mein höchst außergewöhnlicher Fall

[Jessie_Butterfly]

Hallo ihr Lieben, meine Geschichte ist lang und ungewöhnlich.
Erstmal etwas zu meiner Person, ich heiße Jessica bin 23 Jahre alt und wohne in Heilbronn. Wie fing alles an?
Im November 2009 hatte ich eine starke Bronchitis. Zudem bin ich noch Allergikerin und habe eine starke Pollenallergie; allergisches Asthma; Lebensmittelallergien und Neurodermitis. Sicherlich war ich auch beim Lungenfacharzt der mir sagte, dass leichte Pfeifgeräusche zu hören sind, allerdings wäre es bei einer Bronchitis mit allergischem Asthma völlig normal. Also wurde ich mit Antibiotika und Asthma Sprays behandelt. Nach c.a 4 Wochen ist der Husten dann verschwunden und ich war froh.
Kurz nach Neujahr ging es mir wieder schlechter, eine fiese Erkältung „schien“ mich erwischt zu haben. Dies hielt mich aber nicht davon ab meine Pläne sausen zu lassen. Aufgrund meiner Neurodermitis (die ich schon als Kind hatte) begab ich mich mit meiner „Erkältung“ in die Hautklinik. Das war im Januar 2010 – ich hatte fast 4 Monate auf diesen stationären Aufenthalt warten müssen. Nun denn war ich also dort und meine Neurodermitis wurde behandelt und vorrübergehend bekämpft. Wie es so ist, wurde mir auch Blut abgenommen. Es konnte auf Seite der Dermatolgen nichts „ungewöhnliches“, festgestellt werden.

Meine „Pseudo-Erkältung“ wurde immer schlimmer und ich fand mich nun 2 mal die Woche beim Hausarzt und beim Lungenfacharzt wieder…
Es heiß das Allergische Asthma würde aufgrund meiner schlimmen Hausstauballergie durchbrechen und ich müsste mir darüber im Klaren sein, dass ein Leben ohne Asthmaspary nicht mehr möglich sein würde.
Das ganze Unheil zog sich dann bis Anfang Feb 2010. Ich ging normal in die Arbeit und erledigte alles, es wurde immer schlimmer und ich bekam irgendwann mal keine Luft. Es fiel mir schwer Treppen zu steigen, das Pfeifen und die Atemgeräusche wurden immer schlimmer. Es hörte sich an, ich kann es garnicht beschreiben. Mein „schlauer“ Lungenfacharzt meinte ein Röntgen wäre nicht nötig. Mir war das also zu Blöd und ich begab mich auf EIGENE Faust zu einer Radiologischen Praxis. ‚
Nun war es Mitte Feb. Mir bleib der Atem weg und mein Zustand verschlechterte sich innerhalb von Stunden. (Morgens ging ich normal zur Arbeit und danach zum Arzt) Der Radiologe fragte mich was ich angestellt hätte: ich so: Nichts mir bleibt „nur“ die Luft weg…
Mit großen Schock zeige er mir die Röntgenbilder: Sie haben Wasser in der Lunge, der Rechte Lungenflügel und das Rippenfell Gebiet sind wahrhaftig, komplett überschwemmt. Das erkärt auch den langen Husten und die Atemnot und das Drücken im Brustkorb. Es war ein Pleuraerguss! Sofort bin ich in die Lungenfachklinik Löwenstein gefahren. Dort wurden mir 3 ½ Liter mit einer Thoraxdrainage entfernt. Diese Schmerzen waren die Hölle! Trotz örtlicher Betäubung. Diese riesige Nadel werde ich mein ganzes Leben lang nicht mehr vergessen…Der Schlauch blieb drin, denn die Flüssigkeit kam nach und nach raus. Die Ärzte meinten es wäre sehr komisch, dass ich so einen Pleuraerguss habe, da ich nicht in einem Alter bin wo man soetwas bekommen kann und vor allem so viel. Also wurde ich nach 2 Tagen Krankenhausaufenthalt operiert. Mit dieser Operation sollte die Gegend zwischen Lunge und Rippenfell gereinigt werden, d.h den ganzen Schleim rausbekommen, außerdem brauchte man noch eine Probe vom Schleim – zur Sicherheit. Also gut da kann ich ja nicht nein sagen…Nach der OP (mit Vollnarkose) war ich 2 Tage auf der Intensiv und hatte auch höllische Schmerzen. Zusätzlich wurde ich wieder von dem tollen Drainageschlauch begleigt, der aus meiner Rippengegen und unterhalb der Brust schaute. Es ist so widerlich wenn „etwas“ in einem drin steckt und man es bei jeder Bewegung spürt.

