Hallo zusammen

[sinus]

Nabend,

heute war letzter Infusionstag der 5ten Runde, also nur noch einmal das ganze
Reha-antrag ist abgeschickt und Termine für die Nachuntersuchung sind auch gemacht....Licht am Ende des Tunnels, sozusagen.

Leider hab ich versäumt zu Fragen, was den bei mir den Extranodalbefall ausmacht, von dem ich bisher nichts wusste Ich dachte ich hätte den Überblick behalten, hab aber scheinbar das "E" übersehen, heute hab ichs dann entdeckt aber nicht weiter drüber nachgedacht....blöd...


Grüße

Florian

[Joachim]

hi Florian,

na dann haste es ja wirklich bald tschakka.....
Mit dem e Befall das kriegst Du auch noch raus (wissen wollen würd ichs an Deiner Stelle schon). Und ich find schon das Du den Überblick hast nachdem was Du schreibst. but nobody is perfect immer am Ball bleiben.

Joachim

[sinus]

Hi Joachim,

Bei der Sternotomie wurde nur eine Gewebeprobe entnommen, weil man den Tumor nicht entfernen konnte. Dieses Verwachsen mit der Lunge, ist das ein Extranodalbefall? Ich denke das macht SInn...wenn es wirklich so ist beruhigt mich das etwas, nicht irgendwas wichtiges verpasst zu haben

Gruß

Florian

[Kerstin2]

Lieber Florian,
ja, das ´Reinwachsen in die Lunge macht das "E" aus. Hatte ich auch. Deshalb auch HD15 mt beacopp esc., trotz des Stadiums II.
Super, dass Du es schon fast hinter Dich gebracht hast! Alles Gute für die letzte Runde,
Kerstin

[sinus]

SO!

Heute war die letzte chemo (vincristin, bleomycin). Ist erwartungsgemäß alles glatt gegangen, wobei die Anspannung doch etwas zu spüren war. Jetzt gibts noch ne Woche Neupogen (vielleicht auch nochmal Blut) und am 5.11. ist das CT.

...und jetzt geh ich wieder weiteressen

Grüße

FLorian

[speedy]

hi sinus,
schön dann hast Du es ja hinter Dir!!
Ich wünsch Dir super Ergebnisse und drück Dir die Daumen am 5.11. Halt uns auf dem Laufenden.

Zum Besprechungstermin: da wir manchmal einen Teil vergessen hatten zu fragen, haben wir irgendwann angefangen uns Spickzettel zu machen, um nix zu vergessen.
Und es war wie früher in der Schule: das was aufm Spickzettel stand wusste man eh auswendig aber man konnte entspannter zur Onko-Besprechung.
Wo gehts auf der Kur denn hin?

Schönen Abend Gabi

[sinus]

Hi speedy,

wenn die Geschichte mit der Chemo gegessen sein sollte geht's schon am 22.11. nach Schönwald (Katharinenhöhe) .
Falls ich noch bestrahlt werde muss das leider verschoben werden. Ich denke es ist davon auszugehen, dass noch eine Bestrahlung folgt, aber ich werde es noch rechtzeitig erfahren

Das mit den Spickzetteln ist ein guter Tipp, allerdings habe ich das bis jetzt nicht gebraucht, weil ich so oft da war und die Ärztin auch ohne, dass ich in die Sprechstunde gekommen bin fast jedes mal nach mir geschaut hat.


Grüße

Florian

[speedy]

hi sinus
guckst Du hier http://picasaweb.google.de/vollmerfarm/ ... thaMai2007

Vee war im Mai auf der Katharinenhöhe. Da hinzukommen ist glaube ich von vielen hier ein Traum!! Da kannst Du Dich doch schon mal freuen!!

Ich wünsch Dir das nicht mehr bestrahlt werden muss! Und wenn schaffst Du das auch noch

LG
Gabi

[sinus]

Hi speedy,

danke für den Link, sieht wirklich Klasse aus da. Hat schon fast was von Jugendherbergsatmosphäre, ich glaub so solls auch sein.

Inzwischen ist allerdings doch noch ein kleines Problem aufgetaucht *grml*.
Ich hatte während der ganzen Therapie auch ohne regelmäßige Mundspülung mit Kamille oder Salbei keine Probleme mit dem Schleimhäuten. Am Anfang dachte ich, ich müsste unbedingt aufhören mir in den Mundinnenseiten rumzukauen, was ich schon seit Anbeginn der Zeit tue...Aus Angst da könnten WUnden entstehen die nicht vernünftig heilen: Gesagt getan und was ist passiert? Irgendwann hat sich beim Essen die Hautschicht von selbst gelöst, sodass man beim kauen ständig Hautfetzen im Mund hatte. Offenbar hat die Therapie an der Stelle die Regeneration nicht beeinflusst, also hab ich weiter dran rumgeknabbert wie immer und alles war in Ordnung.

