Hodgkin-Treffen in Regensburg

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
Hans08
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Hodgkin-Treffen in Regensburg

Beitragvon Hans08 » 25.07.2008 19:04

Hallo Leute!

Für unser Treffen in Regensburg haben wir uns folgendes überlegt:

Freitag 15. August:

-Wir treffen uns um 11 h vorm Hauptbahnhof in Regensburg

-Wir gehen dann in Richtung Stadtmitte, schaun uns a bisserl die Stadt an und suchen uns dann was gemütliches zum Mittagessen.

-Nachmittags fahren wir dann mit dem Schiff auf der Donau zur Walhalla und wieder zurück und lassen den Tag dann gemütlich evtl. in einem Biergarten ausklingen.

Wir hoffen, dass die "Sonne" nächste Woche von der Reha zurückkommt und uns dann in Sachen Lokalitäten noch unterstützt.

Das ganze ist jetzt nur mal ein grober Rahmen. Was wir dann machen oder was nicht, dass sehen wir dann immer noch vor Ort. Wichtig ist, dass auch Leute teilnehmen können, die noch in der Therapie stecken und die nicht (bei hoffentlich etwas wärmeren Temperaturen) den ganzen Tag irgendwo rumlaufen können.

Ob das Treffen mehrere Tage, also auch am Samstag und Sonntag noch stattfindet denke ich hängt davon ab, wieviele Leute jetzt tatsächlich kommen und wie groß deren Bedürfnis ist mehrere Tage in Regensburg zu verbringen.

Also ihr habt immer noch die Möglichkeit Vorschläge zu bringen und vorallem daran teilzunehmen!!!!!

VG
Zuletzt geändert von Hans08 am 30.07.2008 20:56, insgesamt 2-mal geändert.
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 26.07.2008 11:23

...nochmal eine Info!!

Nachdem jetzt die ersten schon gesagt haben, dass es Freitag für sie schlecht ist, sollten wir überlegen ob wir das ganze nicht auf Samstag verschieben und da erst mit dem offiziellen Programm beginnen.

Also nochmal der Aufruf an ALLE Teilnehmer zu posten wann ihr starten wollt.

VG
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Helga74
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Beitragvon Helga74 » 26.07.2008 13:15

Sorry, ich muss leider meine Anmeldung zurückziehen. Ich kann nicht kommen.

Helga
ED 02/2004: MH IIIBS, Therapie: HD15-Studie 8xBeacopp14, Nebenwirkungen: diverse.
Nachsorge Juli 09: Zitat Befund: \\\"...erfreulicherweise weiterhin kein Hinweis auf Rezidiv...\\\"

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Teasy86
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Beitragvon Teasy86 » 26.07.2008 13:26

Hallo ihr lieben! :cool_wink:
Da ich wahrscheinlich wegen meiner Chemo an dem Wochenende auch nicht nach Regensburg kommen kann und ja jetzt schon ein paar abgesagt haben, wollte ich euch fragen ob wir das ganze nicht im September oder Oktober machen wollen??? :roll:
Weiß ja auch nicht, aber ich fänds fast besser, weil die einzigen die kommen würden wäre dann wahrscheinlich Hans08, Mariechen, Steve-O, Sonne und evtl. Marilena...
Vielleicht würden wir dann im September oder Oktober noch ein paar mehr Leute zusammenbringen???
Was haltet ihr denn davon?
Ich wäre dann zum Beispiel schon fertig mit meiner Chemo müsste dann halt nur schauen, wann ich bestrahlt werde, wenn überhaupt... das kann ich ja jetzt leider noch nicht sagen...
Diagnose MH Stadium IV B, März 08
Befall: Hals, Achsel, Bauch, Milz, Lunge innen und außen
Chemo BEACOPP esk. 8 mal:
Beginn 14. März 08, HD15 Studie Köln,
letzte Chemo 20. August 08,
am 3. Sept. 08 Abschlussuntersuchung,
Narbengewebe 4,1 x 1,6
Laut Studie PET am 1.10.08
GESCHAFFT! HODGKIN TOT!!!
Narbengewebe nur noch 1,9 x 1,1
4.1. bis 1.2.2009 Reha Katharinenhöhe
letzte Nachsorge August 2011, alles OK :)

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 26.07.2008 13:46

Wird lanxam ein bisschen mau. Aber auch kleine Treffen haben was schönes.

