ich weiß noch nicht, wo ich 'hingehöre'

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Knuff
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Beitragvon Knuff » 14.03.2011 00:29

Hey ihr Drei,

lieb, dass ich euch so mit mir freut! =o)
@Hanna
Ja, ich war richtig gut drauf nach dem Gespräch mit dem Onkologen, auch wenn es trotzdem Chemo heißt scheint ja alles so, als würde ich noch mit einem blauen Auge davon kommen. Ich bin eigentlich auch beruhigter mit der Vorstellung auf Numemr sicher zu gehen (obwohl man natrülich nie sicher vor nem 'Rückfall' ist, aber ihr wißt schon was ich mein ;o)) Ich denke, hinter der ganzen Therapie wird meine Angst eh schon groß genug sein, dass nochmal was wiederkommt, oder so. Da ist es dann gut wenn einem der Gedanke beruhigt 'härter' gegen den Feid vorgegangen zu sein.
Ich werde mich bei meinem Onkologen reden, was vor Vor- und Nachteile eine solche Studie bringt. Vielleicht eröffne ich auch nochmal einen extra Therad um hier nach Erfahrungen zu fragen...
Was hattest du denn so für Nebenwirkungen udn so? Wie hast du die Therapie durchgestanden?
Ich kann mir gut vorstellen, was für eine Angst hat vor so einer Nachuntersuchung. ICh drück die ganz doll die Daumen, dass alles gut!!! Sag mal Bescheid wie die Untersuchung war, was sie gemacht haben und was für Ergbenisse rauskamen. Interssiert mich =o)


@ Marion sorry ;o) Ich habe nichts egen Lehrer, aber die waren eben auch alle von einer Schule und wenn dann die ganze Zeit darüber geredet wird über den Unterricht und vielleicht noch über Ref und so....da kann ich immer noch schlecht mit umgehen. Irgendwie tut es immer noch weh, nicht mehr unterrichten zu dürfen und obwohl ich ihnen alle ihren Job und ihr Leben gönne, komme ich nicht umhin etwas neidisch zu sein, dass da bei mir leider alles schief gegangen ist. Deshalb meide ich diese 'Berufgruppe' oft ein bißchen. Ansonsten können sie jeden Beruf haben, den sie wollten, hauptsache man hat einen schönene Abend zusammen ;o)

@ Sabine, nein es hätte nicht sein müssen, aber wie frank das so schön formuliert hat: Es hätte schlimmer kommen können :wink2:
Danke für die lieben Wünsche!! ja ich hba mir auch überlegt, eine da bin ich ganz 'alternativlos' : Ich schaff das!! So wie ihr alle auch schon vor mir oder mit mir zusammen =o)
Der Doc hat auch gesegt, gearde weil es ja jetzt 'nur' ABVD wird darf ich Luna behalten :lol: Ich muss nur aufpassen sie 'attakiert' mich geren mal spielerisch, was dann zu Wundern führt....bin da leider nie strang genug gewesen. In letzter Zeit achte ich aber versträkt darauf, ihr das 'abzugewöhnen'


So ich wünsche euch allen einen schönne Start in die neue Woche!!!!

Oh man nächstes We hab ich dann nach 2 Monaten warten endlich mein Date mit dem Mann aus dem Internet...mach mir schon so eine bißchen Gedanken, ob selbst wenn wir uns gefallen eine Bezihung möglich wäre, sowas ahsuzubauen, jetzt vor der Chemo und dann über eine Entferung...hoffentlich stürz ich mich dadurch nicht nur in noch mehr Stress...
Vielleicht mach ich das auch mal bald zu einem neuen Thema: Beziehungstart nach Diagnose und vor oder während der Chemo..mal schauen, was es so für Erfahrungswerte gibt....
So jetzt aber eine gute Nacht euch allen da 'draußen' im WWW!! :D
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27.04.2011 1. Schwung vom 2. Zyklus
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Buffy
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Beitragvon Buffy » 15.03.2011 08:19

Freut mich für dich Knuff. Ist immer schön wenn man endlich weiß woran man ist und die Ärzte sich endlich einig sind wie man am besten therapieren soll.
War bei mir auch so. Gott war ich erleichtert und ängstlich zu gleich. Aber nun gehts ja dann bei dir wahrscheinlich auch in der letzten März Woche los. Eigentlich wollen die Ärzte keine Zeit verlieren und starten als bald als möglich.

