Ich möchte meine Schwester Katharina vorstellen!

[chrissy]

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich jetzt schon seit mehreren Wochen viele Beiträge von euch gelesen habe, möchte ich mich für meine Schwester Katharina auch vorstellen. Erst einmal danke für all das was ich bisher lesen durfte, es hat oft sehr gut getan und hilft sehr mit der ganzen Situation umzugehen.

Meine Schwester hat 2007 die Diagnose MH bekommen. Sie war im Stadium II A, es folgte nach der HD 13 Studie, 2xABVD und 30 Tage Bestrahlung. Bis 2009 waren alle Nachuntersuchungen ok. In 08/2009 wurde dann ein vergrößerter Lymphknoten in der Achsel gefunden. Er wurde komplett entfernt und nach einigen Wochen kam Entwarnung-kein MH. Das böse Erwachen kam dann vor ein paar Wochen.

Es wurden mehrere Lymphknoten im Brustraum auf dem ct entdeckt.
Sowohl bei der letzten Nachuntersuchung als auch bei der Entnahme in 2009 hat die Onkologin angeblich nichts Auffälliges sehen können, tja sie hat dem Pathologen angewiesen auf Non-Hodgkin zu testen und das Ergebnis war negativ, sie hat wohl Morbus Hodgkin mit Non-Hodgkin verwechselt

Jetzt wurde für Katharina DHAP und beam plus Stammzellen vorgeschlagen. Ich habe schon die Geschichte von Melli und Erik gelesen. Vielen Dank an euch 2, es tut Katharina gut zu wissen, dass auch andere das schon gut überstanden haben. Ihr neuer Onkologe der "MH-Guru" hat auch von 8xBeacopp esakaliert gesprochen.

Hat jemand als Rezidivtherapie damit Erfahrung?

Ich danke euch schon jetzt für eure Antworten.

Chrissy.

[DerAndi]

erstmal ein hallo an dich und deine schwester. ich hoffe ihr/sie haben viel kraft für die diagnose und für das kommende.
ein Rezidiv ist sicher horror für jeden hier und wahrscheinlich auch die größte angst.

ich selber hab leider wenig zum thema beizustehen, bin noch "zu neu"....allerdings wollt ich es mir nich nehmen lassen euch alles gute zu wünschen..

andi

[chrissy]

Hallo Andi,

vielen Dank für Deine Worte. Du hast Recht ein Rezidiv wünsche ich keinem und es ist nicht wirklich leicht damit umzugehen, aber unsere ganze Familie steht hinter meiner Schwester und wir versuchen alles erdenkliche um ihr die Situation zu erleichtern.

In den letzten Wochen hatten wir so viele Fragen und Ängste. Gott sei Dank haben wir mittlerweile tolle Ärzte und sie wird von nun an direkt in Köln behandelt. Nächste Woche besprechen wir noch einmal alle Alternativen direkt in der Uni Klinik bevor die Therapie dann beginnt.

Wie geht es Dir denn und wie verträgst Du die Therapie? Ich habe Deine Vorstellung auch gelesen und bin froh, zu lesen, dass Du so eine positive Einstellung zu MH hast.

Viele Grüße und ganz viel Kraft.

Chrissy.

[Alex2010]

Hey chrissy, "willkommen" hier im Forum! Ich wünsche deiner Schwester und der ganzen Familie alles Gute und die nötige Kraft um das Ganze erneut durchzustehen!
Mit der Rezidivtherapie kenne ich mich nicht aus, aber ich meine gelesen zu haben das einige Rezidivler auch Beacopp kriegen, wenn sie beim ersten Mal ABVD hatten.

Aber wie auch immer die Therapie nun aussieht, sie bzw. ihr alle zusammen packt das und vertreibt das olle Vieh dann eben im zweiten Anlauf endgültig!

[chrissy]

Hallo Alex,

das ist wirklich ein olles vieh...und klar zusammen schaffen wir das alles. eine rezidivtherapie ist zwar nicht einfach, aber da müssen wir jetzt alle durch.

bekommst du denn auch 8xbeacopp eskaliert und wie fühlst du dich? verträgst du das gut?

ich wünsche auch dir alles gute und ganz viel kraft....auf das ihr irgendwann alle mh frei seid.

viele grüße,

chrissy.

[Alex2010]

bekommst du denn auch 8xbeacopp eskaliert und wie fühlst du dich? verträgst du das gut?

Jap, ich krieg 8x Beacopp und bin nun gerade bei Tag 18 des 1. Zyklus. Bisher muss ich sagen, dass ich alles überraschend gut überstanden habe und hoffe, dass es nun auch in den kommenden Zyklen so weitergeht. Meine Hauptprobleme waren bisher einige Tage Übelkeit, eine nervige Mundschlaumheitentzündung und ein ziemliches Verdauuungssdurcheinander.

