ich weiß noch nicht, wo ich 'hingehöre'

[Knuff]

So ich gehöre dann jetzt offitell zu euerm Club =o)
Ist ja wie mein onkologe es ausdrückte eine gute Nachricht!
Außerdem ist im Bacuh nix mehr gefunden worden. =o)
Bleibt also nur noch auf das Knochemark zu warten.
Von der UNtersuchung werd ich mich jetzt erstmal ausruhen.
Der Doc hat schon davon gesprochen, dass die Chemo vermutlich nicht so hart werden wird.
Juchu! =o)
Über was man sich plötzlich freuen kann...verblüffent!
Bin aber echt gerade obimistisch!
=o)
Liebe Grüße
Knuff

[Cheesecake]

Also ich glaube um deine Katzen solltest du dir erstmal keine Gedanken machen. Warte erstmal ab, welche Chemo du bekommst und wie du die verträgst. Ich hatte zwar "nur" ABVD, hatte aber gar keine Probleme wegen meiner Katze. Und meine Katze ist Freigängerin und unschlagbare Mäusefängerin.

Und ansonsten: Mach dich nicht zu sehr verrückt! Du sieht hier im Forum haben so viele (ehemalige) Hodgkin-Patienten die Chemo sehr gut überstanden... das wird bestimmt auch bei dir so sein!

[Knuff]

Hey Cheescake,

süßes Bild übrigens ;o)
Ja, ich hoffe auch, dass das Problem mit der Katze sich erstmal erledigt hat. Mien behandelnder Onkologe meinte, dass ich die Katze nciht abgeben brauch, wenn ich die harmlosere Form der Chemo bekomme, wonach es erstmal aussieht. Ich sollte mir also erstmal keine Gedanken machen darüber ;o)
JA GENAU ich werde zu denen gehören, die das gut überstehen!!!
Falls nicht werde ich das aber auch packen, jawohl! Hab schon ganz andere Sachen geschafft!
Hm mal schauen, ob ich meinen Optimismus nicht irgendwie einpacken kann, der ist grad echt super! Kann ich bestimmt nochmal gebrauchen...
Ob das wohl noch was mit der Betäubing wegen der Punktion zu tun hat??
Wenn ja frag ich den Arzt einfach mal, ob er mich nicht öfter sowas geben kann ;o)
Liebe Grüße

[frankpady]

hm... wahrscheinlich war es Propofol, das Dich während der Punktion betäubt hat.... zuviel davon ist aber auch nicht gut, siehe Michael Jackson...!

[Knuff]

hey danke frank =o)
wo krieg ich das jetzt her? ;o)
Schade, dass sowas auch immer so schädlich ist...würd alles doch sonst viel einfacher machen..genauso wie Benzos, die sind in solchen situationen gut gegen Ängste und so, aber eben auch super gefährlich wegen Abhängigkeit und so....*hmpf*
Ah diese Warterrei macht mcih Wahnsinning, jetzt wieder bis nächsten Freitag warten, bis die Ergebnisse von Der KNochenmarkentnahme da sind und DANN endlich bespricht der Arzt mit mir die Therapie. Ärer mich so, dass ich ihn noch nicht gefragt habe, ob es dann auf jeden Fal Chemo sein wird...
Heute hatte ich den ersten Tag bei dem Vorbereitungskurs wegen der Umschulung...die waren alle sehr nett udn meinten Fehlzeiten und so wären nicht so tragisch, solange sie entschuldigt wären und sie würden mir auch Zusammenfassungen des Stoffes per Mail schicken und so. Das macht schonmal Mut! wäre echt cool, wenn ich diesen Kurs und auhc die Umschulung trotz Chemo gebacken kriege!!
Der Arzt dort war weniger optimistisch, er meinte ich sollte vor allem auf meine Gesundheit achten und das alles erstmal verschieben, auch wegen Menschenmengen und Infektionen und so.
Mein Onkologe meinte ja ich könnte es ruhig probieren....das werd ich dann wohl auch. Abbrechen kann ich ja immer noch!!

