Hodgie-Treffen: Abstimmung von möglichem Treffpunkt und Datu

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
fynn
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Beitragvon fynn » 16.07.2013 14:49

Ihr habt es geschafft... Ich Weine mal wieder meinem Motorrad nach... ( bei dem die PS ja offensichtlich egal wären;) )... Mmmmega Nordhessen ... Kassel?... Wär auch okay.... Eine Stunde auf der Bahn von meiner Mom entfernt, da will ich evtl in den Herbstferien eh hin....

LG Patty, ... Noch einmal Eto, Onko und Vincristin... TK wohl auch und dann ffffeeertig " Jubel"
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18

1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13

22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich :)!


mehr ...

Janine
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Beitragvon Janine » 16.07.2013 21:41

Mir sind Golffahrer auch sehr sympathisch, liegt vielleicht auch daran das ich auch einen fahre. :wink2:
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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yoda
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Beitragvon yoda » 17.07.2013 07:36

Und ich liebe in Deutschland die Autobahnstrecken ohne Tempolimit. Das gibts nämlich praktisch nirgends mehr in Europa. Da komm ich mir nach den 120 km/h bei uns wie ein Rennfahrer vor. Von dem her müsste man wohl fast das Auto nehmen. Obwohl meine neue Familienkutsche eben nicht gerade vor Drehmoment und Pferdestärken strotzt.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 17.07.2013 08:05

Mein Golf hat nur 90 PS, der ist also nicht der Schnellste und (da ich wohl auch die Kinder mitnehmen werden müssen) werde ich eh nicht schneller wie 120 fahren. Mir ist unwohl dabei..

Dabei erinnere ich mich gerne an meinen 18ten Geburtstag :oops: Da haben eine Freundin und ich uns ( OHNE KINDER!) nen Leihwagen bei Sixt gemietet, nen BMW 1er, und sind damit Nachts nach Wiesbaden geheitzt.. In dieser Nacht habe ich mir dann 13 Punkte in Flensburg angeeignet :oops:

Also ich habe aus der Lektion "Tempolimit" schon gelernt, war nämlich ein sehr teurer Spaß! :P
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

Lunita
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Beitragvon Lunita » 17.07.2013 12:33

@Novalee: Ich bin früher aber auch gerne schneller gefahren. Heute hingegen fahre ich lieber entspannt. Ist wohl auch so eine Sache, die ein wenig mit dem "Alter" kommt :grandma: 8)
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 17.07.2013 13:24

Ja ich glaub auch.. mit 7 Jahren Führerschein und nächsten Monat schon 25 (OH MEIN GOTT ICH BIN ALT!!!)
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3



17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 09.08.2013 21:35

hallo zusammen,

also mir würde fast alles passen 8) frankfurt wäre natürlich ideal.

bin dabei :)

grüsse,
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18
Erste Chemo: 13.04.2010
PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C
Letzte Chemo: 28.09.2010
PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung
AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)
1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)
Port-Entnahme, 27.01.11
2. TÜV April 2011 - bestanden :-)
3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)
REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)
4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)
5. TÜV Juli 2012 :-)
2013 :-)
2014 :-)
Vollremission

tanja
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Beitragvon tanja » 09.08.2013 23:37

Na wie sieht es denn nun aus, wer erbarmt sich und nimmt die Planung in Angriff?

@hanno: schön mal wieder was von dir zu lesen. Alles klar bei dir?
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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Hanno Moor
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Beitragvon Hanno Moor » 10.08.2013 22:13

moin tanja!

bei mir alles frisch und hoffentlich bleibt das auch so :wink2:

bis denne und grüsse
MH CS 3b, C81.1, 8 x BEACOPP esk. HD18

Erste Chemo: 13.04.2010

PET-CT Mai 2010 - negativ --> Arm C

Letzte Chemo: 28.09.2010

PET-CT Oktober 2010 - negativ --> keine Bestrahlung

AHB --> Badenweiler (Schwarzwald)

1. TÜV Januar 2011 - bestanden :-)

Port-Entnahme, 27.01.11

2. TÜV April 2011 - bestanden :-)

3. TÜV Dez 2011 - bestanden :-)

REHA --> Badenweiler (Schwarzwald)

4. TÜV Januar 2012 - bestanden :-)

5. TÜV Juli 2012 :-)

2013 :-)

2014 :-)

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Bambi
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Beitragvon Bambi » 11.08.2013 19:51

hmm... Also mit der PS Grenze hab ich dann wohl ein Problem... Ich fahr nen 5er und der hat 200 PS... Schade dann kann ich leider net kommen :cry:

Nee Spaß! Würde natürlich trotzdem kommen :D
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!