[Marion1970]

Liebe Chrissy,

auch von mir ein fettes WILLKOMMEN hier im Forum. Hat Deine Schwester nicht auch Lust, sich direkt einzuklinken oder liest sie still mit? Nichts hat mir während der Behandlung so gut getan wie dieses Forum!

Ich fürchte, für Deine Schwester wird BEACOPP nicht ausreichen, wenn sie nach drei Jahren ein Rezidiv hat, denn einige Zytostatika sind bei ABVD und BEACOPP nämlich gleich, und da sich diese Medikamente als wirkungslos herausgestellt haben, wird man es damit, vermute ich als Laie, nicht mehr versuchen, sondern lieber gleich mit der Hochdosis rangehen, die einen dauerhaften Erfolg einfach viel, viel wahrscheinlicher macht. Dumenica hier im Forum ist eine Ausnahme, die wirklich BEACOPPP als Rezidivtherapie nach ABVD bekommt, aber nach 8 Jahren, wenn ich mich richtig erinnere, und da ist diese Behandlung natürlich eine gute Entscheidung.

Ich wünsche Euch viel Kraft und lasst Euch von der Angst nicht zu sehr in die Ecke drängen.

Liebe Grüße und berichte uns, Marion

[yoda]

Möchte hier nicht Angst machen, doch schliesse mich Marion an. BEACOPP ist nur vom Cyclophosphamid und dem Etoposid sowie Prednison unterschiedlich zu ABVD. Die Zeitspanne lässt darauf schliessen, dass der Hodgkin damals nicht ganz tot war und sich nun ausbreitete. Würde man mit der härteren Variante BEACOPP esk. auch nicht spielentscheidend punkten, wäre eine Hochdosis nach bereits zweimaliger Chemotherapie nötig. Das wäre dann eine riesen Tortur für Geist und Körper.

Hey alles Gute für euch! Ihr packt das.

[chrissy]

Hallo ihr Lieben,

vielen vielen Dank für die Infos und eure aufmunternden Worte. Zunächst einmal auch von meiner Schwester ein "Hallo". Sie hat mir vor ein paar Tagen gesagt, dass sie so gerne mal allen anderen ihre Geschichte erzählen würde. Damit sie auch anderen helfen kann und vielleicht Tips geben kann, worauf man alles achten sollte. Daraufhin habe ich mich hier angemeldet und ihr davon erzählt.

Heute werden ihr Eizellen entnommen, damit sich doch vielleicht irgendwann noch Kinder bekommen kann und sie trifft alle Vorbereitungen für die anstehende Behandlung. Ganzkörper-ct, Blutuntersuchungen, stationäre Aufnahme, noch einmal ein persönliches Gespräch mit ihrem Super-Onkologen und und und....

Ich denke Sie wird sich hier auch mal persönlich melden, aber im Moment versucht sie noch neben allen Arztterminen, mal nicht an MH zu denken. Sie hat die Geschichte von Melli und Eric gelesen und hat schon ein bißchen Angst. Aber das haben wir alle und klar macht man sich riesige Sorgen. Aber trotzdem versuchen wir das alles positiv zu sehen und sicherlich schaffen wir das alle gemeinsam.

Weswegen ich auf 8xbeacopp eskaliert anspreche. Das liegt daran, dass sich der Onkologe und der behandelnde Oberarzt in Köln darüber ausgetauscht haben. Ihr Arzt in der Uniklinik Köln hat diese Alternative auch beim Gespräch in Köln angesprochen und bei einer Rezidivtherapie gibt es ja keine vorgeschriebene Behandlung nach der Studie. Wir wollen jetzt noch einmal genau nachfragen, wieso weshalb und warum die Ärzte letzendlich doch DHAP und BEAM empfehlen. Wahrscheinlich habt ihr Recht und es liegt an den Medikamenten, die mit ABVD ähnlich sind.
Am Anfang weiß man ja gar nicht was die ganzen Buchstabenkombinationen eigentlich bedeuten, aber nach einigen Internetrecherchen und natürlich Einträgen hier im Forum, weiß man doch eher, was genau man noch für Fragen hat.

Ich danke euch sehr für alles und ich könnte euch alle ganz fest in den Arm nehmen. Natürlich werde ich auch berichten wie die tollste Schwester der Welt das alles meistert. Und was sie jetzt für eine Behandlung bekommt.

Alles Liebe und euch allen auch weiterhin viel Kraft.

Chrissy.