dann wer ich mich mal vorstellen;)

[Silvia89]

Hey,
du kannst, wie Andrea schon schrieb, einen Antrag auf Zuzahlungsbefreiung stellen. Jedoch musste ich nur über 1% meines jährlichen Bruttoeinkommens kommen.

Bei mir war es so, dass ich total froh war, dass meine Eltern und Geschwister in der Nähe war. Nicht nur, weil die mich öfters zu den Terminen gefahren haben, sondern auch, weil die ganz gut aufmuntern können.
Wenn die Leukozyten so niedrig sind ist es eh nicht ratsam mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren, weil du dich zu schnell von andern Personen anstecken könntest.

Überleg dir gut, ob du nicht doch jemanden bei dir haben willst, der sich mal um dich kümmert, wenn es dir schlecht geht.

LG Silvia

[Ben22]

ist eine schwere sache, kann ich mir ja noch überlegen bis die endgültige diagnose feststeht. ich würd gern in meinem gewohnten umfeld bleiben(wohne seit fast 3jahren in einem kurheilort, in der nähe v. rostock)
ich habe auch großes vertrauen zu den behandelnden ärzten, das soll jetzt nicht heißen das ich anderen ärzten nicht traue, aber die kennen meine krankengeschichte, mich als person,etc und ich fühle mich gut aufgehoben bei denen. außerdem eigene wohnung, eigenes bett ist halt doch was anderes als woanders unterzukommen, hier weiss ich etwas mit mir anzufangen. halt home sweet home! vllt gibt es ja auch die möglichkeit einer teilstationären behandlung?!ich werd mal nachfragen, wenn der zeitpunkt gekommen ist.
eure antworten haben mir schon sehr weitergeholfen. es ist gut viele verschiedne ansichten zu hören.
mfg ben

[roro]

Hi Silvia, Andrea und Ben,

die Zuzahlung 1% ist richtig, da es sich um eine langwierige Therapie handelt, die mit einer chronischen Erkrankung gleichgesetzt wird. Solltest du nochmal prüfen Andrea. Vielleicht seit ihr ja mittlerweile schon zuzahlungsbefreit.

Bei mir war es damals so, dass ich bei meiner KK die Fahrt nur einmal 5€ für die Hin- und einmal 5€ für die Rückfahrt für die gesamte Therapie bezahlen musste. Bei Medikamenten bezahlt man ja auch die Zuzahlung nicht pro Tablette sondern pro Packung. Ist allerdings schon eine Weile her.

Ich hatte meine gesamte Therapie ambulant in einer onkologischen Praxis gemacht (http://www.krebstherapie-jena.de/praxis.html). Der mit der schwarzen Hose und den schwarzen Schuhen, hinter der Schwester auf dem linken Bild bin übrigens ich. Nur als meine Ärztin mal zu einem Kongress war habe ich mir meine Dosis in der Klinik abgeholt. Allerdings hatte ich auch eine Krankenschwester (meine Frau) zu Hause. Vielleicht war ich dadurch eine Ausnahme, da selbst die ersten Infusionen nicht in der Klinik erfolgten.

Wenn ich das richtig verstanden habe, ist ein Bulktumor eine größere Ansammlung von Gewebe bzw. mehrere mit einander verbundene Einzeltumore. Also dürfte es sich bei einem 5 cm großen schon um einen Bulk handeln.

LG roro

[AndreaOtto]

Hallo Roro, hallo Ben und die anderen,

...mir wurde das mit den 2 % von der Krankenkasse gesagt - habe mittlerweile vor einigen Tagen auch den Antrag weggeschickt, da wir mit den ganzen Blutbild-Fahrten natürlich da schon drüber liegen.
Da ich aber von der Krankenkasse bisher immer erst alles beim 2. oder 3. Nachhaken bekommen habe (am Anfang wollten sie ja eben auch die anderen Fahrten gar nicht übernehmen und beim Krankengeld gabs auch komische andere Berechnungen), werde ich der Sache nochmal nachgehen. Das wär ja dann wieder so was!!! Also Ben, auf alle Fälle immer hartnäckig bleiben...
Roro, weißt du vielleicht, wo man sich da noch erkundigen kann wegen der 1 % ? Denn wie gesagt, wir fühlen uns jetzt schon in mehreren Punkten etwas über den Tisch gezogen - beim Krankengeld haben die nur das letzte Monat als Berechnungsgrundlage verwendet - ich hatte gelesen und am Anfang wurde das auch von der KK so gesagt, dass 3 Monate hinzugezogen werden!
Da sich aber angeblich ein fester Monatsstundensatz ergibt, rechnete die Kasse nur den letzten Monat. Mein Mann arbeitet ja aber Schicht und da fällt schon jeder Monat anders im Gehalt aus - je nachdem, wie die Schichten fallen... Wie wurde das bei Euch gehandhabt?

