Hallo aus dem Emsland

[J.ST.]

http://www.ghsg.org/hd18

Hier findest Du ein mögliches Krankenhaus in Eurer Nähe

[claudilovejens]

Hallo Jürgen
Zunächst erstmal danke für deine Info s
Zu deinen Fragen
Im Moment ist Jens quasi unter der Fuchtel des Hausarztes der immer alle nötigen Untersuchungen organisiert,der Onkologe sitzt in unserem Hospital in Lingen. und hat Erfahrung .Jens seine Akte ist ihm bekannt er möchte nun due Abklärzng der Biopsie .Wir wissen das eine Probe nach Kiel geschickt wird.
Die Biopsie findet auch in Lingen statt.
Radiologische Untersuchungen fanden bis dato bei einem sehr Erfahrenen Arzt statt.
Wir wissen das die Chemo wohl in Münster oder Osnabrück gemacht wird.
Ich war nun am Freitag nochmal beim Hausarzt und bat nochmals um ein Gespräch,da mich das Thema Milzentfernung nach wie vor belastet.
Am Montag wird der Onkologe bei der Aufnahmeuntersuchung dabei sein,darum habe ich gebeten ,da einfach zu viele Fragen sind
Das Wochenende lief bis jetzt ganz gut.Jens bekam Tropfen gegen seine Schmerzen und schläft nun die Nacht besser.Er ist untertags etwas aktiver und isst wieder besser.
Ich erfuelle all seine Wünsche wie Kuchen,Eis,Dosenobst,halbes Hähnchen usw
Bin froh wenn er futtert...
Gestern wurde ich auf Arbeit angesprochen ,ob Jens eine Patientenverfügung gemacht hat.Mir leuchtet das ein das man sowas haben sollte,nun habe ich nur Bedenken das Jens dies vllt falsch aufnimmt und sein Gemütszustand der im Moment ganz gut ist ,wieder einknickt....

[tanja]

Hallo claudi,
Als ich von meinem Krebs erfuhr wollte ich für mich eine Patientenverfügung. Bis heute ist sie nicht fertig ausgefüllt und im Ordner unter "P" abgeheftet.
Sollte ich vielleicht mal hervorkramen..........

Ich denke auch das der Vorschlag jetzt eine solche auszufüllen ungünstig ist.
Warte doch lieber noch ein bischen, vielleicht nach Beginn der Therapie wenn er sich etwas gefangen hat.

Die Angst bei Diagnosenstellung war meiner Meinung nach am schlimmsten
und es besserte sich erst viel später.

Gib im doch die Zeit, außerdem hat dein Mann wirklich tolle Heilungchancen und geht da wahrscheinlich durch wie nichts.

Die Verfügung wird dann sowieso nicht notwendig sein.

[claudilovejens]

Hallo Tanja

Ja so denke ich auch,das es Zeit hat

Mein Mann war schon immer ein Kämpfer
Wahrscheinlich ich bin zwar nur Hobbypsychologin,geht er ganz anderst damit um
Er redet nicht viel,das hat er aber noch nie getan
Wenn wir drüber reden dann aber auch ohne was zu verschönern
Gestern ging es um das Thema Angst
Er sagte es wäre keine Angst die er hat da er ja weiss das es heilbar ist
Jens hat vor Jahren einen schlimmen Unfall gehabt,er ist vom Dach gefallen und hat sich dabei den 1. Und 3. Lendenwirbel gebrochen
Er sagte gestern da hatte er mehr Angst ,über Monate in einem Krankenhaus zu liegen und nicht zu wissen ob man jemals wieder laufen kann.
Das hat er nach zahlreichem ,schmerzhaften Ops und langer Reha geschafft
Er meint dann schafft er auch das

[tanja]

Na also, das hört sich doch gar nicht so schlecht an.

Ihr schafft das..................
Ich drück euch die Daumen, dass ihr da durchrutscht wie nix.

