Auch ich möchte mich noch vorstellen

[salita]

Hey Nick!

Wow, Zielgerade! Ziehs durch!

[alina1]

Hey Yoda,

Gratuliere dir zu deinem allerletzten Chemotag und hoffe, du trinkst gerade ein Gläschen Champagner...

Alles Liebe
Monika mit Alina

[yoda]

Hallo zusammen. Es war also gestern Abend soweit. Meine letzte Antibiotikatablette wurde eingenommen. Der Fotoapparat war gerade verschollen, so müssen wir die Szene noch nachstellen.

Es ist eine grosse Erleichterung und irgendwie unwirklich, plötzlich keine Tage mehr zu zählen, keine Tabletten in die Tablettenbox mehr abzufüllen und sie brav dann einzunehmen, wie und wann es sein soll. Jetzt kommt dann bald das Kortisonloch. Fühle mich schon sehr müde. Aber glücklich bin ich und meine Frau, sowie die ganze Familie. Am Samstag feiert mein kleinerer Sohn seinen 1. Geburtstag. Dann stossen wir an, auch auf das Ende meiner Therapie.

OK, ganz fertig ist nicht. Morgen folgt das PET und das CT am nächsten Mittwoch. Leider sind die so überlastet in der Radiologie, dass ich hoffentlich die Ergebnisse des CT am Donnerstag darauf erhalte. Denn ich wil nicht länger warten, das absolute Endergebnis sollte zwar nicht schlechter sein als nach dem 4. Zyklus, doch ganz sicher sein möchte man ja schon. Bis dahin heisst es warten und ausruhen.

Ich danke an dieser Stelle allen von euch, die mir sehr wertvolle Tipps gegeben haben. Diejenigen, die mich in schweren Stunden aufgebaut haben und mir einen Tritt gegeben haben, wenn ich einen benötigte. Es war schlussendlich eine lange Zeit, die aber doch erträglich über die Bühne ging. Nicht zuletzt dank vielen von euch. Halte euch gerne auf dem Laufenden, wie die Schlussuntersuchungen verlaufen sind. Am meisten freue ich mich jetzt, mein erstes grosses Bier heute Abend zu geniessen mit dem Gedanken, immer eines trinken zu können. Praktisch wann ich will. Ohne jetzt dem Alkohol zu verfallen.

Ein sehr erleichterter Yoda alias Nick

[tobi33]

Samstag sozusagen Doppelgeburtstag...

Meine Nummer 2 hat heute Einschulung - und ich bin nicht dabei.
Und das ist doch, worum es letztendlich geht: dabei sein!

Und du bist jetzt wieder dabei:
Ein großes Bier, wann immer Du willst...
Morgens rasieren und mal wieder zum Frisör müssen...
Ins Schwimmbad mit den Kleinen gehen...

Und für dich als Schweizer:
Einfach mal ins Flugzeug steigen und ... ans Meer ... oder in die Wüste ... egal, hauptsache keine Berge mehr!

Ich weiß ja nicht, wie lange, Du noch HIER dabei sein wirst, ich sag mal symbolisch Tschüss und wünsch Dir, dass das Thema Hogkin immer weiter für Dich in den Hintergrund treten wird. Meine email-Adresse hast Du ja und wenn Du mich mal besuchen kommen willst, bist jederzeit willkommen.

Aber genieß erst mal Dein letztes Kortisonloch, es ist die Message Deines Körpers, dass ab jetzt alles wieder normal läuft!
LG Tobias

[luba]

Hallöchen
Morgen habe ich die ersten drei Tage schon wieder überstanden. Übrigens der Brummschädel hielt sich mit 2x1gr Paracetamol wirklich in Gernzen. Allerdings diese nächtlichen Schweissausbrüche nach Tag eins werden immer schlimmer. Musste heute nacht 3x das T Shirt wechseln...
@Tobi
Mein Doc meint, dass Oncovin nicht das wichtigste Medikament im Therapieplan ist. Und stell Dir vor, obschon es bei mir im Zyklus 3 um die Hälfte reduziert wurde, hat sich das Kribbeln verstärkt und ist jetzt auch in den Zehenspitzen spürbar. Also bleib dran.
Wie lange bist Du noch in Einzelhaft? Halt die Ohren steif!
@Nick
Das wärs also gewesen! Herzlichen Glückwunsch!
Ich wünsche Dir alles Gute für die Abschlussuntersuchungen, und dass Du den Mr. Hodgkin für alle Zeiten los bist!
Freue mich auf Diene Besuch!
@Romy
Heute ist Dein Tag 1. Ich denke an Dich!
@Andrea
Wie geht es Euch?
LG Barbara