[Astrid1961]

Hallo Ben,

auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass "unschön" ist.
Die Taxifahrten werden dir auf jeden Fall bezahlt, ich habe auch die Fahrten zu den Kontrolluntersuchungen nicht bezahlen müssen. Ansteckungsgefahr ist halt ein gutes Argument. Und es kommt auch auf die Krankenkasse an, wie viel du zu den Fahrten dazu zahlen musst. Die gute AOK lässt dich zu jeder Fahrt 5 EUR dazu zahlen, die IKK meines Mannes würde nur jeweils für die erste und letzte Fahrt 5 EUR nehmen... Vom Krankenhaus erhält man einen Vordruck der bei der Krankenkasse eingereicht werden muss. Im Übrigen waren es bei mir keine 2% Zuzahlung vom Bruttogehalt, sondern nur 1% weil man mit dieser Erkrankung automatisch als chronisch krank eingestuft wird. Also Belege sammeln... und solltest du dich privat ins Krankenhaus fahren lassen...also auch schon JETZT die Fahrten zur Biopsie usw... die kannst du dir auch von der Krankenkasse erstatten lassen...bei der guten AOK waren es letztes Jahr pro km 0,20 EUR. Nicht viel, aber immerhin ein bisschen... Vordrucke dafür gab es auch im Krankenhaus und wenn der Zettel voll war musste ich ihn dann bei der Krankenkasse einreichen und dann gab es eine Fahrkostenerstattung.
Die Chemo wird von jedem anders vertragen... manche können arbeiten gehen, in der Regel ist es aber nicht möglich. Kommt drauf an was du machst, körperliche Arbeit kannst du aber wohl vergessen.

Grüß mir Rostock .... ich hatte dort vor einiger Zeit oft zu tun. Eine schöne Ecke ...

LG Astrid

[roro]

Hi Andrea,

wer dir zu den unklaren Punkten Auskunft geben kann, weiß ich leider auch nicht so richtig. Vielleicht habt ihr im Krankenhaus sowas wie einen Sozialberater, gibt es meistens. Bei meiner Reha gab es in der Klinik eine Frau, die sich wirklich sehr engagiert hatte, auch über die Reha hinaus noch. Ansonsten bleibt nur z.B. das Sozialgesetzbuch zu studieren oder über das Internet bei deiner Kasse bzw. allgemein zu recherchieren. In jedem Fall alles schriftlich (evtl. mit Einschreiben und Rückschein) machen und Fristen zur Beantwortung setzen, so zwischen 2 und 4 Wochen. Bei Ablehnung grundsätzlich in Widerspruch gehen und notfalls Klagen, wenn die Rechtslage relativ stark zu euren Gunsten tendiert.

Eventuell geben dir auch Verbände wie VdK oder Volkssolidarität oder wie sie alle heißen Tipps. Manchmal hilft auch eine übergeordnete Hotline der KK anzurufen ohne seinen Namen zu nennen, als einfache Anfrage.

Viel Glück bei euern Bemühungen
roro

[Silvia89]

achja...bevor ichs vergesse.......
Man muss mindestens 1 Jahr lang schon in Behandlung sein wg. der Krankheit, um die Zuzahlungsbefreiung über 1 % des Bruttojahreslohnes zu kriegen.

Grüße

[Ben22]

naja die 1% bekomm ich auf jedenfall wg meiner asthma erkrankung.
wisst ihr wie es ist, wenn die diagnose gestellt worden ist und sich rausstellen sollte dass meine krankenkasse nicht die leistunmgen so vergütet wie ich es mir vorstelle(bezugnehmend auf das beispiel von astrid). kann ich da einfach die krankenkasse wechseln, wzb zur IKK, die in bezug auf transportzuzahlung günstiger ist, oder gibt es da irgendwelche hindernisse??
dann noch eine frage zu lymphknotenentnahme, wird das unter lokaler betäubung durchgeführt oder unter narkose?
ich hätte diese wochendende jetzt dazu genutz mit meiner mutter ausführlich darüber zu sprechen und sie meinte, sie würde sogar hierher ziehen und ihren job kündigen um mich zu betreuen, wenn es sich tatsächlich um MH handelt. ich kann sie ja verstehen, ich bin ihr einziges kind,...aber ich will nicht dass sie extra ihren job aufgibt! hat jemand da vllt erfahrung mit der krankenkasse wie es aussieht mit einer vollstationären behandlung während des therapie zeitraums? es muss doch in einigen fällen möglich sein oder?
mfg ben

[Silvia89]

Also wg. der Lymphknotenentnahme:

bei mir wurde eine CT gestützte Punktion gemacht. Da wurde ich nur lokal betäubt, da ich ja ständig wieder ins CT gefahren wurde und die Atemanweisungen machen sollte.
Jedoch stand bei mir nicht fest, ob es sich bei den Tumor um ein Thymom oder ein Lymhom handelt.
Wenn die sich aber bei dir schon so sicher sind, dass es MH ist, dann nehmen die den LK bestimmt am Hals unter Vollnarkose raus.

