countdown minus 5

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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xyph
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Beitragvon xyph » 30.09.2009 22:42

krass. oô

am tag 2 meines 7. zykluses hatte ich nach der infusion total den "durchblick". ich nahm farben und geräusche viel intensiver war als vorher. hab dann natürlich auch gesichter in bäumen gesehen usw. fand ich ganz lustig, aber so schlimm wie bei dir war das sicherlich nicht.

also bei mir war es so, dass ich nach diesen träumen nicht mehr unterscheiden konnte ob es traum oder realität war. heute war es ziemlich extrem, weil sich alles in meinem zimmer abgespielt hat. ich erzähls einfach mal.

Ich lag also heute Mittag, nachdem ich meine Epo-Spritze bekommen habe, für ungefähr 1-2 Std. im Bett und hab gedöst / geschlafen. Geträumt habe ich jedoch, dass mein Onkel hoch kam und gesehen hat das ich schlief! Hat dann auch im Traum gesagt "Ach der Jens schläft, dann geh ich wieder". Im Traum selbst hab ich aber mit dem Kopf gewackelt und versucht zu sprechen, was ein total komisches, schweres Gefühl war, da es nicht klappte. Klar. Im Schlaf schlafen ist schon ne tolle Geschichte. ^^'
Bin dann aufgewacht - hab mich schwammig Gefühlt und war total verwirrt.

Das wiederum erinnert mich an einen Traum, den ich auch am Tag 4/5 im 7. Zyklus hatte. Damals hatte ich geträumt, dass ich einfach Zusammenbreche bzw. Wegklappe. Als ich aufgewacht bin lag ich im Bett und hab mich total matschig gefühlt.

Frage mich gerade ernsthaft, ob es schon mehrerer solcher Fälle, bei anderen Patienten gab. Werde übermorgen mit meiner Ärztin darüber sprechen. Mal schauen was sie dazu sagt :O

Angenehme Nacht Leute!
HD 18 Studie 8x BEACOPP esk. + Rituximab (Arm B)

Therapie:
24.04.09 - 25.09.09

2. PET Untersuchung:
29.10.09

Befund gab es dank der vernachlässigung meiner Person, seitens der Uniklinik, irgendwann im Januar.

Kur Badenweiler Park-Therme
30.6.-21.7.2010

1. Nachsorgeuntersuchung:
6.8.2010

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tobi33
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Zyklus 3 - Tag 3

Beitragvon tobi33 » 01.10.2009 03:34

@all: Ich war NUR DREI TAGE abwesend und hier gibt's 42 neue Postings! Wollt Ihr 'ne neue Dokusoap drehen?

Und die Themen:
Lungenspiegelung,
Schüttelfrost,
Inflagranti-Ertappung,
lesbischer Frauenfussball,
Halluzinationen,
Stinkende Risse in Zehnägeln,
Verfärbungen an Unterschenkeln,
Brustwarzen,
Rücken und Zähnen...

sorry, ich muss das jetzt alles erst noch mal lesen, ordnen und dann versuchen zu begreifen.

Kann HodgkieVZ mir da helfen?

:verwirrt: :verwirrt: :verwirrt: T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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xyph
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Beitragvon xyph » 01.10.2009 10:45

lol :D
HD 18 Studie 8x BEACOPP esk. + Rituximab (Arm B)



Therapie:

24.04.09 - 25.09.09



2. PET Untersuchung:

29.10.09



Befund gab es dank der vernachlässigung meiner Person, seitens der Uniklinik, irgendwann im Januar.



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1. Nachsorgeuntersuchung:

6.8.2010

Gecko
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Beitragvon Gecko » 01.10.2009 17:58

Servus zusammen!

Tag 2 auch geschafft, Puls war ein bisschen hoch, müde war ich auch, aber sonst ok.

@xyph: also träumen tu ich v.a. in der 3. Woche immer sehr intensiv.

@yoda: Antibiotika macht das! Und daheim wirst du am schnellsten fit!

@elchen: ok, wenn das schon früher losging, ist's was anderes. Aber dann kannst du danach richtig durchstarten. und das macht dann mit 20 oder 21 richtig spaß. aber trotzdem, ich will dir deine illusionen nicht rauben, männer sind schon komisch drauf in beziehungsgeschichten und ziemlich egoistisch. vielleicht habe ich auch nur den falschen bekanntenkreis und bin halt selber etwas seltsam.
wie hast du deinen 2. Tag überstanden?

naja! weiter geht's!

