Berliner Schnauze stellt sich vor

[Silvia89]

Oje Karo, du hast aber auch kein Glück.
Hauptsache du schaffst erstmal die Therapie und kannst dann mit der Physio wieder nen halbwegs normales Leben führen. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass alles wieder gut wird

[yoda]

Hey Karo. Das ist doch wirklich ziemlicher Schrott. Du hast wirklich Pech! Tut mir leid für dich und hoffe auch, dass du auf die Beine kommst mit der Physio. Da gibt es also zumindest eine Studienarbeit drüber? Immerhin, sonst wärst du total im Dunkeln gestanden. Das wäre dann noch belastender gewesen. Hey Kopf hoch. Du packst das.

[Triumf Voli]

naja wenn ich so drüber nachdenke,haben mir diese symptome wohl das leben gerettet.ich habe vom herzbefall null gemerkt damals und bin NUR wegen der symptome zum arzt.
es gibt ne arbeit drüber vonner giessener uni,leider wurde dass rein faktisch behandelt mit symptomatik und prognostischem vergleich zu mh-patienten ohne diese bestimmten antikörper etc.
es wird leider nicht beschrieben wie die weitere behandlung erfolgte,das gilt es also noch rauszufinden.der chefarzt meinte ich habe da zumindest einen altersvorteil,da regeneriert sich ja doch alles etwas besser.

[Triumf Voli]

hallo an euch!
wollte mich mal wieder melden, bin ja endlich bald fertig mit der mittlerweile wirklich nur noch ätzenden therapie.
befinde mich derzeit im 7.zyklus beacopp, seit dem 5.bin ich ja schon auf basis,aber mein knochenmark dümpelt trotzdem nur so vor sich hin.
pünktlich zum ersten infu-tag am mittwoch hat sich noch ne gürtelrose breit gemacht bei mir,zum glück aber noch im rahmen des erträglichen^^
nächste woche gibts dann bestimmt wieder blut.
ich wüsste gern ob jemand von euch psychoonkologisch betreut wurde/wird?
hab irgendwie das gefühl dass ich nicht weiß wohin mit mir und meinen zukunftsängsten, möglichkeiten auf ausbildung etc.
bin ja völlig ratlos wie sowas gehandhabt wird mit dem paraneoplastischen syndrom

also,ich hoffe ich kann bald mit wehenden fahnen vom letzten zyklus berichten, und dass der frühling endlich kommt!!!

alles liebe!
karo

[luba]

Hallo liebe Karo
Und jetzt noch eine Gürtelrose..., wie wenn es nicht schon so genug wäre.
Hey, aber bald ist es geschafft. Ich weiss von mir, die 7.Runde ist psychologisch happig. Man hat die Nase einfach gestrichen voll. Im 8. Zyklus war ich wieder viel motivierter.
Mit Psychoonkologen habe ich zwar keine Erfahrung, aber es ist sicher nicht falsch eine Fachperson beizuziehen. Wenn Du in einer grösseren Klinik behandelt wirst, erkundige Dich dort. Ansonsten kann Dir Dein Doc sicher jemanden empfehlen.
Halte durch und recht gute Besserung!
LG Barbara

[tobi33]

Hi Karo!
Kann mich Barbara voll und ganz anschließen: Der 7. Zyklus war mit großem Abstand der Übelste!!!! (körperlich und psychisch)

So undankbar, denn man hat den ganzen Mist ja nochmal vor sich. So langsam schwindet auch das Interesse und die übermäßige Rücksicht des Umfeldes (denn es ist ja bald vorbei). Dabei wird es gerade dann schwierig!

Karo, drei kleine Durchhalte-Aufhänger:
- es ist sooooooo klasse wieder Haare zu bekommen. Über eine Frisur, für die ich früher jeden Friseur verklagt hätte, freue ich mich jetzt unheimlich.
- es ist aaaaaaabsolut toll, wieder normalen Appetit/Hunger und ein echtes Sättigungsgefühl zu haben. Kein Kortison mehr! Endlich wieder richtig Schlafen zu können (heute Nacht ist die absolute Ausnahme seit Wochen).
- und das Wichtigste: Der Chemogeruch ist endlich weg!!!! Ich kann mich wieder riechen. Schnuppere nicht dauernd an den merkwürdigsten Dingen herum. Alles weg! Alles gut.

Es lohnt sich so sehr durchzuhalten: In ein paar Tagen schon kommt die Zielgerade.....
Lieben Gruß
T.