Ok nun hieß es sich von der OP erholen und die Ergebnisse abwarten. Es ging mir besser der Husten und das Druckgefühl im Brustkorb verschwand völlig. 1 ganze Woche konnte ich mich erholen – bis dann das passierte was mein Leben völlig veränderte….In der ganzen Zeit davor hatte ich keine B-Symtome und keine vergrößerte Lymphknoten!
Die Ärzte holten mich zu einem Gespräch ab wo auch meine Eltern dabei sein sollten. Das kam mir komisch vor!

Da saß ich nun da, völlig ängstlich und erstarrt. Die Chirurgen die den Eingriff duchgeführt hatten erklären:

„ Bei den Proben die wir untersucht haben ist etwas herausgefunden worden was nicht gut ist – es handelt sich hier um eine bösartige maligne Krankheit“ Zudem sind wir während dem Absagen vom Schleim, auf nicht identifizierbares Gewebe gestoßen…womit keiner gerechnet hat und es war auch auf dem Röntgenbild nichts zu sehen, außer das Wasser“… Ich wusste nicht was „bösartige maligne Krankheit“ bedeutet….Bevor ich etwas sagen konnte fuhr der Chirurge fort: Das ist jetzt sehr schlimm – aber die Heilungschancen sind sehr gut, sein Kollege bestätige dies nervös und betroffen. Er wiederholte sich – er sah aus wie ich….genau so geschockt. Ich wusste aber immer noch was es ist. Sie haben Verdacht, es handelt sich hier um eine Hodgkin Erkrankung die von den Lymphknoten kommt. Ist erstarrte und sagte: Ist es etwa das Wort mit „K“… „Ja es ist Krebs sagte er dann“…Ich konnte es kein bisschen verstehen. Ich brach völlig zusammen…

Nach einer heftigen Dosis Beruhigungsmittel kam dann der Oberarzt der Onkologie und erklärte alles. Bloß wie erklärt man einer 23- Jährigen, dass sie nun Krebs hat und es sehr Ernst ist und dass ab nun ein harter Kampf beginnt? Er hat es sehr gut gemacht und wir verstehen uns prima.

Nun kamen die ganzen wichtigen Untersuchungen, die ihr ja alle auch kennt. Nachdem dies fertig war kam der zweite große Schock: Ich musste ein zweites Mal operiert werden. Es wäre wichtig eine größere Probe des Tumors zu bekommen. Da bei der ersten Operation keiner wusste, dass man zufällig auf solch ein Gewebebulk stoßen würde und aus Angst schlimmeres anzustellen, nur eine kleine Probe des Gewebes entnahm.
Wieder brauch die Welt für mich zusammen. Ok OP mit Vollnarkose Nummer 2…Wieder das gleiche. Schmerzen, Übelkeit, im Bett liegen und sich fragen ob das alles einen Sinn macht und wieso es gerade mich getroffen hat….

Wir haben nun Anfang März. Die Tumorproben wurden dann nach Heidelberg, Köln, Ulm, Heilbronn und Würzburg geschickt. 2 Wochen lang war nichts zu hören und ich durfte in der Zeit wieder nach Hause (nach einem 3-wöchigen Krankenhausaufenthalt mit 2 Operatioen war das auch dringend nötig)Und dann zu Hause, man mag es kam glauben kamen sie dann, die B-Symtome. Nachtschweiß und Fieber + Juckreitz. Sie kamen aus dem Nichts.

