Hallo erstmal

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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paulanni
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Hallo erstmal

Beitragvon paulanni » 16.11.2005 23:15

nun möchte auch ich mich vorstellen.

Mein Name ist Sandra und bei mir wurde nun MH IIa festgestellt.

Begonnen hat alles eine Woche vorm Ende der Schwangerschaft. Bei der Aufahmeuntersuchung im KH wurde ich von einer Ärztin untersucht. Dabei entdeckte sie am linken Schlüsselbein eine Verdickung. Sie meinte dazu aber nur: Hmm, was ist denn das? Na da müssen sie mal irgendwann nach der Geburt danach schauen lassen.

Nach der Entbindung hatte ich natürlich erstmal keine Zeit, gleich zum Arzt zu gehen. Ich hatte mit 2 Kindern, neuem Tagesablauf usw. erstmal genug zu tun.

Ende August kam ich dann zum Luftholen, und dachte nun an den komischen Knubbel, der noch immer da war. Allerdings tippte ich auf meine Schilddrüse, die schonmal operiert wurde. Vielleicht war da wieder ein Knoten gewachsen?

Also ab zum Arzt, doch der konnte nach einer Sono und Blutest die Schilddrüse ausschließen und schickte mich zum Anfang September zum MRT. Die Diagnose teilte mir keiner sofort mit (jetzt frage ich immer nach einem Kurzbefund).

Danach gönnten wir uns den ersten Urlaub zu viert. Sorgen machte ich mir noch keine. Aus dem Urlaub zurück, hatte der Arzt schon mehrfach auf unseren AB gesprochen, ich muß mich unbedingt melden.

Er überwies mich an einen Onkologen, der wieder Bluttests und ein CT machen ließ.
Dann meinte er Ende Sptember, das der Knoten punktiert werden muß.

Vor der Punktion wurde ich im KH nochmal per Ultraschall untersucht und der Arzt im KH stellte noch einen Knoten über dem Herzen fest. Ich war so schockiert, bis dahin wußte ich von diesem nämlich nichts.
Die Punktion ergab übrigens keine bösartigen Zellen.

Danach besorgte ich mir alle Unterlagen vom CT und MRT und da war tatsächlich dieser große Knoten über dem Herzen zu sehen.
Ich fand das so gemein, das dieser Onko mir das verschwiegen hat.
Ich rief ihn daraufhin an, und er meinte, daß der große Knoten am Herzen rausoperiert werden muß. Das hab ich nun aber nicht eingesehen, da dies zum einen eine große OP ist und zum anderen der kleinere Knoten am Schlüsselbein ja gutartig war.

Ich hab mir nun einen neuen Onko gesucht, der ist zwar leider in einer anderen Stadt und somit schwieriger erreichbar, aber zu dem ersten Onko hab ich jegliches Vertrauen verloren.

Am 9.11.05 wurde nun der Knoten am Schlüsselbein teilentfernt und schon am gleichen Tag erhielt ich die Diagnose MH.
Ich habe bis dahin nicht daran glauben wollen, das mich sowas treffen kann, aber nun muß ich halt kämpfen.

Mein Mann hat übrigens dieses Forum gefunden und mich an den PC gesetzt. Am Angang hab ich Rotz und Wasser geheult und gedacht, daß ich meine beiden Kinder niemals groß werden sehe, aber zwischenzeitlich habe ich meinen Lebensmut wiedergefunden - ohne dem Forum hätte ich nicht gewußt wie weiter. Danke dafür. Mein Mann denkt schon über eine Flatrate nach :D

Jetzt macht mir nur noch meine Kleine Sorgen, da ich noch stille und sie partout keine Flasche nehmen mag. Lieber hungert sie. Ist kaum zu glauben, aber mit ihren 5 Monaten ist sie ein richtiger Dickschädel.

So, nun habe ich mir meinen ganzen Frust runtergeschrieben und ich hoffe, es liest überhaupt jemand diesen langen Text.

