Hodgie-Treffen: Abstimmung von möglichem Treffpunkt und Datu

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
tanja
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Beitragvon tanja » 12.08.2013 22:11

Stimme Kathrin/Zwergi da zu 100% zu, wie kommt ihr denn nun auf Frankfurt?
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 12.08.2013 22:54

Ist doch klar, Frankfurt ist einfach eine schöne Stadt und vorallem ganz in meiner Nähe.
:b020:
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

tanja
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Beitragvon tanja » 13.08.2013 00:34

Ach du nun wieder.....
Habt Erbarmen mit mir, bei der letzten Anreise war ich wirklich lange unterwegs.
So ein kleines Entgegenkommen Richtung Ingolstadt, bitte bitte.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 13.08.2013 08:11

Frankfurt ist doch viel näher an Ingolstadt als Köln
8)
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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yoda
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Beitragvon yoda » 13.08.2013 14:52

Tja, das ist immer ein Problem. Man kann es niemals allen recht machen. Ja, es haben die meisten angegeben, dass BW oder Bayern die Favoriten sind. Nur muss man es so sehen: Diejenigen, die aus dem Norden kommen, werden dann kaum nach BW oder Bayern reisen, genausowenig wie die von BW und Bayern in Massanen nach M.-Vorpommern, Hamburg oder Schl.-Holstein reisen würden. Die Mitte ist da eben die goldene Mitte:-)

Es ist wie immer: Wer organisiert, der soll den Ort festlegen. Das ist nicht mehr als fair.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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maikom
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Beitragvon maikom » 13.08.2013 15:07

....und Berlin ist die Hauptstadt ;-)

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 13.08.2013 18:07

Leute..

ich nehme jetzt die Orga in die Hand. ICH komme wahrscheinlich aus dem nördlichsten Teil von der dänischen Grenze, ich würd das ja auch gerne hier machen ;) Frankfurt sind mal eben 600 km zu fahren, dass ist dann auch das Limit für mich. Ich würde nicht nach Bayern fahren (nicht schon wieder..) Und ich denke einfach auch das Frankfurt der zentralste Punkt ist für uns alle, und das jeder so eineChance hat, zu kommen. Das der eine nun näher dran wohnt als der andere ist nun Mal Schicksal und nicht zu ändern, wir würden nie einen Ort finden mit dem alle einverstanden sind. Daher belassen wir das denke ich Mal einfach bei Frankfurt, oder?

Ich werde diese Woche noch nutzen, um mich Mal schlau zu machen was man dort machen könnte bzw WO man sich treffen könnte. Über Anregungen freue ich mich natürlich! (War bisher nur 2x dort...) Würde mich auch schon über Zu & Absagen freuen, von leuten, die defintiv wissen ob sie kommen oder nicht, das erleichtert meine Planung.

Gegen Ende der Planung wäre es vielleicht schön, wenn ihr mir eure Handynummer zukommen lasst, sofern euch wohl dabei ist. Wenn man später einen treffpunkt hat und dort wartet, dass man bei Gelegenheit auch noch absagen kann bzw. Bescheid geben kann das man später kommt.

Auf Abendessen wollte ich das gar nicht beziehen. Wenn schon, denn schon. Machen wir den Ganzen Tag was Nettes. Ich weiß ja auch noch gar nicht, wie ihr euch genau so ein treffen vorstellt. Was wurde in Köln gemacht? Nehmt ihr Partner und Kinder mit? Usw.. da gibts noch einiges zu besprechen! :D
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

Janine
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Beitragvon Janine » 13.08.2013 19:50

Hallo,
werde mir den 30.11. freihalten. Und Frankfurt ist auch ok. evtl kann mann ja Senckenbergmuseum gehen oder so, weil im November ist es kalt und ich bin ein absoluter Kellogs (Frostie).
LG Janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 13.08.2013 21:45

hallo roesti,

guter einwand :) also ich komme zwar nicht aus frankfurt, hab es aber nicht sooooo weit bis dahin ;-) in punkto event oder rahmenprogramm könnte ich mich ja mal schlau machen.

mir passt alles BaWü oder Frankfurt :)

ich guck mal was man so in frankfurt machen kann.

grüsse,
hanno
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 13.08.2013 21:53

hallo Novalee!

also beim kölner treffen hatte ich meine gespaltene persönlichkeit dabei ;-) d. h. du kannst jemanden mitbringen 8)
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18

Erste Chemo: 13.04.2010

PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C

Letzte Chemo: 28.09.2010

PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung

AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)

1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)

Port-Entnahme, 27.01.11

2. TÜV April 2011 - bestanden :-)

3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)

REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)

4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)

5. TÜV Juli 2012 :-)

2013 :-)

2014 :-)

Vollremission

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 14.08.2013 07:45

Ja ist ja auch wichtig zu wissen, wieviele Personen dann kommen werden.

WIe handhabt ihr das mit Kindern? Nehmt ihr die auch mit? Ich könnte meine unterbringen, würde sie aber auch ggf. mitnehmen, wenn jemand anders auch welche mitbringt.

Ja, wegen den Ort schau ich mal was ihr mir hier noch so reinwerft @die, die F ein bischen besser kennen wie ich. Ist ja auch noch genügend Zeit bis November. Ich freue mich aber schon Mal, soviele Zusagen zu haben!

Das wird toll!!! :D
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3



17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Beitragvon Bambi » 14.08.2013 21:03

Hmm @ Uta von dem Standpunkt hab ich das ganze noch überhaupt nicht betrachtet weil ich gar net weiß was da jetzt auf mich zukommt! Ja aber du hast Recht! Klar ich bin eigentlich immer vorn dabei wenns um Helfen oder so geht aber diesmal muss ich wohl wirklich passen und kann einfach nur froh sein wennich überhaupt zu dem Treffen erscheinen kann!

Senkenbergmuseum ist voll cool! Da war ich schon mit meinen Kids und du kannst da echt den ganzen Tag verbringen! Ist auch gut zu erreichen!
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!

02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik! :0010:

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 30.08.2013 21:36

Ja, sagt einmal, was'n hier los? Wie ich sehe, sehe ich nix?! Jetzt wollte ich mal ganz grosskotzig erwähnen, dass ich plane auch zu kommen, JA ich kann nämlich fliegen, das könnte man aus dem Norden auch, wenn man rechtzeitig bucht ist es mit Sicherheit auch günstig ( früh genug buchen ist die halbe Miete) und praktisch. Irgendwie scheint da keiner mehr so richtig den Organisator machen zu wollen, das ist seeeehr schade!

Glg Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Beitragvon Bambi » 01.09.2013 08:03

Hmm wie gehabt ich wäre dabei und in Sachen Organisation kenn ich mich aus. Das Problem ist die Chemo am Dienstag. Ich weiß ja nicht wie sehr die mich beeinträchtigt. Geplant sind entweder 2 oder 4 Zyklen... Erfahr ich Dienstag. Bei 2 Zyklen hätte ich danach ja schon ei wenig Zeit...
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!

02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik! :0010:

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Beitragvon Novalee » 02.09.2013 08:26

Ich weiß nicht, was ich groß dazu schreiben soll.. Würde jetzt gerne Mal wissen wer konkret kommt mit wievielen Leuten. Ich dachte ein paar Ortsansässige schmeißen Mal ein paar Ideen in den Raum? In Frankfurt wird sich doch sicherlich was finden :D
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3



17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!


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