Warten und zittern der Hammer kommt jetzt – keiner der Renommierten und erfahrenen Pathologen konnte die Sternberg-Reed Zellen nachweisen! Keiner! Diese Prognose war sehr schlecht, denn jeder Tag zählt ja.
Es war auch beim Abtasten keine Schwellung festzustellen. Also schnell noch eine Sonografie.
Also war die letzte Möglichkeit ein Lymphnoten oberhalb des Brustbeines zu entfernen. Das ergab die Sonografie.

OP Nummer 3 Stand an. Jetzt sind wir bei Ende März. OP überstanden und das Zittern ging wieder los. Nach 3 Tagen kam dann der Befund. Es ist Morbus Hodgkin, in einer äußerst seltener Form. Seltsam im Verlauf der Krankheit, seltsam dass keine angeschwollenen Lymphknoten abgetastet werden konnten, seltsam in der Art des Tumors. Deswegen war die Stadieneinteilung auch nicht einfach - erst hießt es vier, dann vlt. 2B oder 3 Ende…Nun weiß man dass es sich um 4 handelt.

Am ersten April 2010 habe ich mit der Chemotherapie angefangen ich bekomme 8 mal BEACOOP und nehme an der HD-18 Studie teil. Zwischen den ersten beiden Zyklen hatte ich Pech und musste mich mit einer Rippenfell Entzündung und ständig auftretenden Fieber rumschlagen. Zudem waren meine Leukos auf 100 und ich musste diese Zeit immer im Krankehaus verbringen. Die Chemotherapie ist anstrengend. Meine Haare sind mir im ersten Zyklus ausgafallen. Gott sei Dank wirkt die Kevatril Infusion und Emend gut bei mir und ich muss mich nicht übergeben. Schmecken tut mir alles – ich esse alles. Ich vertrage auch alles. Mein Apettit ist groß und ich habe auch schon zugenommen. (Decortin läßt grüßen…) Außerdem trinke ich frisch gepresste Säfte (Green Star Entsafter) Vitamine sind wichtig finde ich. Übertreiben solle man auch nicht. Aber in diesen ganzen fertigen Industrie Säften ist nix gescheites drin. Deswegen mache ich mir meinen ganz persönlichen Saft der super schmecken tut und meinen Körper mit „echten“ Vitaminen versorgt.

Ab und zu habe ich ein metallischen und bitteren Geschmack im Mund. Kaugummi hilft dagegen.
Ich bin geplagt von Starken Rücken/Becken Schmerzen die von den Granozyte-Spritzen kommen. An Muttertag waren die Schmerzen so heftig dass ich nicht liegen, sitzten,s tehen oder laufen konnte. Die Leukos stiegen von 0,8 auf 21,4! Sie explodierten. Das einzige was half war eine heftige Morphium Spritze. Meine Tipps an euch wenn ihr die gleichen Knochenmarkschmerzen habt: lasst euch Sevredol verschreiben. Tilidin hat bei mir nichts gebracht.

Ich lasse mich von diesem Scheiß Krebs nicht unterkriegen. Er hat nichts in meinem Köper zu suchen! Ich lebe mein Leben nun anders aber ich bin über jede Sekunde dankbar und genieße alles so intensiv wie noch nie. Es ist nun meine Aufgabe gesund zu werden…Nein, es ist UNSERE Aufgabe, also lasst und damit anfangen gesund zu werden und diesen schlimmen Krebs zu besiegen…

PS: Über Nachrichten und Anmerkungen freue ich mich sehr.

