Von Hyperaktivität bis Erstarrung

[Nini]

Weißt du Marc, ich gehöre zu den Machern, d.h., dass ich versuche, mein Leben so gut wie es eben geht selber zu bestimmen.
Durch diesen verd.... Hodgkin ist mir klar geworden, dass man in einigen Fällen nichts in der Hand hat. Man kann an Gott und der Welt verzweifeln, man kann nach einem Sündenbock suchen, man kann gegen den Schreibtisch treten (hab ich in meinem Büro getan und mir den Zeh verstaucht) es hilft nichts. Verstehen kann ich das Ganze nicht und irgendein System kann ich noch weniger erkennen, geschweige denn irgendetwas, das mit einer gerechten Verteilung zusammenhängt.
Ich habe mir den Kopf zerbrochen, um Erklärungen zu bekommen, warum der eine einen Schicksalsschlag um die Ohren gehauen bekommt und der andere nicht. Ich bin zu keinem Ergebnis gekommen und es macht mich immer noch leicht wahnsinnig.
Zu mir: Ich bin 52, arbeite in einer Bücherei im Bereich der Leseförderung für Kinder und Jugendliche, man sagt mir nach, dass ich eine spitze Zunge habe und: Rote Haare, Sommersprossen sind des Teufels Weggenossen.
Ich lese und unterhalte mich viel, aber einige Dinge verstehe ich nicht und erkenne noch weniger sinn in ihnen.

Gruß

die hilde

[Nini]

Hallo

ich muss noch was ergänzen, bin meist zu schnell mit dem
Abschicken: Obwohl ich die Verteilung von Krankheiten und anderen Schicksalsschlägen nicht verstehe, bin ich überwiegend optimistisch und lebensfroh und das versuche ich auch meiner Großen mitzugeben und was ganz wichtig ist, wir versuchen den Hodgkin nicht in den Mittelpunkt unseres Lebens zu stellen (geht allerdings nicht immer) sondern wir genießen (geht auch nicht immer) das sogenannte Leben mit seinen alltäglichen Überrraschungen.

Hilde

[Sigi13]

HI Hilde

Ja genauso wie Ihr handhaben ich und meine Kids es auch, wir versuchen was auch fast immer klappt, ein ganz normales Leben zu führen trotz MH.
Ich habe meinen Kids nie verboten (egal wie schlecht es mir ging) Ihre Freunde mitzubringen, und haben zum Beispiel mit Lippenstift Fratzen auf meine Glatze gemalt und hatten eigentlich auch recht viel Spaß dabei gehabt.

[Nini]

Hallo Leute,

Strahlen, Erfolg und Nebenwirkungen
Nini hat jetzt 13 Bestrahlungen weg und ein Zwischenergebnis. Gott sei Dank ist der Hodgkin erheblich geschrumpft, er wird weggekokelt und wir hoffen, dass am Ende nichts mehr von ihm übrig ist und Nini die allogene TP erspart bleibt.
Aber: Am Wochenende traten die ersten hammermäßigen Nebenwirkungen auf: in Form von Krämpfen in der Speiseröhre und die Schmerzen strahlen in/auf die Wirbelsäule. Wer hat Tipps außer Tepilta, Schmerzmittel, Eis, Haferschleim????
Gegen die Müdigkeit hilft nur: Schlafen, Schlafen....

Glücklicher Gruß

Hilde

[sparklingmarc]

... also, wenn die Nebenwirkungen der Bestrahlung erst nach 13 Sitzungen da sind, hat Nini das aber sehr gut weg gesteckt. Das kommt meistens schon nach der 8.-10. Bestrahlung.

Aber viel helfen tut da leider meines Wissens nach nix... außer Tepilta, damit man überhaupt was in den Magen bekommt und viel(!) schlafen.

Einen kleinen Trost habe ich aber: Diese ekeligen Nebenwirkungen klingen sehr schnell nach der letzten Bestrahlung wieder ab. Leider gilt dies nicht für den Geschmackssinn / Speichel... das hat bei mir ein paar Wochen auf sich warten lassen, aber das kommt auch wieder.

Euch alles gute!!!

[Nellly]

Hallo Nini, hallo Hilde,

drücke ganz fest für den 30. Oktober die Daumen.

Doloris

[speedy]

Hallo Hilde,

ich denke an Euch, alles Gute für morgen, auf eine erfolgreiche Transplantation und das nini das alles gut wegsteckt und gesund wird.

Liebe Grüsse Gabi

[Nic84]

Liebe Nini,liebe Hilde....

es ist schon enorm was man alles ertragen kann,wenn man muss....
mir tut es so unendlich leid das Nini nun nochmal kämpfen muss um den Scheiss Hodgkin loszuwerden. Die Bestrahlung die deine Kleine durchstehen muss,ist hart...ich bekam 36 Gray und es hat mich völlig kaputt gemacht.ich konnte auch nix mehr essen und kaum noch trinken durch die Schmerzen in der Speiseröhre.Ich hoffe die Zeit der Bestrahlung geht für Nini ganz schnell rum.Es wird sich lohnen,ganz sicher-ich hoffe es so für EUCH,die Zwischenergebnisse klingen ja ganz gut-die Kleine soll durchhalten und nicht aufgeben,auch wenn es sooooo schwer ist.

"Ich lache nicht weil ich ich fröhlich bin....ich lache,damit ich nicht weinen muss!"

Ich drücke euch weiterhin die Däumchen....
liebe Grüsse
Nic

[Nini]

Liebe Nic84 und alle , die das Folgende lesen,

die Bestrahlungen sind schon lange vorbei.

Danach stellte sich heraus, dass es beim Hodgkin anscheinend kein Lokalrezidiv gibt. Wir hatten so sehr darauf gehofft, dass die Bestrahlungen ausreichten.

Mittlerweile hat Nini ähnlich wie Frühlng schon vier Mal IGV hinter sich , die Konditionierung ( eine Woche Chemo und andere unfeine Sachen) für die Knochenmarktransplantation und die KMT selber .
Die KMT fand am 31. Oktober statt. Im Augenblick liegt Nini in Köln im Hochsicherheitstrakt, befindet sich in tiefster Aplasie und wir dürfen sie nur vermummt besuchen. Wir hoffen alle , dass sie in den nächsten acht bis vierzehn Tagen nicht ganz schlimm leiden muss, da die Stammzellen so lange brauchen, bis sie sich im Knohnemmark angesiedelt haben.

Und dann hoffen wir weiter, dass die GvHD, das heißt die Aktivitäten der fremden Zellen gegen Ninis Körper nicht zu stark werden, und dass sie dann nach 100 Tagen die schlimmsten Gefahren,die eine allogene TP in sich birgt, hinter sich hat.

Das in Kürze

Hilde

[Purmaus]

Hallo Hilde,
oh je, ich wußte gar nicht, dass es Nini so schlecht geht. Bin jetzt bissel überrascht von den Tatsachen.
ich wünsche deiner Tochter ganz sehr, dass sie es schafft! Ich drück euch die Daumen! LG Petra

[efev]

Liebe Hilde,

ich wünsche Dir, Deiner Tochter und Deiner ganzen Familie ganz ganz viel kraft.

glg efi

[sparklingmarc]

Mensch Hilde, ich drück' der Nini sowas von die Daumen!

Grüß sie bitte von mir und allen anderen hier!