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[kathi]

hallo,

also ich werd mich erst mal vorstellen:

ich heisse kathi und bin halbe Philippinin ( von wegen mb. hodgkin giebt es bei asiaten nicht). am 8. august meinem 19 geburtstag bekam ich die diagnose: Mb hodgkin 2A ohne risikofaktoren, ich war dan so schokiert und durcheinander das ich erstmal 4 wochen auf eigene verantwortung auf die philippinen flog :
am 6.10 konnte ich mich dan erst für die chemo entscheiden.
also dan wurde noch mal untersucht ct und sow. und anscheinend is alles gleich geblieben.
nur wenige tage vor der chemo bekam ich zwei vergrößerte lk in der achsel, die ich meinem arzt auch zeigte aber keiner so richtig ernst nachm.
jetzt is meine chemo abgeschlossen und es sollte die bestrahlung folgen nur mach ich mir jetzt sorgen das ich unterbehandelt worden bin.
obwohl lt. Ärzten im PET und CT nach der chemo nur nicht aktive reste zu sehen sind.
(am 7. 11. fing dan die 1. chemo an, ich bekam insgesammt 2 doppelzyklen ABVD)

vielleicht könnt ihr mir ja einen guten rat geben??

würde mich freuen

[Puschel]

Hallo liebe kathi, jetzt hast dich ja hier mal eingeschrieben...also nochmal Herzlich willkommen hier im Forum...also ich denke nicht das du unterbehandelt wurdest...mach dir keine sorgen, du wirst ja auch noch bestrahlt und wenn jetzt schon alles in aktiv ist, dann ist doch alles super...das wird schon werden...wünsche dir wenige nebenwirkungen...

[Michi]

Hallo Kathi,

erst mal herzlich willkommen bei uns im Forum!

Ich kann Deine Sorgen mti der Unterbehandlung gut verstehen - die hatte ich auch, als es drum ging, mich für die HD13 zu entscheiden... ich hab mich damals einfach nicht getraut, was von der Chemo wegzulassen.

Wo waren denn sonst noch Deine befallen LK-Stationen? Warst Du in der Studie?

Wenn Du jetzt schon nach der Chemo nichts mehr im PET hast, ist das doch schon die beste beruhigende Nachricht. Jetzt kommt noch "zur Sicherheit" die Bestrahlung obendrauf - dann bist Du fein gegrillt und "sauber" - und eine Ex-Hodgkiline!
Wird der Achselknoten mit bestrahlt? Kannst ja mal fragen, ob das nicht sinnvoll wäre...?

Liebe Grüssle,
Michi

[kathi]

das freut mich jetzt aber sehr das ihr mir alle so schnell antwortet!!!

also puschel wir kennen uns ja schon und du hast mich jawirklich schon ein bisschen beruhigt.

Michi: wegen der bestrahlung von der axel hab ich schon gefragt, die wird auch gegrillt!
und ich hatte mit der axel die ja auch befallen war dann wohl 1 risikofaktor(3 areale).
wieviel chemo hattest du nochmal??(bin da ein bisschen schwer von begriff) ich denk mal du musstest 4 mal zur chemo oder doch 8 mal???

[Steve-O]

Servus Kathi,

willkommen im Forum!
An deiner Stelle würd ich auf jeden Fall noch die zweite Meinung eines Onkologen einholen- denn falls bei dir dann tatsächlich 3 Areale befallen waren, hättest du ja einen Risikofaktor gehabt- das würde bedeuten, dass du nach HD14 behandelt hättest werden müssen, d.h. 4xABVD oder 2xBEACOPP+2xABVD.
Was ich nicht verstehen kann ist, dass deine Ärzte nicht drauf reagiert haben, als du ihnen die Knoten an den Achseln gezeigt hast- unverantwortlich!

Wünsch dir alles gute und hoffe, dass du Mr. Hodgkin ein für alle mal besiegt hast!

Liebe Grüße


Stefan

[Puschel]

Ach Kathi...durch die antwortn jetzt kannst du beruhigt sein, denke ich...du bist gut therapiert worden und halt zur sicherheit gibt es noch die Bestrahlung...bin doch gern da um dich aufzubauen...also kopf hoch, den größten teil hast doch schon hinter dir...

[Krümel]

kathi!

auch von mir ein willkommen im forum!

tja und nun ob untertherapiert oder nicht, nun ja, ich denke mal wenn im PET/CT alles futsch ist bzw es eigentl nur noch inaktives gewebe ist, dann wird die bestrahlung ja noch zur sicherheit den rest wegbruzzeln

wünsche dir das die therapie nun ausreichend für sich war und ist, und das der MH dann platt ist.

Caina

[nightkitten]

Huhu!

erstmal ein herzliches willkommen hier im forum.

ich denke auch nicht, dass du unterbehandelt worden bist, wenn im ct kein aktives gewebe mehr zu sehen ist. und die bestrahlung macht den rest noch platt.

mach dir also keine sorgen deswegen.

hach, und wegen dem mr hodgkin bei asiaten. du hast ja geschrieben, du bist halbe asiatin. der nicht-asiatische elternteil hat dir wohl zu mr hodgkin verholfen. dann weisst du ja jetzt, bei welchem elternteil du dich zu "bedanken" hast.

liebe grüße

Mandy

[Michi]

Hallo Kathi,

ich musste 4 mal zur Chemo - zu einem Zyklus ABVD gehören immer 2 Chemos (... wer auch immer diese besch... Zählung erfunden hat.... ?!)

Welches waren denn die drei Areale bei Dir? Hals, Mediastinum und Achsel? Die Zählung von Regionen und Arealen und Regionen ist ein bissle komisch...
Ich hatte ein ähnliches Thema: bei mir war ein Knoten in der Achsel grenzwertig, wurde dann nach reichlicher Diskussion unter den Weisskitteln als nhct befallen gewertet - und damit hatte ich keinen Risikofaktor und wurde nach HD13 behandelt. Und ich hab das Gefühl, daß das auch gut so war.

Wenn die Achsel mit bestrahlt wird zur Sicherheit, dann ist ja alles in bester Butter - ich denke, daß es dann keinen Grund zur Sorge gibt. PET OK und Strahlen trotzdem noch hinten drauf - das ist genug, denk ich.

Liebe Grüssle,
Michi