht uns glaube ich allen viel Mut und nimmt uns etwas die Angst vor einer Wiedererkrankung.
Ich bin jetzt mit der Bestrahlung fertig und hoffe das der Mist verschwunden ist, für immer und ewig.

ICH WÜNSCH DIR ALLES GUTE

BIENE

[Caren]

[quote="Judith"]
Wohl dem, der eine Zwillingsschwester hat...

Ich habe keine Zwillingsschwester. Es war wirklich Glück. Meine Schwester ist 5 Jahre älter.
Gruß Caren

[Caren]

Hi Elisabeth!
Ich war 1993 27 Jahre alt. Nach 3 1/2 Jahren bekam ich die Transplantation!
LG Caren

[Judith]

Ich habe keine Zwillingsschwester

... ach so, unter einer einer "identischen Schwester" hab ich mir eine eineiige Zwillingsschwester vorgestellt . Ja, dann war's wirklich Glück.
Bei meiner Schwester und mir sind zwar die Blutgruppen gleich, aber mit anderem Rhesusfaktor.

LG, Judith

[Caren]

Ich habe keine Zwillingsschwester

... ach so, unter einer einer "identischen Schwester" hab ich mir eine eineiige Zwillingsschwester vorgestellt . Ja, dann war's wirklich Glück.
Bei meiner Schwester und mir sind zwar die Blutgruppen gleich, aber mit anderem Rhesusfaktor.

LG, Judith[/quote
Hi Judith, es heißt halt medizinisch 'HLA-indentische' Schwester.
LG Caren

[Purmaus]

Hallo Caren,
nachdem ich vor Tagen schon deine Geschichte gelesen habe, gibts von mir natürlich auch ein



Von deiner Geschichte bin ich ganz gerührt und hilft mir, besser mit Zukunftsängsten umzugehen. ich wünsch dir weiterhin alles Gute! Petra