[Knuff]

Oh man heute hab ich gedacht, dass ich jetzt schon die Schneuze voll hab von Ärtzen (4 Stück heute), dabei habe ich mir den schlimmsten Vogel selber ausgesucht.
Ich hab bei youtube schon vor ein paar Tagen ein ganz lustiges Lied gefunden:

http://www.youtube.com/watch?v=G7X-a2QlX-s

hoffe dabei greife ich niemanden an, hab das schlimmste ja noch gar nicht erlebt, aber ich mag die Art des Umgangs in dem Lied.
Naja was ich eigentlich sagen wollte:
Heute mußte ich extrem an den einen Teil des Lied denken, von dem ich bisher eigentlich dachte, er tut den Ärzten unrecht (tut er vielen sicher auch)
aber heute hab ich einen Arzt getroofen, auf den das richtig paßt:
I am sick off all these doctors and theire mercedes benz, like they doing me a flavor when taking my last cent...

Der Frauenarzt von dem Kinderwunschzentrum bei dem ich heute war, weil ich mich ja jetzt zu der Eierstock entnahme enschlossen habe war soo unmöglich!!!
Ich hatte schon gestern das Gefühl, der will mir was 'verkaufen' und sorgt sich nicht wirklich um mein Wohlergehen. Er wollte heute dann direkt loslegen, weil voll ungeduldig, weil ich noch fragen hatte, erst wollte, dass er mit meinem Onkologen spricht, mit meiner Versicherung abklärt, was die bezhalen (bekomme nur Harz IV und der Kram kostet ja rihctig was) usw, aber er meinte, dass mache er dann alles später und wir MÜSSEN jetzt loslegen, sonst würde das alles nicht mehr hinhauen.
Also hab ich mcih nicht mehr getraut auf diese Absprachen zu bestehen....auch aus dem Gefühl raus, jetzt ja möglichst bald mit der Chemo anfangen zu müssen und keinen anderen Arzt mehr suchen zu müssen...und wegen dem Zykluszeitpunkt und so.
Eigentlich hat mich gestern schon diese protzige Praxiseinrichtung gestört, sieht richtig nach Geld schäffeln aus.
Naja als ich ihn dann fragte, ob diese Hormone nicht das Brustkrebsrisiko erhöhen meinte er nur:
Sie haben doch eh schon Krebs!
HALLLOO?? Was ist denn das für ne Aussage, bei so viel Dreistigekeit mußte ich erstmal lachen!
Unqualifiziert und keine Beantwortung meiner Frage. Gute gemacht Herr Doktor!!! Das heißt also, wenn man eh schon Krebs ist Vorsicht ja nur wirklich überflüssig, oder was? *pffff*

Dann hat er mir noch nen Preperat aufgeschrieben, dass ich in Frankreich in einer Apotheke bestellen soll, weil es hier nicht zugelassen ist.
Als ich dann leise nachfragte, warum denn wohl nicht, wurde er direkt patzig und meinte: "Wenn sie wollen kann ich ihnen auch ein deutsches Preperat aufschreiben, aber das kostet das 3 fache!"
Wollte ich ja gar nicht, war ja nur ne Frage, die er mal wieder granios beantowrtet hab. Auf ein nachhaken kam dann herraus, dass der Hersteller wohl keine Genemigung hat in Deutschland das Zeug aber grundsätzlich das gleiche ist wie die deutschen Sachen. Tschuldigung, dass ich gefragt habe!
Naja jetzt muss ich mir das Zeug erstmal spritzen...
Mein Onkologe wollte mich deshalb auch noch anrufen und mit mir über meine weitere Behandlung sprechen, hat er aber dann doch nicht getan....

Da ich heute das erste mal Arztberichte zu gesicht bekommen habe, weiß ich jetzt auch schon welchen Typ von Hodgkin ich hab und das er ziemlich selten ist: "noduläre lymphozyten-prädominante Hodgkin Lymphom"
Deswegen haben die Patologen in Hagen anscheinend auch erst gedacht, dass es ein NHL is 'Mantelzellenlymphom' oder so, aber das hat sich zum Glück dann ja durch Würzburg als falsch rausgestellt.
Jedenfalls hab ich jetzt gelesen, dass diese besondere From im frühen Stadium lediglich durch Bestrahlung behandelt wird.
Das heißt, vielleicht brauche ich ja doch keine Chemo machen?!hm..aber ich denke das hätte mir der Onkologe dann auch schon gesagt.
Bin jetzt fest davon ausgegangen, weil es ja immer hieß Hodgkin => chemo....
Ich mein, bin ja froh wenn nicht!!! Dann kann ich mir doch aber diesen Eizellenkram sparen, oder?! Werde auf jeden Fall morgen nochmal versuchen meinen Onkologen zu erreichen!! Bin ziemlich verwirrt...