Ich drück dir die Daumen.
Gruß,
Benny
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03.05.2011 - PET (Kaum Aktivität mehr)
10.05.2011 - 09.06.2011 - ABVD (2 x)
01.08.2011 - 23.08.2011 - Bestrahlung 30,8 Gy
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Knuff
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Beitragvon Knuff » 16.03.2011 22:42

Hallo Mitstreiter =o)

Ja, seit dem ich weiß was es ist und vor allem seit dem ich weiß welches Stadium es jetzt und und wie die Chemobehandlung aussieht.
Jetzt ist halt nur noch die Frage ob ich an einer Studie teilnehme und ob ich dann nach der Chemo noch Bestrahlung bekomme...Morgen hab ich dann nen Termin bei meinem Onkologen umd die genaue Therapie zu besprechen und das mit der Studie und so.
Ich bin auf jeden Fall fast froh wenn es logeht!
Weil ich ja die Eizellenentnahme noch machen lasse war es nicht ganz klar, ob es jetzt end nächster Woche losgeht oder in der Woche drauf. Auf jeden Fall hast du einen kleinen 'Vorsprung' und ich bin gespannt, was du so berichtest....
Danke fürs Daumen drücken. Is ja klar, dass ich auch gerne nur positive Berichte von dir hören möchte oder :wink2:
Also auch meine Daumen sind für dich gedrückt!!

Heute war ich bei einem Kosmetikkurs für Frauen, wo einem gezeigt wird, wie man Tücher bindet und wie man Wimpern und Augenbrauen 'fake't.
Hm....warum zeigt man das nicht auch Männern...
War jednefalls ziemlich interessant! Wir haben auhc ne ganze Kosmetikatasche geschenk bekommen, also kann ich jetzt schön üben und mich auf mein Date am We vorbereiten, auch wenn ich da ja zum Glück noch alle Haare hab.
:P

Bei dem Kurs war auch eine Frau, die trotz langer leidesngeschichte so viel Mut und Kraft ausgestrahlt hat und ohne Scham ihren Flaum auf dem Kopf getragen hat und gute lustige Bemerkungen gemacht hat, was es einen sehr erleichtert hat über Krebs und Chemo zu sprechen und wasmir noch einmal Mut gemacht hat. Werde mir versuchen, was von deren Kämpfergeist abzuschneiden! :)
Ich wünsche eine gute Nacht!
LG
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Beitragvon Buffy » 17.03.2011 07:41

Das ist überhaupt ne Idee. Ich werde mir einfach die Augenbrauen selber aufmalen. Wie bei diesen Solarium/D+G Tussis :lol:

Nee aber Spaß beiseite. Wäre sicher auch für Männer eine Option. Allerdings denke ich für mich momentan nehm ich das so wie es kommt.
Aber ich weiß ja auch jetzt noch nicht wie es aussieht.
Gruß,

Benny

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Knuff
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Beitragvon Knuff » 17.03.2011 14:02

Jaa genau, aber wie ich jetzt gelernt habe: Nicht ein Strich, sondern ganz viele keline Striche, so wie Häarchen und bei den Wimpern mehr so meher punkte die eine Linie ergeben, also auch keinen Strich durchziehen.
Also wenn du noch weitere Tippe haben willst :wink2:
Ja lassen wir es auf uns zukommen wie es aussieht.
Mir hat der Onkologe jetzt gesagt, dass es auch gut sein kann, dass mir keine Haare ausfallen....ich bin ja fest davon ausgegegangen. Ist das hier jemandem passiert, dass die Haare geblieben sind?
Ansonsten habe ich heute wieder einige Untersuchungen hinter mir.Lungenfunktion und so einen Kram und gefühlte tausend Liter Blut abgenommen :wink2:
Heute geh ich dann mal nicht zum meinem Verbereitungskurs....
Dafür hab ich einiges an Lesematerial mitbekommen. Alles für die Studie an der ich teilnehmen soll HD16. Ich denke ich werde das machen. ich hab ja wnegen der Eientnahmesache eh noch Vorlaufzeit und ich bin allen Menschen dankbar, die vor mir an solchen Studien teilgenommen haben.
So nun gehts gleich auf zum Kinderwunschzetrum, neue Hormone bekommen die ich mit spritzen kann. Juchu!! :D
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Beitragvon Buffy » 17.03.2011 16:00

Also mir hat der Onkologe gesagt das meine Haare auf jeden Fall ausfallen denn das Mittel dass das bewirkt ist dabei. Aber vielleicht liegt das ja auch an der Zusammensetzung. Manchal sollen auch die Wimpern und Augenbrauen teilweise stehen bleiben. Hab ich zumindest gehört.