[Triumf Voli]

hallo jessie!

herziliches willkommen hier, auch wenn der anlass mehr als beschissen ist.
deine geschichte ist echt erschreckend, ähnlich meiner...genauso undefinierbar und untypisch...bei dir ist es ein sehr seltener hodgkin, bei mir ist es ein paraneoplastisches syndrom was bei weniger als 1% aller hodgkinpatienten auftritt. ich kenne das gefühl dieser extremen angst und unsicherheit, naja auch das gefühl einen schlauch in der lunge zu haben :-/
(allerdings nicht hodgkins schuld sondern der ärzte)
nach diesem ganzen mist ist es gut zu hören dass du die therapie bisher recht gut verträgst.die knochenschmerzen sind eigentlich das schlimmste, da konnt ich dann auch nur stehen und nachts durch die wohnung laufen weil nichts anderes ging^^
ich wünsche dir dass du die therapie weiterhin so gut meisterst und so stark bleibst, alles gute!

liebe grüße

[Hans08]

Hallo Jessica!

Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich hab grad deine Geschichte gelesen und muss sagen, da läuft es einem eiskalt den Rücken runter. Was du alles hast mitmache müssen ist unvorstellbar. Hätte da mal der Arzt früher ein Röntgenbild gemacht.

Such dir hier im Forum genügend Infos, damit du für den Rest der Chemo gut gewappnet bist und du weißt, was bei gewissen Sachen zu tun ist und du dich nicht wieder auf die Inkompetenz mancher Ärzte verlassen musst.

Alles Gute für dich!!!

VG

[Jule87]

Auch von mir ein herzliches willkommen. Da hast du ja wirklich schon eine ganze menge mitgemacht .. aber ich denke hier können einige ein liedchen davon singen. Bei mir hats auch ewig gedauert bis endlich mal jmd. ein mrt gemacht hat und dann die diagnose kam. und dadurch war ich wie du im stadium IV.

Du hast eine super einstellung und wirst den rest der chemo auch noch gut hinter dich bringen und dem scheiß viech ordentlich in den hintern treten!

Lieben gruß
jule

[yoda]

Hey herzlich willkommen, auch wenn es tatsächlich kein freudiges Ereignis ist, mit 23 sich in einem solchen Forum anzumelden. Dann noch als Direktbetroffene.

Aber ich bewundere, wie du das gemeistert hast. 3 OP's. Freude herrscht. Vor allem solche Thoraxoperationen sind äusserst anstrengend für den Körper und wohl auch nicht gerade förderlich für deinen jungen Körper in Punkto zurückbleibender Narben. Aber das steckst du weg.

Diesen Subtyp habe ich noch nie irgendwoher gelesen. Laut WHO gibt es neben den klassischen vier Subtypen tatsächlich noch "andere". Aber wenn ein lymphozytenarmer Typ, der ja auch nur 1 - 2% ausmacht der Befallenen, ist das wohl sehr, sehr selten.

Nun auch Stadium IV ist heutzutage gut heilbar. Bin da ein Beispiel dafür und hatte neben Weichteilbefall auch noch ettliche Knochen, die da langsam vom Hodgkin angegangen wurden. Und du hast ja schon 2 Zyklen durch und weisst, was es heisst. Du hast die typischen Beschwerden, wie viele hier. Gegen die Knochenschmerzen gibts nicht viel. Ausser wenn du Neupogen nimmst, dann kannst du versuchen mit deinem Arzt so zu justieren, dass du weniger Spritzen gibst. Denn 20'000 Leukos sind viel. Und Knochenschmerzen nehmen eher exponentiell zu, je mehr das Knochenmark mit Produktion überschiesst. Als ich da mal so ne Ladung hatte, glaubte ich mein Becken explodiert. Sonst gibts da halt nur Schmerzmittel als Hilfe, da hast du ja schon Erfahrung.

Wünsche dir alles Gute. Kopf hoch! Nach der Studie kommt ja wohl das PET? Weisst du schon mehr?

[Michaela1975]

Hallo!

Mensch,Deine Geschichte hat mich erschrocken und auch sehr betroffen gemacht!

Ich wünsch Dir von ganzem Herzen alles Gute und dass Du schnell wieder gesund wirst!