Liebe Grüße und euch allen alles Gute
Sandra
Positiv denken - für meine Kinder Paul + Anne und natürlich für meinen Mann.

vergr. Lymphknoten Ende 05/2005 entdeckt, ges. Diagnose am 09.11.2005 Stadium IIa
Therapie 4xBEACOPP am 08.02.2006 beendet, Bestrahlung ab 16.03.06 - 05.04.06

Krümel
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Beitragvon Krümel » 16.11.2005 23:45

hallo sandra!

willkommen im forum, auch wenn der anlass nicht so berauschend ist!
und deine kinder wirst du auf jeden fall aufwaxen sehen! also alles gute für eine therapie und wird schon funzen!!!
find cih ja cool das dein mann schon übr ne flatrate nachdenkt... sollte er evtl machen könnte u.U schon teuer werden ohne FR!

und den frust kannst jerderzeit hier abladen!

Carina :krml:

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Michi
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Beitragvon Michi » 16.11.2005 23:49

Hallo Sandra,

erst mal ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum! :blumen:
Auch für mich war der Gedanke an die Kinder anfangs das Schlimmste und hat mich auch viel Rotz und Wasser gekostet. Doch es gilt einfach, sich klar zu machen, daß wir mit unserem MH in der glücklichen Lage sind, beste Heilungschancen zu haben und da wieder geheilt' rauszukommen. Diese Chance gilt es zu nutzen!
Es ist wirklich machbar, die Therapie zu ertragen - auch wenn es kein Spaziergang ist. Aber wir haben das auch alle geschafft und Du wirst es auch schaffen und am Ende wieder ins normale Leben zurückkehren (ich bin da gerade dabei - ein sehr erfreuliches Gefühl!)

Dieses Forum hat bei uns auch die Flatrate ausgelöst ;-)

Alles Gute, liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

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armin
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Beitragvon armin » 17.11.2005 07:12

Hallo Sandra,

auch v. mir ein herzliches Willkommen in diesem erlesenen Kreis.
Wirst schon sehen, die Therapie geht wie im Flug vorbei und bald bist du ein neuer Mensch.
Wenn es dir so geht wie mir und keine Blutbildveränderungen auftauchen während der Chemo, kannst du mit deinen Kindern alles machen wie vorher.
So ab 1500 Leukozyten wird es dann eng mit der Infektionsgefahr.
Alles Gute noch fürs Staging und daß es bei 2A bleibt.
LG Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Holger
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Beitragvon Holger » 17.11.2005 09:28

Hallo Sandra,

von mir auch noch mal ein herzliches "Hallo"! :cool_wink:
Wenn es bei Stadium IIa bleibt, wirst du wahrscheinlich eine ABVD-Chemo bekommen. Bei höheren Stadien gibt es BEACOPP, aber auch die ist ganz gut durchzustehen. Bei den meisten hier im Forum waren / sind die Nebenwirkungen gar nicht so schlimm, wie man sich das als Laie immer vorstellt. Ein großer Teil der Leute die hier unterwegs sind, sind übrigens schon längst geheilt! :) (Bei den anderen dauert es halt noch ein bißchen).

Mit Axels Forum hast Du auch schon die richtige Stelle für psychologische Betreuung und Zeitvertreib gefunden. :wink: Aus leidvoller eigener Erfahrung :? kann ich eine Flatrate übrigens unbedingt empfehlen. :opa:

Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
--> Vorstellung<--

Gaby
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Beitragvon Gaby » 17.11.2005 09:55

Hallo Sandra,
auch von mir ein ganz liebes Willkommen hier bei uns, schön dass dein Mann gleich die Initiative ergriffen hat und dir einen Weg raus aus der Depri-Phase gezeigt hat in dem er dich vor das Axel-Forum gesetzt hat. Da scheinst du ja einen ganz resuluten Mann zu haben :lol: Gute Voraussetzungen!

Du wirst das auch schaffen und die Gewissheit wird dir der Blick in die Augen deiner Kinder liefern. Gebündelte Lebenskraft auf zwei Beinen. Sie haben es dir vorgemacht wieviel Kraft es kostet, wenn man leben will. Sie haben die Geburt gepackt und du packst die Therapie!

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft und Lebensmut. Und nächstes Jahr feierst du wieder ein "fast" normales Weihnachtsfest mit deinen Kiddies und deinem Mann.

Liebe Grüße
Gaby
PS: Ich habe im letzten Jahr zu Silvester mit meinem Mann je eine Silversterrakete mit einem Zettel beklebt, auf dem draufstand was dort oben explodieren und nie wieder kommen soll. Ich fand das ein schönes Symbol, weil es ein schönes Gefühl war, als ich die Raketen in den schönsten Farben leuchten sah, gab es mir so den letzten Kick, den ich noch brauchte!