Später geht bei mir leider nix, bin dann zur Diplomarbeit zurück in Kuala Lumpur - aber man kann halt nicht auf allen Hochzeiten tanzen...

Das Problem diesmal ist aus meiner Sicht, dass niemand die Möglichkeit hat, die Besucher zuhause im Garten (oder wie an Sylvester in den passenden, fremden Räumlichkeiten) begrüßen zu können (wofür ja niemand was kann). :?

Und für evtl. nur einen Tag nach Regensburg zu kommen lohnt sich dann doch für die meisten (die eine weite Anreise haben) nicht. Deswegen ist die Resonanz bislang (vermute ich) nicht sooo toll.

Nichtsdestotrotz würde ich meine Reha unterbrechen und nach Regensburg kommen, falls was zusammen geht. Falls nicht: "Läbbä geht weita", wie schon der weise Dragoslav wusste... :D
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 28.07.2008 12:49

He Ihr,

ich kann im moment noch gar nichts dazu sagen, denn jetzt muss erstmal die suspekte Raumförderung getestet werden, aber wenn es mir möglich ist nehme ich egal wann teil!

Liebe Grüße Ich


ANGST, denn am Donnerstag muss unter das messer!!!
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 28.07.2008 13:59

Hallo!

Also so wie es momentan ausschaut fällt das Treffen in Regensburg aus....

Bisher sind es zwei die definitiv sagen können, ob sie kommen können - Steve-O und ich... Alle anderen haben entweder abgesagt, oder können auf Grund von Therapie, Untersuchungen und sonstigen Späßen die so eine Erkrankung verlangt nicht zusagen...
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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 28.07.2008 14:30

Na dann verplan ich das WE anders.

Gruss, Stefan
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Beitragvon Hans08 » 30.07.2008 20:56

So wie es ausschaut, muss er verschoben werden!

VG
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Beitragvon sonne » 31.07.2008 13:11

Oh schade!

Und Entschuldigung mir war es aus privaten Gründen nicht möglich mich eher zu melden...

Allerdings war ich nicht auf Reha!

Wie gesagt wenn irgendjemand trotzdem kommt - Bescheid sagen - ich nehm mir Zeit... :wink2:

Liebe Grüße Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

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Beitragvon Steve-O » 01.08.2008 11:10

Servus Christine, :cool_wink:

bin gerade auf Reha in Passau. Falls du Lust hast, kannst mich ja mal besuchen kommen...

Gehts dir gut?

Auf der Heimfahrt könnte ich vielleicht auf ´nen Kaffee in Regensburg vorbei schauen. Wäre dann am 20. August.

Gruss,

Stefan
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marilena
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Beitragvon marilena » 03.08.2008 21:39

hi ihr!findet das treffen jetz sicher nicht mehr statt oder wollen wir es einfach auf ein anderes datum verschieben?
würd euch nämlich echt mal gern alle kennenlernen!;-)
diagnose28.6.07:MH Stadium IIIESB,
LK-Bulk mediastinal15cm,
beginn chemo1.7.07:8kurse(2wochen)BEACOP
ende der chemo am 10.12.07
PET:2.1.08

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Beitragvon Hans08 » 03.08.2008 22:51

Also mein Vorschlag wäre, dass wir es verschieben, es gibt ja auch im Herbst noch schöne Tage wo wir das machen könnten, was meint ihr?

Aber jetzt an dem ursprünglichen Datum haben einfach so viele keine Zeit.

VG
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Beitragvon Kasper.Carolin » 04.08.2008 11:27

Ja also bitte gerne,

ich finde es schade das das Treffen dann ganz ins Wasser fliegen sollte!! Also ich finde auch wir sollten versuchen einen schönen Herbsttag in erwägung zu ziehen!!

Liebe Grüße Carolin
ICH WÜNSCHE DIR

DASS DU ZEIT FINDEST

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Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!

15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!

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marilena
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Beitragvon marilena » 16.08.2008 19:52

hätte mal nen andern vorschlag fürs bayerntreffen, da es ja des wochenende net geklappt habt!
was haltet ihr davon wenn wir uns im winter auf dem christkindlesmarkt in nürnberg treffen würden? :0047:
diagnose28.6.07:MH Stadium IIIESB,

LK-Bulk mediastinal15cm,

beginn chemo1.7.07:8kurse(2wochen)BEACOP

ende der chemo am 10.12.07

PET:2.1.08


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