Außerdem hätte ich heute schon in Frankreich in der Apotheke anrufen müssen....aber ich wollte doch erst mit meinem Onkologen sprechen...
Arg, warum kann ich mich vor Ärtzen nicht durchsetzen und bin dann immer so 'unterwürfig' schlimm!!

[Hanna]

Hallo Knuff,

von mir erstmal Herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass leider nicht so schön ist. Ich habe die ganze Zeit still mitgelesen.

Ich drücke dir die Daumen, dass du alles gut hinter dich bringst. Weißt du schon welches Stadium du hast??

Liebe Grüße

[Knuff]

Hallo Hanna,

danke Im Moment bin ich recht optimistisch, dass es soweit ganz gut laufen wird. Weiß auhc gar nicht so genau was los ist, eigentlich bin ich eher das Pessimist, aber vielleicht hab ich mir den Spruch jetzt doch mal zu Herzen genommen:

Der Optimist irrt sich genauso oft wie der Pessimist, er ist nur glücklicher dabei


Tja, mein Onkologe hat mich immer noch nicht zurückgerufen....*hmpf*
Naja ich schätze mal, wenn es Stadium I wäre (also keine Chemo) hätte er mir das schon gesagt, wegen der Eizellengeschichte, dass ich das gar nicht brauche, also schätze ich Stadium II. Wenn im Knochenmark was gefunden werden würde wäre das dann doch mit Riskofatkor, hab ich das richtig verstanden? Ich nehm jetzt aber einfach mal an, dass das Knochenmark in Ordnung ist
Hab ja die Berichte von dem CT gelesen, aber leider nur die Hälfte verstanden. Es scheint so, dass rund um die Achsel (eben auch richtung Lunge) ne ganze Kette vergrößert ist...aber von denen (grenzwertigen) in der Lunge, die er erwähnt hat stand da nämlich nix...hm...vielleicht hat er die eher gesehen als der Radiologe, der den Breicht geschrieben hat. Versteh die Begriffe nicht, aber klang so, als wären die ganzen geschwollenen Kerlchen in einer Ecke....naja und 80% davon hat der Chirug ja noch seinen aussagen rausgeholt....
Ich schätze also Stadium IIA, aber warten wirs mal ab...
Dieses warten ist echt ätzend!!! Bin ja inzwischen froh, dass ich weiß was es ist und auch grob in welchem Stadium...aber jetzt noch zu wissen, dass ich noch bestimmt 14 Tage bis zur Chemo warten muss...wärend die fiesen Kerlchen weiter in meinem Körper schlummern....unschön...
Liebe Grüße zurück

[Hanna]

Hallo Knuff,

na optimistisch ist immer gut Das ist ein sehr guter Spruch

Ja ich kenne dieses warten, dass ist immer so schlimm, man wird ja nicht ruhiger. Ich hoffe, dass im Knochenmark nichts gefunden wird. Hat dein Onko dich bezüglich der Eizellengeschichte usw. angesprochen???
Also ich hatte ja so eine Monatsspritze, die hat gerreicht, wollte nicht noch auf den Op Tisch und nochmal warten bis es losgeht

Ach mensch, dass wird alles, wann meinte er den wird er sich melden?? Hat er dir schon was von der Studie gesagt???