[tobi33]

Eben raus aus der Therapie und schon im High Council (eben auf Pro7)

Fear is the path to the dark side.
Fear leads to anger.
Anger leads to hate.
Hate leads to suffering.

[elchen89]

huhu yoda wollt dich mal fragen wie das jetzt so ist so kurz nach der therapie? wie fühlt es sich an zu wissen jetzt is alles hiinter mir hodgkin ist tod für immer..... wie geht dir körperlich merkst du wie sich dien körper langsam regeneriert und fangen die haare schon an zu wachsen......naja will dich hier nicht löchern aber interessiert mich i wie...........vor allem hab ich oft gelesen das viele gedacht haben sie würden sihc nach bestandener therapie mehr freuen aber i wie blieb die erwartete euphorie aus...........wenn dir die fragen zu persönlich sind verstehe ihc das wenn du die nicht beantworten magst frag das alles ma so aus neugier immerhin rückt mein ziel auch immer näher
und ich bin schon sooo gespannt

wünsche dir noch nen tollen abend

[yoda]

So, damit mein Thread auch noch upgedatet ist und die Krankheitsgeschichte vorerst ihren Abschluss findet, hier noch ein paar Zeilen von mir:

Die Therapie ging offiziell am 15. September zu Ende. Eine Woche davor erhielt ich meine letzte intravenöse Chemo mit Bleomycin und Oncovin. Vier Wochen sind seither vergangen. Auch die Abschlussuntersuchung nach der Therapie wurde natürlich gemacht. Resultat: Komplette Remission. Im PET habe gar nichts mehr geleuchtet. Es gibt zwar einige Stellen mit Restgewebe, vor allem unter der Linken Schulter habe ich einen gut fühlbaren Restbestand. Doch was solls, bei dem Befall den ich hatte. Ein grosser Stein der mir vom Herzen fiel, obowhl ich mir das irgendwie emotioneller vorstellte. Nach sechs Monaten Ungewissheit, Krankheit und Ausnahmezustand plötzlich Land in Sicht. Nur noch eine Tablette pro Tag, die ich aufgrund meiner Hiatushernie auch so nehmen müsste. Und sonst einfach die Erkenntnis, mit Vorbehalt gesund zu sein. Sofort verfolgen einen aber andere Fragen. Wie erhole ich mich? Packe ich den Wiedereinstieg ins Berufsleben? Was passiert wenn der böse Kerl wiederkommt?

Wie gehts mir gesundheitlich oder besser gesagt körperlich wie psychisch? Letzte Woche hatte ich aufgrund einer Lungenspiegelung eine enorm heftige Reaktion des Körpers, wo ich fast 40°C Fieber hatte. Daraufhin vermuteten die Ärzte einen Infekt auf der Lunge. Antibiotika und sogar Anti-Pilzmittel waren die Folge. Davon habe ich mich gut erholt. Der Infekt war gar nicht schlimm. Es zeigte aber auf, dass mein Immunsystem noch nicht so fit ist. Meine Leukozyten stürzten während dieses Infektes auch von weit über 7000 auf 1770 ab!!! Das innerhalb von zwei Tagen. Sonst sind Leukos und Thrombos ok. Wenn ich mal Kopfweh habe, so kann ich endlich wieder einmal meine geliebten Ibuprofen-Tabletten nehmen, anstatt immer nur Paracetamol zu schlucken. Mein Hämoglobinwert ist allerdings recht im Keller und war letzten Donnerstag bei 95. Da muss sich mein Körper nun selber helfen und den Wert auf die gewohnten 150 aufbauen. Das dauert wohl Wochen, wenn nicht sogar Monate. Bisher hatte ich einen Schnitt von einer Steigerung von einem Wert pro Tag. Somit wäre ich bei akzeptablen 120 in einem Monat. Daher bin ich auch noch recht müde, obwohl das auch an der Chemo selber liegt. Ausser dieser Müdigkeit spüre ich fast gar nichts. Mein Magen war etwa drei Wochen etwas durcheinander. Der hat sich aber mittlerweile gut gefangen. Gelenk- oder Muskelprobleme habe ich praktisch überhaupt nicht. Meine Zehen sind überhaupt nicht mehr, meine Finger nur noch ganz leicht vom Vincristin (Oncovin) beeinträchtigt. Das pelzige Gefühl hat sich in den Fingerspitzen deutlich zurückgebildet. Am Kinn und der Oberlippe wachsen nun ständig Haare nach, zwar grösstenteils noch weiss, doch klar spürbar. Die Wimpern und Augenbrauen sind sogar sichtbar auf dem Vormarsch. Nur auf dem Kopf tut sich noch nichts.