Blut haben sie mir beim letzten Mal auch 8 oder 10 Röhrchen abgenommen. Also ich würd auch an der Studie teilnehmen an deiner Stelle.
Gruß,

Benny

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Beitragvon yoda » 17.03.2011 16:10

Also bei BEACOPP ist meist schon nach dem 1. Zyklus die Haarpracht weg. Das sieht dein Doc sehr realistisch Buffy. Die Wimpern und Augenbrauen fallen aber meist erst nach 4 Zyklen BEACOPP oder noch später. Bei mir fielen die nach Zyklus 5 oder 6 aus.

Knuff hat bei 2x ABVD sogar Chancen, die Haare zu behalten. Diese Angaben wie immer ohne Gewähr 8)
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon Marion1970 » 17.03.2011 16:18

Knuff hat geschrieben:Mir hat der Onkologe jetzt gesagt, dass es auch gut sein kann, dass mir keine Haare ausfallen....ich bin ja fest davon ausgegegangen. Ist das hier jemandem passiert, dass die Haare geblieben sind?


HIER! Mir sind nicht alle Haare ausgefallen, aber schon die meisten. Ich würde sagen, dass ich ca. zwei Drittel meiner Mähne eingebüßt habe, das harte letzte Drittel hat sich durch die Chemo gerettet. Mein Onkologe sagte mir damals, dass ich ALLE Haare verlieren würde, denn das liebe "D" (Dacarbazin) bekommen alle, egal ob ABVD oder BEACOPP und das zieht Dir die Haare definitiv vom Kopf. Wobei mir das auch egal gewesen wäre, denn ohne Kopfbedeckung ging nichts mehr.

Bei mir sind die Haare aber alle sehr langsam ausgefallen bzw. waren es schon jeden Tag sehr viele, aber es war noch lange eine Frisur, so dass ich erst nach Beendigung der Chemo eine Kopfbedeckung brauchte. Allerdings bin ich wohl länger mit dünnem Haar rumgelaufen, als es gut war. Ich erinnere mich nämlich noch daran, dass ich mit meinem Sohn einkaufen war und das fiese Gefühl hatte, die Leute würden mich alle so komisch angucken. Meinem Sohn war auch nichts aufgefallen, er kannte seine Mama ja mit dünneren Haaren und war den Anblick gewohnt. Wir sind dann noch in einen anderen Supermarkt gefahren, mittlerweile war es recht duster geworden und beim Öffnen der Autotüre ging die Innenbeleuchtung an. Ich guckte noch schnell in den Spiegel, um den Lippenstift zu überprüfen - und dachte, mich trifft der Schlag. Denn mit der Beleuchtung von oben auf die Platte konnte ich erstmals erkennen, wie dünn meine Haare waren. Da mir die Haare so nach und nach ausgefallen sind, habe ich das gar nicht so mitbekommen. Jedenfalls bin ich in diesen zweiten Supermarkt mit Mütze gegangen, die glücklicherweise im Auto rumlag. Schön peinlich! Kein Wunder, dass die alle geglotzt haben.

Meine Wimpern sind auch etwas dünner geworden, ab da ich mich sowieso immer schminke, ist das nicht groß aufgefallen, aber Du wirst Dich noch wundern, wie haarlos man am ganzen Körper sein kann. Und die blöden Haare unter den Achseln waren die ersten, die wieder gewachsen sind - picks!

Mittlerweile nach einem Jahr und vier Monaten sehen meine Haare aus wie eh und je, alles wieder schön dicht. Nur ganz so lang wie vorher sind sie noch nicht - zumindest nicht die Haare auf dem Kopf!