Ja diese kleinen Kerlchen, kicken wir mal schnell weg

Liebe Grüße und ein hoffentlich recht schönes We

[Knuff]

Hey
Hab vor 10 Minuten mit meinem Onkologen telefoniert. Quasi gerade als ich den Post hier fertig hatte, hat er angerufen und gefragt, ob ich die 'gute' Nachricht shcon gehört hätte.
Also das Knochenmark ist frei
Juchuu
Er meinte er teilt mich (nach Absprache mit Köln in das Studium IIA) ein .
Es wäre zwar grenzwertig zwischen I und II weil die 'beiden' betroffenen Stellen zusammenhängen (Achsel und Schlüsselbein), aber streng genommen wäre es zwei 'Herde' also Stadium II. Von der Lunga hat er komischweise gar nix mehr gesagt.
Er meinte er und Köln wären der Meinung mit einer Chemo wäre ich auf der sicheren Seite, wenn ich 'nur' die Betrahlung machen würde wäre die wahrscheinlichkeit, dass es wiederkommt größer. Er meinte: *Sie wollen, doch dann mit ihrem Baby leben, ohne eine Rückfall zu haben ;o) "
Was für ein Baby , dazu brauch ich ja erstmal nen Mann.
Aber ich sehe das schon wie er...klar kann die Chemo viel schaden anrichten, aber wenn der Hodgkin-Sack dadurch dann wahrscheinlicher besiegt wird, dann mach ich das!
Er hält die Eizellenentnahme für gut, das das Risiko bei 15-20% liegt. Diese Sprize zu bekommen und deswegen nochmal zu warten, da würde er mir allerdings eher von abraten....na toll, nehm ich die jetzt nach der Eizellenentnahme noch, oder nicht?!
Jetzt könnte ich mir noch überlgegen, ob ich an einer Studie teilnehmen möchte...möglicherweise wäre eine Betrahlung nach der Chemo nicht mehr notwendig, durch die Studie würde dann aber durch ein 'Randomverfahren' beschlossen werden, ob ich die Bestrahlung mache, oder nicht....die Frage ist welche Vorteile bringt mir die Studie?
Nächste Woche habe ich jetzt einen Termin mit ihm um das alles zu besprechen.
Als Therapie ist erstmal auf jeden Fall 2 zyklen ABVD vorgesehen und dann eben evtl. diese 20 Dinger Bestrahlung...
Wer dann auch nochmal fragen, wass er da von der Lunge gefasselt hat in einem unsere ersten Gespräche...
So sieht also alles noch einen guten Wochende aus
Kann es kau Abwarten Hodgkin in den Arsch zu treten!!Die Kerlchen haben doch gar keine Chance gegen uns, vor allem nicht wenn wir mit unserm 'Freund' Chem zusammenarbeiten!!!
Wie siehts bei dir denn aus?
Liebe Grüße und ebenfalls eine schönes WE

[frankpady]

Würd mich ja für die Stelle "Mann" bei Dir bewerben, aber meine Schwimmerle sind wahrscheinlich zu kaputt, um bei dem Thema Baby noch einzusteigen!

Aber es freut mich für Dich, dass Du "nur" in IIa eingestuft wirst... Hätte definitiv schlimmer kommen können...

[Knuff]

Lol
Danke Frank für das Angebot! Das weiß cih zu schätzen!
Grundsätzlich und vor allem im Moment ist das Eistellungskriterien: 'wie fit sind die Schwimmerle' doch ziemlich irrelevat. Da würd ich doch auf andere Qualitäten setzen! Zumal die ja da eh künstlich zur befruchtet benutzt werden würen, da ist es ja nicht schlimm, wenn sie nicht mehr die aller 'fixesten' sind

Jepp, es hätte schlimmer kommen können und ich bin wahnsinnig erleichtert und optimistisch!! Hab nur fast nene schlechtes Gewissen, hier jetzt/oder auch in Zukunft noch evtl. noch 'rumzujammern' und/oder Panik zu schieben, wo ich doch echt froh sein kann, dass es mich so 'gut' erwischt hat....Ich enschuldige mich also schonmal, falls ich damit 'nerven' sollte!