Heute Nacht dann der Schock: Zunge tut rechts und links unten plötzlich verdammt weh. Hab erstmal Kamille und Salbei aufgegossen um der Geschichte sofort beizukommen. Auf beiden Seiten ist ne wunde Stelle oder sowas, die Ärztin hat mir dann noch so ne onkologische Spüöung mixen lassen. Ich frag mich natürlich woher es kommt, aber angesichts meiner Essgewohnheiten sollte ich mich vielleicht nicht wundern: Ich hätte wohl gestern die fünf frischen, scharfkantigen (und so unglaublich leckeren) Brötchen einfach nicht so schnell essen sollen.
Heute morgen hab ich mich dann mit weich gewordenen Cornflakes rumgequält und konnte kaum sprechen. Mittlerweile geht es wieder, ich hab das Gefühl, viel trinken hilft (vor allem durch den kühlenden Effekt).

Bei der Blutkontrolle hat sich mal wieder ein neuer Tiefststand gezeigt (Leukos bei 0,2 Hb 7,7 Trombos 24) aber das stört mich nicht weiter, die Leukos explodieren über dieses Wochenende wieder wie jedes mal und der Rest erholt sich auch wieder.

Grüße

Florian

[Joachim]

und? was haben sie gesagt?

[sinus]

Hi Joachim (und natürlich alle anderen ),

heute war die Abschlussuntersuchung und siehe da: Die Raumforderung im Mediastinum ist von 9,1x6x4,1 auf 7,5x???x2,7 zurückgegangen
Den kompletten Befund habe ich noch nicht, die haben nur eben die Größe nachgeguckt um schon mal nen Anhaltspunkt für weiteres Vorgehen zu haben.
Dass es am Ende doch so deutlich messbar wird hätte ich nicht erwartet, aber ich freu mich natürlich.
Dieses mal wurde nicht nur die Lunge sondern auch wieder die Bauchregion "gescannt", deswegen hieß es: Kontrastmittel saufen. Die Menge war nicht das Problem, der etwas eigentümliche Geschmack war auch nicht ganz so schlimm, aber er hat krasse Flashbacks verursacht...Das erste mal, als ich dieses Zeug getrunken habe war ich grade ein oder zwei (vielleicht auch 3 oder 4) Tage nach der einwöchigen Narkose wach und mir ging es dementsprechen (Noch nicht wieder ans essen gewöhnt, kein Zeitgefühl, Halluzinationen etc...). Aber ich habs runtergekippt und Bonbons eingeworfen, dann gings. Blöd nur, dass ich nach der langen Wartezeit im Untersuchungsraum zur Sicherheit dann noch nen halben Liter gereicht bekam und das ausgerechnet da, wo die völlig bescheuerte Deckenkonstruktion mit Farbwechsellampen (die wohl Leute beruhigen soll, die in der Röhre Angst bekommen) damals nen Trip verursacht haben den so mancher in besserem Zustand versucht mit anderen "Mitteln" herbeizuführen.
Jetzt wird der Termin für's PET/CT festgemacht und ich hoffe, noch einen Termin in dieser Woche zu kriegen. Sollte keine Aktivität mehr feststellbar sein geht's schon am 22.11. nach Schönwald in die Reha, die Einladung habe ich schon bekommen

Was vorher noch passiert ist:
Diese Mundspülung war definitiv die Holzhammermethode: 2 mal den Mund ausgespühlt und schon war alles taub. Sprechen? Fehlanzeige
Ich hab sie ein paar mal benutzt, bis die Leukos wieder kamen, dann sind die Wunden auch sehr schnell wieder geheilt.

Was noch ein bisschen fehlt ist Hämoglobin. Da bin ich im Moment bei von 7,5 auf 8 heute auf 8,5. Ab 10 und mehr merke ich kaum noch was, im Moment bin ich noch etwas müde, aber die Tendenz sieht ja schon ganz gut aus.

...Das ist ein tolles Gefühl von allen Medikamenten und jedem Zeitplan befreit zu sein und zu sehen, dass es einem trotzdem gut geht und man am Leben bleibt

liebe Grüße

Florian

[sparklingmarc]

Diese Mundspülung war definitiv die Holzhammermethode: 2 mal den Mund ausgespühlt und schon war alles taub. Sprechen? Fehlanzeige

... ist das nicht erstaunlich? "Früher" hätte man bei so was Panik bekommen und wäre zum Arzt gerannt, "heute" lacht der harte Hodkie über solche Kleinigkeiten.

Das freut mich sehr zu hören, Florian. Tolle Nachrichten!

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!

Ciao Marc

[speedy]

Lieber sinus,
hattest Du denn nun schon ein PET-CT?
Ich wünsch Dir das Du bald auf Reha kommst, damit Du wieder fit wirst!

Wir haben damals die Raumforderungen in Alufolie nachgebastelt (vorher und hinterher) Wir fanden den Rückgang volumenmässig schon imposant und das ist es bei Dir auch!!

Liebe Grüsse

Gabi

[sinus]

Hi,

Das PET-CT wird erst am 21.11. sein. Da ich ja shcon am 22.11. zur Reha sollte ist die nun erstmal verschoben. War aber völlig unproblematisch, ein kurzer Anruf und am nächsten Tag hatte ich die Unterlagen

Ich merke langsam, dass der Hb wieder hochgeht, denn wenn ich mich anstrenghe bekommen ich mittlerweile keine Kopfschmerzen mehr. Gestern habe ich mich mal aufs Laufband gestellt, aber nach 8 MInuten haben meine Beine mir den Dienst versagt, deswegen werd ichs erstmal mit dem Fahrrad probieren.

Grüße

Florian