[claudilovejens]

Ich kann nun berichten das Jens gestern die Op hatte
Am Montag waren wir ja nochmals ein Aufklärungsgespräch gehabt,und Jens hat nur der Biopsie zugestimmt und abgeklärt das die Milz nicht entfernt wird.
Laut Aussage der Assistenzärztin gab es gestern anfangs etwas Schwierigkeiten
da die Knoten wohl recht ungünstig lagen ...letztendlich konnten 3 gute Proben entnommen werden.
Jens hatte gestern Abend noch mit dem Blutdruck zu tun ,viel zu niedrig und wurde nochmal an den tropf gemacht
Heute morgen gings ihm relativ gut ,er klagte aber über Schmerzen im Schulterbereich .
Laut Aussage der Visite soll er morgen wohl nach Hause dürfen.Auf die Ergebnisse kann er auch zu Hause warten.Wohl ist ihm dabei heute nicht gewesen,und mir ehrlich gesagt auch nicht
Nun heisst es warten....
Ich hatte dann gestern noch gefragt wo die proben hingeschickt wurden
Mir wurde erklärt nach Schüttdorf....angeblich würde Schüttdorf das dann weiter an das zweite Labor schicken
Ich hoffe das dies auch stimmt.

[claudilovejens]

Jens wurde heute entlassen
Das erste Ergebnis ist da
Morbus Hodgkin von nodulär sklerosierenden typ
Dahinter steht die Zahl C85.7 keine Ahnung was die bedeutet
Das Referenzzentrum ist Hamburg Ergebnis noch austehend
Am 12.2 ist Onkologentermin
Heute waren wir noch beim Hausarzt und wir hatten uns nochmals wegen der Milz unterhalten,Jens hatte einen Milzinfarkt ,deshalb hatte der Chirug die Aussage gemacht ,das es sein könnte das die Milz raus muss.
Ich wusste bis heute nicht mal das es sowas gibt.
Unser Hausarzt meinte heute ausserdem das Jens wohl in Münster therapiert wird
Das beruhigt mich nun ein wenig...da ich über Münster gutes gehört habe

[maikom]

Hallo Claudi, Hallo Jens,

C81.7 ist nur der medizinische Diagnose zur Klassifizierung der Krankheiten.

Jetzt euer Feind einen Namen und 6 steinige Monate liegen vor euch. Ich hatte ja im Vorfeld Stadium IV BS vermutet.

[claudilovejens]

Ja maik,wir schauen dem jetzt einfach positiv entgegen
Was anderes bleibt uns ja auch nicht übrig
Dann wird es sicher die beacopp werden,wird der erste Durchgang stationär gemacht
Wir rätseln grad n bissl....münster ist ja ne gute stunde weg das wären quasi schon zwei std autofahren
Aber das wird uns der onkodoc ja sagen

Jens wird sich jetzt schon mal seine Haare kürzen bevors losgeht
Er meint dann sieht er nicht so gefährlich aus .

[zwergi82]

Hallo Claudia,


auch ein herzliches willkommen von mir, obwohl das ja immer nen üblen Beigeschmack hat und mal hier eigentlich niemanden gerne begrüßt.

Ihr habt die OP gut überstanden, ob BEACOPP stationär durchgeführt wird beim ersten Durchgang, ist absolut Klinikabhängig.
Viele handhaben das so. Die Tübinger Uniklinik macht in der Regel alles ambulant.
Ich war zu keinem Tag stationär dort, wahrscheinlich wäre ich auch durchgedreht, wenn ich hätte bleiben müssen *fg.

Ich musste auch über ne Stunde einfache Strecke zurücklegen... Die Taxifahrten waren immer ganz relaxed und teilweise echt lustig... zwischendrin bin ich auch mal selber mit dem Auto gefahren....

Versucht so gelassen wie möglich an die Sache zu gehen, das wird alles.

Liebe Grüße Kathrin

[claudilovejens]

Heute war unser Onkologentermin
Das Ergebnis des Referenzzentrums ist identisch
Nun stehen am Montag noch Knochenmarkentnahme,am Mittwoch PET und ein Kardiologentermin an.
Nun hatJens folgende Möglichkeiten
Chemo direkt in Lingen in der Onkologenpraxis oder Teilnahme an der Hd18 STUDIE die aber nur in Münster oder Osnabrück möglich wäre
Jens hat sich schon entschieden das er in Lingen therapiert werden möchte
Wie denkt ihr da drüber

[maikom]

Grundsätzlich ist es schwer sich dazu äußern, weil man die Klinik in Lingen nicht kennt und es jetzt unfair wäre, diese schlecht zu reden.