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Beitragvon elchen89 » 01.10.2009 19:07

@ecko ja ging ganz flott heut in der klinik........fühl mich nur sehr schwach ud der kopf ist so schwammig und alle i wie bähhhhh....deshalb halt ich mich ma ausnahmsweise kurz hier...wie war deiner
morgen nochmal dann haben wir die scheiss infusionen geschafft und das beste du für immer juhuuuuuu
und was die männer angeht,,,,,da mach ich mir keinen kopf mehr drum erstmal gesund werden dem sein zeug ist draussen und ich trauer auch net mehr viel hinterher warum auch der tut mir ja eh net gut also schnell schlustrich ziehen......wie sag ich mir da immer : ich empfinde noch nich teinmal hass für ihn denn hass ist ein gefühl und gefühle verdient der nicht!!!!!! so thema abgehakt,,,,, :P

@tobi dann ma viel spaß ;-)

@xyph die träume hab ich auhc öfter find aber i wie lustig :D

@romy alles klar
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
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therapie start : 07.2009
therapie ende : 12.2009

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yoda
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Beitragvon yoda » 01.10.2009 20:34

Melde mich nur kurz. Kann morgen früh hier raus. Meine Leukos seien abgestürzt auf plötzlich 1700, warum weiss keiner. Sonst fühle ich mich halt etwas schach, doch das wird schon wieder. Die Infektion sei auf jeden Fall tot.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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tobi33
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Zyklus 3 - Tag 3

Beitragvon tobi33 » 01.10.2009 23:00

countdown minus fünf sollte wieder lebensfroher werden: 42 Postings und wenn ich mir die Liste anschaue, ... fast nur negative Themen (wenn man mal vom Drogenrausch und dem lesbischen Frauenfussball absieht). Mensch, selbst der Nick ist auf einmal null positiv! (Abs.2, §6)

Ich versuch mal die Wende und gebe zu Protokoll, dass es mir z.Z. prima geht. Hab' sogar den Verdacht, dass im Gesundheitssystem so gespart werden muss, dass in meinen Chemobeuteln nur noch Wasser drin ist! Fange jetzt an, die Schwestern und Pfleger zu fragen, wie es ihnen geht - mal zur Abwechslung, macht die Sache lustig: Auf diese Gesprächseröffnung sind die überhaupt nicht vorbereitet!!! :-)

Elchen: Klar haben wir die Gegner fertiggemacht am Sonntag. Mein Großer hat allerdings aus Langeweile die ganze Zeit über auf einem seiner beiden Hosenbändel rumgekaut und dabei nach interessenten Steinen im Strafraum gesucht.
Das macht mich total fertig! Ich will auch mal so wie die anderen Väter mit roter Birne quer übers Spielfeld grölen dürfen: "jetzt aber - Blutgrätsche!" Aber als Papa des Torwarts ...
Aber im Ernst, ich darf mich nicht beklagen: Meine Große spielt auch (E-Jugend) und bei den Mädels ist das NOCH viel grausamer beim Zusehen: Da ist die farbliche Abstimmung der Stulpen zu den Schuhen schon irgendwie wichtiger als die Häufigkeit des Ballkontakts. Ganz zu schweigen von dem Spielergebnis. Sind eben leider keine Lesben in der E-Jugend!

Danke für die "Kraft". Muss d1-d3 immer stationär machen. Inzw. darf ich an d3 sogar gleich nach dem Schuss Etoposid wieder heim. Heute allerdings wurde ich erst nach dem Mittagessen bedient. Deswegen lief es bis in den Nachmittag. Hier im Forum macht die Mehrheit das Programm ja vollambulant. Geht ja offenbar auch ganz gut.

Zu Deiner Frage mit dem PET: Aufgrund meines starken Knochenbefalls ist eines vorgesehen. Die Uni Heidelberg (wo ich das Restaging übernächste Woche machen lassen werde) verfügt sogar über zwei PET/CTs. Der neuere in der Fakultät Mannheim ist sogar ein "mCT" (bj 2009), ob ich den aber "nehmen" darf ... :D Der Chef hier in Nürnberg hat mich gestern aber schon mal zur Sicherheit eingenordet und gesagt, ich solle nicht enttäuscht sein, wenn im PET noch was leuchten würde. Heißt letztendlich nur, dass Stoffwechselprozesse stattfinden und das sei auch beim Abbau von Krebs normal. Werde versuchen, zur Sicherheit mit nicht zu hohen Erwartungen ranzugehen.

Das mit der Katharinenhöhe tut mir leid, Gecko!
Du, ich wohne nächste Woche wieder direkt neben so einem putzigen Seniorenheim. Soll ich mal fragen, ob die auch AHBs durchführen würden? Du bist doch pflegeleicht, oder? Also, um ehrlich zu sein, ich weiß nicht, ob die irgendwelche Step-Pump-Balance-Programme für Senioren anbieten...
Wegen des Hb-Treffens: Kennst Du schon den neuen Wiesnhit'09 ? Der läuft hier in Bayern den ganzen Tag im Radio und meine Kinder singen mit - bis hinter(!) die Schmerzgrenze.