Haarige Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Knuff
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Beitragvon Knuff » 17.03.2011 19:46

Ui, danke für eure schnellen, ermutigenden Antworten! :D

Ja, das mit den Haaren ist so eine Sache, ich denke, mein Onkologe meinte nur, dass seinen Patienten oft die Haare gar nicht ausgefallen sind. Der Gute ist aber auch immer an ganz schöner Optimist :wink2:
Von Anfang an hat er mir immer eher Mut machen wollen, ist ja prinzipell auch nicht schlecht, besser als der pessimistische Chefarzt-Chirurg!
Ich möchte nur auch irgendwie möglichst darauf vorbereitet sein. Spirch Perrücke und so, aber die wollte er mir noch nicht verschreiben....
Es beut mich aber schon sehr auf was ihr schreibt. Vor allem das mit den Wimpern (ich hänge an ihnen). Ich weiß prinzipiell sind das alles 'Luxuxsprobleme' und die hauptsache ist, man überlebt.
Auf jeden Fall werde ich mich drüber freuen, wenn die Wimpern und Auganbraun mir erhalten bleiben und vielleicht sogar mehr :wink2:
Ist doch irgendwie auch immer toll, wenn man sich an Dingen ganz doll freuen kann, die sonst immer selbstverständlich waren

Tja, Ich hab von Natur aus eher 'Zotteln' auf dem Kopf (sehr dünn und echt wenig) und krieg im Sommer immer Sonnenbrand auf dem Kopf und bei Fotos von oben erschrecke ich mich machmal richtig, wenn man die Kopfhaut so doll sieht (war auch nach den Antidepressiva schlimmer). Bin also schon quasi dran gewöhnt :wink2:
Ich erinnere mich auch, dass ich die Zeit, wo sie am dünnsten wren auch erst agr nicht richtig mitbekommen hab, weil der Winkel in dem man sich bertachtet es oft noch ganz gut kaschiert. So ich notiere mir also schonmal: Mütze im Auto bunkern für Notfälle.
Ich denke ich geh vor der Chemo auch nochmal nette Kopfbedackungen kaufen, kann ja nie schaden.
Der Vorteil ist ja, wenn nicht so viele da sind, können mir auch nicht viele ausfallen :D

Oh man ich bin soo aufgeregt wegen meines Dates am WE! In meiner Wohung sieht es noch total chaotisch weil sie ja nur halb renoviert ist und ich bin durch die OP immer noch eingeschränkt...kann also nicht so schnell putzen und aufräumen wie ich will.
Alles sehr improvisiert, aber ich bin ja froh, dass er mich trotz allem noch besuchen kommen möchte und bisher ganz gut mit der ganzen Sache umgeht.
Eine gute Ablenkung ist es auf jeden Fall, um nicht ständig über den Krebs nachzudenken und schöne Dinge zu erleben.
Ich hab ein bißchen Angst, dass wir uns nicht so gefallen wie erhofft und wir enttäuscht sind und das verloren geht, was wir jetzt haben. Faßt mehr Angst habe ich aber davor, dass wir uns beide auch in echt sehr mögen und es auf eine Beziehung hinausläuft.
Hat eine Beziehung, die zu so einem Zeitpunkt anfängt überhaupt eine Chance? ...aber ich wünsch mir doch schon sehr, nicht mehr allein zu sein und gerade jetzt jemanden zu haben, wo ich mich anlehnen kann....
kann ich damit dann aber auch umgehen? Ich bin es gewöhnt, in schwierigen Situationen auf mich allein gestellt zu sein, so was es bisher immer....
Arrggg ich glaub ich denke zu sehr nach!! Vielleicht sollte ich einfach mal den Knopf zum abschalten finden und alles auf mich zukommen lassen... :D
LG vom grübelnden Knuff
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13.04.2011 2. Schwung vom 1. Zyklus

27.04.2011 1. Schwung vom 2. Zyklus

11.05.2011 2. Schwung vom 2. Zyklus

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Beitragvon frankpady » 17.03.2011 21:06

@Knuff

Erstes Date mit einem Unbekannten, vereinbart über Internet und dann bei Dir daheim?? Mutig...!!
02/10 Ausschlag u.Gürtelrose.
05/10 Diagnose Morbus Hogdkin
14.06.10 1.Chemo BEACOPP esk. von insgesamt 8 Zyklen
Nov/10 Ende Chemo ... uff ...!
Dez/10 CT: Rückgang aller Lymphknoten, keine Neubildung, aber Thrombose und Lungenembolie
22.12.10 PET/CT
28.12.10 Komplette nuklearmedizinische Remission
08.01.11 Bestätigung aus Köln, keine Bestrahlung!!!
Reha Stgt.20.01.-15.02.11
18.02.11 OP-Portentnahme
1.NK alles ok/2.NK ok/3.NK ok/4.NK ok/5.NK/6.NK/7.NK ok
8.Nachsorge-Kontrolle 15.12.12

