Auch mich hats erwischt!

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Bam
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Auch mich hats erwischt!

Beitragvon Bam » 11.12.2019 11:56

Guten Tag, mein Name ist Dirk und ich bin auch an MH erktankt, Diagnose Ende 11 2019

Für mich ist das ein Schlag mit 43 eine so schwere Krankheit zu erleiden.

Wie ging es los, ich hatte eigentlich keine Sympthone. Mitte September war ich mit Freundin und Sohn am Bodensee, wo ich in einer Woche fast 150 km gewandert bin.

Anfang Oktober waren wir ein paar Tage in Holland und mir gings gut, steckte mich jedoch bisschen beim Sohn an. Mitte Oktober zum Arzt in Infekt im Hals. Kling mit Antibiotikum ab. 2 wochen später hatte ich Husten und bin zum Hausarzt, zum Röntgen und somit waren Lympfknoten geschwollen.

Staging in Uniklinik bronch negativ; dann wurde eine Medialskopie gemacht und MH 4a mit milz und knochenbefall duagnostiziert.

Erste chemo ist durch und heute ist tag 9. Hatte diese nacht Fieber und kriege Antibiotikum.

Ich lese seit Wochen in diesem Forum und wollte mich auch mal vorstellen.

Vg

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barbatra
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Re: Auch mich hats erwischt!

Beitragvon barbatra » 11.12.2019 12:10

Hallo und willkommen - wenn auch der anlass lieber nicht gewesen wäre .... ich wünsche dir alles gute und viel optimismus: auch in höheren stadien hat der hodgkin eine gute prognose.
auch wenn du nicht mehr 30 bist ... ich selbst war bei der diagnose 53, mit bestehendem diabetes als "beigabe" und stadium 3B mit risikofaktoren - das ist ein gutes jahr her, krebs ist bislang erfolgreich weggeblieben, und die diversen chemo-folgen werden hoffentlich mit ausreichend geduld auch noch verschwinden - du hast also gute chancen!
alles gute, auf dass das fieber bald verschwindet und die chemo erträglich sein möge!
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit etlichen Jahren

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
1. NU Mai 2019: ok
2. NU August 2019: ok - inkl. CT
Diabetes-Kontrolle August 2019: gut eingestellt

Bam
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Re: Auch mich hats erwischt!

Beitragvon Bam » 11.12.2019 12:24

Vielen Dank Barbara......vor allem w meinem zweijährigen Sohn werde ich kämpfen.

Bam
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Re: Auch mich hats erwischt!

Beitragvon Bam » 11.12.2019 12:43

Ach zur Therapie.....hatte viele Fragen zu HD21 gestellt, so dass die Ärzte meinten passt nicht zu mir. Werde mit Beacopp eskaliert behandelt.

In dem ersten Krankenhaus wo ich war, glaubte man ein Tag vorher noch das es ehr ein Ingekt wäre.

Ich hatte keine B-sympthome wie nachtschweiss oder gewichtsverlust, kein Alkoholschmerz, usw.

:banghead: hoffe das die Therapie den Mh zerfrisst.....schreibe über handy aus dem Krankenhaus.

Würde gerne wieder in meinem Job arbeiten und mein Kind aufwachsen sehen. Wie sind die Chancen das man mit der Krankheit bei Heilung ganz normal alt wird.

Vg

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barbatra
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Re: Auch mich hats erwischt!

Beitragvon barbatra » 11.12.2019 13:24

meinem bauchgefühl nach: alt werden - ja. hodgkin weg - ja, sehr gute chancen. kenne etliche leute und höre auch von vielen, die den krebs schon jahrelang hinter sich ließen und gut leben.
"ganz normal"? mit fragezeichen. krebs + chemotherapie ändern das leben definitiv. die frage ist, was war/ist deine norm? geduld braucht es sicherlich - und genaues hinhorchen auf deinen körper. und deine psyche. was aber auch eine riesen-chance sein kann, das leben etwas intensiver, "tiefer", sinnvoller, entschleunigt, qualitätvoller zu gestalten! nicht von heute auf morgen, sondern nach und nach je nach deinen möglichkeiten.
jetzt bist du erst einmal in der chemo, da rennt das radl quasi fremdbestimmt - aber wenn du die chance hast, such dir auch psychoonkologische hilfe, vor allem für die zeit nach der chemo. mir persönlich hat tagebuch schreiben sehr geholfen - nicht nur die symptome, nebenwirkungen und beschwerden, sondern jeden tag auch die positiven momente und erlebnisse.
alles gute!
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit etlichen Jahren

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
1. NU Mai 2019: ok
2. NU August 2019: ok - inkl. CT
Diabetes-Kontrolle August 2019: gut eingestellt

Bam
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Re: Auch mich hats erwischt!