Mittlerweile begann ich schon wieder 20% zu arbeiten. Es tat mir psychisch sehr gut. Man gibt mir Zeit bis sicher Ende Jahr, damit ich mich wieder aufbauen kann. Während dieser Zeit muss ich meinen Bereich nicht direkt führen, sondern habe nach wie vor eine Stellvertretung. Ich übernehme interessante Projekte. Es macht mir jetzt schon Spass und ich werde, wenn es denn geht, aufbauen sobald ich kann. Mein Ziel ist es Mitte Januar wieder 100% zu arbeiten. Danach werde ich aber längere Zeit mit einem 60% Pensum weiterfahren. Dies auf Vorschlag meines Arbeitgebers. Da ich noch soviel Ferien habe, kann ich die Tage so während Wochen, ja sogar Monate so abbauen und überarbeite mich sicher nicht. Ich bin glücklich, so einen flexiblen Arbeitgeber zu haben.

Meine Familie ist natürlich glücklich, dass ich einen so guten Bescheid erhalten habe. Vor allem für meine Frau freue ich mich, da ihr das Ganze sehr nahe ging. Auch die 6 Monate in denen ich praktisch permanent Zuhause war, waren nicht immer einfach. Wir sind uns an einen klassischen Wochenablauf gewöhnt. Es gab doch Rebereien durch meine ständige Anwesenheit und wie eine solche Therapie einen auch mal von der aggressivität her aufstachelt, wisst ihr ja. Besonders schön war es aber, meinen kleinen Sohn im ersten Lebensjahr praktisch rund um die Uhr sich entwickeln zu sehen. Das hätte ich ohne die Krankheit nicht gekonnt.

An dieser Stelle danke ich allen im Forum, die mich unterstütz und manchmal auch ausgehalten haben. Es war für mich ein starker Anker. Es ist ein Kommen und Gehen. Dadurch, dass ich jetzt mehr arbeiten werde und mich auch sportlich wieder aktiver gebe, werde ich je länger je weniger im Forum anzutreffen sein. Ich werde aber wie einige hier sicher nicht ganz verschwinden.

Allen diejenigen die mitten in der Therapie stecken wünsche ich viel Kraft, Motivation und Durchhaltewillen. Der Hodgkin hatte mir arg zugesetzt. Es soll euch auch zeigen, dass mit dem heutigen Stand der Medizin auch dies sehr gut geheilt werden kann.

Grüsse Nick

[tobi33]

Meine Zehen sind überhaupt nicht mehr, meine Finger nur noch ganz leicht vom Vincristin (Oncovin) beeinträchtigt. Das pelzige Gefühl hat sich in den Fingerspitzen deutlich zurückgebildet.

Schon nach 3 Wochen? Wow, ich dachte, das dauert Minimum ein halbes Jahr..?
Das macht ja mal echt Mut. Danke!