[Triumf Voli]

hallo ihr beiden!
freu mich grad unwahrscheinlich auf eure antworten...man bekommt zwar von familie und freunden gesagt du schaffst das und halte durch aber im moment hab ich gar keine lust meinem umfeld soviel zu berichten und was zu erzählen, mache mich lieber etwas rar.
@ barbara: mich interessiert wie es dir jetzt geht und was du so machst!
kam bei dir schon die reha?

@tobi: jaja die haare vermiss ich mittlerweile schon sehr,die ganze zeit wars mir relativ gleich das sie weg waren, nun kann ichs kaum erwarten!
aber vor allem mein "wasser" und die pausbacken will ich endlich loswerden und wieder langsam ein gefühl von alltag bekommen ohne "einigeln"!
das mit dem chemogeruch hab ich nie so empfunden aber ich empfand den tag 8 die letzten male so fies weil ich danach so im eimer bin jedesmal und chemotabletten kann ich erst recht nicht mehr sehen!

die gürtelrose tut zum glück auch nicht mehr weh,ist eben nur ätzend hm.
so, olé olé ich versuch mich nochmal zu rappeln für morgen tag 8!

schlaft gut ihr zwei und danke nochmal!:)

[luba]

Liebe Karo
Ich kann Dir so gut nachfühlen. Ich hatte bis zum Schluss auch absolut keine Lust mehr, mich immer zu erklären und allen zu berichten. Übrigens das ist bis jetzt so geblieben.
Ansonsten geht es mir seit letztem Freitag sehr gut. Anfangs hatte ich nach der Therapie noch mit diesen unangenehmen Hitzewallungen, Muskel- und Gelenkschmerzen und natürlich den Wassereinlagerungen zu kämpfen. Jetzt ist das Vollmondgesicht weg, Augenbrauen und Wimpern habe ich bereits einmal gefärbt und auch die Haare beginnen langsam zu wachsen. Allerdings sind sie ganz weich.

Auch meiner Psyche geht es gut. Allerdings halten mich meine zwei Kids auch ganz schön auf Trab. Letzte Woche war ich mit meiner Familie in den Skiferin.

Eine REHA wie in Deutschland gibt es in der Schweiz nicht. Aber ich war trotzdem 10Tage in Kur, und das gerade anschliessend an die Therapie. Das war für mich die richtige Entscheidung. Nur schon der Tapetenwechsel und dann auch das Sportprogramm waren super.
Mittlerweile bin ich schon wieder ziemlich fit und kann auch an meinen gewohnten Step-Dance Stunden teilnehmen. Die Kondition hat natürlich durch die Therapie gelitten, aber ich merke, dass es immer besser geht.

Wie geht es eigentlich mit Deiner Koordination. Hat sich durch die Therapie da noch etwas verändert?

Halte durch!
Ganz liebe Grüsse
Barbara

[Miime]

ZUr Psychoonkologie: Kann ich nur empfehlen. Ich bin da in so einer Gruppe, das hilft sehr sich mit Betroffenen austauschen und überhaupt. Man fühlt sich gleich ein bisschen aufgehoben.

Ansonsten: Weiter durchhalten! Drück dir die Daumen, dass Tag 8 diesmal nicht so schlimm wird. Hab echt Respekt vor euch, die so viele BEACOPPs bekommen, mir haben meine zwei schon voll und ganz ausgereicht.

[VivaHope]

Dito das denk ich auch immer, Hut ab vor 8x BEACOPP!

[Triumf Voli]

hallo barbara!

das freut mich sehr zu hören dass es dir soweit gut geht und schön skifahren warst! muss so toll sein in der schweiz, da möcht ich auch bald hin, aber eher zum landschaftsfotografieren ich glaub talent zum skifahren hätt ich nicht bzw. ich bin ein rechter "schisshase" wegen höhe und so hehe.
es motiviert mich auch ungemein dass man auch nach 8xbeacopp wieder "aktiv" wird und es nicht ewig dauert! davor hab ich die größten bedenken, weil meine kondition und muskelkraft so ziemlich bei null sind jetzt.
10 tage kur sind schon recht wenig aber wenn es dir genug war umso besser, meine reha mit glaube 24 tagen stell ich mir da schon sehr langwierig vor,ohne meine familie und freunde zu sehen hm.