Beitragvon Bam » 13.12.2019 09:51

Guten Morgen,

Bin seit Dienstag im Krankenhaus. Hatte direkt am Dienstag Fieber bekommen Antibikotikum.

Werte gestern HB 8,8
Leukos 0,62
Throm 58
Crp 61,3

War ganz tapfer heute wieder ehr down.

Habe seit Monatem hier mitgelesen. Wäre toll wenn bei mir auch etwas mehr diskutiert wird.

Mein Sohn Fabian ist 2 und mich belastet das alles sehr.

Vielt mag ja mal jemand telefonieren oder so.

ICH BEDANKE MICH FÜR DAS TOLLE FORUM.

BESTE GRÜSSE

DIRK

KOMME AUS DER NÄHE VON KÖLN

Bam
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Re: Auch mich hats erwischt!

Beitragvon Bam » 13.12.2019 09:54

Ach sorry kleiner nachtrag....dienstag war tag 8 des erdten zyklus und man wollte beobachten wie ich reagiere......hatte die ersten chemo tage auch stationär....kriege 1 zyllus becopp eskaliert ist intus...vg

Frisch
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Re: Auch mich hats erwischt!

Beitragvon Frisch » 02.01.2020 15:57

Hallo Bam,

habe meine Antwort in den falschen Thread gepostet. :oops:

BEACOPP esk. ist brutal. Ich hatte nach fast jedem Zyklus Fieber und einen Infekt. Auf jeden Fall immer damit zum Krankenhaus, auch wenn es nervt.

Wie viele Lebensjahre einen der Hodgkin und die Chemo kosten, habe ich damals auch versucht rauszufinden. Aber eine korrekte Antwort ist da schwer zu finden. Denke dass das statistisch nur schwer greifbar ist.

Die Krankheit ist selten, es gibt verschiedene Behandlungen und es gibt noch andere Faktoren, die eine Rolle spielen, wie das Alter zum Zeitpunkt der Behandlung. Ich kenne jemanden der es mit etwas Ende 20 bekommen hat und nach 30 Jahren immer noch lebt, der wurde allerdings "nur" bestrahlt. Andere bekommen Hodgkin mit 75 und sterben vielleicht 3 Jahre später an einem Herzinfarkt.

Für mich hat es irgendwann keinen Sinn mehr gemacht sich solche Fragen zu stellen... wenn man aber natürlich ein Kind hat, ist das alles etwas schwieriger zu akzeptieren. Man hat irgendwie das Gefühl man hat das Recht auf ein "normales", langes Leben, aber das Universum kennt solche Rechte nun mal nicht.

Ich habe damals nur gehofft, noch lange genug zu leben, um meine Freundin zu heiraten. Das habe ich im Oktober geschafft, jetzt ist jeder Tag ein Geschenk :)
m. 28 Jahre
Klassisches Hodgkin-Lymphom Stadium 4a - 17 cm Medistinaltumor

BEACOPP eskaliert - Therapieplan:
25.01.19: 1. Zyklus - Tag 8 ausgefallen wegen Neutropenie, dann Infektion susp. Pneumonie
07.02.19: 2. Zyklus (85% Dosis) - läuft
28.02.19: 3. Zyklus (85% Dosis) - PET positiv => 6 Zyklen
26.03.19: 4. Zyklus (85% Dosis)
16.04.19: 5. Zyklus (85% Dosis)
07.05.19: 6. Zyklus (85% Dosis)

=> PET CT am 25.6. 2019 positiv - Progress

Salvage-Therapie - 4 Zyklen Brentuximab + Bendamustin
12.08. 19: 1. Zyklus
09.08. 19: 2. Zyklus
29.08. 19: 3. Zyklus
10.09. 19: Stammzellen-Entnahme
25.09. 19: 4. Zyklus - PET negativ - Vollremission

29.10. HD-Chemo BEAM (m. Bendamustin)

Jules0905
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Re: Auch mich hats erwischt!

Beitragvon Jules0905 » 04.01.2020 00:30

Hey Bam,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Wie viele Zyklen sollst du bekommen? Wie hast du die Chemo bisher vertragen? Mein schlimmster Tag war der erste, aber wenn ich nachts wieder vom Sofa aufstehen und rüber ins Bett gehen konnte, wusste ich jetzt geht es mir wieder gut.

