Hallo erstmal, bin neu hier!

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Sonderling
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Hallo erstmal, bin neu hier!

Beitragvon Sonderling » 10.02.2012 08:36

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier und weiß eigentlich gar nicht so genau was ich schreiben soll. Seit Oktober letzten Jahres weiß ich nun also dass ich an Krebs, also speziell Morbus Hodgkin erkrankt bin, Stadium II mit Risikofaktor. Habe nun schon zwei Zyklen BEACOPP eskaliert und einen Zyklus ABVD hinter mir. Gestern wurde der letzte Zyklus gestartet und ich habe ihn echt nicht gut vertragen. So langsam schwinden mir die Kräfte.
Wie halten das andere Patienten über Jahre hinweg aus?
Naja vielleicht hat ja jemand Lust mir was zu schreiben, oder sich mit mir auszutauschen.

Liebe Grüße
Sonderling

Roesti
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Beitragvon Roesti » 10.02.2012 12:00

Hallo Sonderling,
willkommen im Forum. Na wenn Du den 2. Zyklus ABVD begonnen hast, hast Du ja den größen Teil der Therapie bereits hinter Dir. Hatte die gleiche Therapie wie Du und hab's eigentlich ganz gut vertragen. Allerdings habe ich beim letzten Durchgang auch gedacht - es reicht jetzt. Der Körper hat deutlich signalisiert, dass er nicht mehr mag. Vielleicht ist es auch die innere Einstellung, wohl wissend, dass es das letzte Mal ist...

Aber glaube mir, es geht vorbei und die Kräfte kommen relativ schnell wieder. Ich hatte am 05.12. die letzte Chemo und hab Ende Dezember wieder angefangen, Tennis zu spielen. Ohnehin sind dann 4 Wochen Erholung angesagt, bevor man mit der Bestrahlung die nächste Belastung bekommt. Die Bestrahlung an sich geht ja ratz-fatz und ist überhaupt nicht schlimm. Allerdings kamen im Nachhinein die angekündigten Nebenwirkungen: Haut wie Sonnenbrand, Schlucken äußerst besch... und Stimme teilweise komplett weg - aber auch dies geht alles wieder weg.

Wenn man auch durch muss - man hat eh keine andere Wahl! - und es nicht gerade ein Kindergeburtstag ist, man schafft es - und Du auch! MH ist in Deutschland so gut erforscht und die Erfahrungen sind so umfangreich, dass die Ärzte (in der Regel) sehr genau wissen, was sie tun und in den allermeisten Fällen auch erfolgreich sind. Also, Kopf hoch, Augen geradeaus und durch. Es lohnt sich.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Sonderling
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Beitragvon Sonderling » 11.02.2012 18:24

Hallo Rösti,
Vielen Dank für deine Antwort.
Ja wahrscheinlich ist es reine Kopf-Sache, dass einem gegen Ende einfach die Kräfte flöten gehen, weil man keine Lust mehr hat auf Chemo und Übelkeit und das Ganze.
Ich beneide dich, dass du es schon hinter dir hast.
Hast du denn auch die Haare verloren? Und wenn ja wachsen sie schon wieder?

Liebe Grüße
Sonderling :lol:

Roesti
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Beitragvon Roesti » 12.02.2012 13:48

Hallöchen,
meine Haare waren so ca. 10 Tage nach der ersten Chemo platt - einfach irgendwie tot - und dann gingen sie ganz plötzlich büschelweise aus. Da ich keine Lust hatte, im Bett, in der Küche, im Essen... Haare zu finden, habe ich kurzerhand den Rasierapparat meines Mannes genommen und Fakten geschaffen. Da ich zu diesem Zeitpunkt bereits eine Perücke hatte, die meinen eigenen Haaren sehr ähnlich ist, war es kein Problem und viele Freunde und Bekannte haben es garnicht gemerkt. Ich fühlte mich damit schon recht sicher.
Bereits bei der letzten Chemo (05.12.) bemerkte ich leichte Stoppeln und bei der Besprechnung mit dem Onkologen am 16.12. fragte ich, wie das sein könne. Er erklärte mir, dass die ABVD-Chemo nicht so schädlich für die Haare ist und es durchaus sein kann, dass sie schon wieder wachsen. Man merkte wirklich jeden Tag, wie es mehr wurde und inzwischen bin ich soweit, dass ich nur noch zur Arbeit mit Perücke gehe. Zu Hause und zum Sport gehe ich grundsätzlich ohne, zumal die Schwitzerei unter dem Fiffi äußerst unangenehm ist. Da ich ziemlich abstehende Ohren habe, ziehe ich lediglich ein Stirnband zum Sport auf - aber nur, um die Ohren zu kaschieren :lol: Viele Freundinnen meinen aber, ich könne ohne Weiteres auch schon ohne irgendwas gehen, es sei ja schon fast eine Frisur!

Also keine Sorge, die kommen, sogar relativ zügig
Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Sandra71
Beiträge: 1
Registriert: 11.02.2012 16:04

Moin Moin

Beitragvon Sandra71 » 13.02.2012 09:17

Hallo Leute, ich bin auch neu hier. Nicht selbst betroffen, sondern mein Mann. Er steckt noch in der Diagnostik, will aber nichts davon wissen und nicht darüber reden! Ich weiß gar nicht was ich machen soll. Wie soll ich jetzt mit ihm umgehen? Er hatte als Kind schon Leukemie. Er ist jetzt 45 und ganz viele Symptome deuten auf MH. Er sagte zu mir nur das etwas mit den Lymphdrüsen nicht stimmt, er will mich nicht beunruhigen, aber setzt sich selbst auch nicht damit auseinander.
Kann mir jemand etwas raten?

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Droschelchen
Beiträge: 438
Registriert: 07.09.2011 14:04

Beitragvon Droschelchen » 13.02.2012 10:35

Hallo Sonderling,

wir machen scheinbar dieselbe Therapie im selben Stadium nahezu zur selben Zeit durch. Ich habe auch meinen letzten ABVD-Zyklus am Donnerstag begonnen.
Allerdings denke ich, ich werde wieder 3 Wochen bis zur letzten Ladung brauchen, bei ABVD hat es sich bei mir bis jetzt immer um eine Woche verschoben.

Dass es zum Ende hin schwerer wird kann ich auch bestätigen. Wobei ich die letzten beiden Chemos körperlich deutlich besser vertragen habe als die davor. Aber die Psyche will einfach nicht mehr. Ich hab sowas von keinen Bock mehr auf den ganzen Mist, will endlich wieder mein normales Leben führen und auch neue Dinge ausprobieren.
Die erste Zeit war ich ruhig, gelassen, zuversichtlich und fand es gut, mich mit meinem Leben nochmal neu auseinander zu setzen.

Jetzt bin ich einfach nur noch ungeduldig und wütend, dass es IMMERNOCH andauert.

Aber wir haben es bald geschafft! Wenn es Frühling wird sind wir wieder voll da!! (Zum Glück lässt sich der Frühling dieses Jahr etwas Zeit ;) )
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut


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