Geht nämlich schon los....heute war ich auf nem Spieleabend, war eigentlich echt lustig (obwohl NUR Lehrer da waren (außer mir, ich bin ja aus dem Club ausgetreten, bzw erst gar nicht reingelassen worden)), hab mich schön versucht umd die Fragen : 'Hey, wie gehts dir denn, was macht du jetzt so?' rumzudrücken...war ich ja aber eh vor MH schon geübt drin (wegen den gescheitertem Examen und Depris und Arebitsunfähigkeit und so)
In den letzte 2 Stunden des Abends bin ich blöde Kuh dann aber leider auf die Idee, mit meinem leider (nach der OP) immer noch bewegnungseingeschränktem linken Arm Strech und Dehnübungen zu machen, weil es mich nervt, dass die Bewegenungen oft noch weh tun, vielleicht sich noch so blöd 'taub' anfühlt und ich das Gefühl habe....der Arm 'rostet' ein und nachher kann ich ihn denn gar nicht mehr richtige nach oben bewegen und so...ich also immer schön gegen den 'Schmerz' gearbeitet...
Dann viel mir ein, dass die Ärtzin gesagt hatte, dass sie da so viel rausgeholt hätten, außen alles gut verheilen würde, innen aber noch ganz schön was zu heilen hätte und ich keine 'Turnübungen' oder so mit dem Arm machen soll, damit da innen nix aufgehnt und die Nerven nicht wieder geschädigt werden usw....
Also mal wieder suuuper gemacht vom Knuff, dass es ihm sowas so früh einfällt!
Jetzt tut der ganze Arm insgesamt wieder viel mehr weh als vorher und es Kribbelt dan ganzen Arm runter bis in die Handflächen!!
Ich bin aber auch doof!
Als Lexion für heute notier ich also: Turnübungen lieber andere machen lassen!
Hoffe nur mein Arm ist jetzt nicht alzu böse mit mir und läßt sich schnell wieder versöhnen...

Euch allen noch einen schönen Sonntag voller guter(!) Ideen und Momente!

[Hanna]

Hallo Knuff,

freut mich ja soooooooooooo... zu hören, dass das Knochenmark frei ist.

Ja supi, dass sind doch mal klasse Nachrichten, dass ist doch toll sowas zu hören Ja ich finde, dass man lieber ein wenig mehr machen sollte, wie das der Mist wiederkommt.

Hehe ach der kommt auch noch Ja schon, aber die Gesundheit steht an erster Stelle und der soll ja nicht wieder bei dir vorbei schauen

Also ich wurde auserhalb einer Studie Therapiert naja manchmal denke ich es wäre besser, manchmal bin ich aber auch ganz zufrieden so wie es ist.
Na die bekommst du doch locker hin, sind 4x Chemo. Ich glaube es dir. Endlich weg mit den Misttierchen und ihnen mal ordentlich zeigen wer das sagen hat

Ich drücke dir die Daumen, dass du alles gut hinter dich bringst

Ich bin fertig mit der Therapie hatte 4 Zyklen ABVD + Bestrahlung. Und nun die Haare kommen wieder Habe bald meine erste Nachuntersuchung und bin halt etwas nervös und mache mit Gedanken ob den alles gut ist. Und ob man vll auch einen Rückfall gar nicht so einfach bemerkt ohne das irgendwas sichtbar anschwillt ich weißt es nicht.
Aber naja ich will mal positiv denken, aber mache 3 Kreuze wenn der Tag geschafft ist.

Liebe Grüße

[Marion1970]

Hallo Knuff,

schön, dass es Dir so gut geht. Für diesen Spruch muss ich Dich aber mal richtig knuffen, meine Liebe:

....heute war ich auf nem Spieleabend, war eigentlich echt lustig (obwohl NUR Lehrer da waren)

Schon mal darüber nachgedacht, dass der Abend so schön war, WEIL es NUR Lehrer waren?

Liebe Grüße, Marion

[Sabine65]

Hallo Knuff,
herzlich willkommen hier. Jetzt hast du es doch geschafft hier "richtig" zu sein. Hätte ja nicht sein müssen!
Wünsche dir viel Kraft zur Therapie. Egal wie sie letzten Endes ist, ob mit oder ohne Chemo. Du schaffst das!
LG, Sabine
PS: Unser Kater ist Freigänger und es war nie Thema, ob er vllt. weg soll. Ja, ein bisschen aufpassen, mal öfter die Hände waschen aber auf keinen Fall muß es sterilsauber werden (somindest bei uns nicht).