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Annette
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Beitragvon Annette » 17.11.2005 10:48

hi,

auch von mir ein herzliches hallo und toll, daß dein mann da so die initiative ergriffen hat!

das forum ist wirklich supi und die ups und downs meistert man besser wenn man weiß, daß man nicht alleine ist!

ich wünsch dir viel kraft für die therapie, das packst du!
Willis Carriers Zauberformel:

1. Frage dich: Was könnte als Schlimmstes passieren?
2. Sei bereit, dies notfalls zu akzeptieren.
3. Dann mach dich in aller Ruhe daran, es nach besten Kräften zu ändern.

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Holger
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Beitragvon Holger » 17.11.2005 11:07

Gaby hat geschrieben:PS: Ich habe im letzten Jahr zu Silvester mit meinem Mann je eine Silversterrakete mit einem Zettel beklebt, auf dem draufstand was dort oben explodieren und nie wieder kommen soll. Ich fand das ein schönes Symbol, weil es ein schönes Gefühl war, als ich die Raketen in den schönsten Farben leuchten sah, gab es mir so den letzten Kick, den ich noch brauchte!

Das finde ich ne tolle Idee! Und ne prima Rechtfertigung, zu Silvester mal wieder so richtig hemmungslos zu böllern! :twisted:
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)

Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen

Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.

11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!

...

2009: nächste Kontrolle im Dezember

--> Vorstellung<--

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Annette
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Beitragvon Annette » 17.11.2005 11:13

stimmt! hab ich doch glatt überlesen :oops: ist ne tolle idee!!! :D
Willis Carriers Zauberformel:



1. Frage dich: Was könnte als Schlimmstes passieren?

2. Sei bereit, dies notfalls zu akzeptieren.

3. Dann mach dich in aller Ruhe daran, es nach besten Kräften zu ändern.

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Beitragvon bonny0404 » 18.11.2005 08:36

Hallo Sandra,

auch von mir Bild

Die sorgen die du dir wegen den kindern gemacht hast kann ich gut verstehen.Bei mir kamen die erst nach der chemo.Ich dachte immer:gut nun bist du zusammengflickt,aber wie lange wird man so leben können?Am unsichersten war ich in den ersten monaten nach abschluss der therapie,hatte da die meiste angst.Nun bin ich psychisch etwas stabiler.

Ja das forum ist eine gute hilfe :D

Die flatrate würde ich unbedingt einrichten.Ich fand es ganz schön belastend immer auf die kosten schauen zu müssen :roll: Außerdem ist es ja wirklich nicht mehr teuer...am besten kombiniert ihr das gleich mit einer telefon-flat und dann hast du kommunikativ den rücken frei.
Ich kann z.b. deutschlandweit an jedem tag ab 18 uhr kostenlos tel. und an den wochenden und feiertagen ganztags.

Wünsche dir alles liebe und gute
Bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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paulanni
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Beitragvon paulanni » 22.11.2005 19:45

Hallo, vielen Dank für die herzlichen Grüße.

Leider läßt sich bei uns keine Flatrate einrichten, da in unserer Straße die techn. Voraussetzungen noch nicht vorliegen :cry: .
Wir müssen uns halt gedulden. Fast wie zu DDR-Zeiten, wo man auch ewig warten mußte :( .

War heute beim Arzt, nächsten Dienstag geht die Chemo los - 4x BEACOPP (evtl. 6x) und Bestrahlung. Lasse mir vorher aber noch einen Port setzen.
Bin mal gespannt, wie ichs vertrage.

So, bis bald
eure Sandra
Positiv denken - für meine Kinder Paul + Anne und natürlich für meinen Mann.



vergr. Lymphknoten Ende 05/2005 entdeckt, ges. Diagnose am 09.11.2005 Stadium IIa

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Boa
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Beitragvon Boa » 23.11.2005 13:49

Hi!
Ich wünsche dir möglichst wenig Nebenwirkungen! Nur nicht zuviel darüber nachdenken, nach ein paar Zyklen bekommst du eh "Routine" und du weißt genau wann dich an welchem Tag was erwartet :)

Also, alles alles Gute!

lg Boa 8)

Achja, ich hatte in der Schule einen Freund der hieß auch Paul, und seine Schwester Anne :lol:
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

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