heute im ard

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
elchen89
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heute im ard

Beitragvon elchen89 » 17.12.2009 21:24

huhu
wer schaut von euch bzw. hat auch die gala auf ard geschaut für leukömiekranke menschen?
mir laufen ja als die tränen wenn man so die schicksale sieht und denkt die armen und bewundert deren stärke vor allem bei den ganz kleine dabei ist man selber ja auch einer von den starken einer von diesen kämpfern...

liebe grüße
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
8x BEACOPP

therapie start : 07.2009
therapie ende : 12.2009

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Miime
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Beitragvon Miime » 17.12.2009 22:18

Ich habs nicht gesehen aber in der Klinik in der ich war/bin, waren auf der Station auch Leute mit Leukämie, die es wesentlich schlimmer getroffen hat, als mich in dem Moment, die Chemo zur Knochenmarkspende scheint wirklich hart zu sein und ich ahbe da auch einen jungen Mann kennengelernt, der sehr zu kämpfen hatte, nur erbrochen und überhaupt. ich hoffe, es geht ihm gut jetzt un die Spende hat geholfen. Ich bin froh, wirklich dankbar, dass ich MH hab und keine Leukämie und bete für alle, die gegen diese Krankheit kämpfen müssen.
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


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Beitragvon Silvia89 » 18.12.2009 10:16

Ich habe gestern auch die Jose-Carreras-Gala geschaut, nachdem ich im Carreras-Haus in Leipzig behandelt worden bin. Der Prof. Niederwieser, der auch gezeigt wurde, war mein Chefarzt.

Eine Hodgkin-Patientin war ja auch dabei, die danach noch Leukämie gekriegt hat.
Es ist schon irgendwie nen komisches Gefühl, wenn man jetzt nach der Therapie die ganzen Krebsbetroffenen sieht, weil man sich jetzt auch so gut in die hineinversetzen kann.
MH Stadium IIB (Mediastinaltumor)
RF: hohe Blutsenkung (>100)
2x BEACOPPesk. & 2x ABVD nach HD14 Studie
Bestrahlung: 17 x 1,8 Gy
23.05.2009-11.11.2009

Die Kunst ist einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird.

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Beitragvon Miime » 19.12.2009 14:49

Nach Hodgkin noch was anderes? Das Risiko ist ja je nach Chemo ziemlich groß, da hab ich schon Angst vor... geht euch das auch so oder denkt ihr da gar nicht drüber nach? Also es ist jetzt nicht so, dass ich dauernd denke: hoffentlich bekomm ich da nix mehr (vA vor Lungenfibrose hab ich bissl Angst, weil meine Lufu eh nicht so gut ist) aber ich habs so im Hinterkopf. Fänd das so ungerecht, vom einen geheilt und dann das nächste?
Stadium IIB + Risikofakt.
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Beitragvon roro » 19.12.2009 18:52

Hi Miime,

sicher wird dich der Hodgkin auch im nachhinein noch beschäftigen. Er ist/war Teil deines Lebens. Nach der Therapie aber geht das Leben weiter. In den seltensten Fällen 1:1 wie vorher. Sicher wirst du auch noch eine ganze Weile tiefer in dich hineinhorchen, als du es vor der Diagnose getan hast. Nach Abschluss der Behandlung solltest du dich aber nicht mehr mit: Was wäre wenn? beschäftigen. Wenn es so sein sollte, dass der Hodgkin wiederkommt, ist es halt so. Du hast keine Möglichkeit das zu verhindern. Aber du weißt jetzt schon, dass es noch verschiedene, sehr erfolgreiche Therapien gibt, die dann zum Einsatz kommen können. Außerdem geht die Forschung ständig weiter. Also, genieß das Leben!

Versuch es mal nach dieser Aussage: „Gib mir die Kraft Dinge zu ändern,
die ich ändern kann!
Gib mir die Gelassenheit Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann!
Und gib mir die Weisheit diese beiden Dinge zu unterscheiden!”

Versuch es einfach gelassen zu nehmen. Im Laufe der Zeit schaffst du es ganz sicher.

Vor der Lungenfibrose brauchst du eigentlich ebenfalls keine Angst zu haben. Ich hatte Chemo bedingt eine leichte Lungenfibrose. Sie geht von Jahr zu Jahr zurück. Auch wenn heute meine Lufu noch nicht optimal ist, so bestimmen die Einschränkungen mein Leben so gut wie gar nicht mehr. Du wirst dich einfach anpassen und mit eventuell vorhandenen Einschränkungen leben. Aber soweit wird es wohl nicht kommen. Wie ich hier im Forum mitverfolgt habe, gibt es nur ganz wenige mit Lungenfibrose überhaupt und keinen der dadurch stark eingeschränkt ist.

In diesem Sinne, versuch locker zu bleiben und die Dinge, die du nicht ändern kanst, gelassen zu nehmen.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Beitragvon Miime » 20.12.2009 10:59

Ja, roro du hast wohl recht, wenn was nachkommen soll, dann kommt es und wenn nicht, dann nicht. Ich sollte das lockerer sehen. Werd ich versuchen und mich jetzt erst Mal "nur" auf meine Heilung vom MH konzentrieren, dafür brauche ich schließlich die Energie. Und vielleicht passiert ja auch gar nichts und ich werde einfach "nur" gesund :)
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yoda
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Beitragvon yoda » 20.12.2009 23:53

Es ist schon so. Nach 8 x BEACOPP esc. spricht man von 5% Chance für eine spätere lymhatische Leukämie. Doch was sind 1:20 Chancen daran zu erkranken, als zu sterben? Denke darüber jetzt nicht nach.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte


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