[yoda]

Meine Nachuntersuchungen nach drei Monaten Therapieende stehen an. Es ging ja gewaltig schnell. Mit Arbeiten und meiner ziemlichen andauernden Müdigkeit, ging es doch schneller als erwartet. Fazit der ersten Untersuchung, einem Ultraschall in der Gastroenterologie des Bauchraums, Leber und Milz: Nichts Auffälliges. CT-Abdomen wird nicht gemacht, nur eines vom Thorax. Eigentlich schön, oder? Klar, CT und Blutbild stehen noch aus. Das folgt diese und nächste Woche. Am Donnerstag in einer Woche habe ich dann Ergebnisbesprechung mit dem Onkologen.
Frage mich aber schon, warum andere sich verständliche Sorgen machen. Bei jedem Juckreiz oder Ziehen so reagieren, wie man es nach so einer Krankheit tut. Sich hinterfragen, die Krankheit wieder im Kopf haben. Doch das ist bei mir einfach nicht so. Klar habe ich das Vergangene im Kopf. Aber ich bin irgendwie wie abgestumpft. Ziehen, Jucken, Schläfrigkeit - macht mir alles nichts aus. Manchmal frage ich mich sogar, wie ich reagieren würde, wenn sie etwas finden. Vielleicht ist es einfach auch eine psychische Erschöpfung nach der Therapie. Der Geist ist müde nach dem harten Kampf. Ging das jemandem von euch auch so nach der Therapie?

[AndreaOtto]

Hallo Nick !
... kann dir natürlich nix wirklich dazu sagen, da ich das ja sowieso nur als Außenstehende beurteilen kann, aber
- ich glaub, es ist nur normal, das jeder anders mit so was umgeht. Die einen hören mehr in sich hinein, die anderen können da vielleicht wirklich besser abschalten. In vielerlei Hinsicht durchlebt man da ja auch die totale Veränderung - in manchen Dingen reagiert man empfindlicher und sensibler, muß öfter weinen etc. in anderen Sachen wieder hat einen das Ganze natürlich zwangsläufig auch härter und abgestumpfter werden lassen.
Ich merke auch bei Otto so Veränderungen - die für Fremde, die jetzt nicht so dabeiwaren, schwer nachvollziehbar sind.
Denk dir da nicht zu viel - das ist halt jetzt deine Art, dein Weg, das zu verarbeiten - gib dir Zeit - war ja schließlich kein Pappenstil das Ganze.

Und ich bin mir, genau wie du selbst, in Deinem Fall auch sicher: da ist jetzt auch nix bei den Untersuchungen. Insofern ist es doch schön, wenn du da relativ gelassen reingehen kannst - du hast ja mal gesagt: da kommt nichts mehr!
Und genau das wünsch ich dir.

Liebe Grüße
Andrea

[Silvia89]

hey nick,

ich kenne das auch mit der körperl. Erschöpfung. Allerding ist mein Therapieende schon wieder fast nen Monat (Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht ) her, dafür hatte ich auch keine 8x Beacopp esk. bekommen. So ganz locker, wie du, kann ich nicht damit umgehen, aber öfters merke auch ich, dass bei irgendeinem drücken oder ziehen, ich einfach keinen Elan mehr habe mich noch darüber aufzurgeen. Natürlich will ich nicht, dass der Hodgkin wieder kommt und habe auch Angst davor, dass er wiederkommen könnte. Aber ich denke dann auch immer, dass er nach so einer Therapie weg sein MUSS.

Ich merke auch so noch, dass mich manche alltägl. Sachen noch nicht so gut ab kann. Z.B. war ich am WE mit meinen Freunden in einem Festzelt nen bisschen was trinken. Als sich dann das Zelt füllte und das Gedränge losging, habe ich micht total überfordert gefühlt.

Wie sieht es bei dir eigentl. mit der Arbeit aus? Hast du schon wieder angefangen oder weißt du schon wann du wieder anfängst?

LG

[Romy 77]

