Morbus Hogkin ist Tot !!!!! Der oldie

[Sabi]

@Dieter:

Erst einmal nicht komplett verrückt machen. Denn es ist ja wohl häufig so, das gerade im Mediastinum die Thymusdrüse wieder aktiv werden kann und deswegen es leuchtet. Hatten ja jetzt schon ein paar hier im Forum. Vielleicht melden die sich ja noch und können dir da genaueres zu sagen.

Und wahrscheinlich, falls es doch wieder MH sein sollte, ist ja noch eine Bestrahlung möglich.

Erst einmal abwarten was die Kölner sagen.

Drück dir die Daumen!!!

[Gecko]

Hallo Dieter,

wurde das PET-CT bei der normalen Nachsorge gemacht oder war das die Abschlussuntersuchung?
Wie lange ist deine Chemo jetzt her?

Keine Panik machen ist natürlich leicht gesgat, aber das mit der Thymusdrüse kommt wirklich öfters vor.

Zu mir hat übrigens eine Professor mal gesagt: "Auch wenn nach Beacopp wieder was zurückkommt ist der Ofen noch lange nicht aus!"

Gruß
Gecko

[Dieter]

Heute habe ich das endgültige ergebniss bekommen.Hals Erneut multible fokale Mehranreicherung rechts SUV werte bis7,5 weitere im bereich der Stimmbänder2,6.Linke Niere SUV7,5.Ausgedehnte Mehranreicherung im bereich des Magenantrums SUV von5,9.Ich wahr so voll Hoffnung das ich es hinter mir hatte,aber man soll den Tag nicht vor dem Abend loben.Gestern habe ich auch den Schwehrbehindertena. bekommen GRDB 60% unbefristet.
Ich wünsche euch allen nur das beste.Bis bald der Oldie

[luba]

Ach Dieter
Mir fehlen die Worte.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht.
Wie geht es weiter?
LG Barbara

[Michaela1975]

Mir tut es auch schrecklich leid!

Wie geht es Dir denn nun und wie wird es weitergehen?

Traurige Grüsse

Michaela

[Marion1970]

Hallo Dieter,

das ist ja der allergrößte Mist. Vielleicht macht Dir ja Mellis und Eriks Thread ein bisschen Mut, die eine Rezidivtherapie gerade durchgestanden haben. Aber wahrscheinlich musst Du jetzt erst einmal für Dich selbst diese Horrornachricht verdauen. Halte uns auf dem Laufenden, wir drücken Dir alle ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße, Marion

[yoda]

Lieber Dieter. Auch ich bin ziemlich geschockt. Wo die Thymusdrüse noch als Möglichkeit besteht, ist es später ein SUV-Wert, der doch sehr hoch ist. So eine Sche.... Aber Marion hat recht. Schau dir den Thread von Melli und Erik an. So eine Hochdosis ist sicher gar kein Zuckerschlecken. Doch es hilft in sehr vielen Fällen, den Scheisskerl danach endgültig loszuwerden. Alles nur erdenklich Gute für dich.

[Gecko]

Servus Dieter!

Erstmal: Scheiße!!!
Aber dann heißt's auch schon: Weiter geht's!

Hochdosis ist wohl wirklich nicht das Leichteste, aber gut dass es diese Option gibt, die dann wirklich alles platt macht!
Habe auf meienr Reha auch einige unmittelbar nach der Hochdosis-Therapie und er Stammzellentransplantation kennen gelernt.

Man hat förmlich Woche für Woche gesehen, wie es bei denen aufwärts ging. Und noch eins dazu: Die Hochdosis-Therapie dauert insgesamt wohl nur ca. 2 Monate, ist also relativ schnell vorbei! Das packst du auch noch!

Noch eine Frage: Hast du irgendwelche Beschwerden?

Gruß und alles Gute!

[Dieter]

Hallo Gecko,nein habe weder Schmerzen noch sonstige beinträchtigungen.Aber da dieser MH sehr versteckt Arbeitet ist es halt immer möglich das er wieder Aktiv wird.Das Problem bei mir ist das er an Stellen auftritt wo vorher nichts wahr.Niere ,Magen.Das macht mir schon Angst.Freitag wird eine Magen Spieglung und Nieren-Biopsie gemacht dann wird man weiter sehen.Bis bald

[luba]

Hallo Dieter
Soweit ich mich erinnere, hat mein Doc damals gemeint, dass bei einem Rezidiv MH häufig an den "alten" Stellen wieder auflodert. So habe ich das jedenfalls verstanden.
Warum wurde bei Dir so bald nach Therapieschluss ein PET(Nuk) gemacht? War das Dein AbschlussPet? Hattest Du nicht auch eines im Januar?
Ich stehe kurz vor der ersten Nachsorge. So viel ich weiss wird da Blut abgenommen und sonst nix gemacht
Alles Gute morgen, ich denke an Dich!
LG Barbara

[Dieter]

Richtig im Januar hate ich Abschluss Pet,diese hat nichts mehr angezeigt.Dann wurde Mitte März Blut abgenommen die Werte wahren auch Ok, dann noch mal Blut abnahme 1Woche Später da wahren die Werte schon nicht mehr so gut darauf veranlaste meine Ärztin zur Vorsicht diese Pet Untersuchung.Danke an euch für eure Anteilnahme. LG Dieter

[Gecko]

Hi Dieter!

Welche Blutwerte waren denn dann nicht mehr so gut?

[Dieter]

Trombos,CPR,Hämatokrit,Hämaglobin!

[Sabi]

@Dieter:

Ich habe bei dir irgendwie das Gefühl, das deine Ärztin da was schon vor März vermutet hat. Wenn die Werte in Ordnung sind, wird im Regelfall auch nicht eine Woche später nochmal Blut abgenommen. Die Aussage "PET ist negativ" ist immer so eine Sache. Es gibt ja gewisse Grenzwerte für den SUV Wert - wenn der unter diesem Grenzwert liegt, wird das PET als vorraussichtlich negativ befundet. Aber leider ist es wohl auch so, das auch geringe SUV Werte doch in bestimmten Ausnahmefällen, eine Aktivität des MH bedeuten.

Die Blutwerte die bei dir verändert sind, sind oft monatelang noch verändert nach Therapie, bzw. können extrem schwanken. Sind auch nicht wirklich spezifisch. Deswegen ist meine Vermutung, das evtl. doch seit Januar ein Verdacht bestand bzw. dein individuelles Risiko für ein Rezidiv bzw. Progress als höher eingestuft worden ist.

Das Hodgkin beim Rezidiv oft an Stellen auftritt, die bei der Ersterkrankung als nicht befallen galten, ist wohl ziemlich häufig so. Wurde mir zumindest so gesagt, ist ja gegensätzlich zu der Aussage von Luba's Arzt.

Drück dir die Daumen das alles glatt läuft und halt dir immer vor Augen, das auch mit der Hochdosis noch exellente Heilungschancen erreicht werden.

VG

[Dieter]

Danke euch für eure anteilnahme,die Magenspiegelung habe ich hinter mir.Wahr auch gar nicht so schlimm Dormicum und ca 15Min.schlafen fertig.
Montag wird noch mal eine Sono vom Hals gemacht danach entscheidet die Onkologin was gemacht werden soll.Euch allen alles erdenklich Gute,bleibt oder werdet Gesund! Dieter