also das mit der koordination ist mal etwas besser mal schlechter, da spielen mittlerweile auch einfach die fehlende muskelkraft und meine anämie mit rein was das laufen angeht. es wird auf jeden fall nach chemoende eine intensive physiotherapie geplant sein!
ich bin zumindest recht froh dass ich eigentlich noch zeichnen und malen kann wie früher, habe neulich sogar sushirollen selbst gemacht, da war ich schon sehr stolz zwar ziemlich zittrig alles aber ich versuch mir eben mehr zeit zu nehmen und geduld zu haben.

ich wünsche dir einen schönen abend liebe barbara!

hallo eva!
erstmal danke für das goldige bild
das mit der gruppe hab ich ja schonmal bei dir gelesen und denke dass ich mir auf jeden fall auch sowas suchen werde! sind in deiner gruppe auch junge menschen oder isses durchmischt?
tag 8 war mal wieder lang weil ich gleich noch 2mal blut bekommen hab und wenig geschlafen hab die nacht davor aber es geht.ich ekel mich einfach nur jedesmal vor dem bleomycin weils irgendwie einen abartigen geschmack im mund macht finde ich und dann auch immer etwas fieber danach.
naja schon komisch mit den chemos, dass manche die extranordalen befall hatten keine beacopp bekommen oder eben sogar nur 4x davon.
hab hier auch schon ein mitglied gesehen wo die lunge befall hatte (vermutlich dass der tumor eingewachsen war) und diejenige keine beacopp hatte sondern abvd und bestrahlung.ich dachte auch immer dass es da ganz klare richtlinien gibt.wer weeß...

[Susanne]

Auch von mir alles Gute für deinen Endspurt!!

Für mich war die letzte Chemo ganz komisch. Erstens nicht angenehm, weil meine Venen zu dünn sind und zweitens so dieses Gefühl "wars das jetzt?" ich hatte danach zwar noch Bestrahlung und weiterhin die Blutkontrollen, aber irgendwie fühlt man sich nicht mehr so als Patient.
Ich mag meine Situation nicht mit deiner vergleichen, weil ich auch nur vier mal AVD bekommen habe und das sicherlich leichter wegzustecken ist als die BEACOPP-Kombi, aber vielleicht kanns dich ja trotzdem ein bisschen aufbauen
Ich war nicht auf Reha, sondern hab direkt nachdem ich Bescheid wusste dass die Therapie den Hodgkin gekillt hat mein Praxissemester in einem Internat angefangen. Da arbeite ich jetzt 36 Stunden die Woche. Und das geht . Man muss sich halt sein eigenes Tempo suchen und sich daran halten. Mit der Zeit kann man dann auch immer mehr machen!!!

Wünsch dir nochmal alles alles Gute und weiterhin Durchhaltevermögen!!
Viele Grüße,
Susanne

[tobi33]

So zweimal Kortison noch, dann ist Nummer 7 schon Geschichte!
Genieß Deine Erholungswoche: Es ist Deine letzte!!!!!!
(die nach Zyklus 8 zählt nicht mehr - schließlich ist dann ohnehin alles rum).

Und schon geht's also los mit: "zum letzten Mal".

[Triumf Voli]

ajo "genießen" werd ich die wohl nicht ganz können *g*
die gürtelrose ist hartnäckig und lässt mich kaum schlafen (juckt wie hölle!)
und jetzt darf ich die nächste zeit ein rechtes arsenal an medis noch schlucken: am tag 5x Acic , 2x cipro, 1x vancomycin...da will mich jemand so kurz vorm ende ärgern glaub ich
hab vorhin meinen reha-bescheid für bad oexen bekommen: am 08.04. solls schon losgehen, einerseits freu ich mich,andererseits frag ich mich obs nicht zu früh ist, 2 wochen nach chemoende...

Liebe Grüße!

[tobi33]

Gürtelrose ist eindeutig anstrengend. Hat mich als halbwegs gesunden Menschen vor Jahren mal geärgert. Gegen Ende einer Chemo ist das aber nochmal was anderes - schon sehr gemein! Und bei Dir zieht es sich jetzt dann auch schon eine Weile hin. Mist.

Aber Bad Oexen klingt doch super! Wollen da nicht immer alle hin? Eben.
Und wenn es Dir zu früh ist, dann ruf doch mal dort an und frag, ob Du es ein wenig nach hinten schieben kannst. Sollte doch kein Problem sein. Die RV macht da bestimmt auch mit. Wieso sollten sie nicht?
Mir wäre 2 Wochen nach der Chemo auch zu früh gewesen. Und Dein Päckchen ist ja deutlich größer.

Drück Dir die Daumen, dass Dich die Gürtelrose bald verläßt.
LG T.