Hey, schon die erste Nachsorge. Krass wie schnell das gegangen ist. Ich finde du solltest deine Gleichgültigkeit gegenüber Hodgkin eher total positiv bewerten. Ich denke nämlich eigentlich auch ganz rational "Hey, ich hatte 8xBeacopp! Was soll denn da noch übrig sein?! Da ist doch eigentlich nie etwas übrig." Der einzige Grund weshalb ich dabei noch eigentlich sage, ist die Tatsache, daß ich leider im Gegensatz zu den meisten eben nicht dieses "Leuchtbildchen" bekommen habe. Ein PET hätte mich dann wohl auch komplett beruhigt. Aber so gesehen bin ich wohl auch eher relaxt. Aber ich bin auch froh drüber. Es gibt hier schließlich immer wieder Stimmen, die doch ganz viel Angst haben, und bei denen die Krankheit auch noch Monate, teilweise Jahre, danach ihr Leben bestimmt. Das finde ich ganz schlimm. Also sind wir doch ganz gut bedient, gell?!
Übrigens die Frage, wie man reagieren würde, wenn doch was zurückkommt, habe ich mir auch schon gestellt. Ich weiß es nicht. Wahrscheinlich wie letztes Mal. Da muss man halt durch. Aber allein das du darüber nachdenkst, zeigt doch schon, daß du nicht völlig abgestumpft bist. Im Gegenteil, du hast das alles super gemeistert, warst selbst in deinen schlechtesten Phasen immer auch um das Befinden anderer besorgt, hast euer neues Heim aufgebaut, auch bei deinem guten Abschlussergebnis hast du dich erstmal (s.o.) "vor allem für deine Frau gefreut" und jetzt heulst du auch nicht rum, sondern gehst schon wieder arbeiten, hattest schon deinen ersten Wellness-Urlaub. Ich würde sagen du bist ein ganz toller starker Mann und Papa und kannst total stolz auf dich sein.
Also selbst wenn dein Geist etwas müde sein sollte, daß ist doch auch total normal. Hab ich in gewisser Weise auch. Man hat jetzt einfach nicht mehr die Kraft sich über jeden Mist Gedanken zu machen. Ich finde das sogar ganz angenehm. Und mein Mann weiß es mittlerweile auch schon zu schätzen... Mach weiter so! N.

[Katha76]

Als ich mein Abschluss-PET bekommen habe, da fand ich es gar nicht schlimm, dass alles vorbei sein würde. Chemo geschafft, Bildchen machen, und endlich wieder die Gedanken auf was Anderes lenken. Am Tag drauf sagte mein Stationsarzt, es würde noch was leuchten, und man denke an Bestrahlung, aber wir warten noch auf die Meinung aus Köln. Das tue ich jetzt seit 2 Wochen..................

Es leuchtet zwar nur ein bisschen, aber es tuts halt. Dann ist es jetzt wohl nicht weg??? Das Bild unterscheidet sich nicht ein bisschen von dem nach dem 2. Zyklus. Als ob 5 Zyklen nichts bewirkt hätten...

Das Komische ist, mit diesem Befund komme ich weniger gut klar als mit der Diagnose zu Beginn. Bisher hab ich alles munter über mich ergehen lassen und hab meine gute Laune erhalten können. Aber jetzt suchen mich diese Gedanken heim, es könnte nie weg gehen, was würde ich mir denn einbilden usw. Und ich bin echt erschöpft. Ich mag nicht mehr. Aber wie auch während der Chemo, wer fragt schon danach, ob ich noch mag. Meine Meinung zählt ja sowieso nicht. So gehen wir weiter auf dem Parcour des Mr. Hodgkin.

Schön, dass Ihr mit dem Ende der Chemo einfach fertig seid und wieder Euer eigenes Leben in Angriff nehmen könnt. Für mich schiebt es sich anscheinend noch auf bis ins nächste Jahr, aber dann bin ich auch dabei!

Gruß
Katharina

[yoda]

Wie sieht es bei dir eigentl. mit der Arbeit aus? Hast du schon wieder angefangen oder weißt du schon wann du wieder anfängst?

Das ist eigentlich ok. Ich arbeite jetzt ca. 50% und erhöhe im Februar auf 80%. Dabei bleibt es zwecks vielen Ferien und Überstunden für das ganze 2010. Das wäre ja dann mal ok.
Ja also ich spüre selber schon, dass ich Angst habe nicht mehr ganz an meine bisherige Leistungsgrenze zu kommen. Muss ja auch nicht sein, doch auch nur annähernd meine ich. Bin teilweise bei der Arbeit brutal müde und habe dann so komische Wahrnehmungsprobleme. Nicht einmal die Konzentration. Ganz komisch halt. Das spielt sicher auch eine Rolle bei der psychischen Belastung.