Andrea: Sind Otto und ich eigentlich noch synchron unterwegs? Mach mal piep! Hoffe, Euch geht's gut.

Nick: Ganz großes Kino. Aber endlich ist die gemeine Infektion tot. (nehme mal an über den CRP bestimmt). Mensch, was machst Du denn für Sachen? Wie kommt es denn zu den 1700 Leukos? Sind die anderen alle verbraucht worden im Kampf gegen die Infektion? Aber wenn sie Dich rauslassen ist das ja ein gutes Zeichen! Ich wünsch Dir schnelles Wachstum Deiner Granulolodingens. (würde mich bei der Frage: Bakterien oder Pils ja eher für den Alkohol entscheiden)
Nur ganz am Rande: Sach ma, was sind denn schwache Emend-Tabletten? Kenne nur die 3'er Packung mit der üblichen 125-80-80 Dosierung.

Romy, kannst Du mir in Deiner Waschwoche die Hausputz-Omi auch mal rüberschicken? Ich habe seit letzter Woche nämlich so eine installationsbedingte, Fettfinger-übersehte Edelstahldunstabzugshaube. Und in unserem Haushalt gibt es die üblichen drei faulen Säcke: man, jmd. und irgendwer (man sollte das mal machen, jemand muss das machen und kann nicht irgendwer das endlich mal in die Hand nehmen?)

Bengt: Zu Deiner Frage nach den SocialNetworks - da meld ich mich als Alter doch tatsächlich: Schau Dir bitte die AGBs genau an, die Du da eingehst! Der Content, den Du einstellst oder Deine Freunde&Bekannte mit Dir verlinkt einstellen, bleibt gespeichert, selbst wenn er durch den Einsteller schon wieder gelöscht worden ist. Das Recht an Deinen eigenen Daten gibst Du i.d.R. sowieso ab!

Was für ein Interesse hat RTL an wkw (ca. 10Mio.€) oder warum ist Facebook 10Mrd. Euro wert? Microsoft gibt eine viertel Mrd. US$ aus, nur um sich 1,6% von Facebook zu kaufen! Der größte Anbieter mySpace gehört Medienmogul Ruperet Murdoch. Sind die alle gaga? Die Schlüsselwörter heißen Datamining & -profiling, Medienmacht und schöne neue Datenwelt.

Holy shit, meine Paranoia hat wieder zugeschlagen (dabei wollte ich doch positives Vorbild sein)
LG Tobias
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Beitragvon yoda » 02.10.2009 09:50

Hey Tobi, hier meine Leukowerte:
Tag 1: 10.3 (ok, erhöht wegen dem Fieber und er Abwehrreaktion)
Tag 2: 7.5
Tag 3: 1.77!!!

Sogar der Chefarzt der Onkologie kam vorbei. Hat hier aber die Assistenzärzte die ziemlich vorsichtig waren heruntergeputzt. Sie sollen jetzt einfach mal nicht so sein. Mein CRP sei voll stabil und tief genug und ich würde mich bei erneutem Fieber schon melden. Das Bett wird frei:-) Bin nun also auf dem Sprung nach Hause.

Mein HB steigt pro Tag um 1. Bin jetzt bei 95 und wenn es so weiter geht, in 2 Wochen also bei knapp 110. Das klingt doch auch gut. In zwei Monaten also wieder bei den Leuten. Werde jetzt nach Hause fahren und mich ausruhen. Und du hast recht. Vor allem ich sollte es positiv sehen. Der Austrittsbericht klingt schön. Vollständige metabolische Remission. Das muss alleine schon Kraft geben. Bis bald Leute.


Nick
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Re: Zyklus 3 - Tag 3

Beitragvon yoda » 02.10.2009 12:29

tobi33 hat geschrieben:Nur ganz am Rande: Sach ma, was sind denn schwache Emend-Tabletten? Kenne nur die 3'er Packung mit der üblichen 125-80-80 Dosierung.

Ah ja zu deiner Frage wegen dem Low-Emend. Das sind eigentlich gar keine richtigen. Hier in der Schweiz gibt es Paspertin. Hat den Wirkstoff Metoclopramid. Ist eigentlich zur Regelung des Darm-Traktes, gleichzeitig wird es aber auch gegen Brechreiz sehr gut eingesetzt. Hatte die Dinger während der Chemo lieber als z.B. Zofran. Von denen kannst du 4 Tabletten pro Tag nehmen, bei mehr gibts Parkinsonähnliche Krämpfe oder andere Nebenwirkungen. Komme aber mit 0 - 2 ganz gut durch. Gibt 50er Packungen.