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Beitragvon Knuff » 17.03.2011 21:30

Tja, man muss auhc mal was riskieren. Er kommt eben 260km weit weg und durch meine bevorstehende Behndlung(und weil ich so ungeduldig bin) will ich, dass wir uns länger, als nur ein paar Stunden kennen lernen.
Außerdem chatten wir seit 2 Monaten jeden Abend mehre Stunden.
Naja und jeder andere, den man dann mal zu sich nach Hause einläd kann streng genommen genauso gefährlich sein...
Ich hab aber mit ner Freundin vereinbart, dass ich sie zu einem bestimmten Zeitpunkt anrufe und sie hat seine Handynummer und seinen Facebooknamen, von dem ich hoffe, dass es auch sein richtiger Name ist. :wink2:
Also davor, dass er mir was böses will hab ich eigentlich am wenigsten Angst... :wink2:
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Beitragvon frankpady » 18.03.2011 07:37

Ich denke halt, Du verzwingst es gerade... zumindest könnte man so den Eindruck gewinnen...

Aber schlußendlich ist es ja Deine Sache...! Trotzdem viel Glück für das Date...!
02/10 Ausschlag u.Gürtelrose.

05/10 Diagnose Morbus Hogdkin

14.06.10 1.Chemo BEACOPP esk. von insgesamt 8 Zyklen

Nov/10 Ende Chemo ... uff ...!

Dez/10 CT: Rückgang aller Lymphknoten, keine Neubildung, aber Thrombose und Lungenembolie

22.12.10 PET/CT

28.12.10 Komplette nuklearmedizinische Remission

08.01.11 Bestätigung aus Köln, keine Bestrahlung!!!

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18.02.11 OP-Portentnahme

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Beitragvon yoda » 18.03.2011 10:19

Dr. Sommer sagt: Pass einfach auf. Eine dramatische Liebesgeschichte und Enttäuschung während der Therapie, könnte echt zermürbend sein. Doch wenn es schön und gut ist, er dich unterstützt, ist das sicherlich eine Hilfe zu deiner fehlenden Familie.

Und, ich sags immer wieder: Nicht nur Geiz ist geil.
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Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon yoda » 21.03.2011 17:56

Vielleicht Off-topic: Wie war das Date?
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Beitragvon Knuff » 21.03.2011 18:08

Hey ihr beiden :wink2:
Danke für das Glück wünschen, scheint was gebracht zu haben.
Also ich kann nur sagen, das Risokio war es wert und ich kann mich dir nur anschließen Yoda, nicht nur Geiz ist geil :wink2:
Es ist soo lange her, dass ich schon fast wieder vergessen hab wie schön es nicht nicht alleine einzuschlafen udn aufzuwachen! :D
Hat mir vieeel Kraft gegeben und ich finde es toll, wie er bisher damit umgeht.
Wir werden es dann wohl mal mit einer Beziehung probieren....
Blöd nur, dass wir uns wegen der Entferung und seinem vollen Terminkalender erstmal nicht sehen können(verutlich die nächsten 4 Wochen).Vielleicht ist es aber eh besse, wenn ich erstmal alleine gucke, wie ich mit der Chemo und so klar komme und er mich nicht direkt 'out-of-order' erwischt. :roll:
Er hat aber gesagt, er wollte schon immer mal eine Frau mit Glatze küssen, fand ich ja irgendwie süß :wink2:
Es ist ein tolles Gefühl trotz allem noch das Gefühl zu haben attrativ zu sein! 8)
Das tollste war aber, dass ich das ganze Wochenende über nur gaaaanz wenig Momente hatte, in denen ich an meine Krankheit denken mußte!!! :D
Heute morgen war er sogar noch mit zu meinem Termin im Kinderwunschzentrum, obwohl ich schon dachte, dass wenn der Arzt männlich Begleitung in Wartezimmer sieht sagt: "Mensch da haben sie ja nen Samenspender!" Das wäre dann doch etwas zu 'vorschnell' nach dem ersten Date *lol* :wink2:
Naja mal im erstn, ich hoffe sowas ganz frisches übersteht den meinen Therapie ....
LG vom verliebten Knuff :?:
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