Noch ein Hodkin-Opfer

[inna]

Hallo alle zusammen!

Mein Mann, 32, darf sich seit kurzem auch zum Hodkin-Opfer zählen. Wie alles angefangen hat und welche Untersuchungen wir machen mussten - das ist bestimmt jedem bekannt. Die Staging ist immer noch nicht abgeschlossen, weil die CT-Ergebnisse mit Skelletzintigramm nicht in Verbindung gebracht werden können ("ein interessanter Fall", behaupten die Ärzte). Es scheinen mehrere Stellen an der Wirbelsäule und Rippen betroffen zu sein, was jedoch CT nicht bestätigt. Deswegen wird noch eine Punktion durchgeführt, um diese Unregelmäßigkeiten genau zu untersuchen. Sollte das eine Entzündung sein, muss man mit Chemo abwarten:( Hat man so was bereits erlebt??
Unser Arzt geht aber davon aus, dass diese Knochen mit MH befallen sind. Daher haben wir für Mittwoch den ersten Chemo-Termin vereinbart. Wir kriegen eine Standardtherapie, also 8*BEACOPP eskaliert. Da hätte ich noch eine Frage: der Hb-Wert meines Mannes liegt momentan bei 10,9. Er ist extrem schlapp und müde. Darf man bei so einem Wert die Chemo beginnen und wo liegt die Untergrenze?
Was ist gar nicht gut finde, dass wir an der Kölner Studie nicht teilnehmen können. Die Rekrutierung für HD15 ist seit einer Woche abgeschlossen, die HD18 wird erst Anfang Mai gestartet. Aufgrund des vermutlich hohen Stadiums (IVB) müssen wir aber mit der Chemo so schnell wie möglich anfangen.
Die Ergebnisse von der Knochenmarkpunktion liegen auch noch nicht vor. Falls er auch befallen ist, müssen wir dann mit Knochenmarktransplantation rechnen?
Für eurere Rückmeldung werden wir uns total freuen. Übrigens gibt es hier jemand aus Straubing oder Umgebung?

Alles Gute, wir drücken allen den Daumen!!!

[sparklingmarc]

Hi Inna,

blöder Anlaß, aber trotzdem herzlich willkommen bei uns!

Hmm... viel sagen kann ich dir so gar nicht zu deinen Fragen. Dass mit der Studie würde ich aber nun nicht so tragisch sehen. Zwar kann man momentan nicht an der Studie teilnehmen (was ich persönlich eine schlechte Terminierung finde), aber die Therapie wird mit Sicherheit identisch der Studie durchgeführt. Und auch von dem ganzen KnowHow profitiert dein Mann ja.

Euch alles Gute!!!

[Hans08]

Hallo Inna!

Erstmal ein herzliches willkommen hier im Forum!

Ich komme übrigens auch ganz aus der Nähe von Straubing - ihr könnt mir gerne ein PN schreiben wenn ihr was wissen wollt.

Zum Thema Studie - es ist ja eh schon fast Anfang Mai. Ich hatte auch VI b und bis alles abgeschlossen war sind auch drei wochen vergangen. Also von daher würd ich mir da keinen stress machen, wenn ihr unbedingt in der Studie teilnehmen wollt.

Ansonsten denk ich aber auch, wird die Standarttherapie analog zu HD 15 druchgeführt.

Aber ihr solltet erstmal genau das Stadium klären und nicht einfach mit der Chemo loslegen.

HB Wert von 10,9 kann man mit der Chemo beginnen, allerdings ist der Wert fürn Anfang nicht gerade hoch.


Ich wünsch euch alles Gute und bei Fragen immer her damit.

Sonnige Grüße nach Straubing!

VG Hans

[speedy]

Liebe Inna,
seid herzlich Willkommen und stell ruhig alle Fragen, irgendjemand weiss
immer eine Antwort...
Es gibt hier einige die in Anlehnung an Studien therapiert wurden. Bei meinem Mann war HD 13 gerade abgeschafft, da ist er eben wie bei HD 13 therapiert worden, war auch okay.

Jetzt anzufangen ist, finde ich, sinnig. Hodgkin ist es ja wohl in jedem Fall, und Beacopp wär es in jedem Fall geworden. Ich hoffe es geht Deinem Mann körperlich so gut das er die Therapie gut durchsteht. Die Blutwerte werden ja ständig kontrolliert und ich hoffe die Werte sind so das Dein Schatzi die Therapie gut verträgt. Und dann hat er ja noch Dich und Du hilfst ihm ja auch durch alles

Wenn ichs richtig verstanden habe, ist es so das es erstmal egal ist ob noch Knochen oder Knochenmarksbefall vorliegt. Es muss nach der Beacopp- Therapie nur kontrolliert werden ob sich der hodgkin auch hier wieder verzogen hat!! Warte es erst mal ab und halt uns auf dem Laufenden ob überhaupt hier ein Befall vorliegt.

Viel Kraft für die nächste Zeit. Ihr schafft das schon.
Frag nach ob er emend gegen Übelkeit kriegen kann.
Bald kommen wieder bessere Zeiten
Liebe Grüsse Gabi

[Mariechen]

10,9? Also ich wäre froh wenn ich 10,9 haben würde Ich krieg auch Beacopp eskaliert und habe im Moment nen HB wert von 7,4 und die Chemo krieg ich dann trotzdem
Und natürlich wilkommen im Forum =)

[Schalli]

Weis eigentlich einer woran das liegt, dass sich die Werte bei den Menschen so unterschiedlich regenerieren? Alter, Fitness, Stadium vlt. sogar? Also ausser halt der Chemoart!