Bei mehr Interesse hier der Link zum Kompendium:
http://www.kompendium.ch/MonographieTxt.aspx?lang=de&MonType=pi
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Zyklus 4 - Tag 4

Beitragvon tobi33 » 02.10.2009 12:44

Ah, Danke Dir Nick.
Ja Parpertin hab ich auch (als Tropfen - schmecken echt schei#e, muss mal erwirken, dass ich da auch Tabletten bekomme)
Hab sie trotzdem gerade intus weil ohne nicht mehr ging. Ist wohl diese verzögerte Übelkeit oder jetzt wieder das Natulan? Na ja, wie sagt meine Frau immer: Hab ich drei Schwangerschaften über mitmachen müssen... :D

LG Tobias
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Beitragvon derBengt » 02.10.2009 13:18

Moin!

@yoda: Das ist mal ein super Link! Da steht ja wirklich alles drin!

@tobi: Na viel Spass mit der Überkeit ;) Ich habe auch alle drei Mittel erhalten. Zofran, Emend und Paspertintropfen.
Geht es euch auch so, dass ihr dann euch nicht übergeben müsst, aber ein direktes Übelkeitsgefühl bestehen bleibt oder ist dieses auch komplett verschwunden?
Ersterkrankung: MH Stadium IV B 1994 + Milz, Aorta, Knochenmark
Rezidiv: MH Stadium IV B 2008 Milz, Aorta, Knochenmark
Therapie: 2 x DHAP, IGEV, autologe SZT(BEAM), allogene SZT (Fludarabin, ATG, Melphalan)
that´s me ...
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Beitragvon xyph » 02.10.2009 18:37

Hab heut zum letzten mal bleome... bleomycin bekommen!

Mir gings im laufe des Tages nicht so gut. Bin ziemlich müde und fertig mit den nerven. Hinzu kommt, dass ich noch stress mit meiner Freundin habe. PET-CT wird wohl in Heidelberg gemacht.

@tobi
Drück dir die Daumen fürs PET. Hoffentlich kannste das in Mannheim ausprobieren ;D
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Beitragvon tobi33 » 03.10.2009 08:38

Bengt: Schlechtes Gefühl im Magen bleibt leider. Nur wenn man was isst, isst es weg. Führt leider unweigerlich zu Gewicht. ;-)

Gratulation xyph. Zielgerade! Klingt verlockend. Hast Du eigentlich 8x volle Dosis bekommen? Nachdem Du im Rituximab-Arm gelandet bist, hat wohl nach dem 2. noch was geleuchtet. Wie schlimm war es denn da(mals)? Hast Du Dein erstes PET auch in Heidelberg gemacht? Wünsch Dir einen Austrittsbericht wie den von Nick.

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Beitragvon xyph » 03.10.2009 09:37

tobi33 hat geschrieben:Gratulation xyph. Zielgerade! Klingt verlockend. Hast Du eigentlich 8x volle Dosis bekommen? Nachdem Du im Rituximab-Arm gelandet bist, hat wohl nach dem 2. noch was geleuchtet. Wie schlimm war es denn da(mals)? Hast Du Dein erstes PET auch in Heidelberg gemacht? Wünsch Dir einen Austrittsbericht wie den von Nick.

LG Tobias


4x beacopp esk, dann 4x mit rituximab, glaub ich oô
Ja anscheinend hat noch was geleuchtet, leider. Jedenfalls haben die mir nicht gesagt wieviel % noch aktiv ist oder wie auch immer.
Habe so gut wie keine Informationen über diese Untersuchung bekommen. War mir auch relativ egal, da ich das Ergebnis ja eh nicht beeinflussen konnte.

Das erste PET habe ich in Heidelberg gemacht, ja :D
Damals hatten die meine Akte nicht vorort gehabt und alles lief bisschen drunter und drüber, und dass obwohl ich einen Termin hatte.

Hm und wie schlimm es damals war kann ich dir auch nicht sagen, weil die Beule am Hals bzw. die Lymphknoten schon nach den ersten beiden Zyklen gut zurück gingen.

Danke :)
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Beitragvon yoda » 05.10.2009 13:14

Sollte ich es nicht mehr schaffen bis dahin: Guten Start Luba und Romy für eure nächste Runde. Rein mit dem Zeug und schon ist wieder ein Zyklus vom ganz Groben her geschafft! Alles Gute.

@Romy: Siehst du, es geht jetzt auch bei dir wirklich langsam dem Ende zu. Du wirst sehen, es sind die von der Wahrnehmung her kürzesten Zyklen.
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