Grundsätzlich bzw. allgemein gesprochen: Einen Chemobeutel kann dir jede Praxis anhängen, da sollte es keine Unterschiede geben. Was man schauen muss, ein Morbus Hodgkin ist sehr selten mit ca. 1.500 Erkrankungen deutschlandweit pro Jahr. Das heißt, die Frage ist, wieviel Fälle mit Morbus Hodgkin hat die Klinik schon therapiert und wie sind die Erfahrungen damit ?

Wie gesagt im Standardfall kriegt er entsprechend dem Standard-Schema seine Chemo mit den Kontroll- und Blutuntersuchungen. Im Standardfall...

Was aber, wenn er die Chemo schlecht verträgt, die Leukopenie zu lange anhält, es zu einem Progress kommt. Das sind so die ABERS zu den WENNS.

An der Art der Behandlung wird dies nichts ändern, weil auch die Kliniken und Ambulanzen die keine Studienkrankenhäuser sind, sich doch an die Vorgaben der GSHG halten. Er wird zwar in keinen experimentellen Arm dann kommen, sondern den Standardfahrplan fahren, aber das wäre im Normalfall dann ebenso.

Sprecht mit der Klinik oder dem Doktor, wie die Erfahrungen sind und wie gerade das auch im Bereich der Nachsorge dann aussieht. Dies halte ich auch für einen elementaren Faktor. Wenn der Arzt dort kein Problem sieht, wird es vermutlich auch keins geben.

[J.ST.]

Grundsätzlich ist jede Onkologie, die eine ambulante Chemo geben darf, in der Lage nach dem Standard Programm zu behandeln. Das heißt bei HD 18 6x BEACOPP.
Der Vorteil in der Studie ist, dass im Vorfeld alle Untersuchungen mit Eurer Krankenkasse abgeklärt sind und man keine Diskussion wegen z.B. der PET Untersuchung hat. Alle Sachen werden direkt mit Köln geklärt, falls Probleme während der Chemo oder bei den NU auftreten sollten.
Ich persönlich fand es gut, dass es immer ein 4 Augen Prinzip gab. Jedes Untersuchungsergebniss wurde an Köln geschickt und kontrolliert.
Aber Dein Mann sollte das selbst entscheiden. Es kommt darauf an, wo er sich Wohl fühlt und wahrscheinlich auch, wie weit Münster oder Osnabrück von euch weg ist.

Gruß Jürgen

[claudilovejens]

Am Freitag war nun schon das PET
Der Befund ist nicht schön und ich hoffe das die nun Gas geben
Jens sein komplettes Lymphsystem ist befallen,vom Hals bis in die Leisten ueberall leuchten Knoten.Der Arzt von der Nukläarmedizin wollte am Freitag auch gleich noch mit dem Onologen telefonieren.
Am Montag ist die Knochenmarkpunktion,die in der onologischen Praxis gemacht wird.Wie lange dauert es bis das Ergebnis da ist?
Beim Kardiologen war Jens am Freitag auch ,der hat grünes Licht gegeben.
Heute gegen Mittag hat Jens ganz arg gefroren,er lag mit zwei Bettdecken auf dem Sofa,zwei Stunden später wieder Schweissausbrüche....sonst aber gings ihm den Umständen entsprechend gut.
Nun soll das Gespräch erst am 10.3 sein,wegen der Chemo...das sind nun nochmal gute 3 Wochen.
Da nun das PET schneller war,hoffe ich das auch der Termin Aufklärung etc nächste Woche los geht.
Ich bekomm nun echt langsam Angst....durch den grossen Bulk bekommt er auch schlecht Luft

[J.ST.]

Verstehe nicht warum die bis zum 10.03. warten wollen. Mit der jetzigen Diagnose ist Jens schon im Stadium 4, d.h. 6x BEACOPP. Die Information ob das Knochenmark auch befallen ist verändert nichts am Stadium und an der Chemo. Im Anschluß werden ggf. noch die Knochen auf einen Befall untersucht.
Das Ergebnis der Knochenmarkstanze sollte innerhalb einer Woche da sein.
Aus meiner Sicht sollte mit der Chemo schneller werden können, aber ich bin halt auch kein Arzt.