[Mariechen]

Bei mir ist es z.B so schlecht, weil ich Knochenmarkbefall hab, das ist dann halt so mit den Werten, dadurch dass das knochenmark auch noch befallen ist. bei anderen kann ich das nicht sagen,

[sparklingmarc]

Alter, Fitness, Stadium vlt. sogar?

Aber hallo... das ist superwichtig. Ich würde auch noch psychische Einstellung dazu zählen wollen.

[inna]

Herzlichen Dank an alle, die sich gemeldet haben!

Ich habe so lange nicht geantwortet, weil ich und mein Mann mit der Diagnose immer noch nicht abfinden können. Er ist im Stadium IVB, Knochenmark- und Skelettbefall. Die B-Symptomatik hat er aber seit wenigen Wochen. Wie konnte sich die Krankheit unbemerkt so schnell ausbreiten??? Und WARUM??? Er hat nie geraucht, kein Alkohol, immer gesund und ausgewogen gegessen. Und wir haben drei süße kleine Kinder!
Ich verstehe die Welt nicht mehr...

Inna

[Teasy86]

hallo inna, hab auch stadium 4b... das blöde is ja dass den mist jeder kriegen kann... war auch total geschockt, als ich erfahren hab was mit mir los is... vor allem weil ich auch erst 21 bin... aber es gibt viele junge leute hier... sind alle super nett und man weiß dass man nicht alleine ist... kann mir schon vorstellen dass das für euch auch ein riesenschock ist... vor allem wenn ihr noch 3 Kinder habt... wird mit sicherheit keine leichte zeit werden, aber wir werden diesen hodgkin schon besiegen, da bin ich mir sicher, man muss halt trotzdem immer versuchen positiv zu denken, das hilft mir auch viel! alles gute weiterhin und wenn du bzw. ihr Fragen habt könnt mich auch gern fragen, bin momentan im dritten zyklus BEACOPP und hab bis jetzt eigentlich alles recht gut vertragen bis auf ein bißchen übelkeit!
Lg Sandra

[sparklingmarc]

Und WARUM??? Er hat nie geraucht, kein Alkohol, immer gesund und ausgewogen gegessen. Und wir haben drei süße kleine Kinder!
Ich verstehe die Welt nicht mehr...

Inna... die Frage bringt nix, ihr solltet euch das nicht fragen - es ist sowieso nicht zu ändern.
Und was das WARUM angeht: Die Wissenschaft ist sich doch selber noch nicht sicher, warum MH ausbricht. Es hat nix mit Vererbung, gesundem Leben oder sonst was zu tun, das weiß man. Man vermutet auch, dass das Ebstein-Bahr-Virus was damit zu tun hat, aber das trägt fast jeder Mensch in sich. Eine Schwäche des Immunsystems scheint auch eine Rolle zu spielen.

Aber weißt, was soll diese Fragerei? Fakt ist, dass MH eine der ersten Krebsarten gewesen ist, für die eine hochwirksame Theraoie gefunden werden konnte. Und Fakt ist auch, dass Deutschlang diesbezüglich führend in der Welt ist.

In diesem Sinne: Tretet Herrn Hodgkin in den Allerwertesten... und zwar mit Anlauf!

[Kasper.Carolin]

Hallo Inna,

auch ich heiße dich im Forum recht herzlich Willkommen, und hoffe das Ihr daraus Kraft und Mut schöpfen könnt, denke immer daran, zusammen werdet Ihr den kampf aufnehmen!

Und nun will ich dir gleich noch was sagen, meiner Meinung Nach solltest du dich nicht Fragen, Warum das ganze passiert ist, denn es ist halt passiert, mach dir deshalb keinen Kopf, und suche bitte keinen Schuldigen, denn das wird nichts! Das kann dir keiner Sagen, und du kannst es nicht rausfinden!

Liebe Grüße Carolin

[filippo fiore]

Liebe Inna,

seit ein paar Wochen gehöre ich (leider) auch zum Hodgkin-Club. Ich bin 34 (ein paar Tage nach meinem Geburtstag habe ich erfahren, dass Hodgkin sich bei mir einquartiert hat - schönes Geschenk). Meine Frau und ich haben 2 Kinder (6 und 2). Die beiden geben mir und meiner Frau unheimlich viel Kraft. Mehr noch: sie lehren uns eigentlich wie man mit der Situation umgehen muss: Da ist eine Krankheit. Da kommt die passende Medizin. Und dann geht die Krankheit weg. So einfach ist das ... Kinder! Fantastisch!

sparklingmarc erwähnt richtigerweise das EBV-Virus. Anscheinend gibt es aber auch eine Vielzhal MH-Patienten ohne EBVirus. Was ist mit denen? Vielleicht finden die Wissenschaftler eines Tages eine Antwort. Und falls nicht ist es auch egal. Das einzige was zählt ist: Wie kriegen wir das Zeug wieder weg. Und auf diese Frage gibt es eine Antwort: BEACOPP in Eurem Fall.

Also: MH - BEACOPP = Gesund (Ein Hoch auf alle Kinder!)

Ich wünsche Euch viel Kraft und durch Durchhaltewillen.
Gruss, Filippo