Aber Dein Eintrag hat aúch viel Stärke und Mut rübergebracht!

Meine Daumen sind gedrückt!

Michaela

[Hanna]

Hallo Jessica,

auch von mir Herzlich Willkommen. Mensch das ist ja alles echt hart, was du durchmachen musstest bis entlich mal einer den wahren Grund rausgefunden hat. Es ist natürlich nicht toll in dem alter eine solche Diagnose zu bekomme, ich kenne das bin selber erst 22 Jahre. Da wird einem der Boden unter den Füßen weggerissen, aber du hast sehr viel Stärke und das ist gut. Man muss Kämpfen. Man darf sich nie unterkriegen lassen.

Du schaffst das wir alle schaffen das. Drücke dir noch die Daumen, dass du alles gut schaffst.

Liebe Grüße Hanna

[Jessie_Butterfly]

Hey Leute, danke für Eure Antwoten
Ja habe das Pet Ergebnis schon: hat noch so einiges geleuchtet Das war aber abzusehen.
Morgen gehts mit Zyklus 4 weiter....hoffe das alles gut läuft, auch bei Euch!
Denke an Euch,
Liebe Grüße Jessie

[Jule87]

Hallo Jessie,

mein Pet beim zwischen-staging hatte damals auch noch an einigen stellen geleuchtet. Am Ende war trotzdem alles weg und ist es toi toi bis jetzt immer noch.weißt du eigentlich schon in welchem Arm du kommst?

LG Jule

[Jessie_Butterfly]

@ Jule: Ja ich weiß es schon, ich bleibe im Arm A in welchem warst du?
Wie gehts dir jetzt?
Liebe Grüße

[Jule87]

Mir geht es inzwischen schon wieder richtig gut. Sicher ist noch nicht alles beim alten aber im großen und ganzen bin ich zufrieden
Ich war in dem Arm mit 8 zyklen BEACOPPesk. wo ich zusätzlich noch Rituximab dazu bekommen habe. Weiß jetzt gar nicht mehr welcher das war.

lieben gruß

[yoda]

Hey nach einem solchen Befall sind die zwei Zyklen tatsächlich wohl noch nicht ausreichend. Aber behaupte jetzt einfach mal, dass du nach 4 clean sein könntest. Klar, da wird nach Studie HD-18 kein PET gemacht. Das kommt dann am Schluss wieder. Aber mach dir keine Sorgen. Sicherlich wurde schon im Vergleich zum Staging ein Rückgang festgestellt?

[Gecko]

Hi Jessi,

bekam bis Oktober 2009 auch 8 Zyklen Beacopp esk. + Rituximab.
Mittlerweile arbeite ich seit Januar wieder, spiele wierder aktiv Fußball, gehe regelmäßig zum Fitness, gehe an den Wochenenden wieder auf Tour und war vorletzte Woche wieder richtig im Urlaub! Israel, mal was anderes, aber absolut empfehlenswert!
Man erholt sich in unserem ALter sehr gut und schnell, obwohl ich ja ein bisschen älter bin als du!

War damals auch enttäuscht, als das PET nach zwei Zyklen noch positiv war. Aber dann gab's halt die volle Dröhnung und gut!

Alles Gute!

Gecko

[Teasy86]

Hallo *wink*
auch von mir eine herzliche Begrüßung
Bin genauso alt wie du... und deine Geschichte erinnert mich auch an meine, nur bei mir gings 2008 los... Hatte den Krebs schon ewig lange und es wurde auch eigentlich nur per Zufall später festgestellt...
Hatte auch ne schlimme Bronchitis und bekam keine Luft mehr...

Hatte wie du Stadium 4 und hab 8 mal beacopp bekommen...
aber vielleicht macht es dir Mut wenn ich dir sage, dass es mir heute wieder super geht und ich im Oktober schon 2 Jahre krebsfrei bin...

Wünsche dir alles alles gute und viel Kraft für die restliche Chemo, mach ihn platt!!!