Kutanes T-Zell-Lymphom

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
JU
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Kutanes T-Zell-Lymphom

Beitragvon JU » 14.03.2017 18:42

Hallo zusammen,

meine letzte Meldung hier im Forum liegt mittlerweile so lange zurück, dass mich die aktuell aktiven Forumsnutzer wahrscheinlich gar nicht mehr kennen werden... Falls sich in diesen Thread aber auch der ein oder andere bekannte Leser von damals verirren sollte: Seid herzlich gegrüßt! – Ich hoffe, dass es euch allen gut geht!? Das „nichts-voneinander-hören“ werte ich einfach mal als ein richtig gutes Zeichen ;-)
Alle mir unbekannten grüße ich natürlich genauso herzlich und gebe euch die wichtigsten Eckdaten: 2005 wurde bei mir MH (2 AE) diagnostiziert, was im Rahmen der HD 14 Studie erfolgreich behandelt wurde. Bis heute bin ich rezidivfrei, jedoch wurde bei mir nun ein kutanes T-Zell-Lymphom diagnostiziert, das sich wohl bereits seit ca. vier Jahren in mir breitmacht. Es handelt sich dabei um eine niedrig maligne und insgesamt wohl recht seltene Form eines NHL (weswegen viele Hautärzte – so auch bei mir – die äußerlichen Symptome meist fehldiagnostizieren), das sich primär – so auch bei mir – in der Haut manifestiert und nur sehr langsam voranschreitet. Es lässt sich wohl kein direkter Zusammenhang zur damaligen Hodgkin-Erkrankung herstellen, jedoch sei es auch nicht auszuschließen, dass es sich hierbei um ein Zweitkarzinom als Spätfolge der MH-Therapie handelt.
Ich weiß, dass wir damals hier im Forum zwei andere Nutzer hatten, die sich ebenfalls mit kutanen Formen des NHLs rumschlagen mussten (unser lieber Matze und Judith, soweit ich das richtig in Erinnerung habe); gibt es unter den momentan aktiven Forumsnutzern denn noch andere Betroffene oder jemanden, der sich in irgendeiner Art und Weise angesprochen fühlt?

Viele Grüße!
JU
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

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Jean
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Re: Kutanes T-Zell-Lymphom

Beitragvon Jean » 15.03.2017 08:15

Hallo JU,

wie macht sich so ein kutanes T-Zell-Lymphom denn bemerkbar? Was sind die äußerlichen Symptome? Wie schaut die Therapie dagegen aus, einfach nur Wait and Watch?

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

JU
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Re: Kutanes T-Zell-Lymphom

Beitragvon JU » 15.03.2017 19:30

Hallo Jean,

es gibt unterschiedliche Arten kutaner T-Zell-Lymphome; die Form, an der ich erkrankt bin, nennt sich Mycosis fungoides und macht sich zu Beginn durch oval- bzw. kreisförmige, scharf begrenzte „Entzüngungsherde“ bemerkbar, die zum Teil rot oder rot-bräunlich, leicht schuppend, aber nicht erhaben (das ist wohl ein wichtiges Differenzierungsmerkmal zu einer Psoriasis) sind und sich vor allem durch eine gewisse „Knittrigkeit“ (wird manchmal mit Zigarettenpapier verglichen) auszeichnen. Ich finde, dass ich ein bisschen wie eine Giraffe aussehe. :| Zunächst sind vorwiegend nicht-sonnenexponierte Hautstellen betroffen, aber mit der Zeit und ohne Gegenmaßnahmen kann es sich über die gesamte Haut, im fortgeschrittenen Stadium auch auf innere Organe ausbreiten, was dann wohl auch relativ unspaßig ist. Letzteres geschieht jedoch recht selten, da es sich um eine nur sehr langsam fortschreitende Erkrankung handelt, die sich mit entsprechenden Therapiemaßnahmen ganz gut in Schach halten, aber leider nach heutigem Erkenntnisstand nicht vollständig ausheilen lässt.
Momentan werde ich mit Kortisoncremes und einer PUVA-Bade-Therapie (4x wöchentlich) behandelt. Dabei wird der gesamte Körper mit UVA-Licht bestrahlt, nachdem man zuvor in einer mit einem Medikament (Psoralen) angereicherten Lösung baden muss, die die Haut extrem lichtempfindlich macht, sodass die entarteten Zellen quasi gerillt werden 8)
Es gibt aber auch noch radikalere Therapiemaßnahmen, im fortgeschrittenen Stadium käme z.B. auch eine Chemotherapie infrage, aber glücklicherweise sind das Dinge, über die ich zum jetzigen Zeitpunkt nicht nachdenken muss ;-)

Alles Gute
JU
Diagn. Sept. '05

-> MH 2ae mit Risikofaktoren

-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray

-> Remission



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NVMacKenzie
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Re: Kutanes T-Zell-Lymphom

Beitragvon NVMacKenzie » 15.04.2018 16:27

Hallo liebe JU,

Ich wünsche dir alles Gute das du es schnell hinter dir hast. Ein Glück wurde es früh entdeckt so wie ich es jetzt verstehe. Oder ein Glück das es nicht so schnell gewachsen ist.
--15.03.18
Diagnose:
Morbus Hodgkin Stadium 2A ohne RF (NS)
--06.07.18
Knochenbefall entdeckt: Hüfte/Sternum
Stadium falsch eingestuft
Neues Stadium nicht zu definieren
Standard Therapie nicht möglich / atypischer Verlauf
--24.07.18
Therapieempfehlung Prof. Dr. E., Köln
4x BEACOPP + PET/CT
--08.10.18
PET CT negativ // CR !
--05.11.18
Bestrahlung - nur Knochenbefall
--18.01.19
CT 3 auffällige LK 11 - 15mm hinter dem Herzen
- Entzündung oder Hodgkin?
-Thorax OP unmöglich, da viel zu klein
- leichte Schmerzen
- in 8 Wochen neues CT :cry: :shock:

Gesundheit ist unbekannter Reichtum. :heilig:


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