Also das die Chemo mir Lebenszeit geklaut haben wird, davon gehe ich aus. Wieviel, kann ich dir nicht sagen und das ist auch denke ich gut so! Darüber versuche ich nicht groß nachzudenken. Durch die Erkrankung ist manches doch mehr in den Vordergrund gerückt, obwohl ich sagen muss, dass ich mir noch viel mehr vorgenommen hatte zu ändern, aber mir fehlt ein wenig die Kraft dazu :?

LG und alles Gute

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 9. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Bam
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Re: Auch mich hats erwischt!

Beitragvon Bam » 08.01.2020 22:31

Hallo,
ich habe jetzt 2 Chemos hinter mir.

Die Nebenwirkungen waren insgesamt ok.
Ich hattte beim ersten Zyklus ab Tag 8 Fieber und wurde im Krankenhaus beobachtet und bekam Antibiotikum.

Über Weihnachten und Sylvester war ich im Krankenhaus, weil die Abulanz zu war.

Jetzt ist Freitag das Kontroll-Pet und ich bim nervös.

Zudem ist am 01.01. noch der Vater miener Freundin verstorben und ich bin allein seit Freitag hier, zum Glück habe ich die Aplesie gut überstanden.

Heute hatte ich von einem Kumpel Besuch und ich fühlte mich schlapp, der Blutdruck ist wohl etwas im Keller und Puls bissle hoch.

Es wäre so toll wenn mein Leben wieder mein Leben werden kölnnte.

Vielen Dank für die Kommentare und vielt kommt ein Chat auch noch ein bisschen mehr Leben.

Den ersten Text hatte ich über Handy geschrieben, so ist schon besser.

Konnte mal besser mal schlechter schlafen.

Vitamin nehme ich jetzt was ein, da der Wert vor 10 Tges bei 17 war.

Dieses Forum hat mir viel Kraft gegeben.

Am nächsten Dienstag geht der dritte Zyklus ambunt los.

Beste Grüße

Dirk

Jules0905
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Re: Auch mich hats erwischt!

Beitragvon Jules0905 » 11.01.2020 12:07

Hey Dirk,

schön, dass du die ersten Zyklen hinter dir hast!

Wie war die PET-CT? Hast du schon ein Ergebnis bekommen oder kommt das erst in der nächsten Woche?

LG

Bam
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Re: Auch mich hats erwischt!

Beitragvon Bam » 14.01.2020 12:06

Hallo,

Es gibt Neuigkeiten.

Frau Dr redet von Remission.

Der Befund kam erst telefonisch.

Die Lympfknoten am Hals, Bauch, Achseln, Lunge und Leiste leuchten nicht mehr.

Milz und Lebr auch sauber.

Nur an einer Stelle am Knochen leuchtet noch was.

Sie sei mit dem Therapievrerlauf sehr zufrieden.

NUR ich bräuchte w dem bisschen leuchten sechs Zyklen.

Hatte so sehr gehofft, das schon alles weg ist.

Bin grad in der Ambulanz und der dritte zyklus läuft in mir rein.

Bitte baut mich auch, wie würdet ihr das sehen.

Beste grüsse

Dirk

ClaudiaE.
Beiträge: 115
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Re: Auch mich hats erwischt!

Beitragvon ClaudiaE. » 16.01.2020 17:39

Hallo Dirk,
das sind doch erstmal gute Nachrichten! Die Chemotherapie wirkt ! Wenn nun im Knochen noch was leuchtet dann ist es sicher gut dass du 6 Zyklen bekommst.
Bezüglich der Überlebenschance kann ich dir sagen, dass ich persönlich jemanden kenne der vor 25 Jahren auch 6 Zyklen Chemotherapie bekommen hat. Er hatte einen großen Tumor im Mediastinum . Zeugungsfähigkeit wurde nach der Therapie absolut in Frage gestellt .
Er ist Jahre später Vater von zwei Kindern geworden. Auch heute geht es ihm sehr gut. Er ist seitdem nicht mehr ernsthaft krank geworden.
Mir hilft dieses Wissen sehr da meine Söhne ja auch anM. Hodgkin erkrankt waren . Beiden geht es 2 Jahren nach Therapie sehr gut.
Also Durchhaltevermögen und alles wird gut!
Liebe Grüße
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.


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