Krankenkasse:

ich bin auch bei der IKK. Bis jetzt hatte ich wg. den Kosten noch keine Probleme. Die ersten beiden Zyklen wurden bei mir auch stationär gemacht. Schon alleine, weil die Leukozyten immer so niedrig waren. War auch ganz froh, dass ich da im KH war, da mir immer total schnell schwindlich geworden ist und ich auch allgemein sehr kraftlos war. An manchen Tagen hab ich auch komplett durchgeschlafen und bin nur aufgestanden, wenn ich mal ins Badezimmer musste oder es Essen gab.

Das musst du aber mit den Ärzten absprechen, was das Beste für dich ist.

LG

[Ben22]

dann hoffe ich im falle des falles auf eine stationäre behandlung. ich müsste sonst auch immer ca. 50km pendeln und ich fühle mich bestimmt auch wohler, wenn fachpersonal abrufbereit zur verfügung steht.
eine andere frage noch zur ernährung, ich hab gelesen dass man durch die chemo auch einiges an gewicht verliert, ein freund von mir macht kraftsport und meint dass er zum aufbau von masse viel babynahrung zu sich nimmt, hat da jemand evtl erfahrungen??

[kuros]

Von dem ganzen Kortison nimmt man eher zu. Abnehmen tun während der Therapie die wenigsten.

Die Betäubung ist davon abhängig, wo der Lymphknoten entnommen wird, aber auch welcher Arzt es macht.

Mit den ganzen Zuzahlungen bist du während der Therapie eh schnell über der Grenze, da dürftest du die ganzen Kosten für die Fahrten eh wiederbekommen, egal ob du erstmal immer 5 € abdrücken mußt oder die dir gleich nen Freifahrschein ausstellen. Dafür lohnt sich der Papierkrieg eines Kassenwechseln kaum.

[Ben22]

so mit der krankenkasse wäre das geregelt, würde alles so laufen wie ich es mir vorstelle, obwohl ich ja immer noch die hoffnung habe es nicht in anspruch nehmen zu müssen.
gestern habe ich dann auch gleich die knochenmarkpunktion hinter mich gebracht,...da ich bis jetzt noch keinerlei medizische eingriffe hatte, empfand ich es als wirklich schmerzhaft trotz örtlicher betäubung und dreifacher dosis beruhigungsinfusion. zum glück vorbei, tut aber immer noch weh.
am kommenden mittwoch erfolgt dann auch die stationäre aufnahme zur lymphknoten entnahme und dann heisst es abwarten.

[yoda]

Hey Ben, das ist in der Tat wohl das Unangenehmste, die Knochemarkpunktion. Unter Vollnarkose würdest du bei der Entnahme des Lymphknotens kaum was merken. Ein wenig die Narbe.

[Ben22]

habe gestern beim Ct das erste mal kontrastmittel bekommen...es war irgendwie ein merkwürdig, schönes gefühl
aber die schwester ist irgendwie nicht klar gekommen, sie hat mir 3 einstiche verpasst, bevor sie eine andere schwester zu rat gezogen hat, die dann sofort und ohne probleme den schlauch von einem auf den anderen moment in der vene hatte. bin ja gegen solche sachen sowieso vorbelastet, bei mir wurde beim plutplasmaspenden die nadel falsch punktiert, hatte einen stechenden schmerz im arm, habe das der schwester auch mitgeteilt, die meinte nur wir nehme ne andere stelle, aber am gleichen arm, dass hab ich dann aber abgebrochen,weil mein gesamter unterarm plötzlich taub wurde. das ende vom lied, ich bin beim neurologen gelandet, der eine nervenverletzungen festgestellt hatte, was mir aber dank meines anwalts ein nettes schmerzensgeld eingebracht hatte, aber entschuldigt hat sich nie einer von diesem plasmaverein....
deswegen hab ich da auch große befürchtungen wg der chemo, die läuft doch auch intravenös ab, oder?

[yoda]

Hallo Ben. Oh ja. Also wenn du keinen Port hast, einen fixen Venenzugang, dann wirst du unzählige Male gestochen. Aber easy. Ich hatte keinen Port und es kam zu keiner Nervenverletzung.