02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik! :0010:

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 11.08.2013 20:38

Aufgrund der Umfrage werfe ich jetzt einfach mal das Wochenede 30. November in den Raum. Das ist zwar noch lange hin, aber man hat somit genügend Zeit zu planen und sich ggf. freizunehmen oder zu sparen oder was auch immer erledigt werden muss, um zu erscheinen.

Da hier mehrfach die "Mitte" genannt wurde, werf ich jetzt auch einfach Mal Frankfurt/Main in den Raum. Wer andere, bessere Vorschläge hat, möge sich bitte noch Mal melden. Ich finde aber, dass wir den 30.11. schon Mal dingfest machen sollten. Die Planung würde ich übernehmen. Wenn keine Übernachtungsmöglichkeiten geboten werden von anderen Usern, ist jeder hier für selbst verantwortlich. (Kann dazu aber absolout die ETAP Hotels empfehlen, nutze ich immer, wenn ich unterwegs bin, sehr günstig und ich war bisher immer zufrieden.)

Also, lasst uns mal loslegen mit der Planung. Wenn es Frankfurt sein sollte, hat vielleicht ja auch jemand eine Anregung, WO man sich treffen könnte. Ansonsten werde ich demnächst mal bei Onkel Google schauen.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.



25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig

18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig



Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:

negativ!!!



08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig

29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig



Chemoende!!



07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!



30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D

19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!



08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D



26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!



02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!



05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3



17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

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Bambi
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Beitragvon Bambi » 12.08.2013 13:40

Ja Frankfurt ist cool! Ist nicht weit von mir! Und Platz hab ich auch für ein paar leute! Also sechs könnten wir bei uns aufnehmen...
Und zum Ort wäre der Commerzbank tower ganz cool! Ist oben ein Restaurant drin. Kann ich fragen ob der Kunpel von uns noch dort arbeitet...
Würde auch bei der Planung helfen! Freu mich schon euch mal kennen zu lernen.
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!

02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik! :0010:

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 12.08.2013 17:11

HAllo ihr lieben,

laut Umfrage sind doch die meisten für Ba Wü bzw. Bayern, oder hab ich was nicht mitbekommen?

Wie kommt ihr jetzt auf Frankfurt?

Liebe Grüße Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

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Uta
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Beitragvon Uta » 12.08.2013 18:11

Bambi bei allem Respekt du dürftest dich da mitten in Behandlung befinden.

Da kann es schon sein dass dein Wohlbefinden dir ein Strich durch die Rechnung macht.......

ich hab auch eher mit Freiburg gerechnet......
fände Frankfurt natürlich klasse :D

Roesti
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Beitragvon Roesti » 12.08.2013 19:51

ok, also Frankfurt wäre für mich auch ganz nett! Und der 30.11. ist momentan auch noch ein gutes Datum, werde es mir mal freihalten.

Was die Organisation angeht, wäre es schön, wenn es sich nicht nur auf ein gemeinsames Abendessen beschränken würde, denn dafür ist die Anreise für manche doch ein bisschen weit, so dass sie vielleicht nicht kommen wollen. Diese Erfahrung haben wir bei unserem Kölner Treffen vor einem Jahr gemacht. Es war sehr sehr nett und super, die Leutchen alle mal persönlich kennen zu lernen. Aber Stunden auf der Autobahn für ein Abendessen.... Meine Anregung daher, irgendein Event oder eine Besichtigung oder Stadtführung oder irgendwas anderes drumrum würde mehr Leute motivieren, die Reise auf sich zu nehmen und man hätte mehr Zeit füreinander.

Ich weiß, wer nicht organisiert hat gut reden, aber aus verschiedenen Gründen bin ich derzeit nicht in der Lage, das zu übernehmen, stehe aber gerne für Anregungen zur Verfügung.

Würde mich freuen, viele bekannte und neue Gesichter zu treffen und wäre gerne